Vita496

На Пикабу
8159 рейтинг 112 подписчиков 27 подписок 9 постов 9 в горячем
Награды:
5 лет на Пикабу
168

Я на связи(2)

Продолжение к посту Вдруг найдутся нужные слова 

Некоторые пикабушники прониклись моей историей и продолжают спрашивать как у меня дела. Не сразу дошла до самой такой возможности, потом писать очень интересно, но долго - впадаю в сон, второй день пытаюсь этот пост допилить.

Совсем не хочется мне вести медицинский дневник. Скажу коротко - как и болезнь у всех разная, так и последние дни разные у всех.

Жаловаться на врачей не хочу, мы почти и не общаемся. Те, что попадаются - очень корректны, но с разными мнениями. Один хирург в приемном покое урологии говорит - решайтесь, ставим катетер Фолея и ваша жизнь станет лучше и с заменой не проблема (скорая) и др. Вот решилась и приехала - другой врач в приемнике советует дотянуть совсем до последнего, т.к. катетер - это неминуемая инфекция и катетер Фолея в качестве постоянного не ставят (временно поставим, конечно, но жаль, вы не купили свой), а ставят жесткую стому в мочевой. И что с этим делать? Искать третьего, желательно, зав. отделения, чтобы уже не в процедурной принимать решение.

Напишу я про то, в поисках чего я и писала свой пост про нужные слова. Ребята, они нашлись. Читала и перечитывала ваши ответы, разговаривала с батюшкой, со старыми и новыми друзьями и знакомыми, читала и слушала лекции в ютьюбе и много другое.

Напомню, я боялась мучений, одиночества, что не выдержу и превращусь в злобное чудовище. Что же у меня получилось. .

Сначала про веру: молиться я не могла и не хотела, была разочарована в себе, в своей слабости, в устройстве мира. Кажется по совету одной пикабушницы, я нашла молитву "прикованного к одру смертельной болезнью". В ней было ровно те слова, сумевшие описать мои чувства и эмоции, как будто я их написала (о, если бы я могла). И не нужно стало что-то еще из себя вымучивать не мое, искусственное. Если я испытываю боль и страх, то я разговариваю с Ним обычным языком, могу поплакать и пожаловаться, но это я считаю нормальным. Колебания самочувствия могут такие же частные, как смена состояний "лучше-хуже". Все чаще говорю "Благодарю за все". И не потому что мне зашибись (хотя, относительно, можно сказать, что меня несут на руках над моими нарастающими проблема ), а потому что еще есть день (очень жаль спать, но я буквально вырубаюсь на ходу) - можно почитать, посмотреть, погулять на балконе, пообщаться, а, если повезет, еще и поесть.

Я стала очень худая, с животом и лимфостазными ногами. Вот фразочка "еле ноги волочит" - прямо про меня. Но "слайсовый" кусочек тортика от сестры-пикабушницы сьела с удовольствием. Мне все можно, если очень хочется. Все равно итога два почти одновероятных:1) вырвет вместе с желчью, 2) кусочек пройдет дальше. Так что ограничений в еде я почти не ставлю. Завтра у дочери день рождения, отметим мы здесь совсем ближним кругом с вредняшкой, она там в Казани вкусняшками. А по факту - вкусняшки и вредняшки примерно одно и то же окажется.

Про страх остаться одной - пока этого не случилось, ни одна просьба не осталась без ответа, дома очень чисто, содержимое холодильника приходится местами выкидывать, нужны деньги - давай помогу. Наверное, уже нет смысла переживать: те, кто остались - те мои, кто отвалился - так было и надо. Я им пою, что безмерно благодарна, а они мне про то, что им надо ко мне приехать, чтобы побыть рядом и не всем в жизни такое дается. Вопрос доверия снят - пора уже поверить, что не оставят в любой ситуации. А как там у господа Бога в деталях запланировано по моей смерти, все равно непредсказуемо.

Что еще: боль - ну да, рак болит. Разъедает буквально все изнутри, сегодня - губы лопаются от обезвоживания, завтра пальцы на руках, послезавтра - ой, лимфостаз на двух ногах. Даже хорошо, что всего много, перестаешь думать о кишечной непроходимости, когда моча пропала) Естественный процесс: надо же душе и телу разделиться, организму получить "полиорганную недостаточность". Открываем молитву - там нужные слова, пьем морфин, думаем - что еще можно подключить, а от чего отказаться (у меня не получается пить все назначенные таблетки), а уколы - это для меня крайнее дело. Думать все труднее, болит все сильнее. Но, как сказал один пикабушник - "и ты переживешь".

На этом заканчиваю исповедальню, на вопросы постараюсь ответить. Хотите что-то для сделать - помолитесь за мое здоровье (Татьяна), проведите чудесный день с близкими, порадуйтесь за меня, как за себя. Живите, любите, ешьте и пейте, наслаждайтесь красотой вокруг (нам тут пояснили, что она в глазах смотрящего).

P.S. @BalabolMan, жду Вашу открытку, как ребенок. Здорово, что придумали, и победили всех.

Показать полностью
67

Я на связи (небольшой отчет)

Друзья, в ответах на пост Что-то случилось потрясающее за этот день вы спрашиваете, как у меня дела.

Я по прежнему хожу с асцитом. Пролежала три дня в паллиативе, мой асцит хирурги сочли недостаточно напряженным. Делали капельницы с дексаметазоном, температуры не было и энергии стало побольше. Я сбежала оттуда на третий день: все равно ничего не происходит, спать невозможно, чувствовала себя, как в тюрьме. К тому же 17 у меня должен быть консилиум, на котором я должна была узнать про возможную операцию и выведение стомы. Меня должны были выписать 16.

17 утром мне позвонила начмед, она же заведующая паллиативом, и сказала - что у меня нет свежих КТ и что на консилиум без них идти нет смысла. Что на завтра меня уже запишут на обследования и уже с результатами я приду на следующий консилиум, на который меня предварительно запишут. Все логично, надо отметить, что мой "лечащий" врач почему-то, несмотря на мои неоднократные просьбы, меня на КТ и на колоноскопию не записывала, ссылаясь на необходимость направления именно консилиумом.

Огромное спасибо моей подруге, которая отвезла меня на КТ. Дальше я день жду звонка относительно даты консилиума, на следующий день сама вызваниваю начмеда. И тут сюрприз - все мои результаты и документы отправили в Челябинск и вот, что они там назначат, то и будет исполняться. Таким образом, уже полгода консилиумы проводятся в мое отсутствие, я лишена возможность задать какие-либо вопросы и повлиять на тактику дальнейшего лечения. Мое мнение и желание просто не учитывается. По результатам КТ толком мне ничего не пояснили. Стоит отдельно упомянуть "лечащего" врача, т.е. человека, который просто проверяет анализы, подписывает направление на ХТ, да и все, пожалуй. Такой врач ничего не решает, он просто исполняет решение консилиума. Так, по моему мнение, молодые врачи с горящими глазами после меда становятся безразличными формалистами - зачем учиться, зачем думать, зачем интересоваться пациентом - если все, что нужно, это заполнить бумажки и перенаправить.

Вот и сижу я с асцитом, с непонятками, что делать дальше и жду, когда придет решение Челябинска. Самое интересное, что меня не выписали из паллиатива до сих пор. Я вытребовала, чтобы в понедельник 22 меня выписали и выдали выписку, т.к. надо выписывать обезболивающее по месту жительства и туда же планирую обратиться с асцитом, сразу как получу выписку.

Хосписы Челябинска, как я узнала по телефону, находятся в районных больницах, попасть туда даже Челябинцу непросто (очередь), а жителю Магнитогорска, как мне ответили в одном из них, вообще без шансов. Находясь в паллиативе я видела, как относятся к лежачим больным. Все зависит от личных качеств медсестры и санитарки. Кто-то заходит, кормит, поит, обихаживает, а кто-то просто забивает. Пожилую женщину, преподавателя иностранных языков, нужно было передвинуть на кровати: медсестра ее называла на ты, шлепала по ногам, говорила с ней, как с идиоткой. Спец. питание, которое приносила дочь, так бы и стояло в холодильнике, если бы я не приносила каждый день по бутылке и заставляла ее есть. Повторюсь - какая смена, такой и уход. Тяжело смотреть на все это, уж лучше дома умирать - да, простят меня мои друзья, что на них ляжет такой тяжелый груз.

Относительно моего душевного состояния хочу сказать, что мне стало спокойней, в том числе и благодаря вашим искренним пожеланиям, историям и ответам, за что еще раз всех сердечно благодарю. Я поняла, что придется терпеть до конца: с религиозной точки зрения человек через страдания имеет возможность "очиститься" от грехов (спорно написала, но лучше не подобрала слово), с биологической точки зрения организм должен прийти в негодность, чтобы органы отказали. Я задаю себе все новые и новые вопросы, не на все из них находятся ответы, думаю и прихожу к выводу, что жизнь человека, за редким счастливым исключением, наполнены разнообразными страданиями. И он зачастую эти страдания не формирует своей жизнью, а ему прилетает сверху по причине жестокости и испорченности мира. Читать книги уже тяжеловато, визуальный контент заходит легче, а отвлекаться нужно обязательно, иначе можно сойти с ума. В общем живу, терплю, намеренно опускаю медицинские подробности, т.к. очевидно, что улучшений нет и быть пока не может. Я не одна, каждый или почти каждый день кто-то из друзей приезжает, еду готовят, всячески поддерживают.

Показать полностью
409

Что-то случилось потрясающее за этот день

Дорогие пикабушники, я стараюсь написать всем спасибо, но не успеваю совсем. Поэтому напишу здесь. Это моя огромная благодарность за Ваш отклик на мой предыдущий пост.

Вдруг найдутся нужные слова 

Я не ожидала такого. Я и плакала и удивлялась сегодня. Мне трудно передать то количество света и тепла, выливавшегося на меня с экрана. Низкий Вам поклон каждому, кто написал свою историю, дал совет, просто обнял. Вы, незнакомые мне люди, сказали столько, что я буду все перечитывать несколько дней, буду подпитываться, чувствовать - что это мое или понимать, что не мое, но стоящее или улыбнусь. Благодаря Вам я смотрю и дышу по другому. Я пройду через все, я постараюсь обрести доверие к Богу, буду ценить каждую минуту здесь. Завтра меня берут в паллиативное отделение - убирать асцит, надеюсь, мне станет легче и я смогу есть, закажу специальное питание. Дочь прилетает 27.01 и я буду стараться встретить ее на ногах.

Спасибо за Ваши практические советы, что-то я уже сделала, что-то спешно делаю. Ухудшение наступило резко, но после лапароцентеза может наступить и улучшение, да ведь? За источники информации благодарю, буду читать в больнице. Обещаю разузнать все про Челябинский хоспис, как последний вариант. Еще больше ценю моих друзей, которые рядом, мою дочь, которая со мной каждую минуту на связи. Заряжаюсь от Вас заботой, искренностью. Будьте здоровы!

Показать полностью
5474

Вдруг найдутся нужные слова 

Я умираю. У меня рак яичника, изначально стадия 3С. Я лечилась почти пять лет без ремиссий и просветов, прошла больше 60 курсов химиотерапии. Не вешала нос, не все успела - многое, главное. Но мой ресурс закончился. Уже почти год рак прогрессирует и ничего на него не действует. Была в Питере, в Челябинске: мнение солидарно - лечить вас нечем. Мутаций нет, генных поломок не обнаружено.

Теперь остаётся самое страшное. Врачи отворачивают глаза, жду последний консилиум. Что происходит: сначала перестал нормально работать кишечник, потом асцит огромный и быстрый, теперь проблемы с мочевым пузырем. Ещё вчера я ела понемногу, сегодня уже рвота и больше ложки не влезает. Спина болит, ходить почти не могу. Силы закончились.

Живу одна, дочь учится в другом городе, сейчас уехала экзамены сдавать. Все оказывается невозможным - полить цветы, покормить кошку, сварить компот, сходить в душ. Как это страшно: беспомощность, неизвестность, страх перед мучениями. Да, меня друзья отвезут в больницу, может возьмут в паллиатив, уберут асцит. Никто не оставит меня одну умирать в пустой квартире (я надеюсь).

Но, как это пережить. Тело отказывает мне во всем, но разум со мной. Как дойти до последней черты, не сойти с ума.

Я верующая, но молиться мне стало сложно. И физически и морально. Прошу Бога не оставить меня и не дать потерять человеческий облик. Не смерти боюсь, а мучений. Может кто-то знает, говорил уже что-то, что поможет умирающему до конца быть с близкими и друзьями, не обозлиться на мир. От меня ничего не зависит в течение болезни. Но мысли-то в голове мои, я гоню страх, ищу - чем утешиться, чему довериться. Если кто-то сталкивался с таким, подскажите…

Показать полностью
75

Помогите, не получается снять квартиру для студентки

Как-то неожиданно моя дочь выросла и поступила на бюджет в КФУ (Казань). Правда, на очно-заочную форму, до очной не хватило баллов. Собирается работать и учиться, она упертая. Стипендии нет, общаги нет (но думали, что будем снимать, девочка - замкнутый интроверт, если ее косметику или одежду кто-то возьмет - не переживет)

Планируем снять квартиру (пока думаем на полгода), никогда с этим не сталкивались. Погуглила, в общих чертах представляю, что такое договор найма, что в нем должно быть и т.п.

Сели смотреть квартиры на Циане, сдают агентства недвижимости. Квартира нормальная, ценник тоже,  звоню по телефону. В ответ - "Мы вам перезвоним" и все, тишина. И так не раз, не два. Четыре квартиры - ноль информации.

Я начинаю сильно нервничать по этому поводу. Девочка у меня домашняя, неопытная. Я сама ограничена в возможностях, и финансово, и по времени - привязана к курсам химиотерапии.

Люди добрые, подскажите:

1. где смотреть жилье

2. почему не перезванивают риэлторы

3. можем самим обратиться в приличную контору, хотя бы будет понятно, за что комиссию платить

Ну а вдруг, из Казани кто-то конкретикой поможет - сюда ходить, сюда не ходить. И рекомендации даст - к кому обратиться.

Лепите минусы, не жалко, я занырну в больницу на неделю и времени останется совсем мало. Только сообщите что-то по делу.

Показать полностью
120

Продолжение поста «Жизнь с онко. Мой опыт (все не так плохо)»2

Химиотерапия - как много в этом слове для больного раком слилось.

Нужно понимать, что побочные эффекты от химиотерапии вовсе не обязательно применятся к вам  в полном объеме. Прежде всего, самочувствие в процессе лечения, зависит от того, с каким багажом здоровья вы к ней приступаете, как вы помогаете своему организму справляться и как вы относитесь к лечению. Разумеется, у каждого лекарства есть свои частые побочные эффекты, но вовсе не факт, что именно вы их испытаете.  Также может быть, что первый курс вам дастся тяжело, а следующие будут легче или наоборот.

Все эти недомогания после химиотерапии обычно онкологам не интересны, у них на все волшебная фраза - "Обращайтесь по месту жительства". Поэтому я настоятельно советую подружиться с хорошим терапевтом. который вам будет помогать с выбором и назначением поддерживающих препаратов. А еще терапевт может подавать заявки в Минздрав на получение некоторых бесплатных поддерживающих лекарств, если у вас оформлена инвалидность и эти лекарства вам выписаны профильным специалистом или хотя бы упомянуты в эпикризе. Вам очень важно, чтобы вы на следующий курс попали с хорошим самочувствием и нормальными анализами, поэтому нужно относиться к себе внимательно.

После проведения лечения вам выдадут эпикриз с рекомендациями, а также у вас будет шанс услышать множество "проверенных" народных рецептов от товарищей по несчастью (например, "темное пиво со сметаной для повышения лейкоцитов"). Что из таких рецептов брать на вооружение, решайте сами.

Итак, побочки:

1 Тошнота, я ее почти не испытывала, даже если химиопрепараты были сильно тошнотные (доксирубицин (так называемая красная химия), препараты платины). Тошнота снимается соответствующими таблетками/уколами и они должны приниматься по часам, а не когда накатило. В нашем диспансере рекомендуют церукал или метоклопрамид, также стали выдавать эменд (всего 2 таблетки, которые сильно облегчают жизнь) пациентам с чувствительным желудком.

2. Диарея и запор - две стороны побочек со стороны желудочно-кишечного тракта. От диареи мне замечательно помогала трава кровохлебка,  а от запора я принимаю пару дней после капельницы экспортал.

3. Некоторые препараты дают кардиотоксичность (тот же доксирубицин), для ее снижения  кардиологом назначаются препараты. Часто онкологи требуют проведения обследований (УЗИ сердца) для оценки тяжести токсического поражения. У меня была тахикардия и небольшая нагрузочная одышка, которая легко снималась таблетками. После окончания лечения все пришло в норму.

4. Препараты платины, например, обладают высокой нефротоксичностью, чтобы проходить курс без последствий нужно принимать поддерживающие препараты для почек. Например, помочь почкам можно приемом на следующий день после химиотерапии сорбентов (я пила полисорб 5-7 дней). Также я пью почечный чай (ортосифон), он вкусный и хорошо снижает креатинин.

5. Большинство препаратов отрицательно влияет на кровь, когда падают лейкоциты, тромбоциты, снижается гемоглобин. Здесь также могут быть назначены поддерживающие препараты, которые помогут организму справиться с последствиями лечения. У меня на одном химиопрепарате поднималась температура 38 и держалась несколько дней, при этом лейкоциты были неплохие. Снижение иммунитета может привести к появлению стоматита, глоссита и иже с ними. Я ограничивалась трещинами на губах и болезненными сосочками на языке. 

6. Некоторые (не все) препараты приводят к аллопеции (к частичной или к полной) и к проблемам к ногтями/кожей. Я трижды брила волосы наголо и дважды превращалась в пупса, когда не теле не было вообще ни одной волосинки. Очень экономично расходуется гель для душа. Волосы потом отрастут и могут стать более густыми и волнистыми (как случилось у меня). Гораздо более неприятная засада - это ладонно-подошвенный синдром, когда сходит кожа слоями на ладошках и ступнях. Мне и тут повезло, у меня похоже было на линьку от пилинг-перчаток и пилинг-носочков, ушли только верхние слои кожи без болезненности.

7. Печень - вот тут прямо мое оказалось, во время лечения я приобрела хронический токсический гепатит. Поэтому только внутривенные  курсы гепатопротекторов между курсами химиотерапии помогают держать анализы в норме.

8. Самое неприятное и наиболее серьезное, на что я хочу обратить ваше внимание, это нейротоксичность и ее следствие - полинейропатия. Это различные онемения, потеря чувствительности, боли из-за отмирания нервных волокон. Такое побочное действие дают многие препараты, таксаны в их числе. Я настойчиво рекомендую сразу обращаться к неврологу и обязательно принимать препараты, которые могут снизить эти явления.  Мне рекомендовали  нейромидин, берлитион. Мне и тут повезло, пока я ограничилась частичной потерей чувствительности на ступнях ног. Полинейропатия сохраняется долго, даже после отмены лечения.

Резюмирую. Химиотерапия переносится по разному. У вас может быть неплохое самочувствие и вы можете полноценно работать. Необязательно лежать пластом, но такое тоже может быть. Если есть хронические заболевания, велик шанс, что они обострятся, но вы же уже знаете, как их лечить. Обязательное подбирайте вместе с терапевтами поддерживающую терапию, чтобы успевать восстанавливаться к следующему курсу.

Очень важна полноценная еда, которую вы может приспосабливать к своему текущему состоянию. Например, есть гранаты, печень, свеклу и гречку, если есть проблемы с гемоглобином. Конечно, надо соблюдать диету, но и небольшие отклонения допускать можно и нужно. Рекомендуют есть много белка, овощей и фруктов, кисломолочные продукты. Опять же каждому своя диета по мотивам общей диеты №5. Я полюбила рыбу, орехи, тыкву, кабачки, открыла для себя много новых рецептов, стала больше готовить и лучше питаться.

Что тоже важно, это движение - прогулки, если ноги идут, примитивная гимнастика, посильная работа, да что угодно. Не сидеть и не жалеть себя. На каждый курс я иду с настроением, ведь если бы не химиотерапия, то мой рак уже давно бы меня доел. Химиотерапия закончится, и все побочные эффекты (или почти все пройдут). А мы между тем, пока лечились, отвоевали у рака несколько месяцев жизни и были рядом со своими близкими, может быть сделали что-то важное или исполнили мечту. А может просто лежали и ныли, но все равно мы еще живы)

Показать полностью
253

Продолжение поста «Жизнь с онко. Мой опыт (все не так плохо)»2

Спасибо большое всем, кто оставил комментарий к посту или задал вопрос. Мне на момент постановки диагноза было 46 лет, у меня дочь-подросток и я воспитываю ее одна.

Время от первого УЗИ до операции я помню смутно, я ходила на работу, ездила на обследования. Операция была полостная, удалили все, до чего дотянулись. Основная метастатическая масса осталась  на месте, хирурги сказали, что л/у сплетены с сосудами аорты и отделить их невозможно. Для сравнения, были совсем недавно на пикабу посты Marisabel.model о лечении рака совсем другого уровня в Украине. 

Остались в памяти от операции вот такие моменты: в оперблок одновременно поднимали 3-х человек - меня, еще женщину с раком груди и дедушку. Раздали нам "спецодежду" и, каждый в своем углу это все на себя натянул и вышли в общий коридорчик с каменными трагическими  лицами. Мужичок на нас глянул и сказал так душевно: "вот теперь мы аки архангелы все в белом", и еще "простите меня, бабоньки, за все, что я плохого сделал". Хохотали мы громко, разогнали нас по операционным. Перед операцией я боялась реанимации, думала, что там будет почему-то холодно, но анестезиолог обещал, что все будет в лучшем в виде. И точно, в мути сознания помню, что тепло и светло, спрашивали, надо ли еще укрыть одеялом, и было не больно совсем, а только как-то странно. Еще эпизод - дней через пять после операции ко мне пожаловали лечащий врач и зав. отделения -  подозрительно смотрели глаза, руки и настойчиво интересовались, знаю ли я какого-то Жильбера. После наркоза у меня оказались очень высокие показатели печени (АСАТ, АЛАТ) более тыс. единиц, но при этом желтушной я не выглядела. Меня отправили в процедурку, где медсестра в меня влила 3 бутыли по 400 мл. через иглу и не отпуская в туалет, но предлагая утку. С уткой у меня никак вообще, я лежала, плакала и терпела, потом по стенке ползла в туалет. Дальше приспособилась: сейчас 3 бутылки по 400 мл я прокапаю, не морщась, и еще чаем запью перед походом в туалет.

В больнице никто ничего не рассказывал, медсестра отправляла к врачу, врачу было некогда или он не хотел "забивать голову" пациентам. И тут как раз раз шок от мысли, что у меня рак, начал проходить и я поняла, что я хочу все знать о своей болезни.  Я читала запоем все со словом "рак": рак и травы, рак и продукты, рак и движение. Интернет - все без разбора, форумы, зазывательные статьи коммерческих клиник и научные конференции, религиозную литературу и народные рецепты. Я всасывала весь этот контент, как пылесос, и отваливалась в ужасе. К счастью для меня, стек быстро переполнился и я начала думать, осознавать, правильно разговаривать с врачами и находить в интернете уже стоящую информацию. 

Есть больные, которые не интересуются подробностями у докторов, им что сказали - то они и сделали и без вопросов. Пожилым людям, которых большинство в диспансерах, действительно трудно ориентироваться самостоятельно в специфической информации, а врачи говорят скупо и неохотно. Но многие люди сами не хотят сильно вникать в процесс лечения, может чтобы не расстраиваться лишний раз. Это их позиция, я ее уважаю, но не разделяю. Для меня  важно максимально понимать происходящее и участвовать в процессе лечения.

Что мне кажется, надо для себя знать:

1. Ваш полный диагноз, гистологию. Нужно дополнительное иммуногистохимическое исследование  для уточнения общей гистологии (мои стекла отправляли в областной диспансер). Есть сомнения, лучше перестраховаться, отвезти еще куда-нибудь. В связи с тем, что для моего рака помимо химиотерапевтического лечения есть еще специализированные иммунологические лекарства, нужно было проводить исследования на генетические мутации BRCA1/2. Это исследование мне сделали бесплатно, стекла возили в область. Но и платно это недорого стоило.  Также стекла я возила лично для другого молекулярно-генетического исследования - микросателлитной нестабильности в НИМЦ Блохина.  Проведение подобных исследований нужно было для подбора эффективных лекарств,  к сожалению у меня никаких мутаций не нашли. Только химия, только хардкор. 

2. Если у вас стадия болезни 3-4 и курсов химиотерапии может быть много просите сразу имплантировать вам порт для химиотерапии, он спасет ваши вены и нервы.

3. Возможные методы и протоколы лечения. Какие лекарства в какой комбинации, если это химиотерапия. Какое вообще лечение планируется вот прямо сейчас, пусть до вас донесут примерный план действий с временем, что и за чем будет происходит  - это очень хорошо успокаивает. К врачу или на консилиум я иду с записанными сформулированными вопросами (чтобы успеть пообщаться в рамках консилиума максимально эффективно). Если что-то в процессе лечения непонятно, записываюсь на консультацию к главному врачу, потому-что к лечащему талон надо взять на 3 недели вперед.

Надо знать, какими исследованиями будет контролироваться лечение и с какой периодичностью, у нас могут запросто забыть записать на контрольное КТ, лучше об этом напомнить врачу в очередной прием или даже позвонить потом в регистратуру и уточнить, действительно ли вас записали.

У медсестры я беру аннотацию к препарату и читаю, какие обычно побочные действия, особые указания и взаимодействие с лекарственными препаратами. Это очень важно, я у себя одна, а у врачей нас десятки и сотни. Если что-то настораживает в препарате, лучше лишний раз спросить.

Понимание, что входит в премедикацию и постмедикацию к вашей схеме лечения тоже не помешает (в терминологии медсестер - водичка или промывка). Не стесняйтесь спрашивать про лист назначений у врача и контролировать медсестру. Бутылки с химиопрепаратами у нас подписываются - фамилия и название препарата. Проверьте, что вам принесли ваше. Может кому-то то это кажется паранойей, но лучше перебдеть.

Если вы проходите химиотерапию - вам должны выдать рекомендации, как нивелировать возможные побочные явления. Об этом в другой раз.

Показать полностью
395

Жизнь с онко. Мой опыт (все не так плохо)2

Часто попадаются посты про рак у ТС или у близких людей. Я внимательно их читаю и часто огорчаюсь комментариям людей, вероятно, далеких от этого заболевания: "лучше выпилиться", "да, это уже не жизнь", "срочно все продать", "скоро конец" и прочие высказывания в копилку стигматизации онкозаболеваний.  Прямо прет из меня вся эта длинная история.

У меня стадия 3С, гинекология, низкодифференцированная серозная карцинома высокой степени злокачественности. Я с 2018 года без ремиссии, количество циклов химиотерапии (ХТ) подбирается к 40. Я живу в Мухосранске среднего размера. Я лечусь по ОМС бесплатно. И я буду говорить не о раке 1-2, когда в большинстве случаев человек проходит лечение и наступает полное излечение или длительная ремиссия, а о стадиях 3-4.

Рак - это хроническое, но контролируемое заболевание. Да, рак требует ресурсов, не всегда финансовых, но всегда физических и моральных как самого пациента, так и его близких. У кого больше ресурсов на стартовой позиции, кто научится их привлекать и экономно расходовать, тот победит (дольше проживет). Это мысли одного онколога, который, к счастью, встретился мне в самом начале пути. Но, рак и не дурак, к нему надо относиться со всей серьезностью, понимая, что это не насморк, и забить на него не прокатит, он будет отжирать ваши силы, вы будете с ним жить и бороться.

Рак индивидуален - он только ваш, не смотря на общность диагноза, гистологии, стадии. Эта болезнь приходит надолго. Ваш индивидуальный прогноз будет меняться ежедневно, вам ни один врач не скажет, сколько осталось. Прогнозы в публикациях ретроспективные и мой личный прогноз (платинорезистентный рак) был от 21 до 34 месяцев (это я нашла из интернета, находясь на стадии "ужас-сколько мне осталось"). На эти общие цифры советую сразу забить. Прогнозы можно начать строить ваши личные, находясь на этапе психологического просветления. 

Начнем с начала.

1. Установка диагноза. Тут привет общему состоянию медицины первого звена - терапевтам, анализам, талонам, очередям на  КТ, МРТ. УЗИ. Все долго и запутанно. Я помню, тот далекий февраль 2018 года, когда я поела "лишайной" квашеной капусты, и у меня сильно заболел живот. Я думала, это какие-то проблемы с желудком или кишечником. Три дня меня пинали из поликлиники в приемный покой хирургии и обратно к терапевту, сделали японку - все отлично, анализы крови плохие - какой-то воспалительный процесс, боли неприятные (от капустки все-таки колит случился). В третий раз видя мою рожу,  молодой врач приемного покоя как-то необычно проникся и договорился, чтобы меня еще не положили в хирургию, но сделали у них УЗИ (в поликлинике талона на УЗИ не было). Страшно даже писать такое - ковида еще не было. На УЗИ искали панкреатит или камень в желчном, а нашли  увеличенные лимфоузлы по всей брюшине. Далее отправили опять к терапевту, но та уже глаза как-то начала отводить и бегать советоваться к заведующему. Это было начало моего пути)

Вот тут позволю себе совет - не экономьте средства на обследовании, если есть возможность - делайте быстрее, пока нет талонов, идите платно. Чем скорее вы попадете в онкоцентр, чем лучше будет для вас и ваших близких. Нужно время, настойчивость, возможно средства - но не критичные. Цель - попасть на консультацию к онкологу и на консилиум онкологов побыстрее.

2. Лечение бесплатное для граждан РФ. Операция, лучевая, химиотерапия, паллиатив - не стоили мне ничего. Да, качество разное - в Москве, Питере, крупных городах и небольших онкоцентрах. Про заграницу не знаю, личного опыта не было. Разная квалификация врачей и их достаточное количество определяет прежде всего класс медучреждения, на мой взгляд. В моем диспансере все оборудование есть (МРТ, КТ - 2 штуки, ПЭТ-КТ), врачей не хватает- хирургов, радиологов, химиотерапевтов. На одного врача - по 15 мин. поликлинического приема + внеплановые больные. А, если, один онколог-гинекологи в отпуске, то второй с утра оперирует, после обеда в поликлинике принимает и шатается к вечеру от усталости. Химиотерапевта вообще нет довольно давно.

Я лечусь бесплатно по месту прописки, у меня нет денег на лучшие клиники. Ездила по направлению на бесплатную консультацию в Блохина, консультировалась с использованием телемедицины там же, ездила в частную клинику за деньги. Этот был для меня отдельный опыт.

Протоколы химиотерапии в моем случае совпадают с международными. Есть разница в качестве лекарств российских и иностранных - у импортных меньше побочка и лучший эффект (так свидетельствуют онкобольные). По ОМС лечат бесплатными  российскими лекарствами, какие закупят (я еще застала в 2018 году импортный паклитаксел). Ценники на импортные разные, на примере моего курса ХТ, если покупать за свой счет: французский гемзар (4500 руб. за 1г., на один курс надо 4г. 18 000 руб.), российская авегра (30 000 тыс.) уже мне не по карману,  олапариб (150 000 руб на месяц) даже и мечтать не буду - но мне и его не дадут, мутации нет или бесплатно российскими. Сейчас можно лечить в моем диспансере по ОМС с самостоятельно купленными иностранными препаратами. Достаточно написать заявление и предъявить сертификаты на препарат. Некоторые интернет-аптеки возят химиопрепараты в Мухосрански тоже.

Уже простыня получилась, допишу в другой раз про исследования и на что уходят деньги.

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества