Продолжение поста «Жизнь с онко. Мой опыт (все не так плохо)»⁠⁠2

Спасибо большое всем, кто оставил комментарий к посту или задал вопрос. Мне на момент постановки диагноза было 46 лет, у меня дочь-подросток и я воспитываю ее одна.

Время от первого УЗИ до операции я помню смутно, я ходила на работу, ездила на обследования. Операция была полостная, удалили все, до чего дотянулись. Основная метастатическая масса осталась  на месте, хирурги сказали, что л/у сплетены с сосудами аорты и отделить их невозможно. Для сравнения, были совсем недавно на пикабу посты Marisabel.model о лечении рака совсем другого уровня в Украине. 

Остались в памяти от операции вот такие моменты: в оперблок одновременно поднимали 3-х человек - меня, еще женщину с раком груди и дедушку. Раздали нам "спецодежду" и, каждый в своем углу это все на себя натянул и вышли в общий коридорчик с каменными трагическими  лицами. Мужичок на нас глянул и сказал так душевно: "вот теперь мы аки архангелы все в белом", и еще "простите меня, бабоньки, за все, что я плохого сделал". Хохотали мы громко, разогнали нас по операционным. Перед операцией я боялась реанимации, думала, что там будет почему-то холодно, но анестезиолог обещал, что все будет в лучшем в виде. И точно, в мути сознания помню, что тепло и светло, спрашивали, надо ли еще укрыть одеялом, и было не больно совсем, а только как-то странно. Еще эпизод - дней через пять после операции ко мне пожаловали лечащий врач и зав. отделения -  подозрительно смотрели глаза, руки и настойчиво интересовались, знаю ли я какого-то Жильбера. После наркоза у меня оказались очень высокие показатели печени (АСАТ, АЛАТ) более тыс. единиц, но при этом желтушной я не выглядела. Меня отправили в процедурку, где медсестра в меня влила 3 бутыли по 400 мл. через иглу и не отпуская в туалет, но предлагая утку. С уткой у меня никак вообще, я лежала, плакала и терпела, потом по стенке ползла в туалет. Дальше приспособилась: сейчас 3 бутылки по 400 мл я прокапаю, не морщась, и еще чаем запью перед походом в туалет.

В больнице никто ничего не рассказывал, медсестра отправляла к врачу, врачу было некогда или он не хотел "забивать голову" пациентам. И тут как раз раз шок от мысли, что у меня рак, начал проходить и я поняла, что я хочу все знать о своей болезни.  Я читала запоем все со словом "рак": рак и травы, рак и продукты, рак и движение. Интернет - все без разбора, форумы, зазывательные статьи коммерческих клиник и научные конференции, религиозную литературу и народные рецепты. Я всасывала весь этот контент, как пылесос, и отваливалась в ужасе. К счастью для меня, стек быстро переполнился и я начала думать, осознавать, правильно разговаривать с врачами и находить в интернете уже стоящую информацию. 

Есть больные, которые не интересуются подробностями у докторов, им что сказали - то они и сделали и без вопросов. Пожилым людям, которых большинство в диспансерах, действительно трудно ориентироваться самостоятельно в специфической информации, а врачи говорят скупо и неохотно. Но многие люди сами не хотят сильно вникать в процесс лечения, может чтобы не расстраиваться лишний раз. Это их позиция, я ее уважаю, но не разделяю. Для меня  важно максимально понимать происходящее и участвовать в процессе лечения.

Что мне кажется, надо для себя знать:

1. Ваш полный диагноз, гистологию. Нужно дополнительное иммуногистохимическое исследование  для уточнения общей гистологии (мои стекла отправляли в областной диспансер). Есть сомнения, лучше перестраховаться, отвезти еще куда-нибудь. В связи с тем, что для моего рака помимо химиотерапевтического лечения есть еще специализированные иммунологические лекарства, нужно было проводить исследования на генетические мутации BRCA1/2. Это исследование мне сделали бесплатно, стекла возили в область. Но и платно это недорого стоило.  Также стекла я возила лично для другого молекулярно-генетического исследования - микросателлитной нестабильности в НИМЦ Блохина.  Проведение подобных исследований нужно было для подбора эффективных лекарств,  к сожалению у меня никаких мутаций не нашли. Только химия, только хардкор. 

2. Если у вас стадия болезни 3-4 и курсов химиотерапии может быть много просите сразу имплантировать вам порт для химиотерапии, он спасет ваши вены и нервы.

3. Возможные методы и протоколы лечения. Какие лекарства в какой комбинации, если это химиотерапия. Какое вообще лечение планируется вот прямо сейчас, пусть до вас донесут примерный план действий с временем, что и за чем будет происходит  - это очень хорошо успокаивает. К врачу или на консилиум я иду с записанными сформулированными вопросами (чтобы успеть пообщаться в рамках консилиума максимально эффективно). Если что-то в процессе лечения непонятно, записываюсь на консультацию к главному врачу, потому-что к лечащему талон надо взять на 3 недели вперед.

Надо знать, какими исследованиями будет контролироваться лечение и с какой периодичностью, у нас могут запросто забыть записать на контрольное КТ, лучше об этом напомнить врачу в очередной прием или даже позвонить потом в регистратуру и уточнить, действительно ли вас записали.

У медсестры я беру аннотацию к препарату и читаю, какие обычно побочные действия, особые указания и взаимодействие с лекарственными препаратами. Это очень важно, я у себя одна, а у врачей нас десятки и сотни. Если что-то настораживает в препарате, лучше лишний раз спросить.

Понимание, что входит в премедикацию и постмедикацию к вашей схеме лечения тоже не помешает (в терминологии медсестер - водичка или промывка). Не стесняйтесь спрашивать про лист назначений у врача и контролировать медсестру. Бутылки с химиопрепаратами у нас подписываются - фамилия и название препарата. Проверьте, что вам принесли ваше. Может кому-то то это кажется паранойей, но лучше перебдеть.

Если вы проходите химиотерапию - вам должны выдать рекомендации, как нивелировать возможные побочные явления. Об этом в другой раз.