Химиотерапия - как много в этом слове для больного раком слилось.

Нужно понимать, что побочные эффекты от химиотерапии вовсе не обязательно применятся к вам  в полном объеме. Прежде всего, самочувствие в процессе лечения, зависит от того, с каким багажом здоровья вы к ней приступаете, как вы помогаете своему организму справляться и как вы относитесь к лечению. Разумеется, у каждого лекарства есть свои частые побочные эффекты, но вовсе не факт, что именно вы их испытаете.  Также может быть, что первый курс вам дастся тяжело, а следующие будут легче или наоборот.

Все эти недомогания после химиотерапии обычно онкологам не интересны, у них на все волшебная фраза - "Обращайтесь по месту жительства". Поэтому я настоятельно советую подружиться с хорошим терапевтом. который вам будет помогать с выбором и назначением поддерживающих препаратов. А еще терапевт может подавать заявки в Минздрав на получение некоторых бесплатных поддерживающих лекарств, если у вас оформлена инвалидность и эти лекарства вам выписаны профильным специалистом или хотя бы упомянуты в эпикризе. Вам очень важно, чтобы вы на следующий курс попали с хорошим самочувствием и нормальными анализами, поэтому нужно относиться к себе внимательно.

После проведения лечения вам выдадут эпикриз с рекомендациями, а также у вас будет шанс услышать множество "проверенных" народных рецептов от товарищей по несчастью (например, "темное пиво со сметаной для повышения лейкоцитов"). Что из таких рецептов брать на вооружение, решайте сами.

Итак, побочки:

1 Тошнота, я ее почти не испытывала, даже если химиопрепараты были сильно тошнотные (доксирубицин (так называемая красная химия), препараты платины). Тошнота снимается соответствующими таблетками/уколами и они должны приниматься по часам, а не когда накатило. В нашем диспансере рекомендуют церукал или метоклопрамид, также стали выдавать эменд (всего 2 таблетки, которые сильно облегчают жизнь) пациентам с чувствительным желудком.

2. Диарея и запор - две стороны побочек со стороны желудочно-кишечного тракта. От диареи мне замечательно помогала трава кровохлебка,  а от запора я принимаю пару дней после капельницы экспортал.

3. Некоторые препараты дают кардиотоксичность (тот же доксирубицин), для ее снижения  кардиологом назначаются препараты. Часто онкологи требуют проведения обследований (УЗИ сердца) для оценки тяжести токсического поражения. У меня была тахикардия и небольшая нагрузочная одышка, которая легко снималась таблетками. После окончания лечения все пришло в норму.

4. Препараты платины, например, обладают высокой нефротоксичностью, чтобы проходить курс без последствий нужно принимать поддерживающие препараты для почек. Например, помочь почкам можно приемом на следующий день после химиотерапии сорбентов (я пила полисорб 5-7 дней). Также я пью почечный чай (ортосифон), он вкусный и хорошо снижает креатинин.

5. Большинство препаратов отрицательно влияет на кровь, когда падают лейкоциты, тромбоциты, снижается гемоглобин. Здесь также могут быть назначены поддерживающие препараты, которые помогут организму справиться с последствиями лечения. У меня на одном химиопрепарате поднималась температура 38 и держалась несколько дней, при этом лейкоциты были неплохие. Снижение иммунитета может привести к появлению стоматита, глоссита и иже с ними. Я ограничивалась трещинами на губах и болезненными сосочками на языке. 

6. Некоторые (не все) препараты приводят к аллопеции (к частичной или к полной) и к проблемам к ногтями/кожей. Я трижды брила волосы наголо и дважды превращалась в пупса, когда не теле не было вообще ни одной волосинки. Очень экономично расходуется гель для душа. Волосы потом отрастут и могут стать более густыми и волнистыми (как случилось у меня). Гораздо более неприятная засада - это ладонно-подошвенный синдром, когда сходит кожа слоями на ладошках и ступнях. Мне и тут повезло, у меня похоже было на линьку от пилинг-перчаток и пилинг-носочков, ушли только верхние слои кожи без болезненности.

7. Печень - вот тут прямо мое оказалось, во время лечения я приобрела хронический токсический гепатит. Поэтому только внутривенные  курсы гепатопротекторов между курсами химиотерапии помогают держать анализы в норме.

8. Самое неприятное и наиболее серьезное, на что я хочу обратить ваше внимание, это нейротоксичность и ее следствие - полинейропатия. Это различные онемения, потеря чувствительности, боли из-за отмирания нервных волокон. Такое побочное действие дают многие препараты, таксаны в их числе. Я настойчиво рекомендую сразу обращаться к неврологу и обязательно принимать препараты, которые могут снизить эти явления.  Мне рекомендовали  нейромидин, берлитион. Мне и тут повезло, пока я ограничилась частичной потерей чувствительности на ступнях ног. Полинейропатия сохраняется долго, даже после отмены лечения.

Резюмирую. Химиотерапия переносится по разному. У вас может быть неплохое самочувствие и вы можете полноценно работать. Необязательно лежать пластом, но такое тоже может быть. Если есть хронические заболевания, велик шанс, что они обострятся, но вы же уже знаете, как их лечить. Обязательное подбирайте вместе с терапевтами поддерживающую терапию, чтобы успевать восстанавливаться к следующему курсу.

Очень важна полноценная еда, которую вы может приспосабливать к своему текущему состоянию. Например, есть гранаты, печень, свеклу и гречку, если есть проблемы с гемоглобином. Конечно, надо соблюдать диету, но и небольшие отклонения допускать можно и нужно. Рекомендуют есть много белка, овощей и фруктов, кисломолочные продукты. Опять же каждому своя диета по мотивам общей диеты №5. Я полюбила рыбу, орехи, тыкву, кабачки, открыла для себя много новых рецептов, стала больше готовить и лучше питаться.

Что тоже важно, это движение - прогулки, если ноги идут, примитивная гимнастика, посильная работа, да что угодно. Не сидеть и не жалеть себя. На каждый курс я иду с настроением, ведь если бы не химиотерапия, то мой рак уже давно бы меня доел. Химиотерапия закончится, и все побочные эффекты (или почти все пройдут). А мы между тем, пока лечились, отвоевали у рака несколько месяцев жизни и были рядом со своими близкими, может быть сделали что-то важное или исполнили мечту. А может просто лежали и ныли, но все равно мы еще живы)

Спасибо большое всем, кто оставил комментарий к посту или задал вопрос. Мне на момент постановки диагноза было 46 лет, у меня дочь-подросток и я воспитываю ее одна.

Время от первого УЗИ до операции я помню смутно, я ходила на работу, ездила на обследования. Операция была полостная, удалили все, до чего дотянулись. Основная метастатическая масса осталась  на месте, хирурги сказали, что л/у сплетены с сосудами аорты и отделить их невозможно. Для сравнения, были совсем недавно на пикабу посты Marisabel.model о лечении рака совсем другого уровня в Украине. 

Остались в памяти от операции вот такие моменты: в оперблок одновременно поднимали 3-х человек - меня, еще женщину с раком груди и дедушку. Раздали нам "спецодежду" и, каждый в своем углу это все на себя натянул и вышли в общий коридорчик с каменными трагическими  лицами. Мужичок на нас глянул и сказал так душевно: "вот теперь мы аки архангелы все в белом", и еще "простите меня, бабоньки, за все, что я плохого сделал". Хохотали мы громко, разогнали нас по операционным. Перед операцией я боялась реанимации, думала, что там будет почему-то холодно, но анестезиолог обещал, что все будет в лучшем в виде. И точно, в мути сознания помню, что тепло и светло, спрашивали, надо ли еще укрыть одеялом, и было не больно совсем, а только как-то странно. Еще эпизод - дней через пять после операции ко мне пожаловали лечащий врач и зав. отделения -  подозрительно смотрели глаза, руки и настойчиво интересовались, знаю ли я какого-то Жильбера. После наркоза у меня оказались очень высокие показатели печени (АСАТ, АЛАТ) более тыс. единиц, но при этом желтушной я не выглядела. Меня отправили в процедурку, где медсестра в меня влила 3 бутыли по 400 мл. через иглу и не отпуская в туалет, но предлагая утку. С уткой у меня никак вообще, я лежала, плакала и терпела, потом по стенке ползла в туалет. Дальше приспособилась: сейчас 3 бутылки по 400 мл я прокапаю, не морщась, и еще чаем запью перед походом в туалет.

В больнице никто ничего не рассказывал, медсестра отправляла к врачу, врачу было некогда или он не хотел "забивать голову" пациентам. И тут как раз раз шок от мысли, что у меня рак, начал проходить и я поняла, что я хочу все знать о своей болезни.  Я читала запоем все со словом "рак": рак и травы, рак и продукты, рак и движение. Интернет - все без разбора, форумы, зазывательные статьи коммерческих клиник и научные конференции, религиозную литературу и народные рецепты. Я всасывала весь этот контент, как пылесос, и отваливалась в ужасе. К счастью для меня, стек быстро переполнился и я начала думать, осознавать, правильно разговаривать с врачами и находить в интернете уже стоящую информацию. 

Есть больные, которые не интересуются подробностями у докторов, им что сказали - то они и сделали и без вопросов. Пожилым людям, которых большинство в диспансерах, действительно трудно ориентироваться самостоятельно в специфической информации, а врачи говорят скупо и неохотно. Но многие люди сами не хотят сильно вникать в процесс лечения, может чтобы не расстраиваться лишний раз. Это их позиция, я ее уважаю, но не разделяю. Для меня  важно максимально понимать происходящее и участвовать в процессе лечения.

Что мне кажется, надо для себя знать:

1. Ваш полный диагноз, гистологию. Нужно дополнительное иммуногистохимическое исследование  для уточнения общей гистологии (мои стекла отправляли в областной диспансер). Есть сомнения, лучше перестраховаться, отвезти еще куда-нибудь. В связи с тем, что для моего рака помимо химиотерапевтического лечения есть еще специализированные иммунологические лекарства, нужно было проводить исследования на генетические мутации BRCA1/2. Это исследование мне сделали бесплатно, стекла возили в область. Но и платно это недорого стоило.  Также стекла я возила лично для другого молекулярно-генетического исследования - микросателлитной нестабильности в НИМЦ Блохина.  Проведение подобных исследований нужно было для подбора эффективных лекарств,  к сожалению у меня никаких мутаций не нашли. Только химия, только хардкор. 

2. Если у вас стадия болезни 3-4 и курсов химиотерапии может быть много просите сразу имплантировать вам порт для химиотерапии, он спасет ваши вены и нервы.

3. Возможные методы и протоколы лечения. Какие лекарства в какой комбинации, если это химиотерапия. Какое вообще лечение планируется вот прямо сейчас, пусть до вас донесут примерный план действий с временем, что и за чем будет происходит  - это очень хорошо успокаивает. К врачу или на консилиум я иду с записанными сформулированными вопросами (чтобы успеть пообщаться в рамках консилиума максимально эффективно). Если что-то в процессе лечения непонятно, записываюсь на консультацию к главному врачу, потому-что к лечащему талон надо взять на 3 недели вперед.

Надо знать, какими исследованиями будет контролироваться лечение и с какой периодичностью, у нас могут запросто забыть записать на контрольное КТ, лучше об этом напомнить врачу в очередной прием или даже позвонить потом в регистратуру и уточнить, действительно ли вас записали.

У медсестры я беру аннотацию к препарату и читаю, какие обычно побочные действия, особые указания и взаимодействие с лекарственными препаратами. Это очень важно, я у себя одна, а у врачей нас десятки и сотни. Если что-то настораживает в препарате, лучше лишний раз спросить.

Понимание, что входит в премедикацию и постмедикацию к вашей схеме лечения тоже не помешает (в терминологии медсестер - водичка или промывка). Не стесняйтесь спрашивать про лист назначений у врача и контролировать медсестру. Бутылки с химиопрепаратами у нас подписываются - фамилия и название препарата. Проверьте, что вам принесли ваше. Может кому-то то это кажется паранойей, но лучше перебдеть.

Если вы проходите химиотерапию - вам должны выдать рекомендации, как нивелировать возможные побочные явления. Об этом в другой раз.

Часто попадаются посты про рак у ТС или у близких людей. Я внимательно их читаю и часто огорчаюсь комментариям людей, вероятно, далеких от этого заболевания: "лучше выпилиться", "да, это уже не жизнь", "срочно все продать", "скоро конец" и прочие высказывания в копилку стигматизации онкозаболеваний.  Прямо прет из меня вся эта длинная история.

У меня стадия 3С, гинекология, низкодифференцированная серозная карцинома высокой степени злокачественности. Я с 2018 года без ремиссии, количество циклов химиотерапии (ХТ) подбирается к 40. Я живу в Мухосранске среднего размера. Я лечусь по ОМС бесплатно. И я буду говорить не о раке 1-2, когда в большинстве случаев человек проходит лечение и наступает полное излечение или длительная ремиссия, а о стадиях 3-4.

Рак - это хроническое, но контролируемое заболевание. Да, рак требует ресурсов, не всегда финансовых, но всегда физических и моральных как самого пациента, так и его близких. У кого больше ресурсов на стартовой позиции, кто научится их привлекать и экономно расходовать, тот победит (дольше проживет). Это мысли одного онколога, который, к счастью, встретился мне в самом начале пути. Но, рак и не дурак, к нему надо относиться со всей серьезностью, понимая, что это не насморк, и забить на него не прокатит, он будет отжирать ваши силы, вы будете с ним жить и бороться.

Рак индивидуален - он только ваш, не смотря на общность диагноза, гистологии, стадии. Эта болезнь приходит надолго. Ваш индивидуальный прогноз будет меняться ежедневно, вам ни один врач не скажет, сколько осталось. Прогнозы в публикациях ретроспективные и мой личный прогноз (платинорезистентный рак) был от 21 до 34 месяцев (это я нашла из интернета, находясь на стадии "ужас-сколько мне осталось"). На эти общие цифры советую сразу забить. Прогнозы можно начать строить ваши личные, находясь на этапе психологического просветления. 

Начнем с начала.

1. Установка диагноза. Тут привет общему состоянию медицины первого звена - терапевтам, анализам, талонам, очередям на  КТ, МРТ. УЗИ. Все долго и запутанно. Я помню, тот далекий февраль 2018 года, когда я поела "лишайной" квашеной капусты, и у меня сильно заболел живот. Я думала, это какие-то проблемы с желудком или кишечником. Три дня меня пинали из поликлиники в приемный покой хирургии и обратно к терапевту, сделали японку - все отлично, анализы крови плохие - какой-то воспалительный процесс, боли неприятные (от капустки все-таки колит случился). В третий раз видя мою рожу,  молодой врач приемного покоя как-то необычно проникся и договорился, чтобы меня еще не положили в хирургию, но сделали у них УЗИ (в поликлинике талона на УЗИ не было). Страшно даже писать такое - ковида еще не было. На УЗИ искали панкреатит или камень в желчном, а нашли  увеличенные лимфоузлы по всей брюшине. Далее отправили опять к терапевту, но та уже глаза как-то начала отводить и бегать советоваться к заведующему. Это было начало моего пути)

Вот тут позволю себе совет - не экономьте средства на обследовании, если есть возможность - делайте быстрее, пока нет талонов, идите платно. Чем скорее вы попадете в онкоцентр, чем лучше будет для вас и ваших близких. Нужно время, настойчивость, возможно средства - но не критичные. Цель - попасть на консультацию к онкологу и на консилиум онкологов побыстрее.

2. Лечение бесплатное для граждан РФ. Операция, лучевая, химиотерапия, паллиатив - не стоили мне ничего. Да, качество разное - в Москве, Питере, крупных городах и небольших онкоцентрах. Про заграницу не знаю, личного опыта не было. Разная квалификация врачей и их достаточное количество определяет прежде всего класс медучреждения, на мой взгляд. В моем диспансере все оборудование есть (МРТ, КТ - 2 штуки, ПЭТ-КТ), врачей не хватает- хирургов, радиологов, химиотерапевтов. На одного врача - по 15 мин. поликлинического приема + внеплановые больные. А, если, один онколог-гинекологи в отпуске, то второй с утра оперирует, после обеда в поликлинике принимает и шатается к вечеру от усталости. Химиотерапевта вообще нет довольно давно.

Я лечусь бесплатно по месту прописки, у меня нет денег на лучшие клиники. Ездила по направлению на бесплатную консультацию в Блохина, консультировалась с использованием телемедицины там же, ездила в частную клинику за деньги. Этот был для меня отдельный опыт.

Протоколы химиотерапии в моем случае совпадают с международными. Есть разница в качестве лекарств российских и иностранных - у импортных меньше побочка и лучший эффект (так свидетельствуют онкобольные). По ОМС лечат бесплатными  российскими лекарствами, какие закупят (я еще застала в 2018 году импортный паклитаксел). Ценники на импортные разные, на примере моего курса ХТ, если покупать за свой счет: французский гемзар (4500 руб. за 1г., на один курс надо 4г. 18 000 руб.), российская авегра (30 000 тыс.) уже мне не по карману,  олапариб (150 000 руб на месяц) даже и мечтать не буду - но мне и его не дадут, мутации нет или бесплатно российскими. Сейчас можно лечить в моем диспансере по ОМС с самостоятельно купленными иностранными препаратами. Достаточно написать заявление и предъявить сертификаты на препарат. Некоторые интернет-аптеки возят химиопрепараты в Мухосрански тоже.

Уже простыня получилась, допишу в другой раз про исследования и на что уходят деньги.