Привет, Пикабу. Никогда не думал, что буду писать сюда с такой темой, но сейчас нужен любой реальный опыт, совет или вектор движения.
У моей жены диагностировали саркому мягких тканей нижних конечностей.
Главный плюс, если его можно так назвать в этой ситуации — метастаз нет. Однако мы объездили практически все возможные профильные клиники Москвы, и вердикт специалистов пока один — ампутация.
Я хочу сделать всё возможное и невозможное для неё. Поэтому у меня к вам два блока вопросов — тех, кто проходит или проходил через подобное:
1. Органосохраняющие операции / Второе мнение
Если у кого-то из вас или ваших близких был аналогичный диагноз (саркома мягких тканей), но удалось сохранить конечность (органосохраняющая операция, экстирпация опухоли с пластикой/эндопротезированием, редкие методы лучевой или химиотерапии):
В какую клинику или к какому конкретному хирургу/онкологу вы обращались?
Как получить консультацию за рубежом?
2. Если ампутация неизбежна: получение бионического протеза от государства
Если сохранить ногу всё же не удастся, мы хотим заранее понимать порядок действий, чтобы не терять время.
Насколько реально получить современный бионический (высокотехнологичный) протез бесплатно от государства?
Каков алгоритм оформления? Насколько я понял, цепочка выглядит так: Поликлиника (форма 088/у) ➔ МСЭ ➔ Инвалидность + ИПРА (Индивидуальная программа реаблитации) ➔ СФР (электронный сертификат или компенсация).
Подводные камни ИПРА: Как правильно проследить, чтобы в МСЭ записали именно бионический/высокофункциональный протез, а не самый базовый? Нужна ли предварительная Медико-техническая коллегия (МТК) от протезного центра?
Электронный сертификат или компенсация: Какой путь сейчас работает быстрее и надежнее при работе с СФР (Социальным фондом России)?
Протезные центры: Какие центры в Москве или МО действительно грамотно сопровождают оформление документов «под ключ» и качественно делают гильзы/сборку?
Буду бесконечно благодарен за любые контакты, истории из личного опыта, названия онкоцентров или протезных бюро, а также за поднятие поста в топ.
09.06.2015 под вечер я был уже дома после операции которую так долго ждал. 10.06.2015 отправился в поликлинику на такси, ездить на машине ещё не мог потому что нога совсем не сгибалась и приходилось максимально отодвигать переднее сиденье назад чтобы сесть, в поликлинике мне нужен был хирург чтобы сделать перевязку и узнать когда снимать швы. Перевязку он сделал, сказал что швы снимать ещё через неделю. Остальные перевязки делал дома сам, опыт уже был немалый. Следующую неделю я расхаживался по квартире непокладая ног, пытался сгибать ногу сам но неполучалось, шевелить голеностопном тоже было трудно, ещё оставался нехилый отек после операции. Попутно искал где в Красноярске найти аппарат ARTROMOT для разработки коленного сустава, такого найти не удалось, но нашелся другой с эдентичным функционалом в ФМБА что на Коломенской 26 корпус 4 (может кому-нибудь пригодится эта информация). В то время там занимались реабилитацией спортсменов. Созвонившись с руководителем реабилитационного центра договорился что как только снимут швы я приеду для реабилитации. Швы сняли через неделю.
Сняли швы, нога начинает потихонтку обрастать.
Я поехал на реабилитацию, прихватив с собой снимки и выписку из Томска. Попал на прием к руководителю центра, он все изучил, сказал что помогут и что занятия платные, 400 рублей- занятие, это со скидкой, так как инвалид, ничего не поделать другого варианта нет. Занятие состояли из ЛФК (лечебная физкультура), каждому своя программа (типа разминка), описывать свою небуду, честно скажу на мой взгляд какая-то ерунда. После разминки садился на аппарат ради которого в основном и приезжал
на нем закрепляли прямую ногу в горизонтальном положении, совмещали ось вращения аппарата с осью колена, бедро крепили неподвижно, а голень крепили к подвижному рычагу. Придерживая ногу снимали аппарат с тормоза и сгибали ногу до тех пор пока боль была ещё терпимой, фиксировали в нижнем положении и запускали цикл повторений, уже точно непомню что-то районе 100- 150 раз, на этом занятие заканчивалось. Это работало, каждый день угол сгиба потихоньку добаляли. После занятий я спускался на улицу и "ходил" по территории ФМБА, благо что было лето. Спустя недели две с половиной нога уже сгибалась на 90 градусов, отек почти прошел, на реабилитацию и не только стал ездить на машине, левую ногу закидывал на педаль сцепления правой, постоянные выжимы сцепления прибавляли к "прокачки" ноги, но по пробкам ездить пока немог, нога быстро уставала. К занятиям добавили велотренажёр, всевозможные резинки для сгибания и разгибания ноги. Забегая вперед скажу что возможность разгибать колено я практически утратил, и разогнуть могу его совсем чуть-чуть. При ходьбе нога разгибается сама под своим весом и инерцией шага. Велотренажёр на мой взгляд оказался вторым по полезности предметом, каждое занятие крутил его минут по 15- 20 с увеличением нагрузки. Последним что добавили это присидания и вставание на носки, нужно было держась за поручень медленно приседать давая нагрузку на левую ногу и также медленно вставать, делая несколько подходов поначалу по 5- 10 раз, потом больше, вставание на носки по той же схеме. Примерно на четвертой неделе начал передвигаться с одним костылем, на пятой купил трость и уже с ней пусть неловко, недолго и недалеко но уже получалось ходить. Мне стали давать такие нагрузки после которых на следующий день я не мог ходить, об этом я говорил в реабилитации, мне отвечали что это нормально. На этот момент было несовсем понятно до какого момента необходимо посещать реабилитацию, условно говоря понятно что чем дольше занимаешься тем лучше, но большинство упражнений точно также делалось в домашних условиях и никаких узкоспециализированных тренажеров к тому моменту уже нетребовалось, велотренажёр можно было одолжить, да и финансовая составляющая оставляла желать лучшего, 8400 из 10380 уходило на реабилитацию. Этим вопросом я поинтересовался у Александра Александровича, он сказал что как бы усердно я не тренировался и сколько бы времени на это не тратил нога никогда не станет такой как была, что 90 градусов сгиба в колене это практически максимум для конструкции установленной в ней и то что я передвигаюсь с тростью спустя шесть недель после операции (неделю ещё лежал в Томске) это великолепный результат, рекомендовал делать акцент именно на ходьбе, узнал у меня контакты и адрес "реабилитации" чтобы рекомендовать ее своим пациентам из Красноярска. Сказав на реабилитации что дальше я сам, мне дали ещё неделю занятий бесплатно и составили схему занятий для домашних условий, большое спасибо персоналу и руководителю реабилитационного центра. В домашних условиях занимался плотно, не филонил, спустя какое-то врямя приседал уже по пятьдесят раз держась за подоконник, в общем добавлял по маленьку ко всем упражнениям. Пух растуший на голове после "химии" пришлось несколько раз сбривать. Уже подошло время ехать в Томск для контрольного осмотра. Что я и сделал, утром 30.08.2015 выехал, по приезду снял посуточно квартиру, 31.08.2015 прибыл на прием, прошел осмотр в один день.
По результатам осмотра все хорошо
Переночевал и отбыл во свояси).
Следующий осмотр также необходимо было пройти через три месяца, какого же было мое удивление когда позвонив в регистратуру Томского НИИ онкологии для записи, мне ответили что на прием к Александру Александровичу теперь можно записаться только в Новосибирский НИИ Кровообращения имени академика Мешалкина что на Речкуновской 15, и дали номер. Записавшись на прием 30.11.2015., 29.11.2015.на вечернем поезде поехал в Новосибирск, по времени все совпадало как нельзя лучше, поезд прибывает на вокзал Новосибирск главный в 5 утра, первая электричка в сторону станции Сеятель на которой расположен НИИ Кровообращения отправлялась через полтора часа, можно было ещё подремать. Добравшись до станции Сеятель, перейдя Бердское шоссе по авиадуку как раз к восьми утра я был у регистратуры. Попав на прием к Александру Александровичу поинтересовался как так получилось что теперь он работает в Новосибирске, он ответил что всегда работал в Новосибирске, а в Томск ездил для обмена опытом. Назначил исследования и осмотрел ногу, все было хорошо.
1/2
Всё в порядке
Вечером также на поезде я уехал домой.
Ещё три месяца пролетели как неделя, занятия я продолжал, ходил все ещё с тростью, но уже мог и без нее, она добавляла уверенности. Записался на прием на 04.04.2016., 31.03.2016. заранее сделал снимки чтобы не тратить время в очередях в Новосибирске, поток людей там ещё больше чем в Томске. Все было хорошо.
1/2
В этот раз интервал между наблюдениями увеличили до шести месяцев и некоторые наблюдения стали проходить в дистанционном режиме, я отправлял снимки и их описание напрямую Александру Александровичу по эл.почте, через какое-то время он отправлял ответ, просто текстовый ответ что все хорошо, без справок и заключений, меня все устраивало, да и ездить в Новосибирск можно по реже.
Всё в порядке
К середине ноября 2016 я всё-таки умудрился подвернуть ногу, хотя и ходил очень осторожно, перепугавшись сразу сделал снимки и отправил их Александру Александровичу. На что он ответил что на снимках все впорядке, просто растяжение. После этого я стал осторожен втройне.
Всё в порядке, просто растяжение
В следующий раз отправился на прием в Новосибирск 31.01.2017., предварительно сделав снимки 24.01.2017. На приеме выяснилось что уже порядком подзабытый мной остеопороз бедренной кости никуда не делся, и пора начинать с ним что-то делать. Александр Александрович назначает припарат Пролиа 60мг два раза в год.
1/2
Рекомендации к Пролиа 60мг
Прилиа 60мг- это один укол раз в пол года стоимостью чуть больше 20т.р. Вернувшись домой с заключением из Новосибирска я обратился к заведующей поликлиники, чтобы получать этот припарат бесплатно по инвалидности, на удивление это сработало, но только один раз. Примерно спустя месяц после обращения в поликлинику меня вызвали для инъекции Пролиа 60мг, укол делали в живот, маленькой иглой. Также принимал кальций. Для постоянного получения Пролиа 60мг требовалось пройти квест из обследований и в конце концов врачебной комиссии которая бы подтвердила или опровергла необходимость этого припарата, процесс это не быстрый. Первое что было необходимо это получить справку- заключение от онколога- хирурга в местном онкодиспансере.
1/2
Справка получена
+/- в это же время заканчивала действовать временная 1-я группа по инвалидности, необходимо было проходить МСЭ. 01.04.2017 комиссия МСЭ назначила 2-ю группу по инвалидности бессрочно.
1/2
2-я группа инвалидности бессрочно
Пока этим всем занимался пришло время ехать на приём в Новосибирск 21.08.2017., снимки как обычно сделал заранее 18.08.2017. На этом приеме Александр Александрович рекомендовал ускорить процесс получения претарата Пролиа 60мг или его аналогов и делать инъекции чаще.
1/2
С ногой все хорошо, только надо укрепить кости
10.10.2017. через Красноярский онкодиспансер удалось запустить процесс диагностики остеопороза.
12.10.2017. сделали остеоденситометрию (измерение минеральной плотности костной ткани). Которая показала что остеопороз есть.
1/2
Остеопороз есть
21.11.2017. перепроверили на другом аппарате.
1/2
И на другом аппарате остеопороз есть
11.12.2017.- 19.12.2017. находился на наблюдении у эндокринолога, где нашли нетоксичный узловой зоб в щитовидке который немог быть причиной остеопороза.
1/2
Со всеми собранными документами я отправился на врачебную комиссию по назначению лечения остеопороза. Скажу сразу в бесплатном препарате Пролиа 60мг мне отказали сразу т.к. он импортный и недешев (как получилось поставить его первый раз для меня осталось загадкой), заменив его нашим "аналогом" золедроновой кислотой. Проконсультировавшись с Александром Александровичем, было принято решение сделать ещё две инъекции Пролиа 60мг за свой счёт, золедроновую кислоту он крайне не рекомендовал к применению из-за ее побочных действий. После инъекций Пролиа 60мг с постепенным увеличением нагрузок плотность кости практически пришла в норму, кальций принимаю по курсу каждые пол года. Так основное лечение было закончено, инвалидность уже бессрочная установлена, необходимость лично посещать Новосибирск практически изчесзла, находился на личном динамическом контроле у Александра Александровича.
Все фото ниже без какого либо мед.заключения и есть тот самый личный динамический контроль:
05.03.2018.
Настало время искать работу, до этого были небольшие калымы, подтаксовывал, занимался всяким по мелочи, но работа нужна основная, в тот момент пришлось столкнуться с "нужностью инвалидов", отказывали как только узнавали что есть инвалидность. Знакомый парень уволяясь с довольно крупного предприятия порекомендовал меня на "свое" место, пройдя собеседование на рабочем месте 20.03.2018. невзирая на инвалидность меня приняли на должность "электромеханик по средствам автоматики и приборам технологического оборудования 5-го разряда" с испытательным сроком в 1 месяц со словами- посмотрим как работать будешь, испытательный срок прошел без нареканий и начались трудовыебудни. Незабывал я и про динамическое наблюдение каждые полгода:
1/12
Описание снимков 12.10.2018.- 16.05.2024.
Проработав практически шесть лет, проходя ежегодные медосмотры от работодателя, на очередном хирург впервые заинтересовался что у меня с ногой и отказался ставить свою подпись без документов из Новосибирска, пришлось делать официальный запрос и ждать месяц. В ответ получил заключение с рекомендациями через полтгода приехать в Новосибирск для прохождения сцинтиграфии костей скелета и рентгена в условиях их клиники.
Приглашение на сцинтиграфию и рентген
Для соблюдения полугодового интервала наблюдений 21.11.2024. ещё сделал снимки в Красноярске
1/2
Все хорошо
12.05.2025. отправился на машине в Новосибирск, накануне отъезда мест в пансионате клиники небыло и стоял вопрос проживания. По приезду 13.05.2025. места все же оказались и стал снимать посуточно. 13.05.2025. сделали рентген, 14.05.2025.- сцинтиграфию, 15.05.2025- приём.
1/4
13.05.2024.- 15.05.2025.
15.05.2025. Попав на прием к Александру Александровичу, сделал ему небольшой подарок, он очень обрадовался). Он сказал что с операции прошло без малого десять лет и это очень хороший результат, спустя такое время можно сказать что от онкологии я излечен но возможно в будущем прийдется менять эндопротез, а пока все хорошо и выдал справку.
Заключениетот 15.05.2025.
Я поблагодарил его ещё раз и поехал домой, продолжать наблюдение в динамике.
Забыл упомянуть что с момента начала СВО предприятие на котором я работал начало потихоньку разваливаться. Практически все его производство было заточено на экспорт, который при условии санкций сошел на нет, сбыта небыло, прибыли соответственно тоже, людей начали потихоньку увольнять, кто-то уходил сам. Начались задержки по ЗП, людей стали отправлять в неоплачиваемые отпуска. Меня тоже не миновала потеря работы, продержался я практически до конца, проработав 8 лет и 1 месяц, 20.04.2026. был уволен. Лето 2026 решил отдохнуть, в отпуска я практически не ходил.
18.05.2026. сделал последние на сегодняшний момент снимки и сделал запрос в Новосибирск.
18.05.2026.
В ответ получил протокол подкомиссии из которого следует что с ногой и в целом со здоровьем все впорядке, продолжаем наблюдать в динамике.
Вот такая история, как можно ударить ногу, спасибо всем кто читал, берегите здоровье.
По прибытии домой обратился в краевой Онкодиспансер что на Смоленской 16 для прохождения предоперационной химиотерапии назначенной ранее в Томске. Для прохождения курса нужно было лечь в больницу на пять дней, из-за загруженности отделения получилось это только через неделю. Заведующая отделением очень милая женщина сказала что это "сильная химия" и предупредила о побочных действиях из которых тошнота, непереносимость некоторых запахов, изменение вкуса пищи, потеря волос.. "Химия" состояла из двух капельниц 100мл и 200мл ежедневно в течении трёх дней, четвертый день одна капельница 100мл, пятый день наблюдение и выписка. После первого дня я незаметил никаких побочек. После второго усилилось обоняние. Утром третьего дня пойдя в уборную по маленькому обнаружил что теперь я хожу в туалет "гранатовым соком", такой был цвет. Перепугавшись я сказал об этом заведующей, оказалось что так и должно быть. К вечеру этого же дня появилась некая туманность в голове. На четвертый день туманность перешла в заторможенность, к примеру стоя у двери ни как не получалось ее открыть, а открывалась она в другую сторону но доходило до меня это далеко несразу, по голове дало сильно. На пятый день после обеда меня выписали, заверив что все что со мной происходит в скором времени пройдет. Спустя примерно неделю- полторы волосы с головы полетели как с одуванчика, подушка по утрам была вся в волосах, пришлось побриться наголо и купить кепку, ещё заметил что щитина теперь растет седая, химия действительно оказалась "сильной". Финишная прямая.. Дату операции сдвинули на неделю вперёд, пригласив на госпитализацию 21.05.2015. Прибыв к назначений дате меня положили в палату где уже было три человека, все разных возрастов, каждый со своей проблеммой, кто-то уже не первый раз (рицидивы нередки при онкологии). На соседней койке лежал мужчина лет 45 без ноги выше колена, естественно мне было интересно как так вышло, о чем спросил у него. Вкратце он рассказал что у него тоже была костная опухоль в районе колена, ему успешно сделали операцию, выписали и он отправился домой, жил он где-то в небольшой деревне на севере. Дома они с другом на радостях что все хорошо начали отмечать это дело и на веселе он подвернул ногу из-за чего эндопротез провернуло в кости, случился рицидив, он экстренно вермулся в Томск, но помочь ему уже несмогли и ногу ампутировали. В тот день я зарекся что алкоголя в моей жизни больше небудет, так оно и есть по сей день. До операции оставалась неделя, все это время пристально мониторили состояние организма, тогда же я подписал документы что ознакомлен с операционными и послеоперационными рисками и в случае чего притензий иметь небуду. Утром за день до операции побрили ногу, в обед сделали клизму и заперетили есть, вечером дали какие-то две таблетки которые меня успокоили и несмотря на переживая получилось уснуть.
Пара фото того как выглядела нога до операции, сколько времени между ними я уже непомню, на фон необращайте внимания, до всех этих событий затеял ремон, но доделать его по понятным причинам несмог. ОСОБО ВПЕЧАТЛИТЕЛЬНЫМ ВТОРОЕ ФОТО ЛУЧШЕ НЕ СМОТРЕТЬ
1/2
Утром перед операцией в в палату зашли две медсёстры с кушеткой на колесиках, сделали укол в ягодицу, сказали раздеваться и ложиться на кушетко- каталку, накрыли простыней и повезли в операционную, думаю описывать как я тогда переживал нестоит, итак понятно. Палаты была на втором этаже, операционная на четвертом, мы поднялись на лифте и поехали по длинному коридору, в тот монет видимо начал действовать укол и я словил дзен, мне стало абсолютно нестрашно. Так мы доехали до "тамбура" операционной где они меня оставили и пошли узнавать готова ли операционная, она оказалась неготова и пришлось ждать. Я лежал голенький под простынкой и смотрел в окно, за ним был месяц май 28 число я видел уже зазеленевшие макушки деревьев, птиц в голубом небе с облаками и так это все было красиво что неописать, в такие моменты начинаешь по настоящему ценить жизнь. По ощущениям минут через двадцать меня повезли в операциионную, помогли пересесть на операционный стол который больше напоминает крест, анастезиолог сразу поставил катеторы в позвоночник и вены, надел кислородную маску и обвешал всевозможными датчиками, я лег. В операциионную зашел Александр Александрович, посмотрев на меня он спросил- готов? Я кивнул. Анастезиолог сообщил ему что у меня пульс 120 и спросил- может быть перенесем? Александр Александрович снова посмотрел на меня, я еле заметно замотал головой, и он сказал- делаем. Очнулся я уже в реанимации с итубационной трубкой в трахее, и мочевыводящей в мочевом пузыре. Первым делом я попытался посмотреть на месте ли нога, но у меня была такая слабость что и пальцем пошевелить было сложно. Спустя какое-то время всё-таки приподнял голову и увидел что нога на месте, я был под простыней но по очертаниям было понятно, шевелить ногами ещё не мог и нечувствовал их. Через какое-то время зашёл Александр Александрович, сказал что операция прошла хорошо и длилась около пяти часов, что-то сказал дежурным реаниматологам и ушёл. Справа от меня лежала маленькая худенькая женщина с огромным животом и жёлтой кожей и даже пыталась шутить, незнаю что с ней было, но здоровья ей. В реанимации было очень холодно или мне так казалось, сознание было мутное, приходил в себя на пару минут и проваливался в сон, только это не сон, а непонятно что, даже незнаю как описать, потом опять возвращался и так по кругу. Как только я начал поднимать голову и с достаточным усилием сжимать руку реаниматологу интубационную трубку убрали. Дико хотелось пить но недавали, только смачивали губы влажным бинтом. Почему-то постоянно снимал пусьсометр с пальца и аппарат начинал дико пищать, на что прибегал реаниматолог одевал его обратно и ругал меня). К вечеру следующего дня меня перевели обратно в палату, в позвоночнике ещё был катетор к которому подключили балкончик обезболивающего с кнопкой, сказали нажимать на неё если будет сильно больно. До ночи нажимал кнопку несколько раз, по позвоночнику расходился приятный холодок и боль уходила. Ночью мне стало очень плохо, я попросил соседа по палате позвать дежурную медсестру, она смерила давление, пульс и температуру которая была 39 градусов, давление и пульс тоже были высокими. Мне поставили капельницу и я уснул. На утреннем обходе меня разбудили, опять все померили, было уже лучше, дали таблеток, снова уснул. В обед зашёл Александр Александрович, сказал что будет перевязка. Меня отвезли в перевязочную где я впервые увидел как теперь выглядит нога.
На сеточке посередине шва дерижится лоскут кожи взятый с бедра выше (в кадр не попало), этим лоскутом заместили удалённую шишику.
Помимо перевязки большим шприцом с неменее большой иглой откачивали жидкость откуда-то из-под колена, было больно, жидкости было совсем мало (это хорошо). Я поинтересовался у Александра Александровича когда и как сильно можно будет наступать на ногу, он ответил что как только будут силы уверенно стоять на костылях можно сразу наступать, а как сильно почувствую сам. Через день мне убрали катеторы из позвоночника и мочевого пузыря, потихоньку начал вставать с кушетки и просто стоя на костылях переносить вес на ногу. Утром следующего дня я сам "дошел" на костылях до раковины умыться, это всего около четырех метров но сил и времени ушло немало, умывшись посидел на кушетке у содеда, отдохнул и "пошёл" обратно. Было страшно приступать на ногу на которую не опирался девять месяцев. После обеда на перевяку я уже отправился сам, благо перевязочная была в кабинете напротив, с пердышками, в поту, но "дошёл". Нога совсем не сгибалась, приступая на нее было ощущение что в колене что-то перемалывается, хрустит и щелкает. Об этом я сказал Александру Александровичу, он опять меня успокоил сказав- ты только после операции, неторопи события и что нужна полноценная реабилитация и добавил что я и так очень быстро "пошёл". На перевязках небыло никаких осложнений кроме алегрии на лейкопластырь, никогда бы не подумал что такая бывает, от него у меня пошли небольшие болючие волдыри с жидкостью внутри в местах где его клеили, лейкопластырь отменили и стали просто бинтовать. Больше я не мог сидеть на месте, и все свои на тот момент скудные силы тратил на "ходьбу". По чуть-чуть по маленьку я стал расхаживаться. Одного из соседей по палате выписали, на его место лег парень 18-ти лет тоже с саркомой большеберцовой кости, только без шишки и травмы до её появления у него небыло. Оказывается саркома чаще всего встречается имено у мальчиков в длинных костях скелета +/- в подростковом возрасте в период роста костей. Его историю дальше незнаю, надеюсь что у него все хорошо.
08.06.2015. Меня выписали в удворитворительном состоянии.
Огромное СПАСИБО Александру Александровичу, не раз это ему говорил и ещё не раз скажу, это СПЕЦИАЛИСТ с большой буквы и очень хороший человек. Кто бы что не говорил медицина у нас всё-таки есть, к сожалению не всем удается вовремя попасть к специалистам такого уровня, мне в этом очень повезло.
На последок фото того как после операции выглядит нога на рентгене.
Малая берцовая кость отпилена в районе колена и осталась в икроножной мышце.
На сегодня всё, но есть ещё о чем рассказать. Берегите здоровье.
Первая часть в профиле, для понимая всей картины обязательна к ознакомлению.
В декабре 2014 приходит вызов из Томска, необходимо прибыть для дальнейшего наблюдения, меня уже записали на прием на 15.12.2014. Ранним утром 13.12.2014. со всеми на то время документами, снимками и "предновогодним настроением" я выезжаю в Томск. Между нашими городами без малого 600км. Решил ехать на машине потому что было абсолютно неясно на каком удалении от больницы получится снять жилье и если бы я приехал другим транспортом то перемещаться по городу в случае большого удаления было бы крайне неудобно и немного небезопасно, зимой на костылях такое себе удовольствие. Дорога в спокойном режиме занимает 8- 9 часов. Зимой 2014- 2015 у нас в Красноярске практически небыло снега, по прибытию в Томск от количества снега я немного опешил хоть и прожил всю жизнь в сибири, было проблематично заезжать во дворы из-за отвалов после чистки дорог, коммунальщики трудились на 200%. Этим же вечером удалось снять гостинку с душем и туалетом находилась она в трёх остановках от больницы и что немаловажно была на первом этаже и за символические деньги, снял сразу на месяц.
14.12.2014. Отдыхал с дороги, во второй половине дня выехал проверить маршрут до больницы и прикупить что-нибудь в холодильник.
15.12.2014. Прибываю на преим к врачу- онкологу в Томский НИИ онкологии что на Савыных 12/1. Первым делом собирают анамнез (опрашивают), потом осмотр, изучают снимки и документы, забирают "стекла" с костным материалом для исследования в условиях своей лаборатории, назначают анализы. Направляют на скенирование костей скелета, скенирование оно же остеосцинграфия или сцинциграфия это уже из ядерной медицины. В общих чертах это выглядит так- делают инъекцию быстрораспадающимися радионуклидами и отпускают на час, в течении этого часа нужно обильно пить воду, спустя час делают снимок на специальном аппарате. На снимке видно в какой части скелета эти радионуклиды накопились из чего делают вывод поражение костей солитарное (одиночное) или поражены ещё другие кости или весь скелет, также по нему определяют опухоль первичная или вторичная (первичная- единственная, вторичная- если есть ещё поражение костей и та опухоль на которую жалуется пациент может быть следствием метастазирования от другой опухоли). Сценциграфию назначают на 22.12.1.2014., кстати не дешовое удовольствие. Исследование показало что опухоль первичная и метастаз в костной ткани нет, уже неплохо. Результаты будут описаны на фото справки чуть ниже, оригиналы остались в клинике. Попутно 25.12.2014. выясняется что то самое ИГХ за которым я бегал три с лишним месяца недействительно, и нужно повторно делать трепан биопсию кости потому что материал на "стеклах" которые я привез уже непригоден для исследования.
Биопсию необходимо повторить
Процедуру назначают на 12.01.2015. Ничего не поделать, еду домой на новый год).
11.01.2015. Также ранним утром выезжаю в Томск, благо жилье уже снято и можно ехать без запаса по времени на съем.
12.01.2015. Приезжаю в клинику в расчете на то что сейчас положат дней на пять как у нас в краевой. Меня приглашают в процедурную обкалывают ногу новокаином и за минуту каким-то скребком берут материал, бинтуют и всё! Никакого тебе общего наркоза ни отключения ниже живота, 5 минут и свободен.
Сделано
Уточняю что ещё от меня требуется и как долго ждать ИГХ. В ответ мне говорят что ИГХ делается две недели и что без него мне здесь делать больше нечего. Этим же вечером выезжаю домой, ориентировочно на две недели. Такая вот практически нон- стоп поездка, туда- сюда 1200км.
Дома было особо нечем заняться, сплошная тоска, сплошной день сурка, к тому времени я ковылял на костылях практически четыре месяца, от мышц на ноге уже мало что осталось, шишка на ноге становилась все больше. Это была опатия.. К тому времени я находился где-то между стадиями гнева и принятия, все чаще ловил себя на мысли что мне уже практически все равно чем это кончится, страшное чувство. Тогда я ещё не знал что это даже не половина пути.
Проехали..
Через две недели звонит телефон, меня приглашают в Томск ИГХ готова, необходимо прибыть на прием. Выезжаю.
В очередной раз добираюсь до Томска, в этот раз меня отправляют в кабинет в котором я ещё не был. За дверью находился человек который своей уверенностью и спокойствием вселил в меня уверенность в положительном исходе предстоящей операции, с первого взгляда было видно что у него колосальный опыт (незнаю почему, но это так). Этот человек старший научный сотрудник Жеравин Александр Александрович, он сразу сказал что ногу мы спасём, что миксоидная леймиосаркома очень агрессивная опухоль но время не упущено и он лично курирует мой случай и что оперировать будет тоже он. Рассказал какие бывают эндопротезы, кто их производит, рассказал про механику крепления разных эндопротезов. Оказывается есть московские эндопротезы которые крепятся в канал кости на костный цемент, они относительно доступны, на тот момент такой стоил в районе 250т.р., когда я это услышал сразу сказал- давайте его ставить (таких денег у меня небыло, но можно было продать машину), на что он ответил что костный цемент при застывании разогревается до высоких температур около 90 градусов и после такого нога сильно потеряет в функционале. Александр Александрович сказал что будет выбивать квоту на немецкий MUTARS implantcast, что это лучшее что можно поставить, он держится только за счёт преднатяга в кости, его прийдется дольше ждать но оно того стоит и время ещё есть. Рассказал почему при костных и других опухолях в нижних конечностях нужно пристально следить за легкими, это из-за особенности кровообращения, кровь из ног первым делом проходит через лёгкие где насыщается кислородом и метастазы первым делом оседают в них. Обменялись контактами, в случае чего Александр Александрович сказал звонить напрямую ему. Договорились что я еду домой и в дистанционном режиме делаю всё что от меня требуется. В тот день я выковылял из клиники с уверенностью что все сложится наилучшим образом и справкой.
Справка
В этот раз решил немного задержаться в Томске, поездил по городу, съездил на берег реки Томи, очень понравилось деревянное зодчество, у нас в Красноярске в центре от деревянных домов мало что осталось, а в Томске их потдерживают в приличном состоянии, красивый город. Погуляв так пару дней, отправился домой.
Время шло, я готовился к операции, сдавал всевозможные анализы, наблюдался у кардиолога и эндокринолога.
20.03.2015. На почту от Александра Александровича пришло сообщение о необходимости сделать ещё одно МСКТ на том же аппарате для наблюдения в динамике и довезти результаты обследований. По результатам этого МСКТ ко всему прочему добавляется остеопороз бедренной кости, это потеря плотности кости из-за чего она становится хрупкой с этим в дальнейшем прийдется разбираться.
МСКТ
В очередной раз еду в Томск, в этот раз квартиру снимал посуточно. Попадаю на прием к Александру Александровичу в конце марта 2015, сравнив МСКТ с предыдущим он сказал что динамика положительная т.е. опухоль увеличивается но есть и хорошие новости, эндопротез MUTARS implantcast уже заказан и предварительная дата операци- после майских праздников. Незадолго до этого визита в Томск шишка на ноге в месте взятия второй биопсии лопнула и постоянно сочилась сукровицей о чем я по телефону сообщил Александру Александровичу, он рекомендовал быть крайне осторожным чтобы не занести инфекцию, делать перевязки два раза в день с обработкой перекисью водорода и присыпкой порошковыми антибиотиками.
Осмотрев ногу он сказал что мы всё успеем. Выдал справку с показанием провести предоперационную химиотерапию и рекомендованную схему химиотерапии.
Показания к предоперационной химиотерапии
Схема химиотерапии
С этими документами я поехал домой проходить "химию" и ждать операции до которой оставалось приблизительно полтора месяца.
Плюс/минус в этоже время позвонили из поликлиники, сообщили что держать на больничном больше не могут и отправляют мои документы на медико социальную экспертизу (далее МСЭ) для получения инвалидности. К слову у работодателя передо мной была задолжность и все это время он выплачивал ее частями якобы платит больничный, хитрожопые. Больничных листов с 17.07.2014 по 23.05.2015. у меня было вот столько:
1/9
Больничные листы 17.97.2014. - 23.05.2015.
Комиссия МСЭ назначает мне временную инвалидность 1-ой группы с 25.03.2015 по 31.03.2017. В финансовом плане становится чуть легче. К этому моменту я уже окончательно перешёл в стадию принятия. Документы по инвалидности получал чуть позже, так что на даты не обращайте внимания.
На последок пара фото одного из снимков МСКТ, качество оставляет желать лучшего, но если сильно не пожмёт можно будет увидеть объем шишки которая выросла со времени взятия первой биопсии и состояние костей в районе коленного сустава.
Один из снимков МСКТ
Этот же снимок но ниже
На сегодня думаю достаточно, продолжение следует..
Всем доброго времени! Постараюсь вкратце. Поставили диагноз "Гистиоцитарная саркома". Вопросы к очень знающим и очень разбирающимся:
достаточно ли тех исследований по ИГХ, что были проведены, либо надо расширять панель и делать дополнительную диагностику;
возможно ли на основании текущих данных однозначно утверждать, что диагноз 100% верный;
есть ли разница между понятиями "гистиоцитарная саркома" и "злокачественная фиброзная гистиоцитома"?
Опухоль (предплечье) удалена, имела размеры 8,8 х 3,6 х 8 мм. Протокол операции на днях получу (приложу, если надо), протокол ИГХ прикладываю уже сейчас.
Апните, пожалуйста, граждане, не дайте теме потонуть. Всех с разбега обнимаю!
Протокол ИГХ
UPD: Откуда взялся диагноз "Гистиоцитарная саркома"? Его поставила поликлиника в направлении в онкологию (C96.8).
Не писатель, так что скорее всего будет не сильно интересно читать, но все же.. Скажу сразу, будет много текста и будут пруфы ближе к второй части, в этой части их будет мало, но для понимания происходящего без такого количества текста не обойтись. Частей на данный момент будет скорее всего три или четыре, если людям будет интересно это читать, если нет- на этой все закончится. История про то как можно в один миг изменить свою жизнь на до и после попутно переосмыслив многие вещи. История моя, не выдуманая, ни где-то услышанная, все описанное ниже произошло лично со мной.
День 29.12.2013. прошёл в приподнятом настроении, предвкушении нового года и продолжительных выходных. Возвращаясь домой неловко подскальзваюсь и крайне неудачно приземляюсь левым коленом на бордюр, в ноге сильная боль, встаю и иду домой уже прихрамывая. Прийдя домой осматриваю ногу, на ней ссадина и всё. Ну с кем не бывает, наверняка многие когда-то чем-то сильно ударялись, поболит и пройдет подумал я. Так и произошло, боль стихала постепенно, дней через 5 уже еле ощущалась, а к концу новогодних "каникул" я уже и забыл что ударял ногу. Начались трудовыебудни, время летело неделя за неделей, вот уже и лето на носу. Выйдя с объекта в июле 2014 я почувствовал лёгкий дискомфорт в левом колене, было похоже на пощипывание и одновременно на онемение. Работал кстати электромонтажником, в то время делали торговые центры по электрике от продстанции до последней лампочки, порой тяжёлая физически работа. На утро все было норм, к вечеру все повторилось, решил я обратится в травмпункт, пусть сделают снимки-посмотрят может что посоветуют. В травмпункте выслушали, отправили на рентген, врач смотря снимок сказал что в колене на снимке "какая-то пустота" и выдал направление к ортопеду в краевую больницу. В краевую удалось попасть только через неделю так как запись. Наступает день визита, врач ортопед смотрит снимок и повторяет сказаное травмотологом слово в слово, для уточнения отправляет сделать МСКТ (КТ).
МСКТ в краевой сделать невышло потому что там делают только для иногородних, пришлось на следующий день ехать делать за деньги, утром делаешь- вечером забираеш результат. Волнение нарастало, приехав за результатом мне выдали кучу снимков, их описание и сказали что под вопросом саркома большеберцовой кости (тогда я ещё не слышал про такое). К сожалению описание этого МСКТ к сегодняшнему дню я немогу найти, толи у меня его забрали толи я потерял. Вернувшись домой я загуглил что это за саркома такая, оказалось что такая себе штука не очень приятная, но она же под вопросом подумал я, попытался так сказать себя успокоить, не особо вышло если честно. Как только подошла очередь с МСКТ и описанием поехал в краевую больницу к ортопедам, там все это посмотрели с сказали что говорить что это такое пока рано и для уточнения нужно делать трепан биопсию материала (тоесть соскоблить маленько кости) и отправить на имуногистохимю далее ИГХ, на ИГХ материал изучат под микроскопом и скажут что этот такое, а пока поставили диагноз "хондромиксоидная фиброма проксимального отдела левой большеберцовой кости", поставили на костыли из-за угрозы паталогического перелома, так же дали направление для оперативного лечения в г.Томске.
хондромиксоидная фиброма проксимального отдела левой большеберцовой кости
оперативное лечение в г. Томск. Поставлен на очередь по ВМП.
На данный момент было понятно что ситуация крайне нехорошая, и без оперативного лечения не обойтись, вопрос был только в том что лечить фиброму или саркому, в любом случае требуется операция. К слову лечение это- удаление части большеберцовой кости с коленным суставом и замещением всего этого эндопротезом. Сразу сказали что при благоприятном стечении обстоятельств выживаемость после такой операции в пятилетний период 85-90%. Гарантировать какой-то результат эндопротезирования никто не может, по статистике если все хорошо такой операции хватает на 10 лет, потом делают ещё одну, ее уже хватает на 5 лет, потом ничего не делают.. После этого я капитально приуныл. Начались так сказать стадии: отрицание, гнев, принятие. В этот момент я находился где-то между 1 и 2. В тот день понял пословицу "если проблему можно решить деньгами- это не проблема". К слову я не богатый человек, а то мало ли, подумаете что миллионер.
Взятие материала для первичного исследования было назначено на 18.07.2014. За несколько дней до этой даты ложусь в краевую больницу, операция прошла под общим и спинимозговым наркозом, спиномозговой наркоз это по сути отключение нижней части тела, в позвоночник в районе поясницы делают инъекцию после которой все что ниже живота отключается и честно говоря было страшновато что невкючиться обратно, но с этим все обошлось. Теперь чтобы попасть в Томск в профильное учреждение нужно дождаться результатов ИГХ, пройти полное обследование и встать на учёт в местную онкобольницу. По поводу готовности ИГХ сказали что позвонят примерно через неделю, но не через неделю ни через две никто не позвонил, пришлось ехать узнавать все самому. Оказалось что ИГХ в краевой делают в паталогоанотомическом отделении морга, прибыв туда я узнал что "материал" ещё не поступил, на вопрос как ускорить процесс сказали что никак и надо ждать. Началось ожидание с визитами в морг каждую неделю, поначалу у меня спрашивали кто я такой и куда направляюсь, потом уже здоровались и провожали до кабинета. Все это ожидание затянулось на три с лишним месяца, как оказалось по банальной причине- лето все в отпусках), также забрал у них "стекла" с материалами, сказали что они потребуются для приема в Томске.
Результаты ИГХ. Но здесь они ошиблись и поставили дату операции 18.04.14. вместо 18.07.14.
По результатам ИГХ и МСКТ в местной онкобольнице поставили диагноз: остеогенная саркома верхней трети левой голени.
За время ожидания ИГХ, всевозможных обследований и постановки на учёт в местной онкобольнице на месте взятия материала выросла немаленькая такая шишка, ее вы ещё увидите но позже.
Естественно все эти похождения по больницам это не пришел- прошел, а записи, очереди, ожидание и нервы. Дорогу осилит идущий как говорится)
И вот уже под новый 2015 год я еду в Томск. Остальное далее
Фото: Красноярский краевой клинический онкологический диспансер имени А.И. Крыжановского
В Красноярский краевой онкологический диспансер пришел мужчина. Диагноз неутешительный – саркома мягких тканей. Причем это был не первый визит болезни: несколькими годами ранее опухоль уже удаляли, но она вернулась снова. Такое случается: даже после радикальных вмешательств агрессивные клетки умеют таиться, чтобы позже ударить вновь.
В этом случае красноярские врачи отказались идти по проторенному пути и впервые провели уникальную операцию. Рассказываем, в чем необычность этого случая.
Когда лекарства бессильны – в ход идет скальпель
После того, как у мужчины обнаружили онкологию, ему назначили стандартную противоопухолевую терапию – мощное лекарственное «оружие», призванное остановить рост новообразования. Однако победить болезнь сразу не удалось.
Она продолжила захватывать все новые территории: левое плечо, подмышечную впадину и, что самое опасное, сосудисто-нервный пучок – главную магистраль, питающую руку и позволяющую ею управлять.
Если лекарства не срабатывают, в ход идет «тяжелая артиллерия» – скальпель. Чтобы не действовать вслепую, красноярские хирурги созвонились с коллегами из главного онкологического центра страны – НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина. Состоялась телемедицинская консультация, и вердикт был единогласным: нужна операция. Но какой ценой?
Перед заведующим отделением торакальной онкологии и опухолей кожи Алексеем Кратом встала дилемма, издавна знакомая каждому военному хирургу: спасти солдата, но пожертвовать конечностью, или рискнуть всем, чтобы оставить человеку руку.
– У нас было два пути, – рассказывает Алексей Крат. – Первый – вырезать опухоль, сохранив руку. Второй – экзартикуляция. Говоря простым языком, это полное удаление всей левой верхней конечности вместе с лопаткой и частью ключицы. Это калечит человека на всю жизнь. Пациент был непреклонен: он категорически отказался от ампутации. И мы решили идти по первому, невероятно сложному маршруту.
Ювелирная работа
Операция, на которую пошли хирурги, требовала филигранной точности. Опухоль достигла поистине гигантских размеров – 27 на 13 сантиметров. Это все равно что удалить крупный грейпфрут, захватив при этом часть мышц спины и плеча: трехглавую, круглую и широчайшую.
Но самое сложное было в другом: саркома буквально «подползла» к локтевому нерву. Если бы его просто перерезали, рука навсегда осталась бы обездвиженной. Поэтому врачи пошли на такой шаг: они иссекли пораженный участок нерва, а затем наложили на него микроскопический шов. Это все равно, что сшить тончайшую нить, от которой зависит возможность сжимать пальцы и двигать кистью.
После того, как опухоль была вырезана, на ее месте осталась зияющая рана. Огромный дефект тканей нужно было чем-то закрыть. И хирурги нашли выход: пересадили пациенту его же собственную кожу, но не с руки, а с передней брюшной стенки. Своеобразный «заплатка», которая прижилась на новом месте.
Три с половиной часа, которые решили судьбу
Вся операция уложилась в три с половиной часа. Для такого объема вмешательства это очень даже быстро.
Первые сутки мужчина провел в реанимации. Потом врачи выдохнули: пульсация в руке отчетливая, кровь циркулирует без застоев. Правда, мизинец пока немного онемевший. Но это естественная реакция. Пациент уже самостоятельно одевается и ест. Впереди его ждет полноценная жизнь.
– Честно говоря, таких операций мы еще не делали, – признается Алексей Крат с гордостью. – Мы оставили две головки трехглавой мышцы, большую грудную мышцу, все жизненно важные сосуды. Но самое главное – мы сшили нерв, и рука работает. Ее функция сохранена. В этом и есть уникальность.
Борьба еще не закончена
Однако точка в этой истории еще не поставлена. Сейчас удаленную опухоль отправят на специальное иммуногистохимическое исследование. Это сложный анализ, который позволяет узнать «слабые места» раковых клеток, чтобы подобрать наиболее точное лекарство в будущем. Пациенту предстоит посетить химиотерапевта и продолжить курс лечения.
Врачи не дают стопроцентных гарантий: рак коварен, и риск возвращения болезни остается. Но, как справедливо заметили медики, даже если бы они удалили всю руку, гарантии полного исцеления все равно не было бы. А так мужчина получил не просто шанс выжить, а возможность жить полноценно, за которую он так отчаянно боролся.
Собственно в сабже всё описано. Расскажите из реальных уст, что у кого было и чем закончилось. Мне сейчас надо понимать, что дальше делать.
Кошка 15 лет, домашняя, весит 3 кг. и до этого весила также, то есть не от болезни схуднула. Любимая, на сухих кормах + влажные паучи. Всё было хорошо, прививки вовремя, что ещё рассказать?
Я не хочу, чтобы моя кошка мучалась, я хочу, чтобы она жила. Может кто уже прошёл через это и поделится болью.
Простите, что анонимно, но мне правда больно и я не хочу это в основной профиль. А, ну и в рот я мм... вертел эти сборы! Классная тема, да. Сам сделаю.
