Саркома мягких тканей ноги у жены: шанс органосохранения и как получить бионический протез по ИПРА?
Привет, Пикабу. Никогда не думал, что буду писать сюда с такой темой, но сейчас нужен любой реальный опыт, совет или вектор движения.
У моей жены диагностировали саркому мягких тканей нижних конечностей.
Главный плюс, если его можно так назвать в этой ситуации — метастаз нет. Однако мы объездили практически все возможные профильные клиники Москвы, и вердикт специалистов пока один — ампутация.
Я хочу сделать всё возможное и невозможное для неё. Поэтому у меня к вам два блока вопросов — тех, кто проходит или проходил через подобное:
1. Органосохраняющие операции / Второе мнение
Если у кого-то из вас или ваших близких был аналогичный диагноз (саркома мягких тканей), но удалось сохранить конечность (органосохраняющая операция, экстирпация опухоли с пластикой/эндопротезированием, редкие методы лучевой или химиотерапии):
В какую клинику или к какому конкретному хирургу/онкологу вы обращались?
Как получить консультацию за рубежом?
2. Если ампутация неизбежна: получение бионического протеза от государства
Если сохранить ногу всё же не удастся, мы хотим заранее понимать порядок действий, чтобы не терять время.
Насколько реально получить современный бионический (высокотехнологичный) протез бесплатно от государства?
Каков алгоритм оформления? Насколько я понял, цепочка выглядит так: Поликлиника (форма 088/у) ➔ МСЭ ➔ Инвалидность + ИПРА (Индивидуальная программа реаблитации) ➔ СФР (электронный сертификат или компенсация).
Подводные камни ИПРА: Как правильно проследить, чтобы в МСЭ записали именно бионический/высокофункциональный протез, а не самый базовый? Нужна ли предварительная Медико-техническая коллегия (МТК) от протезного центра?
Электронный сертификат или компенсация: Какой путь сейчас работает быстрее и надежнее при работе с СФР (Социальным фондом России)?
Протезные центры: Какие центры в Москве или МО действительно грамотно сопровождают оформление документов «под ключ» и качественно делают гильзы/сборку?
Буду бесконечно благодарен за любые контакты, истории из личного опыта, названия онкоцентров или протезных бюро, а также за поднятие поста в топ.
Всем здоровья. Берегите близких.