Мне в апреле "наконец" высветился диагноз по ИГХ – синовиальная саркома (основной удар пришёлся на локоть), так что я считаю, что нужно поделиться забавным и интересным опытом, чтобы врачи и пациенты знали, на что нужно обязательно обращать внимание при обследованиях и операциях для более быстрой и правильной постановки диагноза. В рунете про это информации минимум.
Поскольку много букв в первом посте будут смотреться занудно, я сперва расскажу всё вкратце. В общем, у меня всё было по классике: 2,5 года меня лечили не от того. В январе 2021 у меня чуть припух локоть, в нём образовалась покатывающаяся опухоль, которая после операций рецидивировала и модифицировалась (плюс обязательная контрактура). Я лечился и обследовался в Омске у ортопедов в КМХЦ, мне там было сделано 3 операции на локте за два года (что дополнительно всё ухудшило, но никто из врачей просто не понимал, с чем столкнулся), и только после четвёртой операции в Новосибирском НИИТО гистология показала "недиферренцированную злокачественную опухоль". До этого все три "омские" гистологии были доброкачественными (и несколько патоморфологов уверяли меня и хирургов, что они не ошиблись и всё так и есть), поэтому я не мог попасть к онкологам, хотя и пытался. Более того, все три гистологии были разные: сперва – нодулярный фасциит (он же псевдосаркоматозный фиброматоз), потом – лейомиома с разными вариациями. Но на "диагноз" это всё не тянуло, поэтому я 2 года не имел диагноза. Причём на второй год у меня начал побаливать второй локоть и затекать нога порой.
Все (все!) анализы у меня всегда были отличными, а сдавал я их много раз, в том числе и перед операциями. За два года не было понятно ничего, с октября 2022 усилилось подозрение, что это диффузная форма виллонодулярного синовита (брутальное доброкачественное заболевание из той же морфологической группы, что и синовиальные саркомы, но относящееся к псевдосаркомам, при котором внутри вспухшей синовиальной оболочки порой образуются узелки в капсулах). Поздние МРТ, описания к которым делал рентгенолог, работающий на онкологов, предполагали именно виллонодулярный синовит или артрит (берите это на заметку: в статьях про синовиальную саркому порой пишут, что её порой принимают за эти заболевания, и наоборот). Ревматологи тоже соглашались, что это похоже на системное заболевание, но я сделал кучу дорогих анализов на всякие волчанки и так далее – всё было чисто.
В марте 2023 врачи НИИТО по осмотру и по МРТ тоже решили, что это виллонодулярный синовит и сделали мне тотальную открытую синовэктомию, как полагается в таких случаях.:)
Пересмотр старых стёкол, сделанный в апреле в онколаборатории вместе с иммуногистохимией, показал, что опухоль была злокачественной с самого начала. При том, что у меня всё это протекало почти бессимптомно для организма в целом. Более того, дополнительную путаницу добавлял тот факт, что синовиальная саркома создавала в припухшей синовиальной оболочке псевдокапсулы, которые выглядели как обычные доброкачественные опухоли типа фибром, и хирург мне показывал их после операций. То есть визуально всё тоже не намекало на онкологию.
Первый пост достаточно хаотичный и написан просто для того, чтобы ввести в курс дела, но у меня есть более внятные тексты про всё это, которые я писал уже специально для врачей. Позже, возможно, я их опубликую, поскольку они достаточно информативны.
Короче, памятка ортопедам, ревматологам и пациентам:
1) если у пациента доброкачественная опухоль мягких тканей неясного генеза рецидивирует или долго не исчезает,
2) если у пациента все анализы при этом хорошие, а МРТ показывает только выпот и гиперплазию синовиальной оболочки,
3) если у пациента на фоне этого сильно хрустят суставы*,
то на всякий случай настаивайте на пересмотре гистологических стёкол в специальных лабораториях.
* - привет ревматологам, которые мне уверенно говорили: "хруст суставов – это не патология". В некоторых случаях это может быть проявлением синовиальной саркомы. В общем, с профилактикой онкологических заболеваний в мире всё сложно.
Мне все врачи твердили про доброкачественность, и никто ни разу не додумался даже намекнуть, что надо бы всё-таки пересмотреть стёкла. Имейте в виду: большинство обычных травматологов и патоморфологов никогда не сталкивались с синовиальными саркомами. А уж рядовые пациенты тем более не могут знать, что им нужно делать.