Лукавый заголовок, если учесть, что я - родитель отсталого ребëнка.
В последнее время попал на несколько постов, где часто вижу в комментариях достаточно глупые вопросы и претензии к таким родителям. Вот решил собрать в кучу самые интересные из них, и ответить здесь, чтоб не отвечать в разных местах.
Сразу отмечу, что отвечаю только за 99% родителей умственно отсталых (РУО), понимая что среди нас тоже есть "интересные" люди, которые по другому смотрят на ситуацию.
1. Почему мы решили рожать ребёнка-инвалида.
У нас в мире (не только в России) ещë слабо развито предродовое исследование плода. И часто родители узнаЮт о дефекте ребёнка уже после того, как нельзя сделать аборт. Мы, например, узнали что у нашего ребёнка проблема в развитии только в два года. Как вы понимаете, аборт делать было поздно.
2.почему мы не отказались от ребёнка-инвалида.
Тут три причины:
А. У нас в мире плохо развито исследование проблемных детей. Поэтому родитель в начале пути не может знать насколько проблемный у него ребëнок. У врачей нет статистики, чтоб показать РУО, какие перспективы у их ребёнка. Большинство отсталых детей со временем адаптируются, научатся самообслуживанию (вытирание жопы, покупка продуктов, общение с друзьями), найдут работу и будут малоотличимы от ровесников. Но врач в начале пути не скажет, сможет ли, и к какому возрасту, ваш ребёнок жить самостоятельно. Даже тяжёлые ребята с дцп могут со временем начать жить самостоятельно. Поэтому, когда РУО узнают, что у ребёнка проблема, никто не спешит сдать ребёнка в интернат.
Б. Ребёнок хоть и с проблемой, но это мой ребёнок. Любовь никто не отменял.
В. Интернат - это синоним страданию по мнению РУО. Я бывал в интернате для детей-инвалидов. Это изменило моë мнение. Бассейн, ЛФК, массажи, парафин, у детей своя движуха, где-то уборщица бежит с тряпкой за натоптавшим смеющимся инвалидиком, где-то девчата к выступлению репетируют - у них нормальная простая жизнь. В общем всë не так, как я себе представлял.
Думаю, если бы при постановке диагноза могли бы врачи четко обьяснить какие перспективы у их ребёнка, и показать условия содержания в интернате, то количество оставленных детей-инвалидов в семье было бы меньше.
3. Умственно отсталые дети в пубертате часто насилуют.
Я не нашёл статистику, какой процент изнасилований идёт от умственно-отсталых и какой от не отсталых, но думаю, что УО процентно насилуют меньше. Да, у них меньше тормозов. НО за ними гораздо больше контроля со стороны родителей. Да, есть случаи, когда РУО расслабились, и отпустили сыночку погулять, а тот соседку в лифте зажал. Но больше случаев, когда родители обычных ребят отпускают их погулять, а те девчëнок во дворах зажимают. Я лично знал около 15-ти не отсталых насильников, и ни одного отсталого насильника.
4. РУО напрасно тратят своë время.
Тут непонятно - то ли это претензия, то ли сочувствие. По факту да - мы теряем много времени. Там, где обычный ребëнок сам чему-то научился за сутки, мы должны потратить месяц тяжёлых усилий. Поэтому нам можно посочувствовать. Если же это упрëк, то это глупо. Когда обычный ребёнок болеет, его же не сдают в детдом.
5. Зачем так жить?
А у нас есть выбор? Но в принципе мы не отчаиваемся. Вот у меня из 100 моих одноклассников (11а, б, в) такая статистика: 30 мертвы, 40успешны, 30 алкоголики-тунеядцы-малозарабатывающие. То есть чтоб быть успешней 60% моих одноклассников, достаточно быть живым (есть), с нормальным доходом (работаем с супругой над пассивным доходом мелкой), уметь себя обслуживать (вытереть попу, сходить за продуктами, пообщаться с друзьями и тд) (работаем над этим, добьëмся этого, так как мы прогрессируем, а значит придём к этому, хоть и позже сверстников).
Да, мы понимаем, что она не сможет стать инженером или суперумным специалистом в ПФР, как например еë мать, но нам этого и не нужно. У нас племянники без образования на ультра простой работе зарабатывают больше моей суперумной жены. Такси, вальберис, грузчик - зарплата 70к в месяц, что выше зарплаты суперумного спеца в ПФР. Поэтому на умные должностя ребёнку мы и не будем стремиться. Но в мире тысячи профессий с нормальной зарплатой, где не нужно знать интегралы.
6. Почему ребёнок отстаëт?
Тут у каждого своя причина. Поломка гена (у разных поломок разные последствия). Родовая травма. ДЦП. Тяжёлая травма головы в детском возрасте. И тд.
Но дальше проблемы схожи. Врачи не могут точно диагностировать проблему и методы еë устранения - голову мировая медицина очень плохо изучила. У нас например разные врачи одной и той же специализации ставят разные диагнозы и оценки умственной деятельности.
Соответственно врачи не могут составить лучший план лечения. Это не в упрëк врачам.
Дальше врачи не могут сориентировать родителей при каком лечении какой будет эффект. Сейчас уже многие знают, что такое ава-терапия, а раньше РУО ездили по ипотерапиям, дельфинариям, боботикам, иглоукалываниям и тд. Без чётких задач, составления долгосрочного плана занятий, изучения сегодняшнего развития ребёнка. Мы например тратили раз в три месяца 100 000 на такое лечение за 10 дней. Из них реально помогало (как я со временем проанализировал) только 3 часа невролога. Представьте ради 3 действенных часов мы отдавали 100 000 и тратили на дорогу-занятия 60часов времени. Если бы мы на эти 100 000 накупали развивашек и 60часов работали над ребёнком, эффект был бы лучше.
Сейчас же всë больше появляется информации как работать с такими детьми. Отсекаются шарлатаны. В интернете появляются методички, инструкции. Врачи становятся более опытными, появляется мировая практика. С таким подходом думаю лет через 10-20 отсталых детей будут вытягивать на такой уровень, что их сложно будет отличить от нормиков.
А пока терпим. Всем здоровых детишек. Если будут вопросы - пишите.
