В Бакулевском центре с помощью уникального аппарата спасают детские жизни.
Теперь сложнейшие операции, средства на которые порой собирали по всей стране, делают бесплатно, по полису Обязательного медицинского страхования.
Всем привет!
За последние полгода в моей жизни случилось много разных штук со здоровьем. И что мне с этим делать, я ума не приложу.
Началось всё с того, что я не смог подняться выше 4 этажа по лестнице пешком. Просто начал задыхаться. Начал обследоваться, сделал УЗИ сердца и тут здравствуйте - у вас порок сердца. Я начал раскручивать эту ниточку дальше. Пошел к терапевту, он отправил меня к лору, тот отправил на удаление миндалин. "Нифига себе!!!!!" - подумал я тогда. Вот так моментом и удаление миндалин. А то, что я 10 лет ходил по лорам, жаловался на пробки, постоянно больное горло и просил удаления, это ничего не давало, кроме направления на магнитик.
Так вот, все сошлись в том, что это из-за миндалин у меня появился порок, до 11 лет его на УЗИ не было.
Но, ниточка стала виться далее. Один врач, знакомый знакомого знакомого захотел изучить мою детскую карту и о чудо, оказалось что в 11 лет у меня было несколько анализов с Осло 800-900 и подтверждённая стриптококовая ангина. От которой меня не лечили. Никаких антибиотиков против стриптокока я никогда не получал, у ревматологов никогда не был, этим вопросом совсем никто никогда не занимался.
По итогу, оказывается, что у меня больше 20 лет ревматизм? Это первый вопрос.
кстати, за эти 20 лет я успел на получать всяких юношеских разрядов в лёгкой атлетике.
И далее вопрос номер два. Я совсем не толстый. Я худой, живота нет. Вешу 85кг. И кардиолог мне сказал, что мне бы похудеть на 10кг. Но, физические нагрузки в которых у меня будет одышка мне запрещены. Как мне похудеть? Сижу на диете уже месяц, толку нет.
Скажите, люди добрые, что мне делать дальше? Ну и что-нибудь доброе, вечное, светлое тоже скажите, пожалуйста.
Здравствуйте!
Прошу подсказать, как в моем случае действовать, к кому обратиться и как себя вести. Заранее, благодарю за советы!
В феврале после кесарева сечения на свет появился мой ребенок. Показания для кесарева были, срок на момент операции 33 недели. Беременность протекала без осложнений и проблем. Вес на момент появления на свет: 1990гр, рост 48см.
Диагнозы после рождения
— Разлитой перитонит;
— ВПС Тетрада Фалло.
А теперь по порядку. На 6 неделе жена встала на учет в ЖК по месту проживания, проблем со здоровьем на момент беременности не было. Во время беременности — все хорошо. На 11 неделе был сделан первый скрининг, на котором сказали, что плод развивается согласно сроку, патологий и так далее — нет. На 20 неделе был сделан скрининг в ЖК — все так же хорошо, плод развивается согласно сроку. Далее на 21 неделе был сделан второй скрининг повторно в платной клинике (захотели с женой видео скрининга и 3Д визуализацию, чтобы порадовать родителей своих). В платной клинике все в точности так же — плод развивается согласно срока, Патологий нет.
На 28 неделе переехали обратно на малую родину. С гинекологом из ЖК обсудили перелет на самолете.
На 33 неделе забили с женой тревогу из-за того, что ребенок сутки не "пинался". Поехали в ЖК по прописке, врач нас приняла. Томительное 4 часовое ожидание и бесконечное КТГ. Через 6 часов после первого контакта с гинекологом в ЖК, она нас отправила уже в роддом. Пару часов КТГ и на операционный стол.
После рождения ребенку была сделана операция и выведена колостома, так же пролежал 9 суток в реанимации на ИВЛ. Потом еще неделя в палате интенсивной терапии в отделении хирургии. И еще почти месяц — "Второй этап выхаживания недоношенных детей".
В последствии была еще одна операция на закрытие колостомы (все успешно) и радикальная коррекция ВПС (тоже все успешно и хорошо).
Несколько врачей кардиологов, реаниматологов и неонатологов выразили негодование, что был просмотрен такой тяжелый врожденный порок сердца.
В связи с чем вопрос: есть ли возможность "свершить справедливость" хотя бы над платной клиникой (лучшая в регионе, высококвалифицированные врачи и так далее и тому подобное). Все резултаты скринингов, все выписки — все бумаги на руках.
Желание побороться не с целью наживы, а с целью обиды и морального вреда. У жены тяжелая послеродовая депрессия, психиатр+психолог.
Прошу прощения за длиннопост! Спасибо, что прочитали.
Я там обещал вроде писать жив ли я еще и
у меня даже появилось немного подписчиков.
Если кратко - у меня ВПС, две операции в 8 месяцев и 1.5 года. 2 группа инвалидности.
Сегодня мне стукнуло уже 33. Самочувствие отличное. Короной не болел, оберегал себя ибо страшно. Я в группе риска.
Привился спутником. Никаких побочек не ощутил.
У врача давно не проверялся, хотя конечно надо каждый год делать ЭКГ, холтер, УЗИ сердца и консультации. Знаю, что это очень плохо, но пока жареный петух не клюнет...
До сих пор активно катаю на велике. По сравнению со здоровыми людьми - физуха подкачивает. Одышка, пульс не подымается выше 135-140 ударов.
Живу полноценной жизнью. Практически никто из друзей-знакомых не знает, что у меня инвалидность.
Хочу подчеркнуть, что это все благодаря медицинской помощи в детстве.
Было это в 199шершавом году. Будучи студентом жил я в общаге, называемой в простонародье ЦПХ. И влюбилась в меня тогда девчоночка одна, назовём её Зоя. Хорошенькая, миленькая и что особенно важно грудастая. Ну повстречались мы дня три-четыре. Думаю пора бы переходить к более тесным так сказать. Но блять ее одногруппники шепнули мне что у неё порок сердца врожденный и при получении оргазма может крякнуть. И вот что мне было делать??? Естественно я начал от неё морозиться и ее динамить. И как то месяца через два после этих событий пришёл ко мне в гости мой будущий кум. Выпили мы хорошо, ну и пошли слоняться по общаге. И надо было такому случиться- он познакомился с этой Зоей. Ну и остался у неё на ночь. А утром рассказывал какие она кренделя в постели вытворяет. И боком и с подскоком и с присвистом. А про порок сердца она слыхом не слыхивала. Короче лох я. А мог бы ..... Та ну вас. Только настроение себе испортил этими воспоминаниями. Кум мой. Лох я. Тэг мое.
Товарищи, есть проблема. Младшей сестренке (7,5 лет) с пороком сердца нужен пульсоксиметр, который обладает небольшой погрешностью измерения при сатурации ниже 70%. У неё «синий» порок, артериальная и венозная кровь смешиваются в желудочке, от того такие дикие цифры. И да, она даже сама ходит при такой сатурации.
Нынешний пульсоксиметр врет как сивый мерин на 10%. Сейчас сестренка с мамой реабилитируются после операции в Италии, но уже там стало ясно, что сатурацию не смогли поднять хотя бы до 80-85% без кислорода.
Ищу различные варианты, но самый дешёвый аппарат начинается от 25-30 тысяч и не сможем себе позволить.
Может, я не там ищу? Знаю, что среди читателей есть врачи, может найдётся тот человек, кто сможет сориентировать в этом вопросе? Может, я не там и не то ищу, может есть какое-то сообщество таких больных?
Очень нужен совет.
*PS.
Операция за бугром, потому что у наших отказная с 1,5 лет (по всей стране). На операции собирали русфонд и wordvita.
Мне больно…
Сыну подтвердили врожденный порок сердца (двустворчатый аортальный клапан) – то, что подозревали на медосмотрах и УЗИ уже несколько лет, но никак не могли «поставить» точно. Наконец, пробились на прием к лучшему специалисту города, и та развеяла сомнения.
Да, его сердце работает (ПОКА) без нарушений гемодинамики. Да, можно продолжать (ПОКА) жить обычной жизнью. И да, можно даже (ПОКА) продолжать заниматься спортом…
Но как же бьет поддых и парализует осознание того, что это Я передала своему ребенку вот эту бомбу замедленного действия... «Наследственность, конечно» - пожала плечами врач – «у вас у самой дисплазия соединительной ткани, МАРС, wpw-синдром. Что вы хотите, мамочка?..»
..Что я хочу?
Я просто хочу, чтобы мой ребенок никогда не познал «больничную» сторону жизни так, как познала ее я. Когда ты невольно вздрагиваешь при виде любой проезжающей «скорой» или от звука ее сирены. Когда ты к 40 годам побывала почти во всех реанимациях города, и не по разу. Когда ты пьешь сильнейшие таблетки так, как другие пьют витаминки или конфеты. Когда ты каждый раз при срыве ритма молишься про себя – «только бы не инсульт снова..»
..Сыночек, солнце мое, котенок мой! Можно, я заберу все твои болячки себе?! Расти, мой хороший, рисуй, пиши, твори! Дыши глубоко, беги вперед, и пусть твое сердечко замирает только от поцелуев девушек!
А мама поболеет за тебя. Ей - не страшно, ей - не привыкать.
Здравствуйте, уважаемые пикабушники. Нам пришлось столкнуться с бедой. У ребенка диагностировали ВПС. (стеноз АоК на фоне его аномального строения, ДАК) в 5 мес гсд вырос до 75 мм рт с, в сост покоя. Направили на баллон в Воронежский кц, но из-за ковида тянули еще два месяца, в итоге дали квоту в Бакулева. За три дня до операции градиент был 75, критический 100-105.
3 декабря сделали баллон. Градиент упал до 22, потом через два часа был уже 38; след день 44. При выписке- 7го декабря был 50-54 мм рт ст.
В выписном листе указали сделать через 7-10дн узи контрольное. 17го декарбря узи гсд - 45-50мм рт ст.
В Бакулева нужно отправить обследования в конце февраля для нового вызова. Кардиолог (Адкин Д. В.) сказал, что скорее всего делать будем повторно баллон. А вообще готовьтесь к протезировантю клапана, тк эластичные створки, сейсас как брюссельская капуста выглядят. Пыталась уточнить вариант пластики, ответ был отрицательным всё по той же причине - капуста.
Ребенку сейчас 9 месяцев. Внешних признаков ВПС не было и нет, ну кроме как ножки иногда холодные и потеют. В развитии никак не отстает.
Собствеено, в чем вопрос. Пожалуйста, кто обладает какой либо информацией о КЦ России, куда лучше обратиться, где лучше кардиохирурги и тп, пожалуйста, напишите отзыв, совет.
Перелопатила много форумов, групп, чатов, ищу как можно больше информации.
Так же, если кто-то знает (особенно если на личном опыте) об операции Озаки, пожалуйста, напишите тоже!
Больше, чем протезирования клапана, боюсь Росса.
Буду очень благодарна всем откликнувшимся. Берегите здоровье
