Прошло чуть больше года с тех пор, как я и Андрю в последний раз съездили за 160 км в детское онкологическое на капельницу карбоплатина с уколом винкристина. Настроение было, в целом, приподнятое, мы чувствовали себя победителями, которые преодолели нелегкий полугодовой марафон. Я ощущал себя опытным родителем детского онкологического, открывал дверь отделения с ноги, знал всех медсестер и врачей по именам :)

Мы тогда не знали, помогла химия или нет, стало лучше или хуже. Чисто визуально образование/отек на веке становилась то немного больше, то поменьше - без какой-то существенной динамики. Но само осознание того, что "мы закончили" заряжало оптимизмом.

Тем более странным мне показался диалог с нашим врачом (тем самым, веселым, о котором я уже немного рассказывал в посте "А волосы у ребенка выпадут?"):

- Ну что, - говорю я ему, - надеюсь, больше не увидимся?

- Да, гуляйте пока! До второго блока чтоб я вас тут не видел! - ответил он

- До второго... чего?

- До второго блока ж. Но это уже после МРТ, так что гуляйте!

И убежал на обход.

Я понимаю, что для тех, кто сталкивался с "химией" более-менее плотно, вот эти первые, вторые, десятые блоки - вещь совершенно очевидная, и мое удивление выглядит наивно, но... блин. Образования-то не злокачественные и нас как-то никто не предупреждал, что этот конкретный курс "химии" - это только первый шаг. А будет и второй. И третий. Прям точно будет, практически вне зависимости от результата... Ну правда, никто не предупреждал и не объяснял.

И мы уехали домой. Андрю щебетал всю дорогу, а я пытался избавиться от мыслей от этого самого "до второго блока".

Через месяц после окончания "химии", выждав нужный срок, мы отправились МРТ орбиты глаза, мозга и спинного мозга заодно. Конечно, мы очень нервничали, ведь, в сущности, именно оно покажет, имело ли вот это всё смысл. Имели ли смысл ночные рвоты, тысячи километров дорог, десятки уколов и капельниц (не считая анализов крови каждую неделю), литры детских слез (уж извините за художественность) и все прочие "прелести".

Я мечтал о том, что станет лучше, боялся того, что станет хуже, но результат был другим - тем, которого я, если честно, ожидал меньше всего.

"Без изменений". Врач-рентгенолог в очередной раз пожал плечами и сказал, что вообще-то глиомы на нервах выглядят иначе, и он сильно не уверен, что это вообще глиома. А что такое в орбите глаза и на веке, так он вообще не знает.

Ни образование на глазном нерве, ни разрастания тканей не изменились вообще. Ни на миллиметр. Не лучше и не хуже.

Если бы они уменьшились, можно было бы сказать, что "химия" помогла. Если бы они увеличились, стоило бы паниковать и лететь за границу чем скорее, тем лучше. А о чем говорит то, что не изменилось ровным счетом ничего? О том, что "химия" помогла (ведь не стало хуже!) или о том, что мы вообще занимаемся какой-то ерундой?

За ответом на этот вопрос, как и следовало, мы отправили в Киев, в Институт рака. К счастью, в эту поездку жена догадалась не брать ребенка, ведь, простояв в очереди с 9 до 15, она получила 5-минутный прием, в ходе которого была выписано направление на второй блок "химии", только теперь уже не на полгода, а на 1,5 года.

Почему? Ну так потому, что первый блок "помог" - хуже не стало. И потому, что он "не помог" в достаточной мере - лучше не стало, надо продолжать.

Я, конечно, всё понимаю и, возможно, непозволительно избалован жизнью, но, бл#дь, в моих розовых фантазиях направление на второй блок "химии" не должно выглядеть, как назначение капель при насморке.

Новый Год 2020 мы встречали в крайне подавленном настроении. Малыш стремительно розовел и набирал вес, на голове уже топорщился ежик новеньких (почему-то очень светлых) волос, и было мучительно думать о том, что всё надо начинать заново. Только теперь уже - не 6 месяцев, а полтора года уколов, капельниц, тошноты (во всех смыслах), поездок в Днепр, анализов и вот этого всего.

И мы решили остановиться (конечно, заручившись апрувом другого врача - из Института Филатова в Одессе). Решили дать себе и Андрю передышку, которая тянется до сих пор.

Через 3 дня после этого поста, 02.12.2020, назначено МРТ - первое за последний год, а через неделю придет результат генетического исследования на NF1, которое подтвердит на 95% уже поставленный тревожный диагноз или окончательно смешает карты, если результат окажется негативным.

Где мы будем в декабре? На пороге "химии"? Или продолжим ждать? А, может, снова - исследования, диагностики, диагнозы со знаком (?)? Или займемся подготовкой к операции, которая решит проблему более радикально? Кто знает. Одно точно: наши "каникулы" заканчиваются. Но, возможно, впереди что-то получше, чем пассивное ожидание очередного витка неприятностей.

Всем добра и нашу с Андрю фоточку в придачу:

Когда в одну из швейцарских больниц поступила женщина с множественными глубокими ножевыми ранениями груди, врачи незамедлительно попытались выяснить, кто на неё напал. Однако оказалось, что женщина нанесла себе ранения сама – это ей приказали сделать «божественные голоса». Как выяснили психиатры, природа этих голосов была вовсе не внеземной – их появление вызывала опухоль мозга. О необычном медицинском случае врачи рассказали в журнале Frontiers in Psychiatry.

МРТ опухоли

По словам 48-летней пациентки, пытавшейся по велению голосов принести себя в жертву, голоса начали говорить с ней около трёх лет назад. Голосов было два, женщина общалась с ними и на религиозные темы, и на более отвлечённые. В зависимости от того, что они говорили, женщина чувствовала себя то напуганной, то приближённой к Богу. Голоса обращались к женщине почти постоянно – по её словам, это происходило чаще раза в минуту. Общение могло длиться часами.

Сначала психиатры решили, что к ним в руки попала пациентка с психозом. Однако МРТ мозга выявило опухоль – злокачественную глиому, разросшуюся в области таламуса, внутренней капсулы и скорлупы (путамена). Так как таламус участвует в обработке звуковой информации и связан с проявлением эмоций, давление на него и привело к появлению слуховых галлюцинаций и восприятию их как божественных.

Кроме того, врачи выяснили, что у женщины на протяжении жизни уже были вспышки патологического интереса к религии, правда, без членовредительства – в 13 лет, 23 года, 32 года и 41 год. Эти периоды длились 1-2 года, во время одного из них пациентка даже примкнула к «Свидетелям Иеговы». Позже интерес прошёл и женщина перестала посещать собрания.

Врачи пришли к выводу, что имеют дело с медленно растущей опухолью мозга, появившейся ещё в детстве. Они связали периодическое повышение интереса к религии с эпизодами роста опухоли. И-за расположения удалить её было нельзя, проводить лучевую терапию тоже. Так как опухоль не проявляла признаков роста, было решено ограничиться антипсихотическими препаратами, которые должны были избавить пациентку от галлюцинаций.

Лекарства действительно помогли справиться с голосами в голове. После понижения дозы препаратов у пациентки снова возрос интерес к религии. Затем она решила снизить дозу ещё сильнее и голоса опять вернулись.

Текст: Алла Салькова

http://neuronovosti.ru/glyoma-god/

Всем привет! Я занимаюсь исследованием опухолей головного мозга, а точнее, их лечением. Наша команда оперирует глиомы с использованием методики awake-хирургии (с пробуждением пациента во время операции). Такой вид оперативного вмешательства позволяет найти функциональные зоны головного мозга (речевые, когнитивные, моторные, сенсорные и др.) и сохранить их при операции. Если заинтересует, конечно, сделаю информативный пост. Но сейчас о другом. Мы адаптировали один тест, чтобы его можно было применять во время операции. И сейчас нужны добровольцы, располагающие 5-ю минутами свободного времени.

1. Если у вас НЕТ глиомы, т.е. почти все желающие (контрольная группа)

2. Если у вас диагностирована глиома (любой степени злокачественности), которая находится в лобной или височной доле

Прошу откликнуться по адресу mdovchinnikova2017@gmail.com. Я вышлю вам материалы теста, а вы мне - свои ответы:)

Тест очень простой, не требует никакой подготовки и прочих сложностей. Единственный момент: для прохождения теста требуется два человека - один проходит, другой фиксирует ответ. Потом можно поменяться:)

Не корысти ради, а токмо по причине желания искоренить заразу, прошу активного участия делом или плюсом.

Для баланса - "минусовые" комменты внутри.

Для бонуса: картинка, которая передает суть таких операций :)