Как мы отказались от продолжения "химии" ребенку, и что было дальше⁠⁠

Прошло чуть больше года с тех пор, как я и Андрю в последний раз съездили за 160 км в детское онкологическое на капельницу карбоплатина с уколом винкристина. Настроение было, в целом, приподнятое, мы чувствовали себя победителями, которые преодолели нелегкий полугодовой марафон. Я ощущал себя опытным родителем детского онкологического, открывал дверь отделения с ноги, знал всех медсестер и врачей по именам :)

Мы тогда не знали, помогла химия или нет, стало лучше или хуже. Чисто визуально образование/отек на веке становилась то немного больше, то поменьше - без какой-то существенной динамики. Но само осознание того, что "мы закончили" заряжало оптимизмом.

Тем более странным мне показался диалог с нашим врачом (тем самым, веселым, о котором я уже немного рассказывал в посте "А волосы у ребенка выпадут?"):

- Ну что, - говорю я ему, - надеюсь, больше не увидимся?

- Да, гуляйте пока! До второго блока чтоб я вас тут не видел! - ответил он

- До второго... чего?

- До второго блока ж. Но это уже после МРТ, так что гуляйте!

И убежал на обход.

Я понимаю, что для тех, кто сталкивался с "химией" более-менее плотно, вот эти первые, вторые, десятые блоки - вещь совершенно очевидная, и мое удивление выглядит наивно, но... блин. Образования-то не злокачественные и нас как-то никто не предупреждал, что этот конкретный курс "химии" - это только первый шаг. А будет и второй. И третий. Прям точно будет, практически вне зависимости от результата... Ну правда, никто не предупреждал и не объяснял.

И мы уехали домой. Андрю щебетал всю дорогу, а я пытался избавиться от мыслей от этого самого "до второго блока".

Через месяц после окончания "химии", выждав нужный срок, мы отправились МРТ орбиты глаза, мозга и спинного мозга заодно. Конечно, мы очень нервничали, ведь, в сущности, именно оно покажет, имело ли вот это всё смысл. Имели ли смысл ночные рвоты, тысячи километров дорог, десятки уколов и капельниц (не считая анализов крови каждую неделю), литры детских слез (уж извините за художественность) и все прочие "прелести".

Я мечтал о том, что станет лучше, боялся того, что станет хуже, но результат был другим - тем, которого я, если честно, ожидал меньше всего.

"Без изменений". Врач-рентгенолог в очередной раз пожал плечами и сказал, что вообще-то глиомы на нервах выглядят иначе, и он сильно не уверен, что это вообще глиома. А что такое в орбите глаза и на веке, так он вообще не знает.

Ни образование на глазном нерве, ни разрастания тканей не изменились вообще. Ни на миллиметр. Не лучше и не хуже.

Если бы они уменьшились, можно было бы сказать, что "химия" помогла. Если бы они увеличились, стоило бы паниковать и лететь за границу чем скорее, тем лучше. А о чем говорит то, что не изменилось ровным счетом ничего? О том, что "химия" помогла (ведь не стало хуже!) или о том, что мы вообще занимаемся какой-то ерундой?

За ответом на этот вопрос, как и следовало, мы отправили в Киев, в Институт рака. К счастью, в эту поездку жена догадалась не брать ребенка, ведь, простояв в очереди с 9 до 15, она получила 5-минутный прием, в ходе которого была выписано направление на второй блок "химии", только теперь уже не на полгода, а на 1,5 года.

Почему? Ну так потому, что первый блок "помог" - хуже не стало. И потому, что он "не помог" в достаточной мере - лучше не стало, надо продолжать.

Я, конечно, всё понимаю и, возможно, непозволительно избалован жизнью, но, бл#дь, в моих розовых фантазиях направление на второй блок "химии" не должно выглядеть, как назначение капель при насморке.

Новый Год 2020 мы встречали в крайне подавленном настроении. Малыш стремительно розовел и набирал вес, на голове уже топорщился ежик новеньких (почему-то очень светлых) волос, и было мучительно думать о том, что всё надо начинать заново. Только теперь уже - не 6 месяцев, а полтора года уколов, капельниц, тошноты (во всех смыслах), поездок в Днепр, анализов и вот этого всего.

И мы решили остановиться (конечно, заручившись апрувом другого врача - из Института Филатова в Одессе). Решили дать себе и Андрю передышку, которая тянется до сих пор.

Через 3 дня после этого поста, 02.12.2020, назначено МРТ - первое за последний год, а через неделю придет результат генетического исследования на NF1, которое подтвердит на 95% уже поставленный тревожный диагноз или окончательно смешает карты, если результат окажется негативным.

Где мы будем в декабре? На пороге "химии"? Или продолжим ждать? А, может, снова - исследования, диагностики, диагнозы со знаком (?)? Или займемся подготовкой к операции, которая решит проблему более радикально? Кто знает. Одно точно: наши "каникулы" заканчиваются. Но, возможно, впереди что-то получше, чем пассивное ожидание очередного витка неприятностей.

Всем добра и нашу с Андрю фоточку в придачу: