Webnaut

К счастью, мы с Андрю относились к категории сессионных посетителей детского онкологического отделения.

160 км за рулем.

Оформились (конечно, в другом здании, как же ещё).

Побегали за врачом или подождали его с операции.

Показали анализ крови. В лаборатории два дня назад нас снова снова заставили сдавать его дважды, т.к. с первого раза не поверили, что у 3-летнего ребенка могут быть такие низкие лейкоциты. Но врач сказал: "Ну нормально в вашей ситуации, вот если меньше двух, тогда плохо, а почти четыре - вполне ничего!"

А потом он здоровается с Андрю персонально, пожав его маленькую ладошку своей огромной лапищей и говорит:

- Ну, дядько, что-то ты мне сегодня не нравишься! (это значит, что глаз выглядит хуже, чем прошлый раз)

Или, допустим:

- Как дела, дядько?

- Холосо, - пикснет Андрю в ответ.

Почти всё: остаётся словить медсестру, поставить катетер. В первый раз меня (выпавшего из розового мирка без болезней) сильно удивил тот странный способ, которым детям ставят катетеры в запястье. А потом привык - и я, и Андрю, - и десятки детей, разгуливающих по отделению с катетерами в запястьях уже стали казаться совершенно привычными. Однажды, выписываясь после очередного сеанса "химии", мы даже забыли снять катетер - настолько обыденным он стал. Пришлось возвращаться.

Дальше - размещаемся в палате, если по протоколу сегодня у нас карбоплатин. Ждем, когда в коридоре издалека - откуда-то со стороны манипуляционной, - задребезжит стойка с системой. А вот если только винкристин, так и размещаться нигде не надо. Получил укол, подождал 15 минут, снял катетер - и свободен.

Так или иначе, в детском онкологическом мы были гостями, и оставались там на ночь лишь однажды. Во всех остальных случаях мы радостно вываливались во двор областной больницы в тот же день и тут же стартовали обратно в свой город, за те же 160 км.

Очевидно, что далеко не всем везло так же, как нам. Очевидно, что многие пациенты жили и живут там постоянно, лишь с небольшими перерывами. И, приезжая раз в неделю, я уже узнавал и здоровался с некоторыми из тех, кто всю эту неделю находится ТУТ безвылазно.

- О, Андрюша приехал! - встречала нас мама 10-12-летнего мальчика с саркомой, чрезвычайно худого и безволосого.

С ними мы по какой-то причине чаще других оказывались в одной палате, а потому - познакомились поближе. Мама этого мальчика, его бабушка и какой-то мужик дежурили с ним по очереди, а сам мальчик постоянно играл в телефон. Во время капельниц куда-то в грудь или живот (извините, не приглядывался) он, в общем, держался стойко, только иногда жаловался на то, что "жжет".

- Ты уже всё знаешь, что надо, врачом будешь, как вырастешь, да? Онкологом! - бодро спрашивала его медсестра.

- Ага, - вяло отзывался парень.

Надо отметить, что здесь каждому второму пациенту обещают будущее врача. Но далеко не у каждого это будущее вообще есть.

А потом, когда мы уезжали, мальчик и его мама были предельно доброжелательны, но в их словах и взглядах была зависть. И мне сложно представить, как сильно они завидовали тому, что прямо сейчас мы выйдем на улицу и весело зашагаем к машине. А потом ещё неделю (!) будем жить почти совершенно обычной жизнью.

- Пошли пробздимся в коридор что ли! - громко говорила его мама.

- Ну мааам... Я не хочу.

- Давай-давай, залазь в коляску, надо гулять! - командовала она.

И они гуляли. По коридору детского онкологического, туда-сюда.

Это - просто один из эпизодов, одни случайные знакомые, а были и многие другие. И, когда я проходил мимо приоткрытых палат в отделении, я часто ловил себя на мысли, что мне хочется и интересно заглянуть туда, в проем двери, но, вместе с тем, страшно заглядывать. И как часто бывало, что, заглянув, ты вдруг сталкиваешься со взглядом ещё одного худого и безволосого подростка, обвешанного капельницами. Здесь неуместна художественность, здесь нельзя сказать, что в его взгляде я что-то увидел. Всё очень прозаично, ты просто идешь к выходу из отделения, в одной руке - ладонь Андрю, в другой - сумка, и проходя мимо очередной приоткрытой палаты, не удерживаешься, заглядываешь внутрь - и на долю секунды сталкиваешься взглядом с ребенком, который никуда не уходит и вряд ли уйдет в ближайшее время. Или видишь на кровати неподвижного малыша, такого же, как Андрю, обвешанного капельницами, и он здесь - серьезно и надолго.

И сейчас, спустя 1,5 года, мне сложно предположить, как они.

К чему это я всё.

Медсестра в лаборатории делает страшные глаза и говорит: "Лейкоциты меньше 4! Надо пересдать, возможно, какая-то ошибка...". А врач-онколог отвечает: "Лейкоциты нормальные, идем дальше".

Когда я рассказываю давней подруге про нашу историю, она может расплакаться, ведь самый большой родительский стресс в её жизни - это прививка в местной детской поликлинике. В её глазах - ужас, она говорит, что это пи#дец. Здесь же в комментариях пишут: "Да что вы жалуетесь, это вам ещё повезло, синяя химия, а не красная", а в детском онкологическом завидовали тому, как легко и быстро мы уходили после капельницы в обычную жизнь.

В самом начале этого пути, после первого МРТ, я думал, что это абсолютный и бесповоротный пи#дец, а теперь думаю о том, как же нам страшно повезло. Повезло, что образования не растут, что мы можем позволить себе отложить повторные химии на неопределенный срок или даже навсегда, что можно жить обычнейшей жизнью, водить ребенка в садик и только иногда рассказывать ему о том, почему его глаз выглядит пока что немного иначе, чем у остальных детей.

Повезло же!

Цените везение, но не стесняйтесь иногда заглядывать в приоткрытые палаты. В них есть те, которым очень сильно нужна помощь)

Прошло чуть больше года с тех пор, как я и Андрю в последний раз съездили за 160 км в детское онкологическое на капельницу карбоплатина с уколом винкристина. Настроение было, в целом, приподнятое, мы чувствовали себя победителями, которые преодолели нелегкий полугодовой марафон. Я ощущал себя опытным родителем детского онкологического, открывал дверь отделения с ноги, знал всех медсестер и врачей по именам :)

Мы тогда не знали, помогла химия или нет, стало лучше или хуже. Чисто визуально образование/отек на веке становилась то немного больше, то поменьше - без какой-то существенной динамики. Но само осознание того, что "мы закончили" заряжало оптимизмом.

Тем более странным мне показался диалог с нашим врачом (тем самым, веселым, о котором я уже немного рассказывал в посте "А волосы у ребенка выпадут?"):

- Ну что, - говорю я ему, - надеюсь, больше не увидимся?

- Да, гуляйте пока! До второго блока чтоб я вас тут не видел! - ответил он

- До второго... чего?

- До второго блока ж. Но это уже после МРТ, так что гуляйте!

И убежал на обход.

Я понимаю, что для тех, кто сталкивался с "химией" более-менее плотно, вот эти первые, вторые, десятые блоки - вещь совершенно очевидная, и мое удивление выглядит наивно, но... блин. Образования-то не злокачественные и нас как-то никто не предупреждал, что этот конкретный курс "химии" - это только первый шаг. А будет и второй. И третий. Прям точно будет, практически вне зависимости от результата... Ну правда, никто не предупреждал и не объяснял.

И мы уехали домой. Андрю щебетал всю дорогу, а я пытался избавиться от мыслей от этого самого "до второго блока".

Через месяц после окончания "химии", выждав нужный срок, мы отправились МРТ орбиты глаза, мозга и спинного мозга заодно. Конечно, мы очень нервничали, ведь, в сущности, именно оно покажет, имело ли вот это всё смысл. Имели ли смысл ночные рвоты, тысячи километров дорог, десятки уколов и капельниц (не считая анализов крови каждую неделю), литры детских слез (уж извините за художественность) и все прочие "прелести".

Я мечтал о том, что станет лучше, боялся того, что станет хуже, но результат был другим - тем, которого я, если честно, ожидал меньше всего.

"Без изменений". Врач-рентгенолог в очередной раз пожал плечами и сказал, что вообще-то глиомы на нервах выглядят иначе, и он сильно не уверен, что это вообще глиома. А что такое в орбите глаза и на веке, так он вообще не знает.

Ни образование на глазном нерве, ни разрастания тканей не изменились вообще. Ни на миллиметр. Не лучше и не хуже.

Если бы они уменьшились, можно было бы сказать, что "химия" помогла. Если бы они увеличились, стоило бы паниковать и лететь за границу чем скорее, тем лучше. А о чем говорит то, что не изменилось ровным счетом ничего? О том, что "химия" помогла (ведь не стало хуже!) или о том, что мы вообще занимаемся какой-то ерундой?

За ответом на этот вопрос, как и следовало, мы отправили в Киев, в Институт рака. К счастью, в эту поездку жена догадалась не брать ребенка, ведь, простояв в очереди с 9 до 15, она получила 5-минутный прием, в ходе которого была выписано направление на второй блок "химии", только теперь уже не на полгода, а на 1,5 года.

Почему? Ну так потому, что первый блок "помог" - хуже не стало. И потому, что он "не помог" в достаточной мере - лучше не стало, надо продолжать.

Я, конечно, всё понимаю и, возможно, непозволительно избалован жизнью, но, бл#дь, в моих розовых фантазиях направление на второй блок "химии" не должно выглядеть, как назначение капель при насморке.

Новый Год 2020 мы встречали в крайне подавленном настроении. Малыш стремительно розовел и набирал вес, на голове уже топорщился ежик новеньких (почему-то очень светлых) волос, и было мучительно думать о том, что всё надо начинать заново. Только теперь уже - не 6 месяцев, а полтора года уколов, капельниц, тошноты (во всех смыслах), поездок в Днепр, анализов и вот этого всего.

И мы решили остановиться (конечно, заручившись апрувом другого врача - из Института Филатова в Одессе). Решили дать себе и Андрю передышку, которая тянется до сих пор.

Через 3 дня после этого поста, 02.12.2020, назначено МРТ - первое за последний год, а через неделю придет результат генетического исследования на NF1, которое подтвердит на 95% уже поставленный тревожный диагноз или окончательно смешает карты, если результат окажется негативным.

Где мы будем в декабре? На пороге "химии"? Или продолжим ждать? А, может, снова - исследования, диагностики, диагнозы со знаком (?)? Или займемся подготовкой к операции, которая решит проблему более радикально? Кто знает. Одно точно: наши "каникулы" заканчиваются. Но, возможно, впереди что-то получше, чем пассивное ожидание очередного витка неприятностей.

Всем добра и нашу с Андрю фоточку в придачу:

Представьте себе город, в котором живет 750000 человек. Это много, почти миллионник!

Представьте себе город, в котором есть с десяток промышленных предприятий, некоторые из них - в числе крупнейших в Европе в своей отрасли, подумайте о сотнях огромных труб, которые коптят небо, о бесконечных железнодорожных составах, домнах, о гигантских копрах шахт, о широких проспектах и жилых районах размером с небольшой город.

Представьте себе цветочные часы, самые большие в стране, а может - и в галактике, представьте себе концерты Верки Сердючки и, допустим, "Виагры" на день металлурга и день шахтера и день металлурга.

Но если вдруг у вашего ребенка диагностировали онкологическое заболевание и назначили химиотерапию, то, оказывается, в этом всём великолепии нет такого места, где ему захотят и смогут поставить капельницу или даже уколоть винкристин. Садитесь в автобус или, в лучшем случае, за руль, садите ребенка рядом и отправляйтесь в Днепр, который находится в 150+ км. Каждый вторник, допустим. На протяжении полугода - в нашем случае, - на протяжении месяцев и даже лет - в случае других детей.

Нужно хорошее МРТ ребенку? В Днепр.

Нужен хоть какой-то нейрохирург? Добро пожаловать за руль!

Вам же и так живется слишком хорошо, - Верка Сердючка на день шахтера! Самые большие во Вселенной цветочные часы! "Виагра" - на день металлурга!

Именно поэтому, мысленно возвращаясь в прошлый год, я первым делом вспоминаю не капельницы, не коридоры детской онкологии, не все эти бесконечные бумажки и справки, а часы и сотни километров пути в обе стороны, запах антифриза из подтекающего кондиционера и изможденное лицо Андрю в зеркале заднего вида.

- Долго ещё? - хнычет он, ерзая в автокресле.

- Почти приехали, Малыш, ещё немного, - отвечаю я, проезжая синюю табличку "Днепропетровск 84 км".

Фотка моя, по пути обратно:

В прошлом посте мы отправились на несколько месяцев назад, к февральскому МРТ, которое начало новый сумасшедший виток нашей истории, а теперь возвращаемся обратно - в лето 2019го года, в душные палаты детского онкологического отделения.

Ровно один раз в неделю на протяжении полугода мы с Андреем, моим сыном, неизменно оказывались в одной из них. Иногда - совсем ненадолго, чтоб подождать медсестру с уколом винкристина. Иногда - на весь день (с ночевкой или без), когда наступало время для капельницы карбоплатина. Почти в каждый такой визит мы встречались и знакомились с разными людьми, с детьми и их родителями, и чаще всего больше не видели их никогда больше. Но, случалось, на многие недели и месяцы наш протокол химии совпадал с протоколом другого маленького пациента. А может, и не совпадал, просто они находились в онкологии постоянно, со своими значительно более тяжелыми, "красными" химиями.

В любом случае, каждый вторник мы встречались в отделении, я начинал здороваться с родителями, спрашивать, как у них дела, и рассказывать, как дела у нас. А иногда - и слушать их истории.

Одного из таких случайных попутчиков Андрю называл "Дуг".

- Привет! - радостно встретил нас в игровой комнате отделения 9-летний мальчик, с которым мы познакомились ровно неделю назад. Мальчик был совершенно безволосым, худым и бледным, как и многие дети здесь, но в остальном выглядел вполне активным и бодрым. На диагноз не указывало ровным счетом ничего.

- Смотрю, Андрю, твой друг тоже тут.

- Дуг? - переспросил он, ещё не осилив букву "р".

- Да, типа того.

- Дуг, пивет! - поздоровался Андрю.

Малыш был уверен, что Дуг - это имя, а переубеждать его никто не стал. Со временем мы стали его называть так и сами - в разговорах с женой, например.

На самом деле, его звали Артем. Ну и зовут сейчас, я надеюсь.

Дуга сопровождала бабушка - не особенно пожилая, но сильно уставшая женщина в синем халате (по крайней мере, я запомнил её именно такой). Ни папы, ни мамы рядом никогда не наблюдалось, но задаваться этим вопросом пришлось недолго. Пока бесцветная жидкость по трубочкам попадала в тело Андрю, а Дуг, как всегда, играл в игры на планшете в жутко потрепанном красном чехле, его бабушка рассказывала, как умерла несколько лет назад от онкологии мама Артема. Почти сразу исчез из поля видимости и его отец, пара робких попыток бабушки найти его и получить хоть какую-либо помощь не увенчались успехом.

Она сидела на соседней кушетке рядом с Артемом, рассказывала, рассказывала, а я просто слушал, кивал и в очередной раз в этом отделении ловил себя на мысли о том, как у меня, у Андрея, у нас всех, в сущности, всё хорошо. Поганенькая такая, странная, но очень честная мысль.

Через какое-то время после смерти мамы у Артема обнаруживают что-то злокачественное во рту (не буду врать, что именно - постеснялся спросить). И теперь они с бабушкой здесь, в онкологическом отделение Днепропетровской областной детской больницы, Артем получает "красную" химию, не ходит в школу, играет в игры на красном планшете (и я боюсь представить, что будет, если с этим гаджетом что-то случится!). Он потерял все волосы, похудел, но остался исключительно спокойным и дружелюбным мальчиком 9ти лет, который охотно показывал Андрю что-то там на своем планшете. Андрю мало что понимал, но неизменно отвечал "Ого!" на каждую реплику Дуга, а тому, видимо, только этого и не хватало. Что ж ещё могло быть общего у двух мальчиков 3х и 9ти лет?

После этого мы видели Артема и его бабушку ещё несколько раз.

- Смотри, какая у меня новая игра! - похвастался он прямо в коридоре в последнюю нашу встречу.

- Ого! - отозвался Андрю, а его бабушка помогла мне открыть бутылку с водой, ибо руки были безнадежно заняты 10-кубовыми шприцами и катетерами из аптеки.

Вот, собственно, и всё. И никакой морали у этой истории нет.

Только вот интересно, как там сейчас Дуг? Выздоровел ли?

В предыдущих постах я рассказывал о том, с чего началась химия у Андрея, моего сына, и как она повлияла на его причёску :) Но, если начистоту, химия в тот конкретный момент ощущалась не как ужасный кошмар, а как шаг вперед после месяцев неопределенности. Как реализованная потребность ХОТЬ В КАКОМ-ТО действии. Ведь до того были месяцы метаний, бесполезных поездок и бесполезных врачей, иллюзий и разочарований, вымысла и открытий. А начались эти месяцы с МРТ - как и тысячи других похожих историй.

На это обследование в Киев, в Охматдет, я лично ехал с легким сердцем, не ожидая ничего особенного. Позади были с десяток посещений разных врачей, которые считали, что у ребенка:

- аллергический отек верхнего века;

- птоз (который мы даже успели немного полечить);

- кисту;

- воспаление всего, что может воспаляться;

- проблемы с почками;

- ...и ещё масса разных занимательных вариантов, все из которых я уж и не упомню.

Но диагнозы диагнозами, а отечность правого глаза постепенно усиливалась, верхнее веко частичного прикрывало глаз, да и видел он на него очевидно похуже (что подтвердилось у офтальмолога).

- Может, нам стоит сделать МРТ? - спросили мы у невролога.

- Попробуйте! - авторитетно ответил он.

- Или не стоит?

- Может, и не стоит, - согласился опытный доктор.

Но мы настояли, и этот замечательный человек выписал нам направление на МРТ... головного мозга. Окей, это было не лишним, чтобы исключить какие-то уж совсем плохие вещи, но откуда нам было знать, что МРТ головного мозга не показывает в нужной проекции орбиту глаза и не видит там никаких проблем?

МРТ головного мозга не выявило особенностей. И снова: бесполезные визиты к врачам, какие-то нелепые диагнозы... До того момента, пока один офтальмолог не удивилась:

- А чего вы не сделали МРТ конкретно орбиты глаза? Вам же именно оно нужно. Не видно ж ничего на снимке...

И вот мы уже в Киеве, сидим в холле Охматдета, едим вполне приличные котлеты с гречкой из кафе-кулинарии. Там, за окнами, февраль 2019-го года. Снега нет, просто зябко, промозгло и пасмурно. Хочется уже домой, в родной город, и куплены билеты на поезд, и какой-то частью мозга ты уже там, сдаешь какие-то проекты и продаешь кому-то SEO-продвижение.

А за спиной уже столько бестолковых обследований и приёмов врачей, что от ещё одного не ожидаешь ничего особенного. Мы с Дашей подшучиваем и пытаемся удержать в поле видимости Андрея, раз удержать его на стуле уже не удалось.

На электронных часах в холле 12:00, а значит - можно забирать результаты МРТ. Коридор, тёмный лестничный пролет вниз, а там - плотно залитое искусственным светом отделение рентгенологии. Без всякого ожидания забираю у врача большущий (под размер снимка МРТ) белый пакет с символикой Охматдет, благодарю. И здесь же, в коридоре, решаю быстренько посмотреть заключение, - до того, как возвращаться вверх к Даше и Андрю.

"Слишком много текста" - успел подумать я до того, как начал читать. А там...  "Образование зрительного нерва с двух сторон". "Билатеральная глиома (?) зрительного нерва". "Нейрофиброматоз (?)". "Псевдотумор орбиты". И ещё много всяких страшных слов. Что это бл#дь всё такое?..

Сажусь на ближайшее кресло. Дрожащими руками пытаюсь гуглить. Интернет в полуподвальном помещении очень плох, но его хватает, чтобы за 5 минут прочитать гребанную кучу всего о % 10-летней выживаемости, полной потере зрения, множественных объемных образованиях на периферических нервах и прочее, прочее.

"Ты где там?" - пишет Даша в Телегу.

"Жду, 5 мин" - вру я в ответ и гуглю, гуглю...

Это был февраль. Февраль, который начал новый увлекательный виток наших приключений и спустя 4 месяца, в мае, привел нас в отделение детской онкологии в Днепре. И там уже - первая капельница карбоплатина, первый укол винкристина, первая ночная рвота и выпавший клок волос. Но это уже немного другая история, к которой мы снова вернемся в следующем посте. И, вернувшись, поговорим немного о более простых и менее драматических вещах - о микромире игровой комнаты в детском онкологическом отделении и не только :)

P.S. Дабы заранее предупредить недоразумения в комментариях напомню, что с описанных событий прошло больше года. Андрю давно закончил химию, волосат, упитан и доволен жизнью. Некоторые плохие диагнозы подтвердились и с ними надо жить, некоторые - нет (но это неточно). В любом случае, на текущий момент у нас всё хорошо, и причиной этих историй не является потребность в сочувствии. Важнее для меня - немножко приоткрыть для кого-то мутный аквариум детской онкологии (в той небольшой степени, в котором я увидел его сам), многие обитатели которого уж точно нуждаются в помощи (и не только финансовой). Просто подумайте об этом и оглянитесь вокруг :)

- А волосы выпадут? - один из первых вопросов, который мы задали онкологу в Киеве, в Институте рака. Примерно за 2 недели до того, как Андрю впервые поставили капельницу с карбоплатином (о чём я писал в предыдущем посте).

- Ну, у каждого ребенка всё индивидуально, побочные эффекты могут и не проявляться... - уклончиво ответила она.

- Выпадут, ну и что? - уже более определенно ответил онколог по месту, в Днепре.

- Совсем?.. - растерянно переспросил я.

- Ну будет как у меня, - весело ответил он, похлопав себя по лысине. - И ничего!

Веселый мужик. Жизнерадостный такой, шутки шутит. Наверное, так и надо, если ты - детский онколог. Не ходить же с печальной рожей всё время, родители и так запуганы донельзя.

А волосы действительно выпали. Совсем. Но произошло это, конечно, не сразу.

Первые признаки - первые волосинки, оставленные на подушке после ночного сна, - появились после второго укола. Вообще-то, я читал на форумах о том, что при нашем протоколе химии алопеция начинается аккурат после второго укола, но всё равно - неожиданно. Всё равно первое время ты стараешься не замечать всего это, нервно стряхиваешь с подушки волоски, делаешь вид, что всё совершенно нормально.

Но потом наступает момент, когда не замечать этого становится невозможно. Волосы выпадают слишком сильно, они лезут в рот и глаза. “Убери!” - снова говорит Андрю и высовывает язык так далеко, как только может. “Убираю, убираю, постой минутку”, - отвечаю я ему, снимая с языка очередную волосинку. Ну а как выглядит подушка утром, так этого вообще лучше не видеть.

Воспользовавшись отсутствием жены со старшим ребенком, я вызвал на дом парикмахера с машинкой, чтобы сделать единственную возможную в этой ситуации причёску. Правда, до этого Андрю не стригся радикально примерно ни разу и машинка вызвала у него вполне ожидаемый ужас. Пришлось сначала постричься самому. Убедить на личном примере, так сказать.

Фотки до и после прикладываю (извините за антураж, где словил, там и сфоткал :))

И вроде бы ничего особенного, но, если начистоту, то морально этот момент оказался даже тяжелее, чем первый укол. Ничего серьезного, сущая ерунда на фоне химии как таковой. Чёрт бы с ними, с этими волосами. Но почему-то для меня это оказалось чем-то большим, чем прощанием с очаровательной детской прической “под Иванушку”. Это - прощание с иллюзиями.

А ещё это похоже на онкологический каминг-аут. После него становится сложно делать вид, что у нас всё в полном порядке, сложно делать вид, что такую причёску мы выбрали сами. Это привлекает лишнее внимание на детской площадке, причём бОльшее внимание именно со стороны бестактных родителей, а не детей. Ведь в три года детям, к счастью, почти безразлично, какая у кого причёска, почему один глаз выглядит иначе, чем второй, и зачем исколото катетером всё запястье.

Но есть и хорошие новости. Уже в последний месяц химии, когда уколы винкристина стали реже, на абсолютно гладком черепе Андрю снова появился пушок. Сначала на висках и затылке, а потом - и везде, где нужно. И уже зимой, спустя несколько месяцев после окончания курса, малыш был снова волосат (правда, почему-то волосы оказались намного светлее, чем прежде), а ресницы приобрели восхитительную длину и пушистость :)

И уже совсем новые хлопоты: детский садик, море, конструкторы, ссоры со старшим братом и прочее, прочее. Жизнь продолжается :)

А в следующем посте я, пожалуй, расскажу, об МРТ, с которого и началась эта история, об обследовании, на которое мы шли подшучивая и не ожидая ничего особенного, а вышли совершенно другими людьми.

Прошел год, снова наступило лето, но каждый раз, когда я еду в Днепр (который город, а не река) за рулем Рено, слышу запах подтекающего из кондиционера антифриза, мне кажется, что снова везу Андрея на "химию".

Андрей - это мой сын. Тогда ему было почти три года, а теперь, соответственно, почти четыре.

Кажется, что недели опять разделились на два типа: "легкие", с уколом винкристина по вторникам, и "тяжелые", с капельницей из карбоплатина и глюкозы, а потом - уколами ондацитрона по ночам.

Ондацитрон - это противорвотное, а винкристин и карбоплатин - это, собственно говоря, и есть "химия" в нашем конкретном случае.

Но вообще дело тут вовсе не во мне и не в нас, а в том, что некоторое количество историй из мира детской онкологии, из этого, мать его, зазеркалья, прямо-таки заслуживают быть рассказанными - и быть кому-то полезными / поучительными / мотивирующими. Жести, слезовыжимательных постов и художественных баек ждать не стоит. Напротив, постараюсь быть предельно правдивым и жизнеутверждающим, насколько это возможно :)

А начнем с рассказа о первой ночи после первой капельницы карбоплатина. О том, как это происходит впервые, и почему "останьтесь в стационаре до завтра чисто на всякий случай" имеет все шансы обернуться в ночной пи#дец (но всё в итоге не так уж плохо!).

Итак, после дневных переживаний малыш заснул быстро (насколько это было возможно в незнакомом месте), но спит плохо. Где-то около двух ночи он начал икать во сне, на подушке уже темнеет влажное пятно от слюны. Очевидно, его тошнит. Даша пишет: “Всё будет хорошо!”, но уже понятно, что прям хорошо не будет.

Примерно около трех часов ночи Андрю начинает рвать. Постель, его пижама, моя футболка - в остатках вчерашнего ужина. Но даже когда в его желудке уже не остается совсем ничего, рвотные спазмы все равно не прекращаются - глубокие и бесплодные.

В коридорах детского онкологического отделения мне раньше приходилось бывать, мягко говоря, нечасто, и ночью здесь ещё менее приятно, чем днем. Даже мультяшные персонажи на стенах выглядят жутковато. Розовый днем и темно-фиолетовый при ночном освещении Лунтик провожает нас тяжелым взглядом.

Странно идти вот так, прижимать Андрю к себе, чувствуя грудью болезненные сокращения в его животе. Идти так, как будто всё нормально, и мы просто решили пройтись по ночному больничному коридору. Малыш говорит: “Сам!”. Опускаю его на пол, беру за руку и мы идем дальше. Со стороны это выглядит так, будто решили прогуляться посреди ночи.

- Что-то случилось? - спрашивает медсестра на посту.

“Конечно, тупая ты курица, ему плохо, сделай, наконец, что-нибудь!!!”, - прям хочется закричать, но малыш говорит ей:

- Пивет, - говорит, и вытирает рукавом слюну с подбородка.

Она идет в ординаторскую не слишком медленно, но и не особенно быстро. Ровно настолько, чтоб захотелось крикнуть в спину что-то типа: “А быстрее можно?!” или “Поторапливайся!”. Но я опять сдерживаюсь, придерживаюсь регламента будничной ночной прогулки больничными коридорами. Появляется заспанный врач в серой форме, вероятно, интерн. Мельком, без особого интереса, осматривает Малыша в манипуляционной, ловко набирает в десятикубовый шприц ондацитрон (с назначением которого вы уже знакомы) и вводит его через катетер на запястье. Андрю не плачет, а, скорее, хнычет - негромко, но тоскливо. Держать его, в общем, не нужно, он практически не сопротивляется.

Чтобы не смотреть, как медленно вливается в его вену бесцветная жидкость, я смотрю в окно. А там - сплошная чернота, будто и нет там ничего (да простит меня Пикабу за некоторую художественность). Полное ощущение зазеркалья, какого-то замкнутого пространства, из которого выбраться невозможно при всё желании.

А потом, уже в палате, мы долго-долго засыпали. Часа два, наверное, не меньше. И только когда за окном начал сереть рассвет, словно намекая-таки на существование другого мира, мы провалились.

Утро, завтрак, суета, обходы врачей, уже звонят программисты по поводу факапов на разных проектах (меня ж вчера не было на связи от слова совсем). Малыш чувствует себя отлично, но явно скучает и просится домой. И вот уже выписки на руках, пожали с доктором руки, и снова 150 км пути, снова пахнет антифризом и от кондиционера Рено почти не чувствуется прохлады. И жизнь покатилась дальше. До следующего вторника.

А через время, спустя сколько-то капельниц и уколов, привыкаешь и к этому (насколько это возможно). Учишься сам колоть ондацитрон посреди ночи, перестаешь воспринимать каждую рвоту как повод поднять на уши всю медицину и как-то даже не испытываешь желания ни с кем поругаться. Ну, за редкими исключениями :)

P.S. Приложу к посту фотку. Это действительно мы и действительно на карбоплатине, хоть и парой месяцев позже - что легко определить по причёске Андрея. И именно о причёске, о том, как ребенок начинает меняться после нескольких недель химии, и что с этим делать, я, пожалуй, и расскажу в следующем посте.