AsliilsA

У всех все по разному и у всех все одинаково. Информация о нашем заболевании по поиску в интернете покажет вам картинку с позой простиеля и позой гордеца

Расскажет, о схемах лечения ( иммуносупрессоры, нпвп и если повезет то БИО) собственно и все.

Ни в одном источнике информации кроме специализированных форумов ( ищите Артириту.нет. ) вы не узнайте о мучительных болях не только в позвоночнике, но и в крупных суставах. О том, что можно ослепнуть буквально за неделю, если не лечить увеит с первых часов проявления. О жуткой слабости и о том, что не успел проснуться, и уже устал. О том, что это бесконечная война, которую невозможно выиграть. Невозможно выиграть без потерь даже один бой, но нужно пытаться. Иначе останется только ложится и помирать.

Я начинала свое лечение с сульфасалазина. Где-то через полтора года его пришлось отменить из-за побочек. Так же пришлось отменить целебрекс. Он очень повышал давление и через год перестал помогать. Я проиграла.

Затем был метотрексат, который радовал меня две недели, а затем перестал. Ну да ладно. Повышали дозировку до 20мг/нед. Удалось держать соэ на 20, срб на 1,5. Но общее состояние было очень плохое. Тогда я купила эллипс и мне стало легче. Где то на год. А потом я опять проиграла.

Нашла способ бороться с увеитами. Я использую темные очки всегда, когда светло. Зимой и летом. В помещениях с ярким светом. Дома использую полупрозрачные шторы, что бы свет не бил по глазам. Уже полтора года без обострений на глаза -ЭТО ПОБЕДА.

В прошлом году я немного смирилась и заказала себе шикарную трость, потому что мой предел движения без трости -500 метров. Потом будет очень больно. Это тоже победа.

Так же в прошлом году пришлось отказаться от уколов метотрексата и перейти на таблетки. Была жуткая тошнота и рвота.

Неделю назад пришлось отказаться временно от таблетированой формы метотрексата, потому что рвота не прекращалась 6 дней. Даже вода не задерживалась. Сегодня вроде уже лучше. Опять проиграла.

Сейчас я воюю по двум фронтам.

1. Плюнула на свои страхи и пошла заниматься в зал с тренером. Было очень страшно, но вот уже полгода и пока все отлично. Из достижений - я могу приседать! Последний раз, когда я присела в магазине что бы прочитать ценник, встать сама уже не смогла. Адская боль меня прижала к полу.

   Я могу подниматься по лесенке без одышки, без жжения в мышцах и без скованности. Правда все это возвращается если пропустить хотя бы одну тренировку ( один раз так было, я очень удивилась ) Усталости почти нет. Мысли ясные, пропал постоянный туман в голове. Наверное это из за гормональной подпитки от физических упражнений. В целях наростить мышечный сбалансированный каркас, что бы разгрузить суставы и разработать связки. Очень надеюсь, что в этот раз я победю раньше, чем победит болезнь.

2. Пытаюсь попасть на третий этап исследования BCD-180. Записалась к ревматологу , который возможно занимается набором в группу по Свердловской области. Я не знаю так ли это и я не знаю, как я буду ее уговаривать взять меня , но я готова биться до конца.

   Я надеюсь эти кусочки информации, помогут людям, которые только узнали о своем заболевании и не понимают что с ними происходит.

В этом году было потеряно две посылки на территории США. Как сегодня выяснилось не потеряны, а украдены. Заявления на розыск в почте России лежат с июля и возможно с сентября, я не уверена по датам , потому что заявлений достаточное количество, а отметок в письмах к какой посылке что относится нет.

Usps по обращениям говорит - да потеряли извинити ниче не можем сделать.

Почта России никак не реагирует на заявления о розыске. Три месяца срок рассмотрения, видимо что бы посылки пропали окончательно.

В связи с тем, что бланки с адресом могут теряться, я всегда пишу дополнительно данные прямо на коробке.

Сегодня обнаружилось что одна из посылок была продана на аукционе потерянных вещей usps.

То есть с учётом того, что все данные дублировались на коробке, потерять их сотрудники почты никак не могли. А значит кто то целенаправленно тырит меховые костюмы. Ну потому что на таможенной декларации снаружи коробки написано, что внутри посылки.

Почта России предлагает мне написать очередное заявление, которое будет рассматриваться 30 дней.

По местным номерам для розыска которые дала почта России, трубку никто не берет в течении нескольких дней

8(343)2270436 (доп. 686. 685. 683.)

Деньги похоже мне тоже уже никто не вернёт. Я ещё конечно где нибудь повоюю по этому вопросу, но никому пока не удавалось это сделать.

Почта России вообще не заинтересована в том, что бы связаться с USPS и найти вора.

Мне бы хотелось написать куда нибудь, что бы в США раскачать эту ситуацию, что бы наказать виновных. Только вот я не знаю куда.

Если у кого есть мысли по этому поводу, тыкните мне пожалуйста направление.