Болезнь Бехтерева - новый препарат⁠⁠

Мне повезло и меня взяли в группу КИ BCD-180. Сейчас официальное название у препарата Трибувиа. Можете почитать на сайте биокада.

В мае была первая инфузия без каких либо реакций на введение, хотя 99% участников, в чате посвященном третьей и второй фазе исследования, говорили про инфузионные реакции ( тошнота, температура, рвота, диарея, головная боль)

У меня только голова болела, но я не придала этому значения, потому что она очень часто болит. А тут 6 часов лежа на кровати.

Инфузия закончилась и я пошла на тренировку. Настолько мне было норм.

Где-то через две недели, начало казаться, что может быть ходить без трости не так опасно, как раньше. Это фоновое чувство, когда ты не понимаешь, что происходит и происходит ли вообще что-то. Как будто вдруг получила суперспособности и не веришь в них. Ну потому что - какие нафиг суперспособности и дар предвидения ?!

Но прошла еще одна неделя, потом вторая и я уже начала отходить от дома метров на 10-20 и только потом вспоминала, что не взяла с собой трость. Возвращалась конечно за ней.

Боли стали меньше, уверенность больше и к концу второго месяца после инфузии я погнала на сплав с лазанием по горам. Там я впервые ходила без трости и была уверена, что мне уже не кажется и я не на плацебо.

Затем пришло время 2 инфузии и вот после нее у меня развились жуткие боли в жопкой части организма - связки или суставы я так и не разобрала. Пришлось ставить гормоны, потому что боль не проходила, и ходить я из-за нее не могла.

К концу месяца я снова погнала на сплав и там меня опять накрыло, наверное потому что

Во-первых - я рискнула идти без трости под рюкзаком

Во-вторых - 7 часов заброска на автобусе и потом еще часа 3 жопой на кате.

Оказалось, что сидеть долго нельзя . Это потом подтвердилась сентябрьским сидением в самолете длительностью в 4 часа. Опять пришлось ставить гормоны.

В августе был эксперимент со снижением дозировки базовой терапии и он закончился плачевно. Сразу же случился иридоциклит, с которым могут справиться только уколы дексаметазона в глаза.

Я надеялась, что благодаря Трибувиа смогу уменьшить дозировки нпвп и МТХ, но это оказалось не возможно, по крайней мере на даном этапе. Я считаю, что это будет возможно, через несколько лет на терапии BCD-180, учитывая опыт его создателя.

Благодаря препарату - я чувствую себя хорошо, пусть даже я не могу исключить базу. Состояние на 90% лучше, чем то которое было последние несколько лет.

Заметки, которые я сделала с начала болезни.

Все, капец как индивидуально и очень динамично. Сегодня помогает одно, завтра другое.

По поводу спорта:

Сначала был эллипс ( стало больно и я убрала его )

Силовые в зале до сих пор с тренером и я считаю-это лучшее что может быть.

Добавила вел месяца на три, но потом убрала из-за болей в Ж. - это индивидуально, может вам норм будет.

Хочу вернуть эллипс, потому что сейчас иногда болит совсем в других местах, не в тех, которых болело год назад.

От ЛФК мне было только хуже.

Весной добавила BCAA себе перед тренировками и показатели кратно улучшились. Это комплекс аминокислот. Судя по тому, что БЦА остальным как мертвому припарка, делаю выводы о том, что из-за болезни или терапии организм не может усваивать аминокислоты в полной мере.

Я не знаю что будет через год или два. Буду ли я получать лекарство бесплатно и будет ли мне помогать оно так же как сейчас. Поэтому моя задача на текущее время - зарасти мышцами и поддерживать эластичность связок. Прийти к 50 кг веса , потому что каждый килограмм в перерасчете на препарат обойдется мне в 1500р. Для ЛЛ- от 1 млн до 0,68 млн в год на писят кило живого веса.

Что делаю :

Слежу за анализами каждые три месяца как обычно.

Белок считаю 1,2-1,5 гр на килограмм веса.

Хожу в зал 2 раза в неделю

Массаж один раз в неделю

Добавлю эллипс или скакалку, как только кровища из глаза уйдет.

Ем BCAA для мышц и выносливости.

Придерживаюсь режима сна.

И я очень надеюсь, что Трибувиа даст старт для того, что бы мы смогли победить болезнь и не боялись каждого нового дня.