После беременности ей почти полностью удалили кишечник
Когда она родила ребёнка, начались проблемы с пищеварением. Юлия похудела до 40 килограмм. Из здоровой спортивной девушки превратилась в бледную тень. Оказалось, что проблема в кишечнике.
В итоге орган пришлось вырезать почти полностью. Вместо него установили калоприёмник — там теперь скапливаются каловые массы. Это серьезно влияет на качество жизни. Но Юля старается жить обычной жизнью. Муж её не бросил, вместе они воспитывают дочку. А как живётся с такой особенностью, можно ли с ней ходить в бассейн и заниматься сексом, расскажем в большом влоге о Юле. Подпишитесь, чтобы не пропустить.
Лиза родилась с синдромом Вильямса
Лиза — долгожданный и любимый ребёнок. Чуть больше месяца назад девочка отпраздновала свой двенадцатый день рождения вместе с мамой и папой. Несмотря на все трудности, этот день стал для семьи еще одним поводом для радости, ведь Лиза улыбается и смеется, ведь каждый прожитый день — это маленькая победа. С самого её рождения родители поняли, что их дочка - уникальная, и готовы были бороться за её счастье и здоровье.
«Мы и представить не могли, насколько сложным будет её путь. - Рассказывает мама Елизаветы, Марианна. - Дочка родилась с синдромом Вильямса». Это редкое генетическое заболевание, затрагивающее работу многих систем организма. Синдром Вильямса требует постоянного внимания и контроля. Такие дети доверчивы и ранимы, они не могут постоять за себя и распознать плохие намерения. А когда Лизе было всего 6 месяцев ей поставили диагноз: врожденный порок сердца.
Состояние ребенка было критическим, но из-за недостаточного веса Лиза не могла перенести необходимую операцию. «Мы жили в постоянном страхе: каждый день я прислушивалась, дышит ли она. - говорит Марианна. - Я боялась, что она заснет и не проснется. Это были три года ожидания, надежд и слёз». 17 марта 2016 года, Лизе сделали операцию на открытом сердце. Хирургическое вмешательство длилось пять часов и прошло успешно. Но длительный наркоз вызвал гипоксию головного мозга. Через месяц после операции Лиза утратила все моторные навыки: она не могла двигаться, говорить, глотать. Девочка лежала и беззвучно плакала. Врачи поставили новый диагноз: детский церебральный паралич. Прогнозы врачей были самые плохие: говорили, что без инвалидного кресла она не сможет передвигать, ходить не будет.
С тех пор начался долгий путь реабилитаций, усложненный послеоперационными ограничениями. «Год мы заново учили Лизу ходить, глотать, говорить. Наш четырёхлетний ребёнок превратился в младенца. - Продолжает свой рассказ Марианна. - Сейчас, каждый день для нас — это борьба за её развитие, за каждую новую способность. Многое до сих пор не восстановилось, но мы не сдаёмся». Сейчас Лиза самостоятельно ходит, успешно учится читать и писать.
Когда Лиза немного окрепла, родители решились сменить школу, ведь в старой школе состояние девочки не улучшалось. Для этого пришлось влезть в долги, переехать в другой город, найти новый дом и новую работу отцу Лизы. Все ради будущего ребенка. Однако ситуация в новой школе оказалась еще сложнее, и в результате родителям пришлось перевести дочь на домашнее обучение.
Лиза нуждается в постоянном уходе, поэтому мама не может выйти на работу. Нужны лекарства, обследования, занятия, которых недостаточно в рамках ОМС в обычной поликлинике. Эти траты съедают весь семейный бюджет. «Мы продолжаем бороться за её здоровье: регулярные реабилитации, занятия с дефектологом, логопедом, массаж, физкультура — это ежедневная необходимость, требующая больших ресурсов. - заканчивает свой рассказ Марианна. - Только в неврологическом центре нужно пройти 6 реабилитационных курсов в год. Наша семья истощена — морально, физически и финансово. Мы не справляемся с этим в одиночку."
Мы верим в лучшее будущее для Лизы и ее семьи!
Ребёнка постирай, рубашки накорми, мужа подмети... Или наоборот?
Чем больше обязанностей пытаешься на себя взять, тем меньше времени и сил остаётся на себя. Заботиться о себе становится некогда, а потом кажется, что и незачем.
Идеальная мать, жена и хозяйка - утопия и ловушка.
За стремлением к идеальности можно позабыть, что ты не просто "функция", а человек с желаниями и потребностями.
😊 Пускай идеально стирает стиральная машина, а тебе иногда нужен маникюр и сериальчик!
💕 В общем,что-то для души 😉
Мама тоже человек
Записки молодой мамы: как я человека спасала
Как и большинство новоиспечённых мамочек, я обитаю в групповых чатах по материнству. Причём одновременно в нескольких. Где-то полезная информация, где-то близкий круг, с кем мы иногда встречаемся. Эта история как раз о последних.
Конец января. За окном плотными хлопьями валит снег. Ребёнок занят ребёнковскими делами, значит я могу потупить с чистой совестью в телефон.
Для начала смотрю онлайн-магазины с мебелью - в комнату срочно нужен шкаф, чтобы в него поместилось полквартиры вещей. Потом залезаю в мамский чат: многоразовые подгузники, бла-бла-бла... педиатр прописал, блаблабла... я в разводе, не знаю как мне дальше жить, блаблабла... Стоп! Глаза быстро выхватывают пишущего и начинают искать его остальные сообщения.
Света (назовём её так) пишет, что у неё низкая самооценка, особенно повлиял развод. Одна с ребёнком. Не видит перспектив в жизни и просит помочь советом, поддержать. Ей отписываются те, кто более-менее знаком с психологией, точно не я.
Я закрываю чат и представляю каково ей с маленьким ребёнком и угнетающей матерью в одной квартире. Девушку я не знаю, но периодически видела её в чате, особо никак не запомнила. Идея назревает буквально в течение минуты. Я снова открываю чат и приглашаю Свету в гости. Выдыхаю, думаю как ей можно помочь. Я часто помогаю людям с поиском работы, но тут очевидного запроса не было, поэтому решаю просто поддержать/обнять/выслушать/вкусно накормить/сказать что она не одна. Света оперативно приняла приглашение - сразу видно, что человек хватается за любую соломинку.
Проходит четыре дня, я приготовила всё необходимое. В программе: облепиховый чай с апельсином и розмарином, фруктовая тарелка, сухофрукты, пирожные, уютная гирлянда, скатертюшечка милейшая новогодняя.
Наконец, Света приезжает с маленьким сыном. Помогаю раздеться, потом провожаю на кухню. Спрашиваю как дела, наливаю чай. Детей отвлекаю игрушками, сразу беру их на себя, чтобы гостья смогла сосредоточиться на разговоре. Бумажные салфетки для слёз лежат наготове. Я принимаю сопереживающий вид и слушаю:
Света: Фух, зима холодная в этот раз...
Я: Да, мы иногда даже гулять не выходим с сыном, дома сидим.
Света: прошлую зиму в Грузии провели - не сравнить климат. В этом году здесь остались... Жду уже лета с нетерпением.
Я: никогда не была в Грузии! Как тебе там, понравилось?
Света: да ничего особенного, мы и в Армению съездили, покатались-посмотрели. С Европой определённо не сравнить. Это страны третьего мира и этим всё сказано...
Я: ты и в Европе была? Здорово как! Расскажи?
Света: я во Франции училась же. Там и замуж вышла за местного француза. Да я уже лет 5 как оттуда уехала. Но думаю в этом году снова съездить, чтобы сын пообщался с родственниками.
Дальше я, человек понаехавший с Урала в Москву, продолжаю попытки спасти женщину, у которой всё плохо: как у вас с мамой отношения?
Света: ой, с мамой очень напряженные отношения! Она совсем неправильно помогает воспитывать Ивана, прям выбешивает. Поэтому и хочу уехать побыстрее.
Выяснилось, что Света не работает и не планирует, но деньги у неё есть в достатке. Живёт у матери и удивляется почему та даёт ей советы. Планирует уехать из России в страну получше, но пока не решила куда. Ищет мужа, но не знает где. Света в целом очень хотела лучшей жизни, любви и счастья, но почему-то окружали её люди такие себе и жила она в стране такой себе.
После нашей встречи Света ещё недели три написывала с предложениями погулять. Попутно выпытывала про мою личную жизнь. Начала давать советы как мне общаться с мужем, и как именно он должен мне помогать с ребёнком. Рассказывала, как бы она поступила хитро с моим мужем на моём месте, если бы он у неё был...
В целом, Свете нужны были только чужие уши, чтобы жаловаться на людей, обстоятельства, страну и тд. Решать она ничего не хотела, что-то менять в себе тоже, а вот советы давала очень активно, правда, без запроса на них.
Барахло, раскиданное по углам квартиры, жаждало заботливых рук и порядка. Света навела суету, сумбур и хаос как и вещи, раскиданные по квартире.
Смешалось все: кони, люди, детские игрушки, навязчивость чужого человека.
И как только я получила новенький шкаф - сразу решила разложить все по полочкам не только в квартире, но и в голове. Со Светой с тех пор мы больше не виделись.
Так закончилась удивительная история о человеке, который избежал страшной участи быть жилеткой для нытья и дешёвого манипулирования - история про моё спасение.
Благодарю за прочтение!
Пы. Сы. Моя маленькая тележка с материнскими историями





