Сын с аутизмом: как мы потеряли три с половиной года
Благодарю всех людей, что отреагировали на предыдущий пост про Арсения, я и сам не понимал, видимо, до конца, насколько важно иметь поддержку, особенно незнакомых людей.
Я решил написать этот пост для того, чтобы познакомить вас с нашим конкретным случаем и с нашими ошибками и действиями, чтобы, может быть, если у кого-то есть похожая ситуация, сэкономить очень важное время, чтобы родители детей с РАС не тратили его впустую когда это критически важно для малыша.
Когда нашему сыну Арсению было полтора года, он перестал откликаться на имя. Пропал указательный жест, исчезло звукоподражание, которое до этого было - а было не просто "папа, мамама", у него было "пунька-пунька", "Паваба" (павербэнк) или к примеру "Тай та?" (что это?)
Мы тогда не знали, что это называется регрессом, и нам казалось, что он просто перерастет этот период. Как выяснилось позже, не перерос.
Сейчас Арсу пять с половиной лет, и только недавно мы получили результаты анализов, которые наконец объяснили, что все это время происходило с его организмом.
Мы пошли изначально по стандартному маршруту, который предлагает система: невролог, психиатр, ЭЭГ, аудиограмма. Нам сказали, что слух в норме, эпилепсии нет, а диагноз звучит как расстройство аутистического спектра (еще ставили алалию). Назначили занятия с логопедом и нейропсихологом, мы занимались год, два, три. Динамика была, но настолько минимальная, что понимание речи почти не продвигалось. Мы думали, что проблема в занятиях, и меняли специалистов, искали другие методики и другие центры. Но никто из них не сказал нам главного: прежде чем учить ребенка говорить, нужно понять, что именно мешает его мозгу работать.
В пять лет мы сдали расширенные анализы, и не потому что мы такие умные, а просто от отчаяния. Я просто на даче прилег отдохнуть и в инсте наткнулся на одного русского доктора, который не в России сейчас живет. Не буду называть его фамилию, так как я сам пока не уверен, что предложенная им схема сработает. Но мы взяли консультацию и он назначил нам огромное количество различных анализов для Арсения.
Выяснилось, что у Арсения критический дефицит ферритина, а это железо, которое отвечает за доставку кислорода к нейронам, и при его нехватке мозг физически не может работать на полную мощность. Еще обнаружилась недостаточность витамина D, который регулирует иммунитет и защищает мозг от воспаления. Анализ кала показал дисбиоз кишечника с Klebsiella в концентрации двадцать пять процентов при норме до пяти, а кишечник и мозг связаны напрямую, так что это не второстепенная проблема. Нашли вирус герпеса седьмого типа, и это не приговор, но означает, что иммунная система не справляется и вирус поддерживает воспаление в нервной системе. Анализ органических кислот показал нарушение работы митохондрий, то есть энергостанций клеток, которые не вырабатывают достаточно энергии для мозга. И плюс ко всему повышены маркеры нейровоспаления, то есть мозг буквально горит.NSE показал выше нормы в полтора раза - а это маркер нейровоспаления.
Мы не врачи и не ставим диагнозы, но логику процесса это понимать не мешает. У ребенка был регресс в полтора года, а до этого он развивался нормально, значит, что-то произошло. Вирус, инфекция, сбой в иммунитете, мозг получил удар, и вместо того чтобы развиваться, он начал тратить все силы на выживание. На борьбу с воспалением и на компенсацию нехватки железа и витаминов. Именно поэтому занятия с логопедом не давали результата. Не потому что логопед плохой, а потому что мозг был занят другим и не мог учиться, пока ему не хватало топлива.
Мы нашли врача, который смотрит на аутизм не как на приговор, а как на состояние, которое можно корректировать.При первой консультации он у меня честно спросил каковы мои ожидания. Я ему честно ответил, что на полное восстановление я не рассчитываю, иллюзий не питаю.Просто пусть он будет счастлив и по возможности социализирован. Помню тогда доктор сказал, что очень рад, что позиция именно такая.
Он назначил протокол: противовирусные препараты, бактериофаги против Klebsiella, метаболическую поддержку, витамины, железо и диету. Мы начали лечение и через месяц увидели первые изменения. В данный момент у Арса курс противопаразитарки вкупе с оперативной поддержкой - там и железо и витамин D и пробиотики.
Арсений начал повторять звуки, сначала просто ам ам ам, а потом стал сам вытирать попу (ну вот буквально на днях это случилось) и приходить с бумажкой к маме, показывая, что хочет общаться. Просто раньше у него не было на это сил. Сейчас он играет с сестрой в догонялки (не полноценно, всех правил он, мне кажется, тупо не понимает, просто ему нравится когда его догоняют), смеется и дает руку, когда его просят, он все еще не говорит предложениями, но он начал пытаться говорить, и мне хочется верить , что это только начало.
Ни одного слова я от него все равно пока не слышал, но попытки какие-то односложные есть. Дадада, лалала, очень редко что-то двусложное. Больше бытовых просьб стал выполнять, но лично для меня это пока выглядит как просто тупо расширение функционала робота-помощника, как бы это не звучало...А , еще вернулся указательный жест.
Сохраняются редкие стимы, очень привязан к паре предметов дома, типа брелка или ручки.
Очень остро реагирует на какие либо запреты, сразу орет (правда, старается сначала убежать в другую комнату) Очень устойчивый взгляд в глаза, часто обижается, считывает эмоции, понимает когда ты злой или в хорошем настроении.
Младшая сестра бывает его нормально так щемит, бьет, но я удивляюсь его реакции. Он смотрит прямо на нее, мягко отводит ее руки и ни в коем случае не позволяет себе причинить ей вред, даже когда ему ппц больно и обидно. Он прям до скрежета в зубах терпит, но терпит..
Что еще поразило: как то раз застал сцену, когда собака сидела внизу и выклянчивала взглядом вкусняшку у Арса, который сидел за столом и что-то ел. Он посмотрел на нее, потом взял кусочек мяса и просто сбросил собаке. Тоже интересный эпизод.
Если вы читаете это и узнаете свою ситуацию, мы хотим сказать вам главное: не ждите. Если ребенок теряет навыки, перестал откликаться на имя или пропал указательный жест, не думайте, что это пройдет само. Сдавайте анализы, не только ЭЭГ и аудиограмму, но и ферритин, витамин D, аминокислоты, органические кислоты, анализ кала на дисбиоз и анализы на вирусы. Это стоит денег, но стоит меньше, чем годы потерянного времени. Ищите врача, который смотрит на картину целиком и ищет, что именно мешает мозгу работать, а не просто ставит диагноз и отправляет на занятия. Не бойтесь инвалидности, потому что это не клеймо, а ресурс: пенсия, льготы и возможность оплачивать реабилитацию. И главное, не вините себя. Мы тоже не знали и тоже думали, что делаем все правильно, мы потеряли три с половиной года, но нашли причину и начали лечение. У Арсения есть шанс, и у вашего ребенка тоже.
P.S. По поводу инвалидности - это отдельная тема. Я наверное по завершению трека напишу, что это такое - получить инвалидность на ребенка в 2026 году. Это просто какой-то ад бюрократический.