MsterCredo

Ну и немного новостей. Позавчера сказали о том что девочка в ясном сознании. Все помнит, говорит не айс еще(невнятно, иногда замедленно), но помнит и говорит. До сих пор в реанимации. Гастростому так и не поставили, приходит логопед, учит кушать. Делают какую то неведомую шапочкупо 5-6 часов (говорят такая одна на всю больницу), что то там для работы с нейронами. Мы не знаем из за нее, или нет, но девочка возвращается в реальность. По сердцу все хорошо. Разрешили активную реа. В реанимации они будут еще какое то время. Туда приходят специалисты. Нейропсихолог, логопед, лфк, массаж. Может кто то еще и мама не знает(находится с ней с 10-20.00). В общем вот на такой результат быстрый мы не расчитывали совсем. Уже начали учить ее сидеть, стоять(мы думали она в реанимации максимум на неделю, но вроде как надолго, это какая то специальная реанимация реабилитация или как правильно сказать? )

В общем мы ни разу не пожалели что прорвались туда. В нашей нам обещали огромный максимум глубокого инвалида(да именно так и говорили). Здесь же сказали, вчера впервые, о том что планируют восстановить ребенка полностью.

Не знаю есть ли смысл ставить сюда видео прогресса? А то тут пишешь то возмущаются, не говоря о видео.

Это ее первое предложение. Сейчас получше уже. Вот так хорошими уверенными шагами двигаемся вперед.

Ой, а давайте дополню…

Это как раз таки в шапочке…

Может у кого есть ВК, тг, ок, Макс? #ПомогаюКристинеХороших наберите 🙏 может будет желание помочь с распространением?

Что с жильем? Вам спасибо за советы и помощь 🙏(москвичи тут видимо какие то другие, более отзывчивые чем в представлении наших сибирских врачей), но все решилось проще, чем мы думали. Есть фонд, он оплачивает какое то количество номеров в ближайшей гостинице. Маму вначале подселили к одной женщине, а сегодня уехали домой папа с дитем, и маме дали его номер. Так что считай легко отделались… минут 5-7 идти, и бесплатно.

Что с Кристей?(да, так зовут ребенка, ей кстати 6 лет). Познакомлю вас

Первые пару дней реально в шоке была. Народу куча, все вокруг нее, мать отправили ночевать куда то… В общем пришла вроде в себя сейчас. Никаких откатов назад нет(мама боялась из за того что плакала). Сегодня звоню, а у мамы счастья полны штаны. Кристя не только говорит слова, она все вспомнила. Она помнит как зовут ее(Кристина), она помнит что ей не 5 лет и не 8 😂, отвечает что 6. Она помнит и называет как зовут братьев, папу и маму, моих девченок, как зовут собак на даче, помнит свои любимые игрушки, помнит как зовут двоюродную сестру(ее она кстати первой назвала, зовут Вероника)в общем это ж еще шажок вперед, да? Да не, увереный шаг вперед. Лежит, лопочет, крутится, ногами руками хорошо шевелит, проводочки(датчики на груди) пальчиками перебирает, отрывает. В общем можно сказать еще чуть чуть и будет в ясном сознании.

Дополню: конечно это не внятная речь шестилетнего ребенка. Слова даются с трудом, быстро устает, невнятные слова, но это все восстановится, главное же что она помнит и говорит. А то может я описала немного радужно…

Что делали врачи: надевают на голову какую то шапочку(что то для нейронов, мы почитали она как будто бы при первых признаках инсульта нужна, но наверное и ей необходима) по 5-6 часов она в ней. Кормить запретили через рот. По приезду говорили о гастростоме, пожурили наших на предмет что зонд стоит почти 2 месяца, а больше 3-4 нед вроде нельзя. Но сделав гастроскопию(надеюсь не ошиблась в названии) решили отложить и дать шанс ей самой начать питаться. Приходит логопед, занимается с ней. Что то мама говорила про Войта терапию. В пн должны делать холтер(с сердцем вроде как все хорошо, отменили анаприлин). Сказали еще дней 5 точно пробудет в реанимации(ну и пусть, мама с ней с утра и до 20.00). что дальше скажут в пн наверное.

Из разговоров с врачом(невролог с фонда орби, этот фонд именно для людей с инсультом) предстоит минимум полтора года активных реабилитаций, перспективы у нашей девочки очень даже хорошие, главное не упустить время(кто то говорил про овоща, про никаких перспектив, что даже в сознание не придет)… 3 реа вроде как могут делать в пирогова(еще точнее будем знать когда уедут в реацентр). Остальное как хотите. Помониторили мы сайты. Самые такие прям продуктивные это три сестры(21 день 1300 с копейками), холмы(750 почти), преодоление чуть меньше 700, сакура около 800… специалисты везде хорошие. Вот будем думать…

А так все идет хорошо. Печально конечно, что все вот так, но это как бы внеплановый бонус подкинули, типа квеста… выживи и оживи. Или как это обозвать? Всем здоровья, и это не болейте… а то всякое случается… @Sveta220922 это мамин тг, она после 8 вечера свободна. Может кто то живет рядом? (Кто то про чашку кофе говорил 😉, встретитесь, поболтаете ни о чем? А то она скоро зароется в больнице безвылазно)

Немного новостей о нашей девочке(вчера навестили ее): уже пытается повторять слова, очень и очень слабо получается сказать согласный звук(слова да, нет, пока, мама, му и ид, имена некоторые), если не получается долго или не не понимают начинает плакать(нервничать), выдергивает во всю зонд, поднимает обе ноги вверх, уже не хаотичные подергивания, не постоянно, но поднимает. Переворачивается. Спастика стала намного меньше(или как это назвать? Ручки распрямились, они не как раньше. Но не сжаты в кулаки). Кушает совсем понемногу и выборочно(супы нет, каши нет, пюрешки да, йогурты да, мороженное да? То ли не нравится, то ли тяжело еще супы и каши кушать). Еще целует маму. Когда ложка отправляется в рот, она ее(не всегда конечно) но захватывает губами. Изучает свои руки, пальцы. Если поначалу рука попадала в рот, она ее кусала и не отпускала, то сейчас прикусывает слегка, кладет в рот, вытаскивает… лицо. Оно совсем другое. Рот не открыт постоянно. Губы сомкнуты, она чаще улыбается. Все лекарства отменили(капельницы, уколы), таблетки остались. Нарисовался диагноз аритмогенная кардимиопотия. Недавно только обратили внимание что этот диагноз от выписки к выписке. Врач сказал мол именно этот диагноз стоял с рождения. Мама попыталась объяснить что ничего подобного не было, стояла постоянно возвратная параксизмальная тахикардия(с месяца миокардит), сказали ничего убирать никто не будет. Ну да ладно надеемся на лучшее. Готовы уже наверное ко всему. Вот такие замечательные новости. Конечно для нас это кажется ни о чем. Но учитывая те повреждения, 40 минут реанимационных действий, почти месяц кома и оглушение, меньше 3 недель в сознании это огромные успехи.

Всем спасибо за поддержку, советы. Оглядываясь назад думаю как же она бедненькая выкарабкалась? На сегодняшний день думаю успех неплохой.

По нашей девочке. Позавчера 17.03 мама с ней сидели в очереди на узи, и мама сказала, скажи аааа, она повторила. Мама подумала совпадение. Но нет, медбрат тоже слышал. В палате уже начала повторять И, О(плохо получается), У. Не протяжно, а коротко. Начала лучше реагировать на просьбы, дает ручку, поднимает попу(когда мама меняет подгузник). Те она не просто слышит, а понимает. Уже лучше и лучше. Надеюсь это значит уже ясное сознание? СТАЛА КУШАТЬ 50+- мл жидкой еды. Кушает долго, не понимает мозг еще что делать с этой пищей. Но главное же кушает? 👏👏👏

Немного расскажу о негативном. В понедельник, после похода в минздрав, приходила главный внештатный реабилитолог области МАШАНСКАЯ(инициалы не помню, но и скрывать фамилию не вижу смысла, пусть почитает и ей может стыдно будет? Хотя о чем это я?) осмотрев ребенка буквально пару минут, задав маме пару вопросов они ушли составлять новый план реабилитации. Назавтра они отдали бумажку в которой написано: контакта нет, кома 1 ст, глазко 8(нас с реанимации перевели глазко 12 было)…

ВОТ ТАКИЕ ОНИ ГЛАВНЫЕ РЕАБИЛИТОЛОГИ ОБЛАСТИ ИРКУТСКОЙ.

Сейчас пока мама будет в Москве будем пробиваться в фонды(тк времени у нас первый год на максимальное восстановление) и в центры(задержали взгляд пока что на холмах), цены чуть ниже чем в трех сестрах, специалисты тоже все есть, центр относительно новый, не будет отклика от фондов рассмотрим реа без пансиона со сьемом жилья рядом. Если это будет дешевле. В общем примерно вот такой план пока что. Как нам сказали нужно сделать не меньше 10 реа за год полтора. В тот же пирогова(может нам не то сказали или я неправильно поняла) в год дают всего 2-3 реа. Этого будет мало. А остальное уже отработка тех навыков, которые восстановились.

Вам спасибо за поддержку. Вот такая у нас радость. Раньше как то радовалась КВАРТИРУ КУПИЛИ, дачу, машину. А сейчас ДЕВОЧКА НАША ЖИТЬ БУДЕТ. В МОСКВУ ЗАБИРАЮТ. Цените близких.