Глухота

Всем доброго времени суток, пишу сюда потому что не знаю, откуда ещё можно попросить помощи. 15 сентября 2021 года в нашей семье родился Лёвка. Сразу в роддоме не прошли аудиоскриннинг (проверка ребёнка на возможность слышать), к моменту написания поста уже успели повоевать с кучей некомпетентных врачей и обить больше двух десятков порогов различных околомедицинских и мед.учреждений. Итог таков, что ребёнку, после сдачи генетических тестов по нашей инициативе, поставили диагноз "генетическая глухота" (мутация гена GJb2 по типу 35delG). Ситуацию может исправить только кохлеарная имплантация (относительно дорогостоящая операция по имплантации протеза в улитку внутренеего уха). За эту операцию берутся в Санкт-Петербурге, как только ребёнок набирает 8 кг. Но обязательным условием для имплантации является наличие мощных слуховых аппаратов, которые достаточно много стоят.
Каждый месяц проволочки негативно сказывается на развитии и реабилитации ребёнка.
Кто-нибудь может помочь со слуховыми аппаратами? я бы рассмотрел любые варианты, большое всем спасибо. Надеюсь на вашу помощь.

Апдейт. В комментах Яндекс указал, что SMS перенаправляются с подменного номера на номер клиента. Странно, что при двух звонках поддержка не подсказала про этот момент. Я думал, что пересылки SMS нет, казалось, что я это прочитал в справке их. Сейчас еще раз открыл справку - там есть информация, что SMS пересылается. Или дополнили функционал, или был невнимателен с этой информацией, мои извинения. Но поддержка могла бы тоже подсказать.

Пост. У нас интернет-магазин, работаем в том числе через Яндекс Маркет - они передают заявки, мы везем товар до клиента. Маркет получает за это 10-12%...

Поступил заказ - в комментарии человек указал, что глухой и не может принять звонок  от доставки, ровно как и открыть домофон и дверь (не услышит). Просит заранее написать в ватсап или смс. Также уточняет, когда будет доставка. Ждет ответа.

Яндекс Маркет не так давно ввел политику - по которой они не передают реальные номера, а дают подменные.... которые иногда не работают, если человек без сети... В критических ситуациях, когда можно было бы решить вопрос логистики по смс/интернет мессенджерам - получается прокол. ну и базу клиентов нельзя вести. Получается платим больше половины наценки и еще бесплатно везем до клиента, а в замен даже его контактов не получаем.

Так вот - нет возможности доставить заказ этому глухому клиенту, так как на "подменный" номер Яндекса нельзя отправить смс. Решил, что позвоню в поддержку, объясню и поймут - прочитают в конце концов комментарий в заказе и дадут номер реальный. Менеджер по телефону пообещала дать номер... Далее пришел ответ на почту

Что у них нет возможности... и только через электронку, которые "эти светилы" не удосужились написать.... ответил им - что жду электронку клиента.... тишина

Далее еще раз позвонил в поддержку, зарегали еще одно обращение и вот ответ:

Ваше обращение зарегистрировано под №3154171974.Ответ поступит в течении 2 рабочих дней.

2 рабочих дней, КАРЛ!!!!!

Если мы не дай бог день в день доставку не проставим в личном кабинете, что доставили клиенту (бывает сложно, если ночная доставка.... менеджеры сидят после работы, отслеживают курьеров, чтобы успеть вовремя кнопочку ткнуть, иначе штрафы, санкции и прочие кнуты от Яндекса)

Ну а Яндексу что.... Уважаемый Яндекс, напишите у вас на сайте, при каждом оформлении, что если человек глухой - пусть оставляет номер телефона реальный, ну или напишите, что вы не обслуживаете данную категорию наших жителей. Спасибо, заелись вы в яндексе.

П.С. У них новая фишка по отъему денег у всех - раньше за эквайринг платили 1%, теперь, если хочешь, чтобы деньги ВАШИ за товар, который ВЫ доставили клиенту ВАМ вернули - плати больше %....  Типо - или мы покрутим ваши денежки или плати больше денежек нам сразу... Пираты 21 века. Нет слов.

Недавно была худшая поездка с глухонемым таксистом в моей жизни. Как думаете, что могло пойти не так? Нет вариантов? Так вот. Он разговаривал. Нет, не так. Он РАЗГОВАРИВАЛ! И ладно с обычными таксистами это норма. Неприятно, но терпимо. Однако этот экземпляр разговаривал с таким же глухонемым таксистом по видео, активно при этом жестикулируя. Скриншот видео прилагаю

Маму в возрасте трёх лет бабушка повезла в столицу с кривошеей. Собрали консилиум - причину повёрнутой набок головы не нашли: шея в порядке и всё остальное тоже. Профессор всё-таки назначил операцию: с одной стороны мышца подрезается и за счёт шрама удлиняется. Но хирург, который должен был оперировать, больше верил во вред этого, чем в пользу, и признался, что хотел бы отказаться, да не имеет права. Родитель имеет. Тем более подрезать ещё успеется.

Пошла бабушка звонить родне, а когда вернулась, оказалось, что дочь с ровесницей, пока взрослых не было в палате, со стула залезли в раковину и “искупались” в холодной воде. После чего стали бегать по продуваемому коридору. На следующий день высокая температура, отмена операции и возвращение домой.

До шести лет упражнения, массажи, физиотерапия… И вот мама опять простудилась, сидит у бабушки на руках, держа градусник слева подмышкой. Звонит прабабушка, малая очень хочет с ней поболтать, берёт трубку свободной правой рукой и… просит говорить погромче. Потом ещё громче. Тут у бабушки закралось подозрение. Она закрыла дочке левое ухо и поняла, что та ничего не слышит правым.

Совсем ничего, как потом сказал областной отоларинголог: слуховой нерв полностью убит и восстановлению не подлежит, аппарат не поможет. Выяснилось, что маме, тогда месячному младенцу, прописали антибиотики от пневмонии: мономицин и стрептомицин. ЛОР ужаснулся: одного укола хватит, чтоб повредился нерв!

А консилиум три года назад проверял уши. Уши, но не слух!

Ещё есть мысли, что это врождённое - если б антибиотики, то скорее всего пострадали бы оба уха. Полная глухота.

Как бы то ни было, ЛОР ясно выразил своё отношение к лечению не к ночи вышеупомянутыми антибиотиками.

***

У меня тоже были проблемы с диагностикой, ходила всё детство по врачам. Потом перешла к подростковой участковой, и она, увидев толстенную карточку, сразу отправила к генетику. Тот поставил диагноз дисплазии соединительной ткани, аутосомно-доминантного типа наследования. Всё оказалось из-за неё. Кстати, бабушка долго была уверена, что “аутосомно” как-то относится к аутистическому спектру. Наверняка троллила меня из-за трудностей в общении)

Дальше - больше: дебютировало биполярное аффективное расстройство. Но поставили его лет через 7-8, в среднем, так и бывает (Как я моталась по психотерапевтам). Прояснилось, почему всё детство были проблемы со сном и беготня к невропатологу. Дебют же проявился в отупении: стала очень медленно читать (а старшие классы были с литературным уклоном, “Война и мир” за неделю, б...оже мой) и вообще перестала запоминать. Из отличницы стала двоечницей. Так выглядели когнитивные нарушения при депрессии. Единственное, чем я могла тогда заниматься - фитнес. И то только потому, что уже добилась в нём заметных успехов, вошла в колею.

А вывод из всего этого: как интересно жить! мы даже себя не знаем, не то, что других. Дай Бог, чтоб жизнь обманывала наши ожидания в хорошем смысле, не в плохом.

Ма у меня почти глухая. С детства. Несчастный случай.

Ма своей глухоты стесняется. Стесняется настолько, что инвалидность мы ей оформили только лет десять назад. В шестьдесят.

Она не любит ходить по врачам, потому что они на неё орут. А ма - человек чувствительный, и не любит, когда на неё орут. Поэтому она плачет. В общем, сложные у неё отношения с врачами, неоднозначные.

Десять лет назад она таки решилась получить инвалидность и слуховой аппарат от государства забесплатно. Ну как забесплатно… ценой её нервов, естественно. И то, потому что я настояла. Ценой уже своих нервов, но это малая плата за нормальное общение с собственной матерью, которая все мое детство и отрочество меня почти не слышала.

Я возила ее по врачам. Мы подтверждали инвалидность. Потом инвалидность дали бессрочно и на «полечиться» маму стало вовсе не уговорить. Аппарат работает и ладно.

Но всему приходит конец. Пришёл и слуховому аппарату. Почти полгода ма решалась на новый подвиг - поход к сурдологу. И сегодня мы с ней его совершили.

Я нашла для неё платную клинику. Записала. Отвезла. Сидела с ней в кабинете, привычно выполняя роль переводчика. Язык жестов мы не знаем, да он и не нужен был, так как глухота не полная и мама отлично считывает мою речь по губам. Плюс я хорошо знаю ее сложный характер, что нельзя говорить, как нельзя поступать, чтобы ма не «закрылась», не обиделась и не сбежала из кабинета в слезах, как это бывало раньше.

Господи, благослови платных врачей! За два часа приёма мы узнали о мамином недуге больше, чем за несколько лет лечения у бесплатных. Терпение, такт, уважительное отношение, разъяснения до мелочей разнообразных нюансов. К середине приёма мама расслабилась, а к концу его цвела и пахла как майская роза. Никакого стресса, никаких слез, исключительно положительные эмоции.

Мама перемерила, наверное, с десяток аппаратов и пяток разных вкладышей. Аппарат настроили, снова проверили, 100500 раз спросили, удобно ли. Сделали слепок ушного прохода для индивидуального вкладыша, через пару недель поеду забирать готовый. Причём, вкладыш нам достался в подарок, что тоже приятно.

Да, это стоило нам денег. И не маленьких. Но… Ма всю жизнь комплексовала из-за плохого слуха. Боялась и сторонилась людей, потому что даже врачи не могли найти хотя бы немного терпения при общении с ней. Даже те, что, казалось бы, должны были понимать ее положение. И это не мамина мнительность.

Когда мама первый раз оформляла инвалидность, меня на ВК, естественно, не взяли. Я сидела перед кабинетом и слушала, как на мою мать орут. Не просто повышают голос, чтобы услышала, а именно орут, повышая тон. Особенно хорошо запомнила фразу: «Женщина, вы что, не слышите, я вам русским языком объясняю!» Как бы… да, она не слышит, хоть каким языком объясняй. Она потому к вам и пришла.
Мама тогда выскочила из кабинета в слезах. Я едва смогла ее успокоить и хоть как-то добиться, чтобы она вернулась, и мы вместе уже довели начатое до конца. Ну и с комиссией поговорила. По душам. Чтобы разрешили присутствовать.

В общем, мама сегодня очень довольна. А я рада за неё. Это был хороший день. Такой редкий хороший день в нашей с ней жизни.