ZHIZOdoch

Коррекционный садик (по зрению) остался позади, статус ОВЗ был снят, рекомендована общеообразовательная программа. Мы выдохнули и приплясывая ворвались в новую жизнь. Выбор учителей был скудный. Так как, мы точно понимали, что жесткий, властный учитель не подойдет и выбрали именно такого, на безрыбье и рак рыба.

Дисциплину в классе педагог держала отменно, материал давала еще лучше, но было одно "НО". Дочь, как очкарик могла сидеть только на первой парте среднего ряда, учитель стояла обычно там же. И если кто-то из учеников начинал шалить, стучала по парте дочери ручкой и начинала громко говорить. Мой ребенок маленько обалдев от такого, начал чуткарь писится и "тикать". Попросили учителя стучать по другой парте, нам пошли на встречу. Однако тики только усиливались, дочь "гримасничала", "акала" и дергала плечами. Одноклассники начали замечать странности и задавать дочери вопросы. Дочь отвечала, что это неврологическое заболевание, оно не заразно, контролировать она его не может. Дети удовлетворяли любопытство, сочувствовали и принимали как данность, что существуют разные люди. Ни кто не дразнил и травил. Очень порадовало такое отношение ребят. Я тоже старалась почаще появляться в школе, помогать проводить праздники, решать организационные вопросы и всегда старалась общаться с одноклассниками дочери.

Примерно так выглядел учитель)))

Академически дочь успевала, была тихой и спокойной, только часто плакала на уроке, тоже тихо никого не отвлекая. Физически и эмоционально было тяжело, тогда я в первый раз задумалась об адаптированной программе. Но с остротой зрения 0,5 на лучше видящем глазу с коррекцией, адаптированная программа по зрению не полагалась, а неврологического и психиатрического диагноза еще не было. Тем более случился март 2020 года и доучивались мы дома, это был рай для нашего ребенка. Была только одна серьезная проблема, дочь не могла выучить правила и тексты, пересказать, пожалуйста, выучить четыре предложения прозой-нереально. На одно правило тратилось 4-6 часов, при том, что правило ребенок понимал и писал грамотно. Летом решили "отпустить" ситуацию с тиками, усталостью и решили, что все само рассосется.

Не рассосалось. В начале второго класса стало очевидно, что ребенок совершенно не держит нагрузку, кричала каждый день, плакала каждый день, приходила измотанная. Попытались продавить ОВЗ по зрению, естественно не получилось, психиатр на ПМПК посоветовала обратиться к участковому психиатру, для того чтобы получить справку на пропуск одного дня. Мы плакали, кололись, но продолжали есть кактусы. Старались почаще брать больничный. Ко второму полугодию мое терпение лопнуло и я решила оформить очно-заочное обучение. Подошла с этим вопросом к учителю, она сказала, что не надо ничего выдумывать, просто делать изо и технологию дома и приносить на зачет. Так и закончил ребенок второй класс. С надеждой ждали лето-не случилось. Ситуация стала ухудшаться.

В третьем классе подтвердился диагноз ОКР, обсессии и компульсии стали долбить не по детски. Одноклассники стали задавать еще больше вопросов, тут уже я приходила и объясняла, так как ребенок не мог нанести вреда и не мешал дисциплине, продолжили учится в третьем классе. Учитель стал замечать "зависания", погрызанные до состояния щепок ручки и карандаши и прилюдно начал выставлять дочь перед классом и стыдить. Когда я пришла объяснять, что так не надо делать, ребенок болен и лечится, мне было рекомендовано: "родить второго нормального ребенка, а из этого, что получится, то получится, дворы тоже надо кому-то мести. И вообще сходили бы вы на пмпк и получили программу для ЗПР". И Это при полной успеваемости дочери, лучшей ученице класса. Потом учитель охотно поделилась, что таких дебилов полкласса их учесть мести двор и мыть полы. После такого деликатного разговора я вприпрыжку побежала к завучу на разговор, прихватив с собой председателя род. комитета. С тех пор дочь еще меньше стала посещать школу. Разборки шли полгода, за эти полгода были написаны жалобы завучу, директору школы, отдел образования, в министерства образования, уполномоченному по правам детей, прокуратуру. Были предоставлены аудиозаписи уроков, где учитель с упоением обзывает наших детей, рассказывает детям, как она своей маме в деменции и со сломанной шейкой бедра моет перед и зад , а потом вынуждена проверять ваши сраные тетради. Тот момент, когда ребенок с психиатрией адекватней учителя. Учителя, естественно заменили.

Четвертый класс с новым молодым учителем прошел достаточно легко. Но ребенок начал уставать все больше и больше и наконец был поставлен психиатрический диагноз. Витали в облаках и думали, что на хорошо подобранной терапии ребенок сможет учится в массовке. Ха-ха-ха.

Бегу, волосы назад. Так можно описать начало учебы в пятом классе. Так быстро я еще ни разу не оказывалась в кабинете у участкового психиатра. Принесла пачку заключений, обследований и без осмотра, дочь поставили на учет, а я получила заветную справку на домашнее обучение. Дочь ходила на основные предметы, учителя были предупреждены о диагнозе и возможных проявлениях. Но все сказали: "да ладно, она же все знает, это просто вам пожестче надо быть". Ну я и ответила, как знаете, только когда вам ручку в глаз воткнут, я претензии принимать не буду. Классный руководитель объявила детям, что дочь больна и будет посещать лишь часть уроков. Наивные глупцы решили, что одноклассница будет учится на лайте, а по факту 2-3 урока в классе и 5-6 часов работы дома, "да здравствует афазия!". Естественно рассказали родителям, родители порешали, что на домашнем учатся только дебилы. Дети кинулись рассказывать это дочери, на что она спокойно парировала: "ну если я победитель олимпиады дебил, то кто вы тогда, не вылезающие из троек люди". Дети задумались, а потом вместе поржали. Во второй четверти стало понятно, что без инвалидности и ПМПК не обойтись, ребенок не может учится на обычных условиях даже дома. Учителя вошли в положение, ждут работы до последнего, то что можно не задавать не задают.

В январе пошли на ПМПК с великолепной характеристикой из школы, но поведенчески и физиологические особенности я надиктовывала. Естественно, на ПМПК были великолепно и быстро выполнены все задания. И дочь получила статус ОВЗ и программу вида 8.1 "Адаптированная основная образовательная программа начального общего образования обучающихся с расстройством аутистического спектра". Парма-парам-пам-все! Дыра в образовании для детей с шизоспектром и другими психическими заболеваниями, можем предложить только это.

Так как был добавлен еще один тяжелый препарат, воля совсем решила уйти от ребенка и было принято решение заниматься индивидуально с учителями, но в школе, с классом оставили только биологию. Одноклассники совсем позабыли и перестали общаться, хотя все мероприятия проводят вместе. Дочь напрочь отказалась писать ВПР, до истерики, до криков, до драки, благо заключение ПМПК позволяло это сделать. Но школа пыталась настоять на сдаче, сказала, что организовывайте специальные условия и присутствие психолога и ребенок все напишет, отказались.

Хочется отметить дружелюбие и поддержку учителей, даже от незнакомых. Всегда успокоят, если ребенок ревет, помогут решить проблему, отведут куда надо. Администрация школы так же настроена дружелюбно и удовлетворяет все мои просьбы.

Сегодня уже апрель, хочется зажмурится и открыть глаза только летом. При восьми часовом рабочем дне, приходится еще 10-12 часов подрабатывать "волей" собственного ребенка, а ребенок потерял вообще все силы. Думаю что с каждым годом дочь будет учится все тяжелее и тяжелее.

Дочь закончила на риспериdone и финлепsine начальную школу, на одни пятерки. Мы не могли нарадоваться. Тики, тревожность, навязчивые мысли ушли, сон нормализовался, мышление тоже.

Но вместе с этим пришло депрессивное настроение, вялость, отсутствие воли, раздражение. Очередной отпуск на море был испорчен. Дочь отказывалась гулять, выходить за территорию отеля, постоянна была недовольная, плакала, не могла себя ни чем занять. Естественно я поняла, что таблетки в данной дозировке не работают, да и дочь начала жаловаться, что ей некомфортно.

Мы летели до психиатра на крыльях ночи. Там, дочь отказывалась отвечать на вопросы психиатра при мне, накричала и выгнала из кабинета. Врачу торжественно заявила, что нет у нее никакого бреда отношений, просто родители все время говорят о ней плохо, шепотом и даже друзьям постоянно о ней плохое написывают, даже ночью ее обсуждают, когда она спит. Психиатр улыбалась от души, когда выпускала ребенка из кабинета и впускала меня. Конечно же она подтвердила бред отношений и неэффективность малых доз лекарства. Увеличили в два раза! И дело пошло. Ребенок на общих основаниях съездил в лагерь на две недели. Попалось чуткое руководство, воспитатель и вожатые. Руководство разрешило приехать в лагерь (при условии допуска от психиатра), воспитатель вовремя давала лекарство и разрешала сидеть в одиночестве, пока у отряда был огонек, вожатые поддерживали. Дочь участвовала в концертах и мероприятиях и ни чем не отличалась от здоровых детей. Активно ворвались в пятый класс и в первые три недели стало понятно. Случилось то, чего мы боялись: дочь не тянет нагрузку и объем заданий.

До этого осознавания мы скрывали болезнь дочери от системы, дочь наблюдалась исключительно в частных клиниках. Тяни не тяни, пришлось идти в ПДН. Взяла все обследования и выписки с приемом, пришла, отдала копии и так как наблюдаемся у светила науки, то естественно, участковый врач даже спорить не стал, а просто переписал все заключения и сразу оформил домашнее обучение. После этого дочь ни разу не появлялась в ПДН, я приходила сама, отчитывалась о назначенном лечении и состоянии ребенка, так как чувствовала, что придется оформлять инвалидность.

Дочь не перешла на классическое домашнее обучение, основные уроки : математика, русский язык, литература, биология, история, иностранный язык посещала с классом. Классные часы пропускала. На музыку, изо, физкультуру и этику, технологию, вообще не ходила, только сдавала работы, чтобы было три оценки. Домашнее задание делала с криком, в школу ходила с криком, все время старалась лежать, не могла сосредоточится, начала опять "Зависать". Решили проверить пролактин, так как те лекарства, которые пьет дочь сильно его повышают. Нас ждал потрясающий результат- 1200 мМЕ/л, при норме в 350. Стало очевидно, что препарат идет под замену.

Посовещались с врачем и постановили: финлепsin-отменить, риспериdon заменить на 5 мг Арипипраzola. Так как все препараты для лечения психиатрических болезней нельзя принимать сразу в полной дозировке и отменять резко, пошли по схеме, что за две недели выходим на минимальную дозировку риспериdonа, а сверху накладываем минимальную дозировку Арипипраzola, постепенно полностью убираем одно лекарство и наращиваем второе.

Через две недели, когда концентрация лекарств в крови была на минимальных значениях, для меня открылся дивный, чудный мир. Сначала дитятя начала проявлять беспокойство, потом оглядываться, дальше-больше, боялась идти по подъезду одна, просила ее выводить и выходить встречать. Потом начала ходить за мной по дому и боялась оставаться одна в комнате, просила стоять на тренировки рядом с ее кольцом и никуда не отходить. Посмотрела я пять дней на все это и задала вопрос в лоб: "Ты что-то видишь, слышишь?". Дочь сказала, что снаружи никого не видит, а внутрь головы приходят три монстра. Появляются внезапно, глумятся, пытаются напугать, за день таких приходов случалось около 20-30 штук, от ее желания и воли приходы не зависели. Попросила нарисовать.

Три красавца, которые пугали дочь, картинки взяты из сети

Поняв, что это галлюцинации, срочно отменила, школу, все кружки и уложила дочь спать. Моя задача была охранять ее во время ночного сна. Работа у меня удаленная, лежала рядом с ноутбуком и работала. Дочь начала вскрикивать. сказала, что начались слуховые галлюцинации, слышала звук бьющегося стекла и голос, который кричал: "Всем молчать!". Написала мужу, психологам и услышала три одинаковых ответа: "Да кто ты такая, чтобы определять галлюцинации это или нет, не придумывай!" Муж придя домой и увидев безумные глаза дочери, убедился сам. Психиатр, естественно тоже подтвердил и сказал, что это новая симптоматика, которая будет проявляться без таблеток. Психологи продолжали твердить: "Пффф, ерунда!". Это стало последней каплей и я распрощалась с данными специалистами. К слову сказать, концентрация лекарств в крови достигла необходимого уровня через три дня и наш кошмар закончился.

Арипипраzol не оправдал наших надеж, крайне скудно воздействовал на симптоматику, снизил накал страстей, но не убрал полностью. Однако пролактин на нем уменьшился до нормативных значений.

Дочь не могла уже совсем учится в школе, сильно истощалась, "висела" на уроках, зажимала уши от шума в классе. В ноябре перешли полностью на индивидуальное обучение, на "важные" предметы ходит в школу и занимается один на один с преподавателем, по остальным предметам делает три задания в триместр. Параллельно с этим заменили Арипипраzol на Инвеgy 3мг. И наконец-то выдохнули, до полной ремиссии конечно очень далеко, но дочь хотя бы может учится и впитывать максимально знания за маленький промежуток времени, до того, как полностью истощится, нарушения мышления тоже практически не проглядываются, да вялость осталось, да воли практически нет, но в особо тяжелые моменты можно просто одеть дочь и донести до пункта назначения. Начались первые попытки манипулировать болезнью, мы с мужем активно их отбиваем. И наконец то, наконец то занялись социализацией, так как ребенок в период обострения успела растерять всех своих друзей.

Всё обследования были пройдены и показывали абсолютную норму. Невролог подтвердила, что дочь не её пациент. Путь остался только один-единственный к психиатру.
За окном была зима, руки у дочери трескались и шелушилась, очень долго не могли понять почему. Во время больничного всё встало на свои места. Я увидела, что ребёнок всё время моет руки, в час пять-шесть раз. Спросила что происходит и дочь выпалила: "Я боюсь умереть от бактерий! А ещё я целыми днями думаю о том, что вы с папой можете умереть или с нашим домом что-то случится". Как говорится, "Семён Семёныч! ". Это же обсессивно-компульсивное расстройство. Я даже обрадовалась, что наконец-то всё становится понятным. Трижды ха-ха!

В десять раз быстрее начали искать психиатра, про участкового нам было известно, что человек не морочится с диагнозами, сразу госпитализация и "пусть там решают что с вами делать". По знакомству нашли только взрослого, решили что его хватит для первого осмотра. Психиатр посмотрела 10 минут, рекомендовала обратиться срочно к детскому специалисту, а лучше сразу встать на учёт в ПДН. Ну мы же самые умные "не хотим ребенку портить жизнь из-за простенького диагноза ОКР". Врач сдалась и выписала антидепреssант Fevарин. О, боги, мы первый раз за 8 лет познали что такое жизнь. Настроение дочери выровнялось, прекратились ежедневные изматывающие истерики, да даже слезы прекратились. Нам не приходилось больше одевать ребёнка и выносить его на прогулку, слышать манерный, "полупьяный" голос "Шальной императрицы", возбуждение и активность тоже пропали. Сверхценные идеи были заброшены. Можно было спать всю ночь, а не засыпать под постоянный разговор дочери и стуки кровати, можно было спать всю ночь, а не контролировать ребенка, который три-четыре раза за ночь соскакивал, потому что выспался.

Прошло два месяца и все вернулось обратно. Как мы уже поняли позже, антидепреssанты вынесли ребенка в гипоманию, до мании оставалось совсем чуть чуть. Гипомания— состояние, сходное с манией, но менее тяжёлое в своих проявлениях. «Лёгкая степень мании». Для неё характерно лёгкое, постоянно приподнятое настроение (иногда оно сопровождается раздражительностью, гневливостью), которое продолжается на протяжении по крайней мере нескольких дней, а также чувство благополучия, физической и умственной продуктивности, повышенная энергичность и активность. А потом дочь резко плюхалась в депрессивный эпизод, без предупреждения. Дочь занимается на воздушном кольце, тренер забил тревогу. Ребенок не сходил с кольца все два часа, тренировался-тренировался-тренировался, чувство страха отступило полностью, тренер всю тренировку стояла возле кольца дочери и контролировала, чтобы она не упала. И рисовала-рисовала-рисовала с безумным взглядом, мысли скакали и становились все более бредовыми и запутанными. ОКР почти полностью отступило, тики тоже ушли. Точнее ушли компульсии. Компу́льсия — симптом, представляющий собой периодически возникающее навязчивое поведение, ритуалы. Остались только в большом количестве обсессии. Обсессиями называют назойливые и нежелательные повторяющиеся, неотвязные мысли, представления или побуждения, вызывающие у пациента страдание и тревогу. Стало очевидно, что ОКР не единственный диагноз.

Так как взрослый психиатр отказалась работать с дочерью, мы выдвинулись на поиски детского психиатра, понимая уже что дочь станет постоянным клиентом. Решили пойти к "ученице" самого известного психиатра города, так как к врачам "звездам" я стала относиться очень аккуратно, боясь потока. Врач подтвердил диагноз ОКР и назначил нормоtimик Finлепсин (как потом выяснится в дозировке, меньше минимальной эффективной дозы в 4 раза). Естественно, данное лечение не сработало. Параллельно прошли тест на особенности мышления. Там выявились отклонения в нарушении мышления Нарушения операционального компонента мышления актуализации латентных признаков, что иными словами можно объяснить как доминантность второстепенных, скрытых признаков для оценки происходящего, т. е. основным движущим мотивом человека будут являться косвенные моменты вместо главных, что является предпосылкой нарушения построения адекватных логических связей и нарушения смыслополагания в целом. Данное нарушение мышления характерно для ШИЗО спектра.

Врач продолжала настаивать на ОКР, а состояние дочери все ухудшалось. И мы и учителя явно видели качели в настроении. На уроках и дома дочь зависала. Могла сидеть или стоять и смотреть в одну точку 5-10-15-20 минут, пока не окликнешь. Взгляд становился стеклянным. Сама она говорила, что когда устает , то отключается и не может больше воспринимать урок. Когда не висела- грызла ручки и карандаши, в день сгрызала по паре. Оставались только ошметки. В школе ходила только на русский язык, литературное чтение и окружающий мир, английский язык, все остальное делала дома. Это не спасало ситуацию. Ребенок не мог заниматься дольше 15 минут, дальше отрубалась и требовался отдых 20-30 минут. Жизнь заиграла новыми красками, обучение растягивалось на весь день, а мы с мужем по прежнему продолжали работать.

Приближалось лето, дочери становилось хуже. Полетели к светилу науки. Взяла все обследования, дневник настроения, рисунки, характеристику из школы. И бинго- с первого приема диагноз БАР, который не подвергается сомнению. А так как присутсвует серьезное нарушение мышления и бред отношения, который дочь показала в кабинете во всей красе, то к нормоtimику был добавлен нейролепtik Риспериdon. И снова в нашей жизни на два месяца пришло спокойствие.

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.

В 2,6 года дочери дали детский сад, коррекционную группу по зрению. В 2012 году родилось много детей и группа вместо 12 человек, состояла из 24 очкариков, 8 из них были с инвалидностью. Первая неделя прошла спокойно, как у всех, где-то плакала, где-то нет. А дальше мы погрузились во мрак.
Период адаптации прошёл, а дочь не переставала рыдать, в кулаке постоянно бы зажат носовой платок, рука не расслаблялась ни на минуту все 8 часов. Лечение, занятие, сончас- всё со слезами и на протяжении пяти лет, всё так и продолжалось. Я приходила забирать, как выходил на улицу- начиналась часовая истерика. Ребёнок кричал, рыдал и при этом продолжал гулять, кататься с горки, играть в песочнице, с мячом. В 4 года до предельных значений повысилась тревожность. Когда приходила на лечение, всё время оборачивалась и каждую минуту спрашивала, не уйдут ли без неё гулять. В один из дней оптометрист не выдержала, грубо схватила, проволокла лёжа по лестнице на второй этаж и швырнула на стул. Всё время при этом кричала: Истеричка! Истеричка. Вот тут то воспитатели и забили тревогу, попросили отвести ребёнка к неврологу. Так и начались наши походы по врачам.
Выйти в театр, кафе, на мероприятие было невозможно. Ребёнок образцово показательно смотрел, ел, развлекался, а потом опять начиналась истерика 1-2-3-4 часа. И уже тогда она кричала: помогите мне, мне плохо, я не могу успокоится. Иногда приходилось закидывать деточку под прохладный душ. А врачи твердили одно: прекрасный ребенок, умный, активный, любознательный, просто у неё нежная душа. На тот момент ребёнок ещё имел жизненный тонус и силы на обучение.
Летом наступали тяжелые времена. Занятий и лечения не было, но было солнце, трава, песок, вода и это все очень сильно возбуждало, но это я пойму позже, только в 7 лет. Истерики и слезы были на протяжении всего дня, ребенок просто резко вспыхивал, без повода. В 7 лет я пойму, что если дочь находится на улице, то надо максимально снизить контакт с природными материалами, то есть закрыть руки, ноги, шею, голову и каждый час на полчаса уводить в темное помещение. Мы исключили принятие ванны, исключили все массовые мероприятия, праздники, а ребенку становилось все хуже и хуже. Ночной сон тоже поплыл. Укладывали в 21:30, к 23:30 засыпала и все это время кружила, разговаривала, вставала. Неврологи и психологи разводили руками, говорили, что значит с семейной системой и воспитанием беда, не нужны вам никакие препараты…