ZHIZOdoch

Начну с главного: у моего ребёнка серьёзное заболевание. Мы прошли огромный путь — врачи, специалисты, реабилитация. И сейчас она может частично учиться в обычной школе: ходить на некоторые уроки, сдавать аттестации, ездить на профильные смены и даже работать. Это результат огромного труда — и её, и наш.

Но чтобы просто получить школьное образование, нужно быть титаном.

Столкнулись мы вот с чем. Ребёнок имеет право на надомное обучение по медицинским показаниям — с правом посещать школу. Это значит, что часть уроков она может посещать в классе, а часть заниматься индивидуально. Так было в 5, 6 и 7 классе — и всё работало.

В этом году школа заявила: по каждому предмету можно выбрать только один формат. Либо только класс, либо только индивидуально. Смешанный вариант — нельзя.

То есть либо ребёнок сидит на всех уроках в классе и выдыхается (при её диагнозе это невозможно — не больше 4–5 уроков в день), либо учится полностью дома и лишается общения с одноклассниками.

Я попыталась получить юридическую консультацию. На сайте уполномоченного по правам ребёнка есть форма «Мне нужна консультация юриста». Я выбрала её, указала «письменная консультация юриста». В ответ обращение переслали в управление образования — в тот самый орган, чьи действия я и обжалую. Причём ответ составлен так, будто я обращалась по «вопросу организации учебного процесса», а не за юридической помощью. По существу вопроса — ни слова.

Добавлю ещё пару моментов. Адаптированная программа, которая у нас есть, существует только на бумаге — на практике она не реализуется. Ребёнок сам каждый раз напоминает учителю, что имеет право на дополнительное время на контрольной. И в классе значительно превышено допустимое количество детей с ОВЗ.

Что я хочу понять: права я или нет? Можно ли делить часы по одному предмету — часть в классе, часть индивидуально? Или это действительно запрещено?

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью тринадцать лет.

Очень много было сказано о ребенке и очень мало было сказано о родителях. А это очень важная часть жизни любого ребенка, особенно ребенка с заболеванием. Не хочется говорить о банальных вещах таких как: важно не растворятся в ребенке, иметь увлечения, работать с психологом, отдыхать в одиночестве и вдвоем с мужем, ходить на тренировки и прочее бла, бла, бла... И каким бы ты не был "крутым, одухотворенным и прошареным" все равно накроет, рано или поздно, ударит обухом по голове. И ты сломаешься, не сломаться невозможно. И важно знать и понимать, что такое может случится.

Ты отворачиваешься на секунду, на месяц забываешь об отдыхе, забиваешь на свои дела и тебя уже уносят. Не только в психологическом, но и в физическом плане. И месяц назад ты был сильным и мощным, а сегодня экстренно ищешь толкового психиатра и аритмолога для себя. Но это все вода, перейдем к фактам.

Нарушение сна

Удивительным оказалось открытие, что наличие ежедневного восьми часового сна, но с кошмарами, на протяжении нескольких месяцев может начать сводить с ума. Я считала, что раз норма сна выполнена-значит человек отдохнул. Но как бы не так. Тело в постоянном напряжении, кошмары изматывают психику. В сон уходила с ужасом, потому что просыпалась совсем измотанной. Антидепрессанты не особо помогали в этом деле. Желание в жизни осталось одно. Выспаться и отдохнуть. Часто вспоминала те блаженные минуты, когда проснулась после операции, а тело в полном расслаблении, такого кайфа я не испытывала ни до, ни после.

Истощение

Если полноценно работать 8 часов в день, заниматься домашними делами, обучать самостоятельно большинству предметов ребенка на дому, ходить в еженедельно в поликлинику, быть в контакте с ребенком ежедневно, ежечасно и беспощадно, то можно прийти к истощению, как физическому так и моральному. Тоже было неприятным открытием. Что истощение в принципе возможно и что прийти в себя за день-два не получится. Что называется, здравствуйте!

Отвращение к ребенку

Контакт с больным ребенком безжалостен и беспощаден. Если качественно и долго не отдыхать от "самого любимого в мире человечка"🤢, то вас настигнет отвращение к этому самому "человечку". Желание одно, а точнее несколько: не видеть, не слышать, не контактировать. А когда ты не имеешь возможности полностью изолироваться, становиться страшно, отвратительно и очень тяжело. Нет ты не желаешь больше никогда не видеть своего ребенка, а просто отдохнуть от него вообще не видя и вообще не общаясь, хотя бы неделю. Выхода нет, используем "Антидеточковый детокс". Запрещаю две недели к себе подходить, общаться, обращаться и желательно закрывать дверь в свою комнату. Помогает? Не особо! Но хотя бы есть возможность выдохнуть.

Лечение себя

От такой жизни кукуха уходит далеко и надолго и антидепрессанты уже не помогает, нужна тяжелая артиллерия и желательно психиатр, который во всем этом разбирается и сможет подобрать подходящее лечение. Сейчас в моей крови плещутся нормотимики и нейролептики. Настроение плещется ровно так же туда-сюда-обратно. Один из нормотимиков вызвал сильную аллергию, обсыпало все тело, лицо опухло, пришлось вызывать скорую, успела до отека Квинке. К истощению и душевным страданиям добавились физические и новая горсть таблеток. Сыпь, зуд, отек уже неделю.

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью тринадцать лет.

Тринадцать лет назад 28 февраля 2012 года, примерно в двенадцать часов дня, я поняла, что ребенку быть. Даже не так, сегодня у меня родится ребенок, а если не успею сегодня, то завтра. Блин, а год то високосный и завтра 29 февраля🤔 Схватки слабые, но учитывая что шла 41 неделя, вряд ли я перепутала начало родовой деятельности с тренировочными схватками. Потихоньку начала собираться в роддом. Чем закончилась моя идеальная беременность и идеальные роды вам уже известно.

Ежегодно за неделю до 28 февраля приходят в гости мои друзья: грусть, апатия, тоска. Это обычай, традиция, можно сказать – ритуал. И каждый год возникает вопрос "Что было бы если?".

• Что было бы если родился здоровый ребенок?

• Как бы сейчас дочь развивалась?

• Как бы училась в школе?

• Как бы был выстроен наш ежедневный быт?

• Кем бы я работала?

И еще целая куча подобных вопросов. Успокаивает одно- я не уникальна. И большинство мам детей с инвалидностью задают себе подобные вопросы в день рождения ребенка, 1 сентября, новый год и другие значимые даты.

Все осложняется еще тем, что параллельно необходимо готовить ребенку праздник. А сил и желания делать этого нет, хочется забиться в угол и спать. Но ты как обычно берешь попу в кулак, напрягаешь последние силы и организуешь этот день так, как хочет ребенок. А это куча гостей, торт, мастер класс и программа. "Расплачиваться" за такое веселье будем всей семьей последующие полторы-две недели. Однозначно будет переизбыток эмоций. На этом фоне поплывет сон, настроение, когнитивные функции, явится его величество Бред. Окончательно в себя придет ребенок через месяц.

Чтобы минимизировать последствия и снизить скандалы, интриги, расследования выработали для себя свод правил:

• Неделя до дня рождения строго соблюдаемый охранный режим психики. Четкий непоколебимый график отхода ко сну.

• Большое количество физической нагрузки.

• Увеличенное количество прогулок. Но! Не дневных, когда солнце ослепляет, а вечерних, чтобы было меньше раздражителей.

• Изоляция. Минимум контактов с друзьями.

• Вообще никакого телевизора и снижение до минимума экранного времени.

• Книги, учеба.

• Вручение подарков разнесено по времени. Начинаем вручать заранее, в сам день рождение и после дня рождения. Иначе ребенок взорвется тут же сразу на празднике.

И получается такой неплохой снежный ком. Организация праздника, удержания ребенка в жестких рамках, а таращить дочь начинает, естественно, тоже за неделю до праздника. Рутинные дела тоже ни кто не отменял. Сюда же накладываем посещение врачей, сдача анализов для переоформления инвалидности, конец триместра и подтягивание хвостов. В этом году вообще джек пот. 10 февраля была операция по исправлению плоскостопия и мамин котик загипсован от пятки до колена (спасибо большое что в этот раз не до ягодицы). Так что в этом году страдать и рефлексировать неделю не было времени. Организм сказал: СТОП! И принудительно погрузил в 18 часовой ежедневный сон и головокружение такое, что сшибла лбом пару косяков.

П А М А Г И Т Е!

Совсем оставить без страданий и самокопаний я себя не могла, поэтому решила ограничится одним днем, а если быть более точной одним часом с психологом. И чтобы не съехать с темы во время встречи, заранее обозначила психологу тему.

Вот так и живем. Одним словом- выкручиваюсь, одним словом- верчусь!

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.

Согласно Указа Президента Российской Федерации от 26 июля 2021 г. № 437 по новым правилам дети-инвалиды и сопровождающие их лица должны проходить без очереди в магазинах, кафе и ресторанах, поликлиниках и больницах, детских садах и школах.

Однако не всем это нравиться и не все с этим согласны, как правило, тот, кто не имеет ребенка с инвалидностью. Чтобы лишний раз не нервничать и не возбуждать очередь, там где можно взять талоны, берем талоны. Подходим строго к обозначенному времени и заходим в кабинет. Очередь предварительно опрашиваем на предмет наличия инвалидов, если есть встаем за ними. Как правило, если людей не много, то пропускают спокойно. Если людей много и они сидять давно, периодически вспыхивает гнев. Спокойно говорю, что сочувствую, но сейчас идем мы. "Да понимаю, что вы устали и сидите здесь с 8 утра. Нет не наглые. Льготу не я придумала. Нет я вас не спрашиваю, пустите вы вперед меня или нет, а информирую, что мы идем первые. Да, я тоже работаю и спешу на работу. И ребенок учится и спешит в школу" и так до бесконечности, пока не зайдем в кабинет. Врачи и медсестры, естественно, в курсе, спокойно принимают. Как оказалось в курсе, да не все! Пребываю, мягко сказать в недоумении пятый день.

Дочь наблюдается у платного психиатра, лечение, естественно, выписывает тоже он. Участковый же врач только выдает справки и аккуратным подчерком переписывает лечение с бланка платного врача,ну и жалобы дочери фиксирует. Так как в лагерь, студии, кружки, больницы, школу нужны справки, в ПНД мы появляемся один раз в месяц-два. Ну то есть достаточно часто. Единственный детский врач принимает три раза в неделю по 5,5 часов. Талоны устранили, живая очередь. И кто же сидит в этой очереди? Очередь состоит из:

• детей, проходящих комиссию в детский сад

• детей, готовящихся к пмпк, чтобы пойти в коррекционный детский сад. А это совсем другая категория детей. Которым, прежде чем выдать заключение, необходимо провести тестирование и беседу. То есть 20-30 минут на человека

• детей, готовящихся к пмпк, в начальном и среднем звене

• детей, которые еще не имеют инвалидности, но имеют проблемы

• детей, которые направила школа

Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) — это группа профессионалов, которые проводят комплексное обследование ребёнка, чтобы оценить его психологическое и педагогическое развитие.В состав комиссии входят: детский психиатр; педагог-психолог; учитель-дефектолог; учитель-логопед; педиатр; невролог; офтальмолог; оториноларинголог; ортопед; социальный педагог. При необходимости к работе могут быть привлечены и другие специалисты. Каждый специалист комиссии проводит обследование ребёнка индивидуально или совместно с другими специалистами. Затем комиссия собирается для обсуждения результатов и выработки общего заключения с рекомендациями.

А где же дети с психиатрическими диагнозами, пришедшие за "лечением"? А их практически нет. Как правило в очереди 1-2 ребенка инвалида или их нет совсем.

Очереди в нашем ПДН нет только летом, когда врач в отпуске. В остальное время от 15 до 30 человек, в среднем. И на этих людей 1-2 инвалида, за два года посещения не видела больше.

Пятница, 7:50 утра, в очереди уже 15 человек. 15!!! За 10 минут до начала рабочего времени!!! Как всегда спокойно подхожу к кабинету и спрашиваю, кто сейчас заходит. Отвечает женщина, уточняю есть ли инвалидность. Есть, говорю, что пойду за ней. Что тут началось! В пору было вызывать бригаду с санитарами. Меня дружно начали убеждать,что здесь ТОЛЬКО живая очередь и не может быть ни как иначе. Льготы здесь не работают! Говорю конечно, конечно, номер нормативного акта будьте добры. В ответ: ну здесь всегда было так! Отвечаю, что теперь будет по другому, согласно постановлению правительства инвалиды идут без очереди.

Вдруг откуда-то летит Маленький Комарик, И в руке его горит Маленький фонарик. А точнее мама из конца очереди с двумя детьми-инвалидами с психиатрией и пламенной речью. Что вот она какая молодец, сидит в конце очереди и не отсвечивает и не лезет вперед, что я постыдилась бы. Я сказала, что она может продолжать сидеть, это ее выбор. Не на ту напала!

Мама: А мы сейчас у врача спросим!

Автор: конечно спросите

Мама: А врач сказала, что все должны сидеть в живой очереди!

Автор: Врач может говорить все что угодно, дети-инвалиды идут без очереди

Мама: Ну так здесь все инвалиды!

Автор: не будем преувеличивать, справки предъявляем и выстраиваемся в очередь

Как выяснилось в очереди всего 3 инвалида и одному из них нужно просто сдать документы. Очередь просит идти хотя бы через одного. Соглашаемся, выстраиваемся в новой последовательности. Мы шестые, не критично, подождем.

И тут на арену выходят новые артисты. Тихонько приходят и садятся мама с дочкой. И мама говорит тихонько дочке: сейчас мы пойдем! Я говорю, не пойдете, до вас есть инвалиды. А мы с врачом договорились! Выходит врач и забирает их в кабинет. Такое положение вещей уже не устроило меня, зашла вмести с ними.

Врач: да им только справку

Автор: вот и отлично, нам тоже только справка нужна

Врач: хорошо, оставайтесь, скажите мед сестре и выйдите из кабинета

Говорю медсестре что нам надо и выходим ждать.

Когда врач выносила справку, решила меня постыдить и поучить жизни. Уж я была и бессовестной и так вести себя нельзя, в следующий раз стойте в очереди, здесь все инвалиды и все родители детей инвалидов работающие. Ну сказка, а не очередь. Спокойно сказала, что будем ходить без очереди. Врач выпустила глаза и выдала гениальную фразу: "Ну она же у вас не лежачая, можете и подождать!". Уф, шах и мат аметисты. Не стала при очереди объяснять врачу психиатру что означает слово АФФЕКТИВНОЕ в диагнозе ШАР. Бесполезно!

Причины, по которым мы не стоим в очереди описаны выше, в том числе и состояние ребенка может ухудшится при нахождении в тесном коридоре с 40 людьми, там же к каждому ребенку родитель прилагается. А расхлебывать потом все это мне и дочери.