Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью тринадцать лет.

Очень много было сказано о ребенке и очень мало было сказано о родителях. А это очень важная часть жизни любого ребенка, особенно ребенка с заболеванием. Не хочется говорить о банальных вещах таких как: важно не растворятся в ребенке, иметь увлечения, работать с психологом, отдыхать в одиночестве и вдвоем с мужем, ходить на тренировки и прочее бла, бла, бла... И каким бы ты не был "крутым, одухотворенным и прошареным" все равно накроет, рано или поздно, ударит обухом по голове. И ты сломаешься, не сломаться невозможно. И важно знать и понимать, что такое может случится.

Ты отворачиваешься на секунду, на месяц забываешь об отдыхе, забиваешь на свои дела и тебя уже уносят. Не только в психологическом, но и в физическом плане. И месяц назад ты был сильным и мощным, а сегодня экстренно ищешь толкового психиатра и аритмолога для себя. Но это все вода, перейдем к фактам.

Нарушение сна

Удивительным оказалось открытие, что наличие ежедневного восьми часового сна, но с кошмарами, на протяжении нескольких месяцев может начать сводить с ума. Я считала, что раз норма сна выполнена-значит человек отдохнул. Но как бы не так. Тело в постоянном напряжении, кошмары изматывают психику. В сон уходила с ужасом, потому что просыпалась совсем измотанной. Антидепрессанты не особо помогали в этом деле. Желание в жизни осталось одно. Выспаться и отдохнуть. Часто вспоминала те блаженные минуты, когда проснулась после операции, а тело в полном расслаблении, такого кайфа я не испытывала ни до, ни после.

Истощение

Если полноценно работать 8 часов в день, заниматься домашними делами, обучать самостоятельно большинству предметов ребенка на дому, ходить в еженедельно в поликлинику, быть в контакте с ребенком ежедневно, ежечасно и беспощадно, то можно прийти к истощению, как физическому так и моральному. Тоже было неприятным открытием. Что истощение в принципе возможно и что прийти в себя за день-два не получится. Что называется, здравствуйте!

Отвращение к ребенку

Контакт с больным ребенком безжалостен и беспощаден. Если качественно и долго не отдыхать от "самого любимого в мире человечка"🤢, то вас настигнет отвращение к этому самому "человечку". Желание одно, а точнее несколько: не видеть, не слышать, не контактировать. А когда ты не имеешь возможности полностью изолироваться, становиться страшно, отвратительно и очень тяжело. Нет ты не желаешь больше никогда не видеть своего ребенка, а просто отдохнуть от него вообще не видя и вообще не общаясь, хотя бы неделю. Выхода нет, используем "Антидеточковый детокс". Запрещаю две недели к себе подходить, общаться, обращаться и желательно закрывать дверь в свою комнату. Помогает? Не особо! Но хотя бы есть возможность выдохнуть.

Лечение себя

От такой жизни кукуха уходит далеко и надолго и антидепрессанты уже не помогает, нужна тяжелая артиллерия и желательно психиатр, который во всем этом разбирается и сможет подобрать подходящее лечение. Сейчас в моей крови плещутся нормотимики и нейролептики. Настроение плещется ровно так же туда-сюда-обратно. Один из нормотимиков вызвал сильную аллергию, обсыпало все тело, лицо опухло, пришлось вызывать скорую, успела до отека Квинке. К истощению и душевным страданиям добавились физические и новая горсть таблеток. Сыпь, зуд, отек уже неделю.

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью тринадцать лет.

Тринадцать лет назад 28 февраля 2012 года, примерно в двенадцать часов дня, я поняла, что ребенку быть. Даже не так, сегодня у меня родится ребенок, а если не успею сегодня, то завтра. Блин, а год то високосный и завтра 29 февраля🤔 Схватки слабые, но учитывая что шла 41 неделя, вряд ли я перепутала начало родовой деятельности с тренировочными схватками. Потихоньку начала собираться в роддом. Чем закончилась моя идеальная беременность и идеальные роды вам уже известно.

Ежегодно за неделю до 28 февраля приходят в гости мои друзья: грусть, апатия, тоска. Это обычай, традиция, можно сказать – ритуал. И каждый год возникает вопрос "Что было бы если?".

• Что было бы если родился здоровый ребенок?

• Как бы сейчас дочь развивалась?

• Как бы училась в школе?

• Как бы был выстроен наш ежедневный быт?

• Кем бы я работала?

И еще целая куча подобных вопросов. Успокаивает одно- я не уникальна. И большинство мам детей с инвалидностью задают себе подобные вопросы в день рождения ребенка, 1 сентября, новый год и другие значимые даты.

Все осложняется еще тем, что параллельно необходимо готовить ребенку праздник. А сил и желания делать этого нет, хочется забиться в угол и спать. Но ты как обычно берешь попу в кулак, напрягаешь последние силы и организуешь этот день так, как хочет ребенок. А это куча гостей, торт, мастер класс и программа. "Расплачиваться" за такое веселье будем всей семьей последующие полторы-две недели. Однозначно будет переизбыток эмоций. На этом фоне поплывет сон, настроение, когнитивные функции, явится его величество Бред. Окончательно в себя придет ребенок через месяц.

Чтобы минимизировать последствия и снизить скандалы, интриги, расследования выработали для себя свод правил:

• Неделя до дня рождения строго соблюдаемый охранный режим психики. Четкий непоколебимый график отхода ко сну.

• Большое количество физической нагрузки.

• Увеличенное количество прогулок. Но! Не дневных, когда солнце ослепляет, а вечерних, чтобы было меньше раздражителей.

• Изоляция. Минимум контактов с друзьями.

• Вообще никакого телевизора и снижение до минимума экранного времени.

• Книги, учеба.

• Вручение подарков разнесено по времени. Начинаем вручать заранее, в сам день рождение и после дня рождения. Иначе ребенок взорвется тут же сразу на празднике.

И получается такой неплохой снежный ком. Организация праздника, удержания ребенка в жестких рамках, а таращить дочь начинает, естественно, тоже за неделю до праздника. Рутинные дела тоже ни кто не отменял. Сюда же накладываем посещение врачей, сдача анализов для переоформления инвалидности, конец триместра и подтягивание хвостов. В этом году вообще джек пот. 10 февраля была операция по исправлению плоскостопия и мамин котик загипсован от пятки до колена (спасибо большое что в этот раз не до ягодицы). Так что в этом году страдать и рефлексировать неделю не было времени. Организм сказал: СТОП! И принудительно погрузил в 18 часовой ежедневный сон и головокружение такое, что сшибла лбом пару косяков.

П А М А Г И Т Е!

Совсем оставить без страданий и самокопаний я себя не могла, поэтому решила ограничится одним днем, а если быть более точной одним часом с психологом. И чтобы не съехать с темы во время встречи, заранее обозначила психологу тему.

Вот так и живем. Одним словом- выкручиваюсь, одним словом- верчусь!

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.

Согласно Указа Президента Российской Федерации от 26 июля 2021 г. № 437 по новым правилам дети-инвалиды и сопровождающие их лица должны проходить без очереди в магазинах, кафе и ресторанах, поликлиниках и больницах, детских садах и школах.

Однако не всем это нравиться и не все с этим согласны, как правило, тот, кто не имеет ребенка с инвалидностью. Чтобы лишний раз не нервничать и не возбуждать очередь, там где можно взять талоны, берем талоны. Подходим строго к обозначенному времени и заходим в кабинет. Очередь предварительно опрашиваем на предмет наличия инвалидов, если есть встаем за ними. Как правило, если людей не много, то пропускают спокойно. Если людей много и они сидять давно, периодически вспыхивает гнев. Спокойно говорю, что сочувствую, но сейчас идем мы. "Да понимаю, что вы устали и сидите здесь с 8 утра. Нет не наглые. Льготу не я придумала. Нет я вас не спрашиваю, пустите вы вперед меня или нет, а информирую, что мы идем первые. Да, я тоже работаю и спешу на работу. И ребенок учится и спешит в школу" и так до бесконечности, пока не зайдем в кабинет. Врачи и медсестры, естественно, в курсе, спокойно принимают. Как оказалось в курсе, да не все! Пребываю, мягко сказать в недоумении пятый день.

Дочь наблюдается у платного психиатра, лечение, естественно, выписывает тоже он. Участковый же врач только выдает справки и аккуратным подчерком переписывает лечение с бланка платного врача,ну и жалобы дочери фиксирует. Так как в лагерь, студии, кружки, больницы, школу нужны справки, в ПНД мы появляемся один раз в месяц-два. Ну то есть достаточно часто. Единственный детский врач принимает три раза в неделю по 5,5 часов. Талоны устранили, живая очередь. И кто же сидит в этой очереди? Очередь состоит из:

• детей, проходящих комиссию в детский сад

• детей, готовящихся к пмпк, чтобы пойти в коррекционный детский сад. А это совсем другая категория детей. Которым, прежде чем выдать заключение, необходимо провести тестирование и беседу. То есть 20-30 минут на человека

• детей, готовящихся к пмпк, в начальном и среднем звене

• детей, которые еще не имеют инвалидности, но имеют проблемы

• детей, которые направила школа

Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) — это группа профессионалов, которые проводят комплексное обследование ребёнка, чтобы оценить его психологическое и педагогическое развитие.В состав комиссии входят: детский психиатр; педагог-психолог; учитель-дефектолог; учитель-логопед; педиатр; невролог; офтальмолог; оториноларинголог; ортопед; социальный педагог. При необходимости к работе могут быть привлечены и другие специалисты. Каждый специалист комиссии проводит обследование ребёнка индивидуально или совместно с другими специалистами. Затем комиссия собирается для обсуждения результатов и выработки общего заключения с рекомендациями.

А где же дети с психиатрическими диагнозами, пришедшие за "лечением"? А их практически нет. Как правило в очереди 1-2 ребенка инвалида или их нет совсем.

Очереди в нашем ПДН нет только летом, когда врач в отпуске. В остальное время от 15 до 30 человек, в среднем. И на этих людей 1-2 инвалида, за два года посещения не видела больше.

Пятница, 7:50 утра, в очереди уже 15 человек. 15!!! За 10 минут до начала рабочего времени!!! Как всегда спокойно подхожу к кабинету и спрашиваю, кто сейчас заходит. Отвечает женщина, уточняю есть ли инвалидность. Есть, говорю, что пойду за ней. Что тут началось! В пору было вызывать бригаду с санитарами. Меня дружно начали убеждать,что здесь ТОЛЬКО живая очередь и не может быть ни как иначе. Льготы здесь не работают! Говорю конечно, конечно, номер нормативного акта будьте добры. В ответ: ну здесь всегда было так! Отвечаю, что теперь будет по другому, согласно постановлению правительства инвалиды идут без очереди.

Вдруг откуда-то летит Маленький Комарик, И в руке его горит Маленький фонарик. А точнее мама из конца очереди с двумя детьми-инвалидами с психиатрией и пламенной речью. Что вот она какая молодец, сидит в конце очереди и не отсвечивает и не лезет вперед, что я постыдилась бы. Я сказала, что она может продолжать сидеть, это ее выбор. Не на ту напала!

Мама: А мы сейчас у врача спросим!

Автор: конечно спросите

Мама: А врач сказала, что все должны сидеть в живой очереди!

Автор: Врач может говорить все что угодно, дети-инвалиды идут без очереди

Мама: Ну так здесь все инвалиды!

Автор: не будем преувеличивать, справки предъявляем и выстраиваемся в очередь

Как выяснилось в очереди всего 3 инвалида и одному из них нужно просто сдать документы. Очередь просит идти хотя бы через одного. Соглашаемся, выстраиваемся в новой последовательности. Мы шестые, не критично, подождем.

И тут на арену выходят новые артисты. Тихонько приходят и садятся мама с дочкой. И мама говорит тихонько дочке: сейчас мы пойдем! Я говорю, не пойдете, до вас есть инвалиды. А мы с врачом договорились! Выходит врач и забирает их в кабинет. Такое положение вещей уже не устроило меня, зашла вмести с ними.

Врач: да им только справку

Автор: вот и отлично, нам тоже только справка нужна

Врач: хорошо, оставайтесь, скажите мед сестре и выйдите из кабинета

Говорю медсестре что нам надо и выходим ждать.

Когда врач выносила справку, решила меня постыдить и поучить жизни. Уж я была и бессовестной и так вести себя нельзя, в следующий раз стойте в очереди, здесь все инвалиды и все родители детей инвалидов работающие. Ну сказка, а не очередь. Спокойно сказала, что будем ходить без очереди. Врач выпустила глаза и выдала гениальную фразу: "Ну она же у вас не лежачая, можете и подождать!". Уф, шах и мат аметисты. Не стала при очереди объяснять врачу психиатру что означает слово АФФЕКТИВНОЕ в диагнозе ШАР. Бесполезно!

Причины, по которым мы не стоим в очереди описаны выше, в том числе и состояние ребенка может ухудшится при нахождении в тесном коридоре с 40 людьми, там же к каждому ребенку родитель прилагается. А расхлебывать потом все это мне и дочери.

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.

Для того, чтобы ребенок вышел в относительную норму и смог в будущем жить самостоятельно и комфортно родители должны потратить титанические силы и практически положить свою жизнь на алтарь. Казалось бы, ребенку 12 лет, все процессы уже отлажены. Ничего подобного! Ребенок растет, развивается, меняется и вместе с ним меняемся и мы.

В феврале предстоит вторая операция по исправлению плоскостопия и удлинению ахиллова сухожилия. А в апреле переосвидетельствование на инвалидность. Мимоходом надо еще съездить в областную больницу на прием к офтальмологу, заменить рецепт на очки. А это опять пачка анализов, тестов, заключений от врачей. И если анализы, экг и узи может пройти самостоятельно, без меня, то на тестирование, пмпк и приемы врачей я должна ходить с ней, в рабочее время, а потом работать до позднего вечера. У меня проектная работа и 8-12 часов в день, вынь да положь. Месяц до февраля расписан плотно, надо идти куда-то практически каждый день, времени, чтобы решить вопрос со своей операцией или хотя бы записаться на нее катастрофически нет. И это еще мы не стоит в очередях, а просто приходим ко времени указанному в талоне и огибая очередь идем на прямую. Рррррр, как же это все надоело.

Помимо работы и медицинских приколов отдельно стоит ОБУЧЕНИЕ. Про это много уже писала, но "господи боже ты мой" как же надоело быть репетитором-дефектологом, заниматься тайм-менеджментом и внешней мотивацией, волей и чуть-чуть аниматором. Поняв, что не вывожу, решила с сегодняшнего дня отдать краткосрочное и среднесрочное планирование дочери. Предварительно обучив составлять календари, планы, с расчетом времени и особенностей организма. Это я умею, в моей профессиональной деятельности есть строчка "Ведущий инженер по планированию". SMART ежедневник, благо тоже имеется, тем более от дочери регулярно стали поступать вопросы: какой объем заданий, какие сроки? Держу кулачки, все должно получится. И у меня освободиться небольшой пласт времени и значительно снизиться ответственность.

Психологические и нейропсихологические занятия были отданы на "аутсорс". И это уже облегчило жизнь очень сильно, не надо больше бороться с навязчивостями, перемалывая все по кругу целый день, тревоги и волнения до меня доносятся только самые острые и важные, все остальное несется психологу. Очень крутой профессионал работает с дочерью, результаты колоссальные. Да, да, написала общей непонятной фразой без конкретики, под было до работы с психологом, стало после-надо выделять отдельный пост. Но на ежедневной основе 24 на 7 осталась на нас работа: с внезапно возникающими тревогами, гипоманией, регулировка процессов торможения-возбуждения, гашение истерик, хотя это больше похоже на кратковременный сброс энергии от перегруза. И вроде бы не много, но когда эта работа валится сверху всего остального и ребенок 90% находится дома со мной, доходит до истощения, невозможно все время быть контейнером.

"Ах ты доля, моя доля, дальняя дорога". Заменяем долю на волю и получаем практически гимн нашей семьи. Воля...Как много в этом слове. Спасибо, что не абулия, хотя и она периодически посещает дочь.

Абулия — это расстройство, при котором человек теряет способность проявлять волю. Он не может совершать осознанные действия, хотя и понимает, что они необходимы.

Если не контролировать обязательные дела как умывание, обучение, чтение, тренировки, то ребенок прекрасно будет осознавать что все это необходимо сделать, но либо будет тянуть все до последнего, либо начнет делать и отвлекаться постоянно и к концу дня мы получаем истощенного ребенка, с нулевым выхлопом. Но тут на помощь приходит визуализация. Все важные дела занесены в таблицы, висят на доске, там же указано ориентировочное время выполнения и крайний срок выполнения. Выполнил-отметил, выполнил отметил. Структура, одним словом. Так же проставлены метки, что до чего должно быть сделано. Кровать заправлена до школы, умывание до завтрака, порядок до уроков, чтение до просмотра сериала. Тогда ребенок может функционировать самостоятельно и за нами остается только контроль.

Питание. Это боль. Если не контролировать, дочь будет есть и перекусывать практически без перерыва. Это постоянная готовка, первое, второе, салаты, все это должно быть сбалансировано по кбжу. И постоянный, постоянный контроль и пресечение попыток проникнуть на кухню. Самое печальное, что на кухне нет двери и конструктивно ее ни как не установить. Так бы повесили замок и дело в шляпе.

Чувствую себя загнанной лошадью...

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.

Я много общаюсь с мамами детей у которых диагностированы ШИЗО заболевания. Кстати, общаемся мы тут https://t.me/+4Uau2SaekycyYTc6. Форум закрытый и только для родителей детей с подтвержденным диагнозом.

И неоднократно я слышала про стигматизацию и агрессию по отношению к нашим детям. Мы обнаружили заболевание ребенка рано, вовремя наладили медикаментозную и психологическую поддержку. Поэтому неадекватного поведения, агрессии, пускания слюней, грязных волос, вонючего тела и прочих штампов шизо болезней удалось избежать. В школе дети и учителя относятся прекрасно к дочери, радуются ее приходу, любят с ней общаться и работать. Но, люди говорят, что к тем у кого болезнь явно проявляется другое отношение.

До новогодних праздников, могу привести пример только одной неадекватной реакции. Самое удивительное, что она была от врача и не просто врача, а невролога. Пришли с ребенком к неврологу, чтобы получить разрешение на наркоз, разрешение от психиатра было получено, в нем было написано: "Психический статус позволяет провести операцию с наркозом". Зашли, я объяснила ситуацию, сказала, что дочь инвалид по психиатрии. Дальше начался цирк. Врач смотрит на ребенка и громко по слогам говорит: как тебя зовут, сколько тебе лет, в каком классе учишься, в какой школе. Когда ребенок ответил на все вопросы и назвал номер школы, врач удивленно посмотрела на меня и спросила: "А она что нормальная? Понимает нас?". В этот момент очень захотелось дать врачу в лоб и начать материться. Вежливо ответила, что да понимает и интеллект не просто в норме, а на верхней границы нормы, по факту осваивает обычную общеобразовательную программу, есть внеурочная деятельность, друзья. И что между диагнозом ШАР и шизофренией пропасть и у дочери есть шанс на относительно нормальную жизнь. Тут пришло время удивляться врачу. Заинтересовалась, начала расспрашивать. И только после этого обследовала дочь как обычного ребенка и выдала справку.

Для справки. Шизоаффективное расстройство — это состояние, которое сочетает в себе признаки шизофрении и биполярного расстройства. В отличие от шизофрении, которая не поддаётся полному излечению и может проявляться в сложных формах с тяжёлыми обострениями, ШАР — это психическое заболевание, которое характеризуется резкими перепадами настроения и снижением способности к функционированию в обществе. Главное отличие этого психического расстройства от более тяжёлых форм заключается в том, что при своевременном и правильном лечении оно может быть полностью излечено.

После нового года в копилочку добавилась еще одна интересная, а точнее самая банальная история. Место действия Екатеринбург, 31 декабря 2024 17:30. Отправились на общественном транспорте в центр города, погулять по ледяному городку. В маршрутку сели полупустую, дочь посадили, мы с мужем стояли чуть подальше. Когда в автобус набилось достаточное количество народу, одна резвая татарская бабка решила поучить жизни моего ребенка. Со всей силы ткнув пальцем в плечо, начала стыдить ее на весь автобус: "Как тебе не стыдно! Тебя что не учили родители уступать старшим!". Но дело было в том, что я стояла в аккурат перед лицом этой неудовлетворенной женщины. Наклонилась и прям в лицо, громко, отчетливо на весь транспорт заявила: "Отстаньте от ребенка, она инвалид!". Бабка воскликнула : "Че это она инвалид, с каких пор!". Тут уже я не растерялась и сказала, что у меня справка есть и собственно, предъявила эту справку.

Для любителей: "С головой проблемы, а ноги то здоровые, постоит 12 летняя кобыла, ничего с ней не будет". Поясняю. Не постоит, одна нога прооперирована и в случае резкого удара или падения может выпасть штифт, вторая нога не оперирована и с сильным плоскостопием, стоять тяжело. Ну и по основному заболеванию ребенок может перегрузится от большого количество народу и телесного контакта с ним.

Я успокоилась, огляделась и вижу, что как минимум одно место свободно, а вокруг женщины сидят исключительно парни и мужчины и один мой ребенок женского пола. Тут удже я начала задавать вопросы, так же громко и отчетливо, почему женщина выбрала объектом поучения ребенка, а не взрослого мужика и молодого парня, наверно боится получить агрессию в свой адрес. Женщина сжала губы в полосочку и молчала. В руках у нее были новогодние подарки и человек явно ехал поздравлять внуков. И так стала ее жаль, праздник, у всех хорошее настроение, а человек едет к своим близким людям испытывая злобу, агрессию и потребность ее слить.

И вообще заметила, что в обществе к подросткам относятся крайне агрессивно. Гоняют из магазинов, кричат в транспорте, обращаются на ты. Так не годится!

Мы вышли, дочь поблагодарила за защиту. Сказала, что хорошо что я вступилась иначе она ответила бы так, что женщине мало бы не показалась. Объяснили с мужем, что хамить и опускаться на уровень хабалки не надо, разговариваем максимально корректно, уважительно, но можно с агрессией. Урок был усвоен.

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.

В этом году, за неделю до нового года запланировали отпуск. Точнее отпуск плюс реабилитация. Учителей предупреждали заранее, естественно, они забыли об этом факте. Дочь еще раз предупредила, что последнюю неделю ее не будет в школе. В ответ услышала: "Да как же так! У нас же контрольные работы запланированы!". Ну е-мае, ну серьезно? Ребенок учится по адаптированной основной общеобразовательной программе обучающихся с расстройством аутистического спектра вариант 8.1. Какие контрольные в последнюю неделю учебы, ребенку с аффективными нарушениями, который к середине года истощен? Благо, побурчали и отпустили.

Пояснение для тех кто не в теме, почему ребенок с ШАР учится по программе для РАС. Все просто! Дети с Шизоспектром-невидимки и программ для них не существуют. Если есть проблемы с обучением, то дают 7.1-это зпр, если ребенок тянет программу и есть аффективные нарушения, то 8.1 🤔.

Программа развлечений была следующая: едем к бабушке в другой город, оставляем кошку, далее санаторий с физио лечением, лфк и массажем, возвращаемся домой. Дочь идет на два праздника. Уезжаем к друзьям, там встречаем новый год и 2 января, сразу едем к бабушке в другой город. 4 января возвращаемся домой и сразу едем в театр. Билеты были подарены и не абы куда, а на второй ряд, никогда так близко не сидели. Не план, а мечта для того, чтобы гипомания снесла голову ребенку. Но так как мы задолбались жить в пресном мире охранного режима психики и понимаем как протекает болезнь, решили рискнуть. Подготовились:

• Закупили все препараты заранее, так как просто прийти и купить их в аптеке не получится

• За полтора месяца до отпуска начали рассказывать дочери куда мы поедем, что будем делать, какие вещи с собой возьмем. Все в мельчайших подробностях. Где будем жить, вплоть до просмотра отзывов и фотографий, какой режим дня будет. Что будем есть. Как будем проводить время. Все с почасовкой, раскадровкой. Это действия необходимы, чтобы снизить интенсивность положительных эмоций и не упасть в аффект. Ребенок знает что ожидать, как это будет происходить и не будет сюрпризов. Вообще никаких сюрпризов и вау-эффектов в жизни дочери стараемся не допускать.

• Новогодних подарков предполагалось много, не только от родственников, но и от благотворительных акций. Чтобы исключить перегруз, подарки начали выдавать постепенно с 20 декабря и до 5 января. Тут тоже без сюрпризов, подарки заказывались дочерью с лета и были ожидаемы.

• Режим. Без него никуда. Мероприятия были выстроены так, чтобы были 2-3 часовые перерывы минимум. Много сна, прогулок. Телефон в ограниченном количестве. От дневного сна дитятя отказалась в три года. Вместо дневного сна, дочь просто лежала или читала книгу.

• Ограничение общения. Минимальные социальные контакты. Не более часа в день на разговоры с друзьями, с посторонними дочь сама отказывается общаться.

• Интеллектуальная нагрузка. С собой были взяты книги, лабиринты, головоломки, настолки. Чтение 1 час, пять лабиринтов в день, четыре задачи в головоломках. Этого хватало, в настолки ребенок уже отказывался играть.

• Минимум елок и представлений. В театр приходим заранее, пока мало людей. Билеты, обычно берем с краю, чтобы в случае усталости выйти и пойти домой. Никаких массовок у елки.

И шалость удалась. Эти правила записаны у всей семьи на подкорку и соблюдаются неукоснительно. Да, не обошлось без парочки истерик, виражей, агрессии. С частью трудностей дочь справилась сама, с частью помогли мы. Это рекорд, выход из истерики за 30 минут. Сон периодически срывался. Например, в ночь с 30 на 31 декабря дочь поспала всего 4 часа и соскочила бодрая и полная сил. Угроза, что в новогоднюю ночь отбой будет в 20:00 подействовала, сговорились на дневном сне и дочь поспала.

Ездили в Хаски-центр, передали привет старым навязчивостям. Поехали домой и состоялся такой диалог.

Дочь: у меня есть к вам неприятный разговор

Муж, полностью осознавая что сейчас скажет дочь: даже не начинай!

Дочь: ну пожалуйста!

Муж: нет, собаку и другую живность мы тебе не купим. У нас есть кошка и был морской свин

И дальше понеслась навязчивость с уговорами, так происходит всегда, после посещения питомников. Но тут уже в игру вступаю я и говорю, что давай поговорим об этом летом, когда закончится учеба. А летом мы в питомники не ездим, ребенок забывает о своей "мечте".

В театре было яркое представление, продолжительностью 90 минут без антракта. Дочери хватило 40 минут, дальше пошел перегруз, выйти не могли, так как сидели в самом центре. Разрешила закрыть глаза и прилечь на меня. И первый раз за 12 лет дочь не истерила и не голосила после спектакля.

Последние три дня каникул сели плотно за математику. И аллилуйя! ребенок выдохнул за две недели, ассимилировал опыт и начал спокойно решать, то, что не получалось сделать на протяжении полугода. Пробежались по всем темам, все улеглось в голове. Спокойно проговаривала придуманные мной алгоритмы вслух, ставила придуманные мной метки и даже сама смогла облегчить и сократить алгоритмы, когда пришло полное понимание. Ура!

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.

Зимнее уральское утро, снега на улице нет, за окном темно, на кухне горит только подсветка. Сзади внезапно раздается голос: "Хоть бы я родила здорового ребенка, с больным я не справлюсь!". Все, приехали, мерси!

Дочери 12 лет, с подругами начали обсуждать кто сколько хочет иметь детей. А так как ребенок у меня разумный и с сохранной критикой к своей болезни, то быстро выстроила цепочку в голове и ужаснулась. Эта тема поднималась и ранее, но тогда, когда дочь была маленькая и не осознавала в полной мере какое лечение она принимает и как оно может отразится на ней и ребенке в период беременности. Тем утром я растерялась и единственное, что смогла сказать: "Давай подумаем об этом позже!". Мозг же начал раскручивать весьма не радостные картинки в голове, на моменте, что ребенка дочери придется воспитывать нам с мужем, стало совсем плохо. На ближайшей встрече с психологом обсудили этот вопрос и стало чуточку легче. Что же беспокоит дочь? Пока только два вопроса.

Медикаментозная поддержка

Она прекрасно понимает, что не может жить (по крайней мере сейчас) без медикаментозной поддержки. Чтобы не происходило, всегда контролирует наличие таблеток. Когда лекарств осталось меньше чем на две недели, говорит о том, что надо заказать новые. Так же прекрасно зная, что их невозможно просто взять и купить. Надо заказать, дождаться пока таблетки придут в аптеку и потом забрать. А в процессе покупки, что-то может пойти не так и рецепт не примут и экстренно придется ехать в другой город за этим рецептом. Буфер в 2 недели должен быть всегда. Если ночует не дома, перед выходом контролирует наличие телефона и таблетницы. На полный срок отсутствия дома, например при отъезде в детский лагерь или на сборы, пока я считаю сколько таблеток нужно на весь период плюс кладу запас.

И сразу в детской голове возник вопрос: "Без таблеток не могу я, а с таблетками вынашивать ребенка нельзя, можно нанести вред. Как быть? Я хочу ребенка, но не хочу психоз! А еще во время беременности идут гормональные изменения, которые моя голова может и не выдержать без таблеток!". Дела... Так как я вообще не изучала еще эту тему и честно говоря не горю желанием ее изучать, то единственное что могу на этот вопрос ответить: "Наверняка врачи отслеживают таких пациентов и есть более щадящая фармакологическая поддержка".

Уход за ребенком

Я не знаю откуда в детской голове есть информация, что уход за ребенком требует много моральных и физических сил. И снова вопрос: "Мне необходимо много и качественно спать, чтобы чувствовать себя хорошо! Как же я буду ночью вставать и кормить ребенка, успокаивать его, а вдруг от недосыпа случится аффект". Кроме того, что надо получать качественное образование, чтобы потом зарабатывать деньги и оплатить себе ночную няню ничего в голову не пришло и не приходит до сих пор. У меня, как у взрослого человека, возникают совсем другие вопросы: "А сможешь ли ты найти своего человека, который не побоится связать свою жизнь с человеком с психическим диагнозом и зачать ребенка. А потом взять на себя обузу в виде жены и ребенка, не дай бог, тоже с диагнозом". Молчу и вообще ни кому не озвучиваю эти мысли.

Дальше дочь понесло в рассуждения: "Ну хорошо ночь, есть варианты справиться. А как же день, как ухаживать за ребенком, когда нет возможности передохнуть. И если со здоровым я еще справлюсь, то с больным нет. Это врачи, психологи, абилитации- не смогу, не хватит сил. И что делать тогда ни кто же наверняка не знает, родится здоровый или больной ребенок. И он же будет жить и мучаться, как я, я не хочу такой жизни своему ребенку".

Вопросы на которые у меня нет ответов, про которые я вообще не хочу думать и рассуждать. А придется, хотя бы поверхностно погрузиться в эту тему, чтобы успокоить себя и ребенка.

Буду рада, если женщины с психическими заболеваниями, выносившие и родившие ребенка откликнуться в комментариях.