Сегодня пропустила приём у известного паркинсолога доктора ТЭО. И всё потому, что не смогла найти пары тысяч на сиделку, чтобы побыла с отцом, пока меня не будет. Вариант "оставить одного" - не вариант). На 15 минут ещё ладно, но на 3-4 часа... Опасно.
Записывалась за 2 месяца.
Обидно.. Надеялась , что подкорректирует терапию, чтобы болезнь не так быстро прогрессировала..
Одним из симптомов болезни Паркинсона являются постуральные нарушения. Как правило, это нарушение походки, неспособность держать равновесие, нарушение речи. Я по возможности в мессенджерах стараюсь общаться голосовыми, потому, что печатать становится всё сложнее. Если действие таблеток заканчивается, то я печатаю только левой рукой, хотя я правша. Левая пока не так поражена. А свои голосовые я взяла за привычку переслушивать. Иногда сама не понимаю, что сказала, удаляю и записываю снова. И вот ещё представьте. У отца деменция, плохо понимает что-либо, слышит уже тоже плохо. А я говорю не всегда можно понять что.. Представляете наше общение? 😁
А с походкой отдельная песня)
Надо было сходить в поликлинику. Туда 10 минут и обратно 10, даже моим черепашьим шагом. Но для меня и это целый квест. Я больше не могу ходить ровно, прямо. Вообще. Со стороны кажется, что я пьяненькая. Как бы я ни старалась, у меня не получается идти ровно. Я не могу присесть на корточки не держась за что либо, упаду. Меня можно толкнуть пальцем и я упаду. Так вот, за эти 20 минут пока сходила в поликлинику, я как будто разгрузила вагон. Ещё как назло упало давление. У самого дома я уже еле передвигала ноги. И на лестнице перед подъездом чуть не свалилась, еле хватилась за перила. На лавочке сидели две женщины. Вы бы видели этот взгляд. Я говорю - вы не поможете мне подняться в квартиру? У меня болезнь Паркинсона, постуральная неустойчивость..
В ответ тишина и лишь презрительный взгляд..
Обидно...
Поздравляю всех с праздником!
С Днём Победы!
Мне тоже хотелось бы победить в моей борьбе за жизнь. Но боюсь, всё равно проиграю)
У меня нет своей семьи, живу я с пожилым отцом. Он сейчас в психиатрической больнице с обострением деменции. Родственникам мы особо не нужны. Я сейчас совсем одна.
Хочется, чтобы кто-нибудь поздравил. Если кто-то хочет посмотреть, вот здесь справки, медицинские заключения : https://disk.yandex.ru/a/CFAU-omEkIbmiA
Решила я прочитать несколько постов про болезнь Паркинсона.
Сказать, что я в ахуе, это не сказать ничего. В основе своей, люди вообще не имеют понятия, что это за болезнь. 99% думают, что это заболевание пожилых людей и боксеров. И что это типа, когда руки дрожат. 😁
Науке до сих пор неизвестны причины возникновения БП и способы её вылечить. Всё, что делается на данный момент, это борьба с симптомами. Даже проводимые сейчас операции не являются панацеей. Это лишь способ уменьшить количество препаратов, т. к. на леводопу у многих жесточайшие побочки.
Я хочу, чтобы люди больше знали об этом заболевании. Никто, повторяю, никто от неё не застрахован.
Меня зовут Татьяна. Мне 54 года, у меня 3 стадия болезни Паркинсона. Буду рада общению.
Может быть мой опыт кому-то поможет, пока я ещё могу печатать.
История знакомой без прикрас. Ему 45, диагноз - болезнь Паркинсона (активно прогрессирует, тремор уже на правой руке, голове), зрелище печальное. Ей 30, свое дело, хорошо зарабатывает, есть 2 квартиры в хорошем районе. Она самостоятельная, без детей, красивая женщина. Много работает.
Завязался роман. Он рассказывал, что, когда узнал о диагнозе, жена несколько лет предлагала ему развестись, но всё держалось на квартире, которая оформлена на него. Боялся, что при разводе придётся её делить, а там и жить негде никому (маленькая квартира, 2 детей подросткового возраста). Говорил, что не чувствует тепла, что с момента постановки диагноза его "перестали считать мужчиной в доме, а просто требовали работать, пока не сдохнет". Она поверила, подготовила ему документы на развод, консультировала, как оформить всё с минимальными потерями. Более того, он не раз намекал, что хочет жить вместе (в её квартире, разумеется). Мол, «вместе будет легче, я разведусь, и мы начнём новую жизнь». Она соглашалась - думала, раз она зарабатывает, то сможет обеспечить их обоих, а он будет восстанавливаться, лечиться.
При этом, когда жена узнала о том, что он собирается уйти и нашел человека, который готов его принять, начались скандалы, звонки, истерики. Он обещал все решить, но забился в угол и молчал и развод отложил, так и жил "на 2 семьи". Она списывала на болезнь - ну, человеку страшно, не может решиться. При этом, частенько она платила сама за их обеды/ужины и т.д.
Ключевой момент: она узнала, что беременна. Сказала ему. И через пару дней он… исчез под благовидным предлогом "не хочу, чтобы ты мучилась со мной, я буду догнивать там". Заблокировал везде, на звонки не отвечал, ни слуху ни духу. Она потом узнала, что в это же время жена пообещала за ним смотреть, когда он сляжет (как она собирается это делать, не имея ресурсов и имея двоих детей на руках - загадка). Он, видимо, решил, что безопаснее остаться с той, кто даёт какие-то гарантии ухода, пусть и иллюзорные. По сути, он просто выбирал, где ему предложат «уход получше», сравнивая варианты как инвестиционные проекты. А её беременность стала для него лишним риском - ведь ребёнок отвлёк бы внимание (и деньги) от его персоны. Вот так он и пропал.
Теперь она сидит, перебирает варианты и пытается понять: "это её спасение или его трусость?"
Она изучила, что такое Паркинсон на поздних стадиях: памперсы, потеря равновесия, депрессия, полная зависимость от чужой помощи. Его жена, которая так отчаянно за него боролась, теперь вынуждена за ним ухаживать (денег в семье нет, он работает руками, которые отказывают). А она умеет зарабатывать, у неё своё жильё, она могла бы нанять сиделку, обеспечить достойное лечение и уход, но было условие - работать пока можешь, а не лежать. Он знал это. И всё равно сбежал.
Но вот что она осознала не сразу: он ведь хотел жить в её квартире. Она - его потенциальный «спонсор». И когда она объявила о беременности, он, видимо, испугался, что теперь все её деньги и ресурсы уйдут на ребёнка, а не на его комфорт. Или испугался, что она перестанет быть удобной «инвестицией» и станет требовать от него ответственности. Она для него была не только любовью, но и ресурсом - жильём, деньгами, возможностью уйти от нищеты. А когда ресурс стал «общим» (плюс ребёнок), он просто слился.
С одной стороны, её жизнь могла превратиться в ад. Она говорит: «Если бы он остался, я стала бы сиделкой при человеке, который уже предал меня и который, как выяснилось, рассматривал меня как жилье и кошелёк. Его уход - лучший подарок». Пусть жена теперь вытирает ему слюни и терпит его ненависть. А она свободна.
С другой стороны, может, он просто сдался: болезнь, возраст, давление жены, а тут ещё беременность. Испугался, что не сможет быть отцом, что станет обузой, и действительно ушёл, «чтобы не мешать».
Теперь она склоняется к выводу: это спасение. Её не будут использовать, её ребёнок не вырастет в атмосфере чужой болезни и ненависти. Она умеет зарабатывать, у неё есть жильё, вторая квартира сдается, третья планируется к покупке, она справится сама. А он остался с женой, которая его не любит, и с болезнью, которая прогрессирует, отравлять жизнь той семье.
Но главный вопрос, который она не может выкинуть из головы: неужели даже с таким заболеванием человек может рассуждать так корыстно и искать «сиделку» и «вариант поудобнее» и готов испортить жизнь всем, ради своего комфорта?
Майкл Джей Фокс и знаменитый тренер по боксу, сам в прошлом боксёр Фредди Роуч в апреле 2026.
Тренер Мэнни Пакьяо, Микки Рурка и многих других бойцов так же, как и Майкл Джей Фокс долгие годы (с 1990 года) борется с болезнью Паркинсона.
Держаться в форме ему, по его словам, помогают только ежедневные тренировки.
Роуч говорит:
Думаю, что то, чем я занимаюсь, позволяет мне бороться с болезнью. Координация рук и глаз, работа на мешках и так далее -– все это замедляет темп развития болезни, не дает ей ухудшаться. Говорят, что мне скоро станет хуже, что все симптомы на это указывают. Но пока хуже не стало! В 8 утра я уже в зале и стараюсь держать всех "на лапах", помогать и подсказывать ребятам... Я держусь!
Фото, размещённое в своей соцсети Майкл Джей Фокс подписал
F**k Parkinson’s
В 1980х нейрохирургия была похожа на саперное дело с печальным исходом. Если у человека была болезнь Паркинсона и руки дрожали так, что он не мог удержать стакан воды, выход был один — таламотомия. Суть проста: хирург просовывал зонд вглубь мозга и буквально выжигал участок в таламусе, отвечающий за тремор. Ошибка на миллиметр — и пациент парализован.
Обычно болезнь начинается с одной стороны: сначала «подколачивает» одну руку, и это может длиться годами. Поэтому врачи смело резали одно полушарие. Но когда дрожь неизбежно перекидывалась на вторую руку, хирурги пасовали. Двусторонняя операция часто превращала человека в инвалида: он переставал дрожать, но терял речь или память.
Нейрохирург Алим-Луи Бенабид делал такие операции регулярно, пока однажды любопытство не победило протокол.
Случайное открытие
Во время очередной операции Бенабид использовал стандартный электрод, чтобы нащупать нужную зону перед тем, как её сжечь. Обычно врачи подавали ток низкой частоты, чтобы проверить реакцию. Бенабид решил провести эксперимент и выкрутил частоту стимулятора до 100 Гц.
Произошло немыслимое. Рука пациента, которая секунду назад ходила ходуном, внезапно замерла. Бенабид выключил ток — дрожь вернулась. Включил снова — тишина. В этот момент стало ясно: убивать ткани мозга вообще не обязательно. Можно просто «заглушить» больной участок электрическим шумом, как радиопомехой.
Как разозлить консерваторов
Идея Бенабида вживить человеку электроды в голову на постоянной основе вызвала у медицинского сообщества скепсис, граничащий с яростью. Коллеги кричали, что это безумие и превращение человека в киборга с «электрическим поводком». Они были уверены, что инородное тело в мозгу неминуемо вызовет инфекцию, и не понимали, зачем городить сложную систему с батарейками, если можно просто отрезать кусок мозга по старинке.
Но Бенабид вместе с неврологом Пьером Поллаком гнул свою линию. Они разработали систему DBS (Deep Brain Stimulation) — глубокую стимуляцию мозга. Это был прорыв, который обнулил всю предыдущую кровавую практику.
Почему это сработало
Метод Бенабида имел козыри, против которых у сторонников ножа не было аргументов. Во-первых, это обратимость: если пациенту становилось хуже, стимулятор можно было просто выключить. Вырезанную часть мозга назад не вернешь, а тут — никакой деструкции. Во-вторых, это позволило безопасно лечить обе стороны мозга сразу, не боясь лишить человека речи. И в-третьих, силу тока можно было регулировать внешним пультом, подстраиваясь под состояние пациента.
А что у нас?
В России эта технология работает еще с начала 2000-х. Операции делают в Москве, Питере, Тюмени и Новосибирске. Но метод остается «штучным» не только из-за цены комплекта в миллионы рублей.
Главная проблема — жесточайший отбор. Врачи отсеивают до 90% кандидатов. Если у пациента уже началась деменция, электроды могут окончательно «обрушить» личность: руки замрут, но человек перестанет узнавать родных. Опасна и скрытая депрессия. Стимуляция нужных зон мозга находится в миллиметрах от центров эмоций. Ошибка в настройке или предрасположенность — и пациента накрывает волна беспричинного отчаяния, которая может привести к суициду. Мало вставить «железо», нужен ювелирный невролог-паркинсонолог, который умеет его настраивать, а таких специалистов в регионах почти нет.
Финал
К 1993 году Бенабид нашел идеальную точку в мозгу — субталамическое ядро. Это позволило лечить не только дрожь, но и скованность движений. Сегодня сотни тысяч людей живут с батарейками под ключицей, которые позволяют им нормально ходить и держать ложку.
Алим-Луи Бенабид доказал, что мозг можно не только резать, но и аккуратно «настраивать», как сложный прибор.
В журнале npj Parkinson's Disease вышло исследование ученых из Барселоны, которые нашли способ остановить гибель клеток мозга. Они выяснили, что иммунная система при болезни Паркинсона по ошибке уничтожает здоровые нейроны, принимая их за биологический мусор.
Виновниками оказались клетки микроглии — «уборщики» мозга. Исследователи обнаружили, что при патологии на их поверхности появляется избыток специфических рецепторов. Эти молекулы работают как метки, заставляя иммунные клетки атаковать и буквально съедать еще живые нейроны.
Эксперименты показали, что если заблокировать эти рецепторы с помощью антител, то уничтожение прекращается. Иммунные клетки перестают захватывать нейроны, и те выживают даже в условиях сильного воспаления.
Это открытие меняет подход к лечению: вместо того чтобы пытаться восстановить уже поврежденные клетки, предлагается просто не дать собственной иммунной системе убить их на ранних стадиях.
Выкладываю переводы статей по геронтологии и продлению жизни еще в своем в тг
