Благотворительность + ДЦП

Наверное, у многих ломаются чемоданы: колёса, выдвижные ручки, если корпус из пластика, то может появиться трещина, а на тканевых разъезжаются швы и так далее. Никто не церемонится с чужим багажом. Поломки случаются и с инвалидными колясками. И чем чаще особенный человек курсирует по реабилитациям, тем короче век его коляски.

«По регламенту коляска даётся раз в 6 лет - новую ещё как минимум два года надо ждать. У нас с Мишей этого времени нет: школа, занятия, тренировки, прогулки - каждый день расписан, сидеть дома вообще не вариант», - рассказывает Алёна, мама особенного ребёнка.

Мише 11 лет, здоровым он не был ни дня. Всему виной родовая травма: асфиксия, гипоксия, кровоизлияние в желудочки головного мозга. А потом малыш ещё и пневмонию подхватил… У Миши была задержка психомоторного развития, в годик ему поставили ДЦП. Спастико-гиперкинетическая форма. Случай не из лёгких: множественные контрактуры суставов нижних конечностей, сколиоз, деформация стоп, подвывих правого бедра. Была фокальная эпилепсия, но уже 5 лет в ремиссии.

Наш подопечный без поддержки пока не ходит, не обслуживает себя и не может самостоятельно есть. Миша говорит, невнятно, но понять можно. Мальчик с удовольствием посещает школу, учится на 4-5. Гиперкинезы очень мешают Михаилу, но он не стесняется обращаться за помощью. Друг помогает ему на рисовании, а одна девочка катает и кормит.

Он очень добрый, общительный, любит быть в центре внимания - настоящий экстраверт. «Скажу вам по секрету, в школе у Миши уже есть невеста…», - признаётся Алёна. Впрочем, на реабилитациях мальчик тоже не теряется, активно заводит новые знакомства, с девочками тоже. Миша очень любит спорт, отлично плавает. Парнишка сильно спрогрессировал на летней реабилитации - учитель физкультуры в восторге от его рвения.

«Летом Миша ощутимо прибавил, шагов 10 уже может пройти, за ручку, конечно, но для нас это большой прогресс. Он очень хочет стать сильнее и на занятиях выкладывается по полной - раньше такого не было. Иной раз даже плакал, сопротивлялся, а сейчас так и сказал: Мама, я хочу ходить! Устал сидеть в коляске…»

Миша старательный, смышлёный и чувство юмора есть - в его ситуации без юмора никак. Руки не слушаются, но с планшетом он всё же обращаться научился. Смотрит детских блогеров. Фанатеет от Влада А4. Но если можно погулять, то ему «этот ваш интернет» даром не нужен. Парки, детские площадки, торговые центры, театры - мальчику интересно везде. «Недавно ходили с ним в «Город профессий» - таким счастливым я его ещё не видела. Мой сын пришёл к выводу, что все работы хороши...», - смеётся мама.

А вот в пище наш герой весьма избирателен: овощи не ест, ягоды не ест категорически, уважает макароны, обожает шоколад и молочные продукты. Ну, а бургеры и картошка фри вообще на ура, кто бы сомневался. «Мы в Петербурге уже 6 лет. Переехали, чтобы быть поближе к реабилитационному центру «Родник». А изначально жили на Дальнем Востоке. Мама там осталась, мы созваниваемся по видео каждую неделю, чаще не получается - очень большая разница во времени…»

Когда-то Алёна училась в строительном техникуме, потом получила высшее образование по специальности «Менеджмент», но толком поработать не успела. Сами понимаете, выйти на полный день с больным ребёнком на руках абсолютно не реально. Сейчас она иногда подрабатывает тату-мастером. Если хотите татуировку, то дадим контакты. Решайтесь!

Мыслим позитивно - всё будет хорошо!

Воропаеву Григорию из Красноярска 14 лет. Первый, желанный и долгожданный сын. Жизнь Гриши началась непросто: мальчик родился недоношенным, на 24-25 неделе, весом всего 1250 грамм. Асфиксия, гипоксия.

Первые полтора месяца своей жизни младенец провел в палате интенсивной терапии. Для новоиспеченных родителей начались тяжелые испытания, которых они никак не ожидали. Диагноз Григория неутешителен: детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, глазодвигательные нарушения, сколиотическая осанка, задержка психического и речевого развития.

Мама Ольга Александровна рассказала, что в настоящее время сын самостоятельно передвигается только «на четвереньках», неуверенно сидит, ходит с поддержкой, кушает сам, однако самостоятельно не садится и не встает, у ребенка отсутствует способность к самообслуживанию.

Мальчик растет, Гриша стал уже совсем взрослым парнем, маме физически все сложнее и тяжелее поднимать сына, помогать ему передвигаться. При этом у Григория сохранен интеллект, хорошая память. Мальчик много читает, эрудированный, имеет необходимый уровень знаний об окружающем мире. Может печатать на компьютере. А вот писать самостоятельно Грише пока не по силам, эта задача трудновыполнимая, руки работают плохо и почерк получается совсем неразборчивым.

Сейчас парень учится в 7 классе школы дистанционного образования. Любимые предметы - история, литература и география. Точные науки даются сложнее. У мальчика хватает сил на 2-3 урока, спина и все тело устает, необходимо часто делать перерывы.

Гриша ласковый, добрый и дружелюбный, любознательный и открытый, готовый делиться знаниями и информацией, знакомиться с детьми и взрослыми.

В свои 14 лет подросток имеет уже длинный список реабилитаций. Преимущественно проходит их по месту жительства - в частных реабилитационных центрах. На выездных реабилитациях Гриша бывает, как правило, раз в год. Дома у мальчика вместо мячей, роликов и самокатов - медицинское оборудование, мама ежедневно занимается с ним на тренажерах: вертикализатор, ходунки. Дважды в неделю Гриша посещает бассейн.

Папа Гриши, Максим Викторович -  единственный кормилец в семье, работает в местной компании по переработке нефти, маме после рождения Гриши пришлось завершить свою трудовую карьеру, все свое время Ольга посвящает сыну.

В семье есть еще один ребенок, семилетняя Яна. Гриша любит с младшей сестрой играть в настольные игры, часто вся семья проводит время за игрой в монополию. В зимний период все вместе выезжают на горнолыжную базу, Гриша там занимается индивидуально с инструктором по программе “Лыжи мечты”.

Родители любят своего сына таким, какой он есть, все силы направлены на здоровье Гриши. Больше всего на светемальчик хочет сам выйти на улицу, прогуляться без посторонней помощи, сорвать первый весенний цветок, жить свою собственную, независимую жизнь!

Там это вообще не так устроено! Все эти благотворительные фонды (в большинстве своём, особенно кто на ТВ крутится) собирают не на конкретного мальчика или девочку, а вообще на всех своих подопечных. И когда к ним кто-то из родителей обращается за помощью для своего ребёнка - им предлагают договор, по которому они снимают видеоролик с ребёнком и собирают деньги. А вот распределение этих денег - по необходимости и срочности. И вообще не факт что они соберут нужную сумму, и уж тем более - передадут.
Есть некоторые БФ, которые делают целевые сборы по СМС например, но там предлагают "отправить СМС на короткий номер с текстом Саша (например)". Эти может быть действительно собирают на конкретных детей, но и там в договоре может быть оговорка, что деньги они передадут, если соберут нужную сумму, а часть денег зачем давать - их же не хватит на операцию например.
Плюс как правило в договоре есть запрет на сборы в других БФ.
Это я к ттому, что большинство БФ на ТВ - работают как цыгане. Нет, они кому-то действительно помогают (наверное), но если посмотреть на количество их подопечных и сколько им нужно денег - становится понятно что помогут далеко не всем, а просить будут на всех.
Такие же цыгане есть и в соцсетях, только там масштабы меньше.

Знаю это не по наслышке. У нас двое детей с ДЦП. Обращались в БФ, который в соцсетях работает. Нам прислали такой договор, по которому видео с нашими детьми они будут крутить, а вот получим ли мы деньги - большой вопрос и много условий, но больше ни где ты детей не показывай, и даже у себя в группе сбор не веди. Мы конечно не стали с ними связываться.
Я не скажу за все БФ, что они цыгане и жулики. Вовсе нет. Мы ходили раньше на реабилитации во всякие центры - там много детей, которым реабилитацию оплатил БФ. И именно благодаря им - цены на реабилитацию просто космические - их БФ и разогнали.
Есть БФ, которые нам помогают, дарят подарки, организую концерты. Один раз мы по знакомству попали на реабилитацию в один хороший РЦ в Питере, но у них свой БФ, который финансировался по большей части из других стран, и сейчас дела у них не очень как мне кажется.
Благотворительность есть, но часто реально помогают без рекламы. Так когда мы с Мишей лежали в Турнера на операции перед НГ, всем детям раздали бланки письма Деду Морозу. Это была благотворительная акция от ВТБ. Мы с Мишей написали что Мише и Лиде нужна дома беговая дорожка реабилитационная. И спустя месяц наверное - нам позвонили и предложили модель такой беговой дорожки. Да, она недорогая, чуть больше 100т.р.. Но и за неё мы очень им благодарны.
Про эту историю я выкладывал пост - кому интересно - найдут её в профиле.
И да - ВТБ попросил только несколько фотографий беговой дорожки в собранном виде, даже без детей. Никаких роликов для своей рекламы, ничего.

Так собственно - почему БФ не помогают взрослым? Может кто-то и помогает. Но клянчат деньги на детей - на них больше дадут.

Рабочий и колхозница. Этот памятник видели даже те, кто ни разу не бывал в Москве, ведь это символ Мосфильма. Великое множество хорошего и разного кино начинается с «Рабочего и колхозницы». Автор композиции - знаменитый скульптор Вера Мухина.

Девчушку на фотографии зовут Вероника Мухина. Вот её история.

Вероника родилась раньше срока. Самостоятельно дышать не могла. У малышки обнаружили острую почечную недостаточность и не только. Были судороги, подозревали синдром Веста, но не подтвердилось. На второй год жизни приступы удалось побороть. Но одними судорогами дело не ограничилось.

У Вероники спастическая тетраплегия - это тяжёлая форма ДЦП. Но всё же многое удалось скорректировать. Операции, реабилитации - всё как обычно: многолетний, сложный, дорогостоящий, но обязательный процесс. Сейчас Веронике уже 20 лет.

«Она как ребёнок, просто 20-летний», - признаётся Любовь, мама девушки.

Вероника смотрит мультики, тянется к малышам, хочет общаться, но не очень умеет. Она научилась говорить, но пока только «частично». С нормотипичными ребятами коммуникация получается крайне редко, а вот с особенными людьми Вероника всегда находит общий язык.

Она очень любит море - семья живёт в Алуште - но в воде очень быстро замерзает, даже летом.

«Буквально зубами стучать начинает», - рассказывает мама.

Они живут втроём: Вероника, мама и бабушка. Лидии Трофимовне 83, недавно начались проблемы с позвоночником и дальше двора она со своей палочкой уже не ходит.

«По сути у меня два ребёнка сейчас», - говорит Люба. «Всё на моих плечах.»

Она не жалуется, просто рассказывает, как есть. И про бывшего мужа, и про дочку, и про кошек, и про реабилитации, которые резко закончились, когда Вероника достигла совершеннолетия.

Кресло-коляску часто сравнивают с автомобилем, ценники на них иногда сопоставимы. Да, сравнение уместно. Вот только абсолютное большинство автолюбителей всегда могут выйти из машины и продолжить путь пешком, подняться по лестнице, пробежаться, покататься на лыжах, велосипеде, самокате, роликах… Нашей подопечной все эти опции не доступны. Без коляски она может только стоять. И только с поддержкой.

«Мы не унываем - грех это. Вероника развивается, многое понимает, стоит - мы сделали операцию и частично расслабили мышцы, может быть когда-нибудь получится... сделаем ещё одну..."  

В консультативном заключении главврача клиники так и написано: «с целью безопасного перемещения ребёнка показано перемещение постоянное в детской инвалидной коляске…». Доктор прекрасно всё понимает - Веронике 20 лет, но она ещё ребёнок и нуждается в безопасности.

Семья живёт у моря, но это совсем не dolce vita. Это противостояние и преодоление. Это не из пункта А в пункт Б - это вечный бой. Иначе никак.

Спасибо, что дочитали.

P.S. Спастика пока не позволяет Веронике Мухиной ваять скульптуры, но однажды на одной из реабилитаций она попробовала рисовать. И, кстати, весьма успешно - грамоты за первые места, пусть и в любительских конкурсах, не дадут соврать.

В Московской области есть небольшой город Красноармейск. Там живёт семья Сизовых: мама и четверо детей, три сына и дочка. Скоро будет 3 года, как глава семьи ушёл из жизни. Однажды Виктор просто не вернулся с работы - сердце… Немного не дожил до 50-летия. Татьяна осталась одна. Старшие сыновья, Александр и Алексей, самостоятельные, работают. Единственной дочери Вике - 13 лет, она ходит в 7 класс. А главному герою статьи уже 15. Он тоже учится в школе, но на домашнем обучении.

У Артёма ДЦП. Тяжёлая форма. Выписка беспощадно и предельно ясно описывает ситуацию: «зависимость от кресла-коляски». Да, Артём не ходит. В анамнезе полный комплект сложностей: подвывих, контрактуры, повышенный мышечный тонус, деформация стоп и прочее. Подросток растёт, они с мамой уже одного роста. А вот коляска не растёт ни в какую - уже совсем мала.

Коляска для Артёма - это не только средство передвижения, это ещё и «школьная парта».

«Сейчас, когда домой приходят учителя, я его на диван усаживаю и Артёму трудно сосредоточиться, он сползает и всё время боится упасть», - объясняет мама подростка.

Кормить Артёма тоже станет гораздо удобнее - в этой коляске всё продумано, есть критически важная поддержка головы, можно изменить угол наклона спинки.

В рекомендациях от лечащего врача коляска - это всего лишь один пункт. Там длиннющий список из различных технических средств реабилитации: подъёмники, туторы, аппараты, ортез, 4 пары ортопедический обуви, кровать с электроприводом, вертикализатор, ходунки, специальный матрац с компрессором… и ещё много чего. А теперь прибавьте к этому регулярные реабилитации, процедуры, занятия и, конечно, операции. Со слов мамы, одна из них была в ноябре: Артёму частично сняли повышенный мышечный тонус в ногах, а следующая назначена на 6 февраля.

«Будут реконструировать стопы», - уточняет Татьяна.

Потом два месяца в гипсе и долгий восстановительный период. ДЦП не даёт расслабиться.

«Без папы стало ещё сложнее: психологически, физически и финансово тоже», - говорит Татьяна.

Она выходит из комнаты, когда рассказывает о Викторе. Артём до сих пор очень сильно переживает смерть папы - плачет, вплоть до истерик.

«Мы в тот год перестали ставить ёлку, без папы нашего это уже не праздник», - вздыхает Таня.

Вот такая история. Артёму пришлось резко повзрослеть, он опекает младшую сестру, как это делал папа. Напоминает о занятиях по танцам, контролирует успеваемость. Он добрый и улыбчивый, но боль от потери ещё не утихла. Татьяна старается настроится на позитив, впереди ещё много хорошего, может уже скоро будет шить/вязать что-то для внуков.

Когда-то она работала швеёй, сейчас, конечно, на постоянную работу времени не хватает. В пандемию она по ночам пекла имбирные пряники, сейчас иногда тоже что-нибудь творит.

«Это мой способ отдохнуть и получить радость от конечного результата», - признаётся женщина. «Мы продолжаем жить, другой реальности у нас нет.»

10 тысяч шагов в день. Вы тоже стараетесь достичь этой круглой цифры? Иногда больше, иногда меньше, а в промозглый январский выходной, наверное, и тысячу шагов не всякий осилит, особенно если нет собаки. Для многих наших подопечных и один самостоятельный шаг - это самая настоящая мечта. Путь к ней может занять годы. И оттого цель становится ещё более желанной. Игорь из Московской области тоже очень хочет ходить. Вот его история.

«По УЗИ всё было хорошо, никаких опасений не было. Роды запланировали на 23 мая, но Игорь появился на свет гораздо раньше срока - 28 марта. Роды начались внезапно, была ночь, возможно, что-то сделали не лучшим образом…», - тщательно подбирая слова говорит Ольга, мама мальчика.

Сразу на ИВЛ. Вскоре у  малыша обнаружили РДСН - респираторный дистресс-синдром новорождённых. Это тяжёлое расстройство дыхания. Кроме того - врождённая пневмония и церебральная ишемия. Крошечного пациента даже регулярно посещать нельзя было - мамино сердце обливалось кровью.

Только через полтора месяца состоялась долгожданная выписка. Родители радовались, но не знали, чего ждать. Наблюдали, надеялись, но очень быстро поняли, что одними только «массажиками» не обойдёшься. Первый же врач высшей категории это подтвердил и в 7 месяцев Игорёк попал на свою дебютную реабилитацию. Тонус удалось немного уменьшить, почти сразу последовал второй курс. Тогда-то и поставили грозный диагноз - ДЦП.

«Ну, по крайней мере мы узнали, с чем именно нужно бороться», - признаётся Ольга.

Последовали ещё две реабилитации, вполне успешные. На радостях решили сделать прививки, сдали анализы, обследовались и обнаружили крупный камень в мочевом пузыре. Пришлось сделать операцию, под наркозом, конечно. Возможно, он тоже повлиял. Или откат произошёл просто из-за вынужденного перерыва - 3 месяца нагрузки были категорически запрещены. Но потом ребята принялись навёрстывать упущенное. Снова несколько курсов подряд. Старались экономить, ездили только поездами.

ДЦП - тяжёлый недуг, болезнь ребёнка очень трудно принять, но ясно одно - уныние точно не поможет. Помогает только своевременное и рациональное лечение.

Посмотрите на этого маленького весельчака. Он пока не ходит, испытывает ряд трудностей, но зато как улыбается. Игорь не делает драму. Он жизнерадостный и добрый человек. Он отличный сын, внук и брат. Да, у него есть младший брат Егор. Егору - 7. А Игорю - 8. И они счастливы всякий раз, когда удаётся поиграть, побеситься, пособирать Lego. Игорь Романович не зацикливается на своём диагнозе, он по полной выкладывается на реабилитациях и ЛФК, но в остальное время - этот ребёнок просто получает удовольствие от своей жизни. Той жизни, где мама всегда рядом, а папа много работает. Той жизни, где брат здоров, а ты пока нет.

P.S. Погуляйте немного и посмотрите на птиц - они летают. Суперспособность - не иначе. А Игорь считает суперспособностью обычную ходьбу… Но однажды он сделает ШАГ.