Кто болеет псориазом, расскажите ваши лайфхаки лечения?
Я уже много чего перепробовал, но летом постоянно много высыпаний
0 просмотренных постов скрыто
«Это не лечится», — говорили врачи и были не правы
5 лет назад я была спортивной и уверенной в своем здоровье. А потом — диагноз, запрет на спорт, гормональные качели и перспектива пить радиоактивный йод.
Рассказываю, как вопреки врачебному пофигизму и направлению на операцию можно выздоравливать от аутоиммунной болезни.
[cut]
Предыстория
5 лет назад мне было 25 лет. Я обожала спортзал: ходила трижды в неделю и дробно питалась. При росте 178 см весила 62 кг, и это масса в мышцах, которую я накачала за два года тренировок. Прежде у меня был вес барашка в 50 кг и торчащие кости.
Короче, жизнь отточена: тренировки, питание, всё под контролем.
Хоба!
Осенним деньком просыпаюсь на даче, а сердце колотится так, что пульс слышу в ушах. Меряю — 160. WTF?! Я же в зал хожу, алло! Убеждена, что здоровее быка. В сельском медпункте мне дали что-то для снижения пульса и отправили к эндокринологу. Анализы показали: гипертиреоз на фоне аутоиммунного тиреоидита. Это когда ваш организм считает, что щитовидка инородный объект и атакует ее, а она в ответ работает пуще прежнего.
Врач сказала: «В зал теперь только посмотреть на других можно, заниматься нельзя. Вот тебе тириостатики вместо протеина или что вы там, спортсмены, пьёте. А если будут рецидивы, придётся удалить щитовидку, ну или еще можно выпить радиоактивный йод».
За один прием вся моя система «зал – питание – здоровье» рухнула. Мне всего 25, а тут запрет на спорт и угроза серьёзной операции. Родные шептались: «Да поди выдумала болезнь то? Родить надо и всё само пройдёт!». Друзья: «Удаляй уже, зачем страдать?». Врачи: «Это аутоиммунный процесс, причин не знаем, вылечить нельзя, пейте таблетки».
Три года гормональных качелей.
Таблетки шатали мои гормоны знатно. Из недостатка в переизбыток и обратно. Я набирала вес и худела в 1 месяц, спала стоя или не могла спать вообще, теряла работу ни раз, отношения с людьми тоже рушились.
Через 3 года я кончилась и согласилась на радиоактивный йод. В памятке читаю: «Радиойдотерапия –метод лечения, при котором используется радиоактивный изотоп йода-131… Эффект реализуется за счет бета-излучения, проникающего в тканях на глубину 0,5-2,5 мм, в результате чего щитовидка прекращает своё существование, как орган.». Жуть какая! Радиоактивный йод... Выпить... Мне всего 28, неужели нет другого пути?
Шевели мозгой!
Я испугалась операции, мне нужен другой путь. Только с моего пинка эндокринолог первый раз за 2 года платных приемов предложила проверить дефициты витаминов. Платные врачи или бесплатные, а кладут на тебя одинаково. Шаблонно дают рекомендации, вылезешь ты в ремиссию или нет – проблема твоя. Я начала «трясти» врачей, докапываться до сути, изучать кучу статей, форумов, примеров. Параллельно пошла к психологу, чтобы справиться с дикой тревожностью. Родные крутили у виска: «Зачем это всё, просто удаляй». Но я делала хоть что-то, чтобы спасти свою щитовидку.
Здравствуйте, вам откатик, распишитесь!
Каюсь. Я курила. 12 лет подряд. Чтобы выздороветь, бросила. Считала, что это ключ к победе. И действительно, за две недели без никотина ТТГ (важный гормон при гипертиреозе) вырос в 10 раз! В 10, Карл!
С 0,26 до 2,77. На таблетках для такого результата нужно полгода - год. Два месяца все шло в гору. Я почти слезла с таблеток. Под конец сдаю анализ на антитела, чтобы выстроить шаги к ремиссии, а там рецидив! ТТГ ушел в 0, антитела к ТТГ высокие.
Но я же… Психанула? Да. Закурила? Да. Хотела удалить щитовидку? Да.
Но перебесилась. Поняла, что организм — это сложная система, надо действовать комплексно.
Ну, ясно теперь.
Я снова бросила курить. ТТГ и так шел в норму из-за таблеток. А вот антитела к ТТГ 5 лет стояли железобетонно не ниже 9,18 МЕ/л. Они не давали мне шансов на ремиссию, заставляли щитовидную железу вырабатывать гормоны в переизбытке. Я пересмотрела питание с эндокринологом - нутрициологом. Собрала себе зарядку, которую тянул организм. Старалась гулять на свежем воздухе свою норму шагов. Перестала пить алкоголь, потому что с ним хочется курить. И еще нашла пару подходов, о которых ни один врач мне не говорил.
Надо было только переставлять ноги, идти этот путь и делать каждый день.
Что там с антителами? Спустя два месяца
Февраль. Мы с парнем едем в аэропорт, чтобы улететь в Каир пощупать пирамиды. Приходит письмо с результатами анализов, а там снижение антител к ТТГ на 30% впервые за 5 лет! С 9,18 до 6,64 МЕ/л. Я тыкаю парня в бок, показываю ему цифру, наши глаза встречаются и слезы у обоих. Приятно разделять победы вместе с тем, кто чувствует и видит твои ежедневные старания и страдания.
Цена вопроса
За год я потратила около 67 000 рублей на анализы, консультации и аптеки. Эмоционально тоже было непросто: срывы, апатия, желание удалить щитовидку. Отношения с родными и друзьями пошли трещинами, потому что они не понимали моих «капризов». Но каждый раз я вспоминала: другие люди побеждают и рак, и более страшные диагнозы. Неужели я не справлюсь со своей щитовидкой?
Нормально делай, нормально будет
Сегодня два месяца как я без никотина. Нраица. В прошедшую субботу я снова сдала анализы. Жду результаты. Если антитела продолжают падать, то я уже в ремиссии и могу вернуться в зал. Это и есть цель. Если анализы вдруг застряли — значит, буду работать дальше. Я уже знаю как.
При этом я чувствую себя даже лучше, чем в 25. Да, я ещё не на 100% здорова, но:
Прокачала силу воли;
Перестала курить, сократила алкоголь до бокала в месяц;
Стала счастливее жить через занятия с психологом;
Научилась обращаться с врачами и не доверять им свое здоровье слепо;
Делюсь своим опытом и помогаю другим.
Канал интроверта.
Завела Telegram-канал, где рассказываю о ходе выздоровления, ошибках и анализах. Я не врач, а пациентка, которая сделала прорыв в масштабах своей жизни. Именно поэтому хочется делиться.
Подписывайтесь на канал, завтра выложу туда текущие итоги по антителам 🫶🏼
P.S. А вы выздоравливали вопреки врачебному пофигизму? Накидайте своих историй))
Показать полностью
6
Ответ на пост «Выпадает и редеет борода, мужики, что делать, аж плакать хочется»1
Если актуально, то у тебя (мы почти ровесники) очаговая (она же гнездная) алопеция, позже очаги могут проявиться на других участках волосяного покрова.
Со мной прошлой осенью случилась подобная напасть - в ноябре заметил небольшие проплешины на бороде, но не придал этому значения, поскольку всегда гладко брился, потом заметил, что волосы после шугаринга (не считаю для мужчины эту процедуру позорной) не растут уже месяц, ну, а затем начали выпадать волосы на голове (очагово-диффузная алопеция, она же алопеция инкогнита) и за декабрь лишился своей роскошной шевелюры.
Как итог - за 4 месяца я лишился практически всех волос (выпали даже брови и ресницы) и стал похож на Фантомаса. Лишь на руках остался волосяной покров, но и он скоро может сказать мне "пока". В дополнение ко всему получил еще и поражение ногтевых пластин.
Фантомас, х/д 1964 года
Пьерлуиджи Коллина, футбольный судья, у него универсальная алопеция
Сейчас пью тофацитиниб (довольно мощный иммуномодулятор), правда появится волосяной покров еще не скоро (ждать где-то до года).
Поэтому, мой вам совет - как только появилось очаговое выпадение волос (небольшие кружки на волосяном покрове) - бегом к грамотному трихологу, дабы подобрать грамотную терапию.
Показать полностью
2
Витилиго - и ты в белых пятнах
⚪️ Витилиго — заболевание, характеризующееся смертью клеток-меланоцитов (они придают нашей коже темный цвет), от чего твоя кожа, волосы и слизистые приобретают чёткие белые пятна.
Теории возникновения (чёткой причины нет):
- аутоиммунная: организм в какой-то момент решает, что его собственные меланоциты – враги, и направляет батальоны клеток для борьбы с чужаками.
- аутотоксическая: в самих меланоцитах заложен дефект, ведущий к преждевременному - суициду клеток;
- оксидативная: в клетках накапливаются свободные радикалы, что ведёт к их смерти
- генетическая
Внезапно ты сам или окружающие замечают на твоей коже появление чётких пятен цвета мела или молока. Чаще всего они не вызывают никаких ощущений, но изредка могут чесаться. Если поражены волосяные луковицы, то в этом месте волос растет совершенно седого цвета.
Заболевание капризное и непредсказуемое: если повезёт, то появится пара пятен и этим всё ограничится.
Показать полностью
Редкие заболевания 2
Всем привет. В прошлой публикации я спрашивала, интересны кому-то истории редких заболеваний или нет, чтобы понять писать ли о своем. Пока я думала с чего начать, со мной связался невролог из Научного центра неврологии г. Москва и попросила дать интервью для благотворительного фонда "Фронтмед". Мой диагноз: "Анти-Мог ассоциированный миелит" поставлен был в 2022 году. Мне очень повезло с врачами. Я безмерно благодарна Барабановой Марианне Анатольевне, заведующей отделением неврологии ККБ1 г. Краснодара, Цымбал Юлии Анатольевне, неврологу ККБ1 г. Краснодара, Воскресенской Ольге Николаевне, сотруднику кафедры нервных болезней и всему коллективу отделения неврологии Клиники им. Сеченова. Благодаря не равнодушию врачей постановка моего диагноза и назначение лечения заняло всего 2 года. Огромное вам спасибо и долгих лет жизни!
Спасибо моему мужу и всей моей семье за поддержку и помощь. Я очень вас люблю!
Ниже я прикладываю скрины из статьи, там коротко, но основными моментами описан мой путь от начала заболевания до постановки диагноза
Если кто-то захочет помочь фонду, здесь ссылка на саму статью, там есть возможность перевести любую сумму: https://frontmed.ru/research-sclerosis-rare/
Показать полностью
5
Аутоимунное заболевание - ПОЛИМИОЗИТ. Редкое, но меткое
Я даже представить не могла, что все мои симптомы- это результат одного заболевания. Надеюсь годы ада позади.
Много лет я не знала что со мной. Усталость, красные глаза, температура и повышенное соэ. Врачи разводили руками и говорили - живи с этим.
Всё началось давно, когда точно - неизвестно, т.к. боль в мышцах меня преследовала лет с 4-х.
Но чуть больше 3-х лет назад мне стало сильно хуже. Как будто я превращалась в пожилого человека который с каждым днем становится менее дееспособным.
На последнем издыхании я пыталась выполнять свою работу и домашние дела, на другое сил не было совсем. Любые действия от ходьбы до обычного приготовления еды давались с трудом и мне часто приходилось ложиться отдохнуть, потому что по другому жить я не могла.
Окружающие глядя на меня внушали, что я просто не занимаюсь спортом, поэтому нет сил. Надо укреплять мышцы. Но при любом занятии спортом на 1 минуте я выдыхалась, начиналась тахикардия и головокружение. В какой-то момент я и сама начала думать, что всё потому, что я не занимаюсь спортом, но это было совсем не так.
С высыпаниями на лице я столкнулась лет 9 назад, они появились словно из неоткуда. Кожа даже в подростковом периоде не воспалялась. В тот момент я и начала ходить по косметологам, проверять печень и пытаться как то улучшить своё состояние. Я пила эссенциале и подобные препараты безрезультатно, алт и аст не уменьшались. Конечно же мне ничего не помогало, но единственное, что давало результат дня на 3 это миндальный пилинг. Оказалось, что при полимиозите обычные прыщики на лице тоже возможны, как и повышение печеночных анализов.
Я обошла всех врачей, которых только возможно было обойти.
От обычных терапевтов, до инфекционистов, онкологов, гематологов, ревматологов, нейрохирургов и т.д. Они все разводили руками и отправляли меня к другим врачам. И в замкнутом круговороте хождения по различным специалистам я провела больше 3-х лет.
Мне было страшно, потому-что сильно повышенное соэ - это так же показатель к проверке на онкологию.
Все специалисты говорили, что у меня не типичный случай, но на полимиозит никто не думал и даже не произносил это слово. В областной больнице своего города я пришла на платный прием к ревматологу, за 5 минут приема к ней часто кто-то заходил и посмотрев мои анализы она сказала, идти к другим врачам. Если бы она была чуть более внимательна и назначила мне дополнительные анализы для исследования, я бы давно уже начала лечение и вышла в ремиссию.
Короче устала я от этого всего и решила поехать в Москву, там точно найдут и помогут, подумала я и улетела. Почти год хождения по врачам не дало результатов даже в Москве, мне становилось всё хуже и хуже. В тот момент я уже не могла стоять в душе, приподнять ногу, чтобы надеть нижнее белье и постоянно запиналась. Ноги моментами опухали так, что я не могла себя узнать, часто давилась и даже на стуле не могла сидеть.
У полимиозита есть интересная особенность, он поражает все мышцы, а это и сердце и печень и горло и легкие и мышцы двигательного аппарата.
В один момент я уже залезла в интернет и перечитала кучу заболеваний с похожими симптомами, поставила себе диагноз (полимиозит) и пришла к врачу рассказав что со мной. Она посмеялась, но отправила меня к ревматологу .
Ревматолог осмотрев меня назначила анализы, но на следующий прием я попала к другому ревматологу и меня положили в больницу для уточнения полимиозита. В больнице со мной делали всякие жуткие вещи, я терпела. Сил так жить больше не было и я готова была на все, лишь бы мне стало легче. В меня втыкали иглы, делали колоно и гастроскопию, брали кучу анализов. За год суммарно я сдала около 200 анализов и это помимо узи, мрт, кт. Мои вены были на пределе и начали болеть при любом прикосновении.
В больнице меня не лечили, только проверяли. При повышенных алт, аст врачи пытались добавить аутоимунный цирроз или аутоимунный гепатит несмотря на отрицательные анализы. Я не курю и не пью, откуда гепатиты? Но оказывается при аутоимунных заболеваниях иммунитет атакует какой-то орган и это не зависит от образа жизни.
Пока я лежала в больнице мне приходилось сбегать на учебу по вечерам и экзамены, ладно хоть к дню защиты диплома меня выписали. Я еще и умудрялась очно учиться))) Вообще иногда поражаюсь своей выдержке.
В палате я подружилась с девушкой и мы в некоторые дни пролезали в дырку в заборе, за которым находился парк. В больнице находиться было невыносимо, потому-что на первом этаже был приемный покой. Постоянно приезжали машины скорой помощи с людьми в тяжелом состоянии и это не добавляло оптимизма. В парке мы долго гулять не могли, доходили до ближайшего ларька с фастфудом и обратно, физические возможности не позволяли проводить больше времени на улице, ведь нужны были силы, чтобы вернуться.
Там была еда! Много и на любой вкус. Иногда я смотрела на людей и думала, они могут ходить, бегать. И эти базовые вещи в какой-то момент для меня оказались очень ценны и сложны. Но люди даже не понимают как они счастливы!
В больнице нас кормили, но есть это было сложно. Недоваренная курица, просто вареная свекла и странный суп. Меню на любителя. Но спасибо и за это. Те, кто не могут выходить едят то, что дают..Я не ела местную еду.
Через 10 дней меня выписали с диагнозом "полимиозит", но из-за того, что мне надо было проверить печень-врачи не назначали лекарства. И я как можно скорее пыталась сделать дополнительные исследования, чтобы получить своё спасение и ускорить назначение таблеток. Летом я уже улетела в другой город, сделала платно мрт брюшной полости, мрхпг, забрюшиного пространства и пошла к платному ревматологу по рекомендации со всеми анализами и исследованиями.
НАКОНЕЦ-ТО НАСТАЛ самый счастливый день за несколько лет - у меня появилась надежда!
Врач при осмотре и изучении всех исследований сказала, что срочно нужно начать лечение- лучше не будет. Мне выписали лекарство, естественно гормональное. Цена вопроса 180 рублей. Столько мучений, исследований, денег, сил, лет и 180 рублей стоит мое спасение. За 2 дня у меня прошли высыпания, на следующий день после начала приема я пошла на тренинг и выдержала на нем 2 дня по 10 часов и не умерла от усталости.
Прошел месяц приема. Все мои анализы уменьшились, сил стало больше. Мышцы не восстановились за такой короткий промежуток времени, но мне легче. Я начала быстрее ходить, ранее обычный быстрый темп был не возможен. Про пробежку я вообще молчу (тело словно свинцовое и неподъёмное было).
В целом за день я могу больше успеть и сделать, даже не в напряг сходить в магазин в соседний дом. Несколько раз готовлю, делаю уборку, работаю дома. Жизнь обретает снова жизнь. Конечно я не восстановилась полностью, но при поражении мышц на 50% оно так быстро и не произойдет., нужно от 6 месяцев для восстановления и много тренировок, которые я позже начну делать, когда мышцы станут чуть сильнее.
От этого заболевания страдает весь организм, глаза, руки, ноги, спина, кожа, сердце, печень, легкие, желудок и тд. Жизнь становится адом. Я даже представить не могла, что все мои симптомы- это результат одного заболевания.
Конечно я не хочу пить гормональные препараты всю жизнь и надеюсь, что ученые скоро научится лечить системные заболевания.
Берегите себя и не сдавайтесь, даже если врачи не могут поставить диагноз.
Показать полностью
5
Анкилозирующий спондилоартрит (4 год на учете)
У всех все по разному и у всех все одинаково. Информация о нашем заболевании по поиску в интернете покажет вам картинку с позой простиеля и позой гордеца
Расскажет, о схемах лечения ( иммуносупрессоры, нпвп и если повезет то БИО) собственно и все.
Ни в одном источнике информации кроме специализированных форумов ( ищите Артириту.нет. ) вы не узнайте о мучительных болях не только в позвоночнике, но и в крупных суставах. О том, что можно ослепнуть буквально за неделю, если не лечить увеит с первых часов проявления. О жуткой слабости и о том, что не успел проснуться, и уже устал. О том, что это бесконечная война, которую невозможно выиграть. Невозможно выиграть без потерь даже один бой, но нужно пытаться. Иначе останется только ложится и помирать.
Я начинала свое лечение с сульфасалазина. Где-то через полтора года его пришлось отменить из-за побочек. Так же пришлось отменить целебрекс. Он очень повышал давление и через год перестал помогать. Я проиграла.
Затем был метотрексат, который радовал меня две недели, а затем перестал. Ну да ладно. Повышали дозировку до 20мг/нед. Удалось держать соэ на 20, срб на 1,5. Но общее состояние было очень плохое. Тогда я купила эллипс и мне стало легче. Где то на год. А потом я опять проиграла.
Нашла способ бороться с увеитами. Я использую темные очки всегда, когда светло. Зимой и летом. В помещениях с ярким светом. Дома использую полупрозрачные шторы, что бы свет не бил по глазам. Уже полтора года без обострений на глаза -ЭТО ПОБЕДА.
В прошлом году я немного смирилась и заказала себе шикарную трость, потому что мой предел движения без трости -500 метров. Потом будет очень больно. Это тоже победа.
Так же в прошлом году пришлось отказаться от уколов метотрексата и перейти на таблетки. Была жуткая тошнота и рвота.
Неделю назад пришлось отказаться временно от таблетированой формы метотрексата, потому что рвота не прекращалась 6 дней. Даже вода не задерживалась. Сегодня вроде уже лучше. Опять проиграла.
Сейчас я воюю по двум фронтам.
Плюнула на свои страхи и пошла заниматься в зал с тренером. Было очень страшно, но вот уже полгода и пока все отлично. Из достижений - я могу приседать! Последний раз, когда я присела в магазине что бы прочитать ценник, встать сама уже не смогла. Адская боль меня прижала к полу.
Я могу подниматься по лесенке без одышки, без жжения в мышцах и без скованности. Правда все это возвращается если пропустить хотя бы одну тренировку ( один раз так было, я очень удивилась ) Усталости почти нет. Мысли ясные, пропал постоянный туман в голове. Наверное это из за гормональной подпитки от физических упражнений. В целях наростить мышечный сбалансированный каркас, что бы разгрузить суставы и разработать связки. Очень надеюсь, что в этот раз я победю раньше, чем победит болезнь.
Пытаюсь попасть на третий этап исследования BCD-180. Записалась к ревматологу , который возможно занимается набором в группу по Свердловской области. Я не знаю так ли это и я не знаю, как я буду ее уговаривать взять меня , но я готова биться до конца.
Я надеюсь эти кусочки информации, помогут людям, которые только узнали о своем заболевании и не понимают что с ними происходит.
Показать полностью
1
ВЗК, Колит, Илеит, Болезнь Крона (?). Ищу гастроэнтеролога в Москве
Очень долго собирался с мыслями, чтобы написать этот пост, и вот наконец дозрел. ПОСТ БЕЗ РЕЙТИНГА! Поднимите, пожалуйста, в топ. Пишу в надежде, что прочитает как можно больше людей.
Вступление.
Я уже несколько лет мучаюсь с ЖКТ, но к 30+ годам всё стало значительно серьёзнее. Сменил несколько гастроэнтерологов, и сейчас мы с моим текущим врачом находимся в тупике и не понимаем, куда двигаться дальше. Всё идёт к очень серьёзным заболеваниям, лечение эффекта не даёт. Очень нужна помощь и совет людей, столкнувшихся с аналогичными проблемами.
Постараюсь максимально кратко, хотя рассказать мне есть что (переписывал этот пост несколько раз – писал огромную простыню, понимал, что никто не будет читать, и стирал).
Жалобы гастроэнтерологу.
Основная (но не единственная) жалоба, с которой я пришёл к гастроэнтерологу полтора-два года назад: диарея и сильные спазмы в нижних отделах кишечника сразу же после еды. То есть я буквально сажусь есть, проходит 10-15 минут, у меня начинает сильно крутить живот, и я бегу в туалет с диареей и частично непереваренной (с прошлого раза) пищей. Иногда это происходит прямо во время еды, иногда через 10-15 минут после, иногда через полчаса. После этого у меня несколько часов ноет нижний отдел кишечника. Происходит такое как правило 1 раз в день после обеда, т.е. диареи по пять раз в день у меня нет. Питаюсь я диетически – рис, гречка, тушеные индейка, рыба и т.п. Овощи, фрукты не ем – очень сильный метеоризм. Жареное, копчёное, солёное – по большим праздникам. Алкоголь не пью.
Обследовался я за последние два года вдоль и поперёк, и здесь остановлюсь подробнее.
Обследования ЖКТ.
2022 г.
Анализы кала неоднократно на протяжении всего года: стул неоформленный, кашицеобразный. По бристольской шкале уже и не помню, когда видел у себя прям хороший крепкий стул. Постоянно обнаруживается гемоглобин в кале, иногда – слизь, иногда йодофильная флора. Дисбактериоз – высеивался золотистый стаффилокок в крайне низких значениях 10 в 3-4.
Кальпротектин чуть выше 50.
Гастро- и колоноскопия – всё в порядке, ничего существенного, что вызывало бы такую симптоматику, не обнаружено: в желудке небольшой поверхностный неактивный гастрит, слизистая хорошая, язв нет, атрофии нет. В кишечнике аналогично: слизистая хорошая, здоровая, воспаления нет, язв нет, колита нет. Обнаружено 3 полипа, удалены, гистология хорошая (пишу очень кратко, если будут нужны подробные заключения, скажите – напишу в комментариях).
Несмотря на это, все симптомы сохранялись. Пришли с предыдущим врачом к выводу, что понос после еды это, вероятно, хологенная диарея (выделяется много желчи в ответ на еду, и она ускоряет всю перистальтику; как лечить – непонятно) + нарушенная моторика из-за СРК – лечить у психотерапевта (спойлер: начитавшись про побочки антидепрессантов до лечения я тогда так и не дошёл – знаю, что дурак и нужно было лечиться).
То есть в 2022 г. никаких органических поражений в ЖКТ не было, а проблема была чисто функциональная. Назначен «тримедат» длительным курсом – толку ноль. Периодически пропивал курсами "смекту", пробиотики.
Полтора года с такой проблемой в конечном итоге не могло не привести к сегодняшним последствиям.
2023 г.
Кальпротектин уже 70.
Гастроскопия – всё в норме, небольшой поверхностный неактивный гастрит, слизистая хорошая, язв нет, атрофии нет
Колоноскопия: катаральный, умеренно выраженный, тотальный колит. Дистальный илеит.
Биопсия из кишечника:
- Биоптаты слизистой оболочки тонкой кишки с очаговым полиморфизмом ворсинок в виде их укорочения за счет гиперплазии лимфоидных фолликулов. В собственной пластинке отек стромы, слабо выраженная лимфо-плазмоклеточная инфильтрация с примесью эозинофилов и немногочисленных нейтрофилов.
- Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с очаговыми дисрегенераторными изменениями эпителия крипт, отеком стромы, умеренно выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов и нейтрофилов, с формированием лимфоидных фолликулов без светлых центров.
- Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с отеком стромы, неравномерной от слабо до умеренно выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов и нейтрофилов. В строме очаговые диапедезные кровоизлияния.
- Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с отеком стромы, неравномерной от слабо до умеренно выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов и нейтрофилов, с формированием лимфоидных фолликулов со светлыми центрами. В строме очаговые диапедезные кровоизлияния.
- Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с отеком стромы, слабо выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов, с формированием единичного лимфоидного скопления без светлого центра.
- Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с отеком стромы, неравномерной от слабо до умеренно выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов и нейтрофилов, с формированием лимфоидных фолликулов со светлыми центрами. В строме очаговые диапедезные кровоизлияния.
- Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с отеком стромы, слабо выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов и единичных нейтрофилов. В строме очаговые диапедезные кровоизлияния.
Таким образом за полтора года с момента прошлой колоноскопии у меня органические повреждения - развился катаральный, умеренно выраженный, тотальный колит и дистальный илеит. Язв пока нет. Болезнь Крона официально не установлена. Как я понял, с установкой диагноза болезнь Крона вообще большие сложности – так что, может, это и он.
Мой текущий гастроэнтеролог (грамотный хороший врач, к ней никаких претензий у меня нет) назначил таблетки «Пентаса» (месалазин) по 1 гр. 2 раза в день, «ребагит» 3 раза в день по 100 мг, пробиотики. Через 2 месяца на фоне такого лечения я сдал кальпротектин повторно – он вырос уже до 109 (и это на фоне лечения!), и снова обнаружены слизь и гемоглобин в кале, стул не оформлен по-прежнему.
Т.е. лечение не даёт эффекта, а воспаление только растёт несмотря на терапию, в кишечнике периодически ощущение, похожее на изжогу, потягивает, покалывает (особенно в том месте, где диагностирован илеит). Диарея после еды также никуда не делась. Вынужден последние месяцы пить лоперамид 2 мг 1 раз в день утром, чтобы замедлить перистальтику – после него диареи после еды нет.
Как я думаю, причина того, что «Пентаса» не действует, как раз в чрезмерной перистальтике и диарее – месалазин не находится в кишечнике необходимое время (регулярно вижу гранулы лекарства в кале). Возможно, дозировка недостаточна, и нужно 3-4 грамма, учитывая мою перистальтику. Также я наконец-таки дошёл до психотерапевта, мне назначили «дулоксетин», планирую начать приём.
Я очень сильно похудел за последние два года, близкие переживают, вес не растёт, микроэлементы и витамины нормально не усваиваются, начались проблемы со здоровьем, социальная жизнь, встречи с друзьями и путешествия крайне затруднены, развилась депрессия и тревога, апатия, отсутствие настроения и огромная усталость от всего этого. Из последних сил борюсь сам с собой, чтобы не опустить руки и не смириться.
Мы с лечащим врачом в тупике. Я очень устал морально, боюсь, что ещё полгода-год такой динамики и у меня может развиться НЯК со всеми вытекающими либо иные страшные последствия в виде рака, операций и др.
Я понимаю, кто-то скажет, что глупо просить совета на пикабу, но я уже обследовался вдоль и поперёк, лечение не помогает, к врачам хожу как на работу. Также понимаю, что здесь очень большое сообщество неравнодушных людей и, возможно, есть гастроэнтерологи, которые знают, как помочь. Также знаю, что в нашей стране многие люди живут с НЯК, с Болезнью Крона, лечатся и находятся в длительной ремиссии. Я не надеюсь только на пикабу, продолжаю взаимодействовать с врачами и искать выход.
Понимаю, что для многих тема очень интимная, и если Вы не хотите писать со своего аккаунта, прошу, оставьте комментарий анонимно.
Очень прошу отписаться в комментариях тех людей, кто сталкивался с аналогичными проблемами и диагнозами. Постараюсь сформулировать вопросы:
1) Те, кто болеет Кроном, НЯКом, просто колитом, илеитом, хологенной диареей – как Вы лечитесь, что можете посоветовать по своему опыту – менять препарат, увеличивать дозу, что-то ещё? Я все ваши рекомендации обсужу со своим врачом и самолечением заниматься не буду.
2) Как вы регулировали/лечили чрезмерную моторику кишечника?
3) Есть ли у Вас опыт лечения СРК у психотерапевтов – поделитесь, пожалуйста, как лечились. Есть ли рекомендации конкретных-врачей психотерапевтов в Москве, специализирующихся на СРК, аутоимунных заболеваниях кишечника?
4) Можете порекомендовать врача-гастроэнтеролога в Москве (на крайний случай, в Питере), специализирующегося на моих проблемах? Есть ли в России какое-то профильное лечебно-научное учреждение по этим вопросам?
Очень интересует опыт людей, лично прошедших через всё это и нашедших выход.
Буду очень признателен за любые рекомендации, советы, мнения. Возможно, мы с врачом что-то упускаем и не хватает буквально одного шага, чтобы изменить ситуацию.
Если нужны какие-то пояснения, уточнения, результаты доп. обследований – пишите, я обязательно отвечу.
Верю в силу пикабу. Очень хочется победить болезнь и жить счастливо. Надеюсь, что еще не поздно.
Показать полностью