Аутоимунное заболевание - ПОЛИМИОЗИТ. Редкое, но меткое
Я даже представить не могла, что все мои симптомы- это результат одного заболевания. Надеюсь годы ада позади.
Много лет я не знала что со мной. Усталость, красные глаза, температура и повышенное соэ. Врачи разводили руками и говорили - живи с этим.
Всё началось давно, когда точно - неизвестно, т.к. боль в мышцах меня преследовала лет с 4-х.
Но чуть больше 3-х лет назад мне стало сильно хуже. Как будто я превращалась в пожилого человека который с каждым днем становится менее дееспособным.
На последнем издыхании я пыталась выполнять свою работу и домашние дела, на другое сил не было совсем. Любые действия от ходьбы до обычного приготовления еды давались с трудом и мне часто приходилось ложиться отдохнуть, потому что по другому жить я не могла.
Окружающие глядя на меня внушали, что я просто не занимаюсь спортом, поэтому нет сил. Надо укреплять мышцы. Но при любом занятии спортом на 1 минуте я выдыхалась, начиналась тахикардия и головокружение. В какой-то момент я и сама начала думать, что всё потому, что я не занимаюсь спортом, но это было совсем не так.
С высыпаниями на лице я столкнулась лет 9 назад, они появились словно из неоткуда. Кожа даже в подростковом периоде не воспалялась. В тот момент я и начала ходить по косметологам, проверять печень и пытаться как то улучшить своё состояние. Я пила эссенциале и подобные препараты безрезультатно, алт и аст не уменьшались. Конечно же мне ничего не помогало, но единственное, что давало результат дня на 3 это миндальный пилинг. Оказалось, что при полимиозите обычные прыщики на лице тоже возможны, как и повышение печеночных анализов.
Я обошла всех врачей, которых только возможно было обойти.
От обычных терапевтов, до инфекционистов, онкологов, гематологов, ревматологов, нейрохирургов и т.д. Они все разводили руками и отправляли меня к другим врачам. И в замкнутом круговороте хождения по различным специалистам я провела больше 3-х лет.
Мне было страшно, потому-что сильно повышенное соэ - это так же показатель к проверке на онкологию.
Все специалисты говорили, что у меня не типичный случай, но на полимиозит никто не думал и даже не произносил это слово. В областной больнице своего города я пришла на платный прием к ревматологу, за 5 минут приема к ней часто кто-то заходил и посмотрев мои анализы она сказала, идти к другим врачам. Если бы она была чуть более внимательна и назначила мне дополнительные анализы для исследования, я бы давно уже начала лечение и вышла в ремиссию.
Короче устала я от этого всего и решила поехать в Москву, там точно найдут и помогут, подумала я и улетела. Почти год хождения по врачам не дало результатов даже в Москве, мне становилось всё хуже и хуже. В тот момент я уже не могла стоять в душе, приподнять ногу, чтобы надеть нижнее белье и постоянно запиналась. Ноги моментами опухали так, что я не могла себя узнать, часто давилась и даже на стуле не могла сидеть.
У полимиозита есть интересная особенность, он поражает все мышцы, а это и сердце и печень и горло и легкие и мышцы двигательного аппарата.
В один момент я уже залезла в интернет и перечитала кучу заболеваний с похожими симптомами, поставила себе диагноз (полимиозит) и пришла к врачу рассказав что со мной. Она посмеялась, но отправила меня к ревматологу .
Ревматолог осмотрев меня назначила анализы, но на следующий прием я попала к другому ревматологу и меня положили в больницу для уточнения полимиозита. В больнице со мной делали всякие жуткие вещи, я терпела. Сил так жить больше не было и я готова была на все, лишь бы мне стало легче. В меня втыкали иглы, делали колоно и гастроскопию, брали кучу анализов. За год суммарно я сдала около 200 анализов и это помимо узи, мрт, кт. Мои вены были на пределе и начали болеть при любом прикосновении.
В больнице меня не лечили, только проверяли. При повышенных алт, аст врачи пытались добавить аутоимунный цирроз или аутоимунный гепатит несмотря на отрицательные анализы. Я не курю и не пью, откуда гепатиты? Но оказывается при аутоимунных заболеваниях иммунитет атакует какой-то орган и это не зависит от образа жизни.
Пока я лежала в больнице мне приходилось сбегать на учебу по вечерам и экзамены, ладно хоть к дню защиты диплома меня выписали. Я еще и умудрялась очно учиться))) Вообще иногда поражаюсь своей выдержке.
В палате я подружилась с девушкой и мы в некоторые дни пролезали в дырку в заборе, за которым находился парк. В больнице находиться было невыносимо, потому-что на первом этаже был приемный покой. Постоянно приезжали машины скорой помощи с людьми в тяжелом состоянии и это не добавляло оптимизма. В парке мы долго гулять не могли, доходили до ближайшего ларька с фастфудом и обратно, физические возможности не позволяли проводить больше времени на улице, ведь нужны были силы, чтобы вернуться.
Там была еда! Много и на любой вкус. Иногда я смотрела на людей и думала, они могут ходить, бегать. И эти базовые вещи в какой-то момент для меня оказались очень ценны и сложны. Но люди даже не понимают как они счастливы!
В больнице нас кормили, но есть это было сложно. Недоваренная курица, просто вареная свекла и странный суп. Меню на любителя. Но спасибо и за это. Те, кто не могут выходить едят то, что дают..Я не ела местную еду.
Через 10 дней меня выписали с диагнозом "полимиозит", но из-за того, что мне надо было проверить печень-врачи не назначали лекарства. И я как можно скорее пыталась сделать дополнительные исследования, чтобы получить своё спасение и ускорить назначение таблеток. Летом я уже улетела в другой город, сделала платно мрт брюшной полости, мрхпг, забрюшиного пространства и пошла к платному ревматологу по рекомендации со всеми анализами и исследованиями.
НАКОНЕЦ-ТО НАСТАЛ самый счастливый день за несколько лет - у меня появилась надежда!
Врач при осмотре и изучении всех исследований сказала, что срочно нужно начать лечение- лучше не будет. Мне выписали лекарство, естественно гормональное. Цена вопроса 180 рублей. Столько мучений, исследований, денег, сил, лет и 180 рублей стоит мое спасение. За 2 дня у меня прошли высыпания, на следующий день после начала приема я пошла на тренинг и выдержала на нем 2 дня по 10 часов и не умерла от усталости.
Прошел месяц приема. Все мои анализы уменьшились, сил стало больше. Мышцы не восстановились за такой короткий промежуток времени, но мне легче. Я начала быстрее ходить, ранее обычный быстрый темп был не возможен. Про пробежку я вообще молчу (тело словно свинцовое и неподъёмное было).
В целом за день я могу больше успеть и сделать, даже не в напряг сходить в магазин в соседний дом. Несколько раз готовлю, делаю уборку, работаю дома. Жизнь обретает снова жизнь. Конечно я не восстановилась полностью, но при поражении мышц на 50% оно так быстро и не произойдет., нужно от 6 месяцев для восстановления и много тренировок, которые я позже начну делать, когда мышцы станут чуть сильнее.
От этого заболевания страдает весь организм, глаза, руки, ноги, спина, кожа, сердце, печень, легкие, желудок и тд. Жизнь становится адом. Я даже представить не могла, что все мои симптомы- это результат одного заболевания.
Конечно я не хочу пить гормональные препараты всю жизнь и надеюсь, что ученые скоро научится лечить системные заболевания.