ВЗК, Колит, Илеит, Болезнь Крона (?). Ищу гастроэнтеролога в Москве⁠⁠

Очень долго собирался с мыслями, чтобы написать этот пост, и вот наконец дозрел. ПОСТ БЕЗ РЕЙТИНГА! Поднимите, пожалуйста, в топ. Пишу в надежде, что прочитает как можно больше людей.

Вступление.
Я уже несколько лет мучаюсь с ЖКТ, но к 30+ годам всё стало значительно серьёзнее. Сменил несколько гастроэнтерологов, и сейчас мы с моим текущим врачом находимся в тупике и не понимаем, куда двигаться дальше. Всё идёт к очень серьёзным заболеваниям, лечение эффекта не даёт. Очень нужна помощь и совет людей, столкнувшихся с аналогичными проблемами.

Постараюсь максимально кратко, хотя рассказать мне есть что (переписывал этот пост несколько раз – писал огромную простыню, понимал, что никто не будет читать, и стирал).

Жалобы гастроэнтерологу.
Основная (но не единственная) жалоба, с которой я пришёл к гастроэнтерологу полтора-два года назад: диарея и сильные спазмы в нижних отделах кишечника сразу же после еды. То есть я буквально сажусь есть, проходит 10-15 минут, у меня начинает сильно крутить живот, и я бегу в туалет с диареей и частично непереваренной (с прошлого раза) пищей. Иногда это происходит прямо во время еды, иногда через 10-15 минут после, иногда через полчаса. После этого у меня несколько часов ноет нижний отдел кишечника. Происходит такое как правило 1 раз в день после обеда, т.е. диареи по пять раз в день у меня нет. Питаюсь я диетически – рис, гречка, тушеные индейка, рыба и т.п. Овощи, фрукты не ем – очень сильный метеоризм. Жареное, копчёное, солёное – по большим праздникам. Алкоголь не пью.

Обследовался я за последние два года вдоль и поперёк, и здесь остановлюсь подробнее.

Обследования ЖКТ.
2022 г.
Анализы кала неоднократно на протяжении всего года: стул неоформленный, кашицеобразный. По бристольской шкале уже и не помню, когда видел у себя прям хороший крепкий стул. Постоянно обнаруживается гемоглобин в кале, иногда – слизь, иногда йодофильная флора. Дисбактериоз – высеивался золотистый стаффилокок в крайне низких значениях 10 в 3-4.

Кальпротектин чуть выше 50.
Гастро- и колоноскопия – всё в порядке, ничего существенного, что вызывало бы такую симптоматику, не обнаружено: в желудке небольшой поверхностный неактивный гастрит, слизистая хорошая, язв нет, атрофии нет. В кишечнике аналогично: слизистая хорошая, здоровая, воспаления нет, язв нет, колита нет. Обнаружено 3 полипа, удалены, гистология хорошая (пишу очень кратко, если будут нужны подробные заключения, скажите – напишу в комментариях).

Несмотря на это, все симптомы сохранялись. Пришли с предыдущим врачом к выводу, что понос после еды это, вероятно, хологенная диарея (выделяется много желчи в ответ на еду, и она ускоряет всю перистальтику; как лечить – непонятно) + нарушенная моторика из-за СРК – лечить у психотерапевта (спойлер: начитавшись про побочки антидепрессантов до лечения я тогда так и не дошёл – знаю, что дурак и нужно было лечиться).

То есть в 2022 г. никаких органических поражений в ЖКТ не было, а проблема была чисто функциональная. Назначен «тримедат» длительным курсом – толку ноль. Периодически пропивал курсами "смекту", пробиотики.

Полтора года с такой проблемой в конечном итоге не могло не привести к сегодняшним последствиям.

2023 г.

Кальпротектин уже 70.

Гастроскопия – всё в норме, небольшой поверхностный неактивный гастрит, слизистая хорошая, язв нет, атрофии нет

Колоноскопия: катаральный, умеренно выраженный, тотальный колит. Дистальный илеит.

Биопсия из кишечника:

- Биоптаты слизистой оболочки тонкой кишки с очаговым полиморфизмом ворсинок в виде их укорочения за счет гиперплазии лимфоидных фолликулов. В собственной пластинке отек стромы, слабо выраженная лимфо-плазмоклеточная инфильтрация с примесью эозинофилов и немногочисленных нейтрофилов.

- Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с очаговыми дисрегенераторными изменениями эпителия крипт, отеком стромы, умеренно выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов и нейтрофилов, с формированием лимфоидных фолликулов без светлых центров.

- Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с отеком стромы, неравномерной от слабо до умеренно выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов и нейтрофилов. В строме очаговые диапедезные кровоизлияния.

-  Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с отеком стромы, неравномерной от слабо до умеренно выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов и нейтрофилов, с формированием лимфоидных фолликулов со светлыми центрами. В строме очаговые диапедезные кровоизлияния.

-  Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с отеком стромы, слабо выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов, с формированием единичного лимфоидного скопления без светлого центра.

- Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с отеком стромы, неравномерной от слабо до умеренно выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов и нейтрофилов, с формированием лимфоидных фолликулов со светлыми центрами. В строме очаговые диапедезные кровоизлияния.

- Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с отеком стромы, слабо выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов и единичных нейтрофилов. В строме очаговые диапедезные кровоизлияния.

Таким образом за полтора года с момента прошлой колоноскопии у меня органические повреждения - развился катаральный, умеренно выраженный, тотальный колит и дистальный илеит. Язв пока нет. Болезнь Крона официально не установлена. Как я понял, с установкой диагноза болезнь Крона вообще большие сложности – так что, может, это и он.

Мой текущий гастроэнтеролог (грамотный хороший врач, к ней никаких претензий у меня нет) назначил таблетки «Пентаса» (месалазин) по 1 гр. 2 раза в день, «ребагит» 3 раза в день по 100 мг, пробиотики. Через 2 месяца на фоне такого лечения я сдал кальпротектин повторно – он вырос уже до 109 (и это на фоне лечения!), и снова обнаружены слизь и гемоглобин в кале, стул не оформлен по-прежнему.

Т.е. лечение не даёт эффекта, а воспаление только растёт несмотря на терапию, в кишечнике периодически ощущение, похожее на изжогу, потягивает, покалывает (особенно в том месте, где диагностирован илеит). Диарея после еды также никуда не делась. Вынужден последние месяцы пить лоперамид 2 мг 1 раз в день утром, чтобы замедлить перистальтику – после него диареи после еды нет.

Как я думаю, причина того, что «Пентаса» не действует, как раз в чрезмерной перистальтике и диарее – месалазин не находится в кишечнике необходимое время (регулярно вижу гранулы лекарства в кале). Возможно, дозировка недостаточна, и нужно 3-4 грамма, учитывая мою перистальтику. Также я наконец-таки дошёл до психотерапевта, мне назначили «дулоксетин», планирую начать приём.

Я очень сильно похудел за последние два года, близкие переживают, вес не растёт, микроэлементы и витамины нормально не усваиваются, начались проблемы со здоровьем, социальная жизнь, встречи с друзьями и путешествия крайне затруднены, развилась депрессия и тревога, апатия, отсутствие настроения и огромная усталость от всего этого. Из последних сил борюсь сам с собой, чтобы не опустить руки и не смириться.

Мы с лечащим врачом в тупике. Я очень устал морально, боюсь, что ещё полгода-год такой динамики и у меня может развиться НЯК со всеми вытекающими либо иные страшные последствия в виде рака, операций и др.

Я понимаю, кто-то скажет, что глупо просить совета на пикабу, но я уже обследовался вдоль и поперёк, лечение не помогает, к врачам хожу как на работу. Также понимаю, что здесь очень большое сообщество неравнодушных людей и, возможно, есть гастроэнтерологи, которые знают, как помочь. Также знаю, что в нашей стране многие люди живут с НЯК, с Болезнью Крона, лечатся и находятся в длительной ремиссии. Я не надеюсь только на пикабу, продолжаю взаимодействовать с врачами и искать выход.

Понимаю, что для многих тема очень интимная, и если Вы не хотите писать со своего аккаунта, прошу, оставьте комментарий анонимно.

Очень прошу отписаться в комментариях тех людей, кто сталкивался с аналогичными проблемами и диагнозами. Постараюсь сформулировать вопросы:

1) Те, кто болеет Кроном, НЯКом, просто колитом, илеитом, хологенной диареей – как Вы лечитесь, что можете посоветовать по своему опыту – менять препарат, увеличивать дозу, что-то ещё? Я все ваши рекомендации обсужу со своим врачом и самолечением заниматься не буду.
2) Как вы регулировали/лечили чрезмерную моторику кишечника?
3) Есть ли у Вас опыт лечения СРК у психотерапевтов – поделитесь, пожалуйста, как лечились. Есть ли рекомендации конкретных-врачей психотерапевтов в Москве, специализирующихся на СРК, аутоимунных заболеваниях кишечника?
4) Можете порекомендовать врача-гастроэнтеролога в Москве (на крайний случай, в Питере), специализирующегося на моих проблемах? Есть ли в России какое-то профильное лечебно-научное учреждение по этим вопросам?

Очень интересует опыт людей, лично прошедших через всё это и нашедших выход.

Буду очень признателен за любые рекомендации, советы, мнения. Возможно, мы с врачом что-то упускаем и не хватает буквально одного шага, чтобы изменить ситуацию.

Если нужны какие-то пояснения, уточнения, результаты доп. обследований – пишите, я обязательно отвечу.

Верю в силу пикабу. Очень хочется победить болезнь и жить счастливо. Надеюсь, что еще не поздно.