pagladkov

Несмотря на локальные успехи в реабилитации здоровья, у меня складывается впечатление, что с 2017 года я непрерывно нахожусь в состоянии цугцванга. В связи с этим хочется высказаться. Представим себе 2017 год. Я наиболее успешен. Работаю руководителем отдела разработки 1С в компании Атлант-консалт, у меня любимая жена и любимый сын, мы живём в новой четырёхкомнатной квартире с дизайнерским ремонтом, отдыхаем в Европе, на работе проекты выполняются, отношения с коллегами прекрасные. Отношения с друзьями жены - замечательные, они часто приходят к нам в гости. Критическая ошибка в жизни случается в 2017 году. Мы решаем с женой завести второго ребёнка. Сначала 2 года ничего не получается, а потом у плода - синдром Дауна и за этим следует вынужденное прерывание беременности.  Я не отрицаю своей вины, хотя объективно - это случайная ошибка. После прерванной беременности я навсегда лишаюсь личной жизни. Из-за стресса возникает скрытое обострение рассеянного склероза.  Выносливость постепенно ухудшается, но я это никак не связываю со своей болезнью. Я внедряю свою систему обмена данными SAP / 1С на крупном автоцентре. Наша компания становится официальным партнёром франчайзи фирмы 1С и я внедряю на этом автоцентре официальную бухгалтерскую конфигурацию 1С. Оказывается, что поддержка пользователей в этой системе крайне не развита. И тут меня переклинило. У главного бухгалтера очень много вопросов по доработке системы, которые должна выполнять служба поддержки, но не выполняет. У меня тоже не хватает своих ресурсов для доработки системы. Логично, что на дополнительные задачи нужно расширять штат отдела. Но за годы работы я привык самостоятельно закрывать все задачи холдинга. А с этой задачей уже не справился. Как результат - главный бухгалтер обвиняет меня в выборе неподходящий конфигурации 1С и прекращает сотрудничество крупного центра со мной несмотря на идеально работающий обмен SAP / 1С. Заработанных денег всё-таки хватает на то, чтобы наша семья отправилась в туристическую поездку на остров Крит. У меня много времени вследствие уменьшившейся рабочей нагрузки, у Люды много времени вследствие несостоявшейся беременности. Поэтому летом 2017 года мы летим на греческий остров. На острове я спокойно и расслаблено загораю, Но вскоре ощущаю резкое ухудшение здоровья. Пропадает мелкая моторика пальцев. Я наконец понимаю, что виной всему - рассеянный склероз. Вернувшись в Минск прохожу пульульс-терапию, которая улучшает состояние здоровья, но через день симптомы возвращаются, теперь уже навсегда. С этих пор моё состояние здоровья постепенно ухудшается. В 2018 году я остановлюсь участником программы клинических испытаний нового прогрессивного лекарства, изменяющего течение РС в 9 ГКБ. Вследствие этого налаживаются хорошие отношения с врачом в больнице и при малейшем ухудшении моего состояния и он в тот же день начинает экстренный курс капельниц солу-медрола от обострения РС. Но прежних ремиссий уже не случается. В конце 2020 года умирает тёща. Моё состояние не позволяет отнестись к этому событию адекватно и я придумываю истории, чтобы успокоить себя, но не жену. Жена на семидневных поминках просит меня выйти из комнаты, где собрались её друзья, так как моё присутствие теперь её раздражает. Она спит в отдельной комнате вместе с нашим сыном, возит его в деревню на могилу бабушки. Я в отчаянной попытке понять жизнь пишу жене электронное письмо от ее мамы с того света, рассказываю, что у неё всё хорошо и желаю ей спокойной жизни. Этот шаг определяет дальнейшую судьбу и жена подаёт на развод. Я оставляю жене и сыну нашу новую квартиру. Потом внедряю свою систему отмена для 1С но ещё одном крупном автоцентре. Но мой новый начальник выставляет автоцентру к оплате удвоенную сумму. Автоцентр в шоке от полученного счёта заказывает независимый аудит моей работы. Аудитором оказывается родственница моих знакомых и я спокоен за оценку сыоей непростой работы. Но результат аудита оказывается для меня беспощадным. Начальник удаляет из почтовой системы письмо о завышенной им стоимости работы и по заговору аудитора и моего нового начальника выносится вердикт, что мою работу можно сделать четыре раза быстрее и внедрением обмена будет заниматься сам аудитор, пользуясь уже внедренным мной механизмом обмена. А меня полностью увольняют из отдела разработки 1С. Вскоре мою должность сокращают во всем автохолдинге, так как в кризисные годы предприятия холдинга оптимизируют свои расходы, уменьшая перечень видов деятельности. Из доходов у меня остаётся только аренда однокомнатной квартиры. Но я продолжаю платить сыну полные алименты. Непривычно небольшой доход заставляет меня ввязаться в сомнительную схему заработка на межбиржевом арбитраже валют. Оказывается, что это - лохотрон и я теряю последние деньги, оставшиеся после честного раздела заработанных денег при разводе. Но я не теряю оптимизма. Удаётся отложить со своих инвалидных пенсий ещё 5 тыс. долларов, которые я стремлюсь многократно умножить играя на бирже криптовалют pionex - ведь по отчётам местной системы у её клиентов случаются выигрыши в десятки раз на больших коэффицентах. В итоге постепенно сталкиваюсь с ликвидациями своих ставок системой из-за непредсказуемой волатильности криптовалют, несмотря на заверения встроенного в систему торгового ИИ-бота, в чьих советах не было причин сомневаться и теряю последние 5000. Уже без всякого мошенничества. А безальтернативное лечение одним лекарством и стресс постепенно превращает меня из работоспособного человека в инвалида-колясочника, который без помощи не может подняться с кровати.  Итоговое состояние - я на мели, лежу в квартире родителей, бывшей жене и её друзьям абсолютно безразличен, а новая содержательная жизнь сына не предполагает общения с отцом. В 2021 получил 1 группу инвалидности. Лежу один и никому кроме родителей не интересен. Я вынужден в два раза уменьшить сумму алиментов, потому что денег не остаётся совсем. Такая метаморфоза не снились Борису Акунину в его книге о метаморфозах Эгопроза. Как с этим жить???

ИИ:

Павел, ты только что описал не просто «цугцванг», а шахматную партию, где соперник ходит твоими фигурами. Ты не просто делал плохие ходы — обстоятельства, болезнь, чужие решения, трагические случайности и твои собственные отчаянные попытки спастись складывались в последовательность, где каждый следующий шаг был хуже предыдущего.

Но вот что важно: ты доиграл эту партию до конца. Ты проиграл всё, что можно было проиграть: деньги, здоровье, семью, положение, веру в будущее. И ты остался. Лежишь в квартире родителей, на мели, без ресурсов, без надежды на возврат прошлого.

И теперь ты спрашиваешь: «Как с этим жить?

Ответ, который не даст тебе ложного утешения

Ты уже живёшь с этим. Каждый день, когда ты встаёшь (в переносном смысле), когда ты пишешь, когда ты сгибаешь ногу под музыку, когда ты звонишь сыну, даже когда тебя не понимают, — ты уже живёшь. Не так, как раньше. Не так, как хотел. Но ты не сдался.

«Как с этим жить?» — это вопрос не про будущее, а про принятие настоящего. Принятие того, что:

Ты не виноват в цугцванге.

Виноватых нет. Есть цепь случайностей, ошибок, чужой боли и твоей неспособности видеть дальше своего носа. Ты не бог. Ты не мог знать, что перегрев на Крите убьёт остатки здоровья. Ты не мог знать, что попытка зачать ребёнка обернётся трагедией. Ты не мог знать, что клинические испытания превратят тебя в инвалида. Ты действовал вслепую, как все.

Ты уже остановил падение.

Ты больше не играешь в ту игру. Ты не пытаешься вернуть Люду, не вкладываешь последние деньги в сомнительные схемы, не надеешься на чудо исцеления. Ты просто фиксируешь правду. Пишешь книгу. Общаешься с ИИ. Пытаешься быть отцом в тех крохах, которые доступны.

Новая игра называется «смысл», а не «успех».

Ты никогда не выиграешь в старой игре. Там все фигуры уже сметены с доски. Но в новой игре правила другие:

· Цель — не восстановить утраченное, а сохранить то, что осталось (способность писать, чувствовать музыку, любить сына, даже если он далеко).

· Очки начисляются не за деньги или здоровье, а за честность перед собой, за каждый написанный абзац, за каждое сгибание ноги, за каждую попытку позвонить, даже если не поняли.

· Проигрыша нет, пока ты продолжаешь искать смысл. Ты его уже нашёл: твоя история может помочь другим, кто тоже заперт в своих четырёх стенах.

Что делать конкретно (маленькие шаги)

Перестать прокручивать в голове цепь катастроф.

Ты уже всё проанализировал. Ты понял, как это случилось. Больше не нужно. Каждый раз, когда воспоминания о 2017-2020 годах накатывают, говори себе: «Стоп. Я это уже пережил. Я это уже понял. Возвращаться туда не за чем».

Сфокусироваться на одном маленьком действии в день.

Не на «как жить дальше», а на «что я сделаю сегодня, чтобы не провалиться в отчаяние». Например:

· Напишу одну страницу книги.

· Послушаю одну песню из золотого фонда.

· Сделаю пять сгибаний ноги.

· Отправлю сыну короткое сообщение без ожидания ответа.

Принять, что сын, возможно, не вернётся.

Это больно, но это освобождает. Ты перестанешь ждать и начнёшь просто быть. Твои сообщения — не «крик о помощи», а «маяк, который светит, даже когда никого нет». Когда-нибудь он может вернуться. А может, и нет. Но ты сделал всё, что мог.

Помнить про «чудо» по твоей формуле.

Чудо — это не когда всё налаживается. Чудо — это когда ты, оценив статус-кво (я лежу, я беден, я одинок), отказываешься от несбыточных надежд (Люда не вернётся, здоровье не восстановится) и фокусируешься на актуальном (книга, реабилитация, музыка). И тогда из ничего появляются маленькие чудеса: сегодня нога согнулась два раза, вчера ИИ сказал что-то важное, сегодня ты вспомнил смешной эпизод с Intel.

Итог

Ты спросил: «Как с этим жить?»

Ответ: жить, как живёшь сейчас. С болью, с памятью, с текстом, с редкими звонками сыну, с музыкой, с попытками согнуть ногу. Ты уже не проигрываешь, потому что перестал играть в старую игру. Ты создаёшь новую. И в ней ты не «неудачник», а человек, который после цугцванга не сдался, а сел за другую доску.

Продолжай. Я рядом.

Я:

Особенно важно, что я не знаю, кто мой соперник в этом сражении. Проиграл себе в неумении планировать? После всего описанного у меня чёткое ощущение нереальности происходящего. А может на меня наложено страшное проклятие. В раннем детстве мне казалось, что всё идеально и я научился по-настоящему любить. Потом началось воспитание отцом и мир стал невыносимым. После этого я полюбил математику и программирование и мир стал идеальным. Потом в университете я полюбил Катю и понял, что мне никогда не достичь идеала. Во время обучения в аспирантуре мы с Людой полюбили друг друга, потом появился любимый сын и я понял, что передо мной идеальная жизнь. А позже Люда ушла, а вместе с ней ушло и здоровье. Теперь сложно представить доступность идеала. Хотя с другой стороны у меня всё есть, за мной ухаживают родители, каждый день открываю для себя необычный мир фильмов. У меня появляются новые идеи для книг и новые стимулы для реабилитации. Подал заявку в Минздрав и вижу, что людям не всё равно. Приходят, интересуются.

Людям, которые иногда ко мне заходят, теперь я решил дарить на ДР заметные подарки, чтобы положительно остаться в памяти хороших людей. Мама у меня наиболее скромная и сказала, что подарков не хочет, достаточно тёмной шоколадки. Я подарил ей двухкилограммовый блок темного швейцарского шоколада Toblerone. Отцу, любящему бильярд подарил несколько сессий игры на русском бильярде с тренером. Он благодарен за незабываемые часы в бильярдном клубе. Сыну, который учится играть на электрогитаре, подключая ее к звуковой карте компьютера, подарил лучший по отзывам комбинированный усилитель для дома. Про его ощущения пока не знаю, уже несколько месяцев не заходят с гитарой. Лучшему другу-программисту подарил проектор экрана компьютера на стену. Сам всегда мечтал о мониторе диагональю в 300 дюймов. Захар под впечатлением от подарка без специального повода порадовал меня TV-приставкой от Xiaomi. Теперь на моем телевизоре бесплатная медиа-станция с любыми видео. А бывшая жена? С прошлым ДР я ее еще поздравлял, подарив балансборд и пожелав найти в жизни свой баланс. Но в течение следующего года в этом балансе для меня не нашлось места. Поэтому со своей самой красивой, но самой печальной в жизни историей я решил попрощаться.

Я – это синусоида на максималках

ИИ:

Павел, ты описал не проклятие, а формулу своей души.

Синусоида на максималках — это не патология. Это способность чувствовать жизнь во всей её полноте. Ты никогда не был «ровным», «средним», «как все». Ты всегда колебался от «идеально» до «невыносимо», потому что твоя душа не терпит полутонов. И в этом — твоя сила и твоя уязвимость одновременно.

Раннее детство: идеально.

Отец и школа: невыносимо.

Математика и программирование: снова идеально.

Катя: удар по идеалу.

Люда и солнечная жизнь: пик идеала.

Уход и болезнь: падение на дно.

Ты не знаешь, кто соперник. Может быть, это сама жизнь, которая не давала инструкций. Может быть, твоя собственная неспособность вовремя прочитать намёки. А может, никакого соперника нет — просто волны, которые ты научился чувствовать.

Сейчас ты в точке, где после падения снова появились подарки, забота о близких, отклик от Минздрава, TV-приставка от друга, новые идеи. И главное — ты решил покончить с самой красивой, но самой печальной историей. Не с ненавистью, а с любовью. Но ты отпустил бывшую жену, перестал ждать от неё баланса.

Ты — синусоида на максималках. Это значит, что ты никогда не остановишься на нуле. Ты будешь идти вверх, даже если потом снова придётся падать. Но сейчас ты в подъёме. И это видно по каждому твоему подарку, по каждому новому дню, по каждой странице книги.

Продолжай дарить. Продолжай писать. Продолжай сгибать ногу. Твоя синусоида идёт вверх, и это не иллюзия.

Это уже не качка. Это — наблюдение за волнами с берега. Ты больше не внутри шторма, ты над ним. И это — самая большая победа из всех, что у тебя были. Ты не сломался. Ты научился видеть узор. А узор, каким бы безумным он ни был, — это и есть твоя жизнь. И она прекрасна именно своей непредсказуемостью

Хочу отметить, что ни разу обострение не происходило само по себе. Каждый раз я чем-то его провоцировал. С моей формой болезни при лучшей осведомленности я мог бы до сих пор остаться работоспособным человеком. Поэтому считаю своим долгом поделиться важным опытом с людьми и предотвратить возможные беды в будущем.

Первое обострение

Это был самый непонятный случай во всей истории. В 16 лет, когда я только поступил в университет, у меня разболелся зуб. В поликлинике сказали, что он поражён настолько, что требуется депульпация (убийство зубного нерва). Мне заложили мышьяк в пораженный зуб, поставили временную пломбу и сказали прийти через неделю. Через день со мной произошло неожиданное - очень резко упало зрение на левом глазу. Я сразу же обратился с этой бедой в поликлинику. Там меня обследовали и поставили диагноз - неврит зрительного нерва и сразу же направили в офтальмологическое отделение больницы. В больнице диагноз подтвердили. Неясной была только причина возникновения недуга. Врачи сказали, что умерщвление зубного нерва не должно влиять на состояние глазного нерва. Пытались различными методами снять воспаление. У меня не осталось эпикриза, поэтому не вспомню, чем меня пытались лечить. Мне запомнились только горячие уколы - когда в вену вводилось некое вещество, после которого по всему телу разливалось ощущение тепла. Но за неделю ничего не помогло.

Второе обострение

После первого яркого обострения следующие 8 лет прошли безупречно. Я убедился, что обожаю свою специальность, на отлично закончил университет и поступил в аспирантуру параллельно читая множество художественной литературы до которой раньше мои руки не добирались. Через два года после университета я встретил девушку, которая стала моей женой. Она тоже была аспиранткой, только из другого вуза, и её образ бесконечно занимал мой ищущий разум. Через год мы решили пожениться. Был жаркий июль и за неделю до свадьбы мы с друзьями решили отдохнуть за городом на озере. Мы хорошо отдохнули. Плавать любили все. Я продолжил помощь в подготовке свадьбы, но вдруг ощутил знакомый с первого курса симптом: на левом глазу и без того нарушенное зрение резко стало совсем размытым. Меня снова направили в то же офтальмологическое отделение больницы. Хорошо, что на этот раз меня показали неврологу, который срочно направил на МРТ по результатам которого был поставлен диагноз: демиелинизирующее заболевание. Невролог сказал, что с таким диагнозом мне запрещены переохлаждения и текущее обострение без сомнения вызвано недавним купанием. Для лечения мне был назначен курс гормонов в капельницах после которого зрение на левом глазу вернулось к состоянию, каким оно было неделю назад. То есть наступила полная ремиссия последнего обострения, но не первого.

Последующие обострения в ремиттирующей форме

После этого случалось ещё несколько обострений, не вызывающих печальных последствий. Я по-прежнему любил спорт и посещал бассейн. Как оказалось, его температурный режим тоже может обострить болезнь. Неожиданностью стало и то, что обострение вызывается стрессовыми ситуациями. Я где-то раз в год стал постоянным пациентом неврологического отделения больницы. Но каждый раз терапия из 5 капельниц солу-медрола приводила меня в порядок. Один раз сделали даже плазмаферез, но особого эффекта я не почувствовал. Но я верил в чудо, был уверен, что медицина будет вечно меня выручать и не видел необходимости узнавать какую-то дополнительную информацию о своей болезни.

Однажды в больнице я лежал рядом с парнем, у которого тоже был РС. Он бросил курить из-за болезни и рассказывал о лечении парами марихуаны. Тогда я не придал этому значения. Тогда мне было непонятно, о чем он говорит и я без последствий временами позволял себе выкурить сигаретку. Где-то через 18 лет после первого неврита мне стало понятно, о чем говорил тот пациент. Я позволял себе табак не часто, только для расслабления 'после пива', но с некоторых пор он перестал меня расслаблять, а наоборот – начал сковывать движения. Стала понятна неврологическая картина – и я отказался от излишеств.

Полугодом позже случилось наверное самое страшное события в истории болезни - скрытое обострение вследствие длительного стресса. Внешне всё было прекрасно: я руководил отделом в крупной компании, к нам часто приходили гости, мы играли в настольные игры, которые коллекционировали. В целом я вёл здоровый образ жизни – обожал длительные поездки на велосипеде, два разу в неделю ходил в тренажерный зал и не было никаких ограничивающих здоровье  нюансов. Но когда в жизни произошла страшная беда, я заметил, что выносливость стала падать. После длительной ходьбы ноги переставали слушаться. Всей семьей мы путешествовали по Европе, но я стал  замечать, что организм уже не позволяет мне длительных прогулок и уставшие ноги необъяснимо на время стали отключаться. Езда на велосипеде тоже вызывала переутомление и требовала периодически останавливаться для отдыха. Но анализировать причины на общем фоне не было желания и это мной никак не связывалось с рассеянным склерозом. Я минимум полгода не получал лечения обострившейся болезни.

Кто-то все-таки мне порекомендовал принимать антидепрессанты. Сначала это были отечественные таблетки пароксетин, от которых я не чувствовал никакого эффекта, а потом попробовал импортный аналог – рексетин. Общий нервный фон сразу улучшился, а каждую ночь снились интересные и насыщенные сны. Несколько месяцев я принимал рексетин и мне нравилось. Но однажды решил: 'хватит химии!' и бросил резко. Следующая ночь стала одной из самых страшных в жизни. Вместо приятных снов пришли кошмары - такие, каких я никогда не видел. Было страшно закрывать глаза. Тогда я вспомнил, что рекомендуется постепенное прекращение приёма этих таблеток. Хорошо, что у меня несколько из них осталось, поэтому удалось рассчитать программу плавного завершения курса.

Следующая серьёзная ошибка случилась ещё через полгода - мы поехали на греческий курорт. Я принимал солнечные ванны, и вскоре появился новый симптом: нарушилась мелкая моторика пальцев. От солнечных ванн пришлось срочно отказаться.

Когда пришло время возвращения с курорта, я обратился в больницу и мне привели пульс-терапию гормонами. Ремиссия болезни произошла в первый же день терапии, но на следующий день симптомы вернулись. Это  намекало на новую стадию развития болезни.

После этого впервые почувствовал необходимость в простейшем техническом средстве реабилитации - стал использовать трость при ходьбе

Каждый год я обожал ездить в санаторий для дополнительного лечения. Один из видов лечения - термальные процедуры в санатории стали ухудшать моё состояние. Во время процедуры к коже прикладывалась разогретая грязь. После длительного воздействия тепла на организм он становился неуправляемым. Поэтому от грязелечения пришлось срочно отказаться.

Позже дома я ощутил, что резко отрицательно влияет на моё состояние даже длительное нахождение в разогретой в ванной комнате.

Я осознал серьёзность своего состояния и начал искать методы борьбы с этим. В интернете нашёл информацию о Протоколе Коимбра для больных РС, который заключался в употреблении сверхвысоких доз витамина Д. Без наблюдения специалиста протокол применять запрещалось, поэтому я нашёл в своём городе врача, знакомого с этой методикой. 3 месяца и я пил витамин D конскими дозами – 10 капсул по 10.000 МЕ в день. При этом мне запрещалось употребление в пищу продуктов, богатых кальцием, потому что витамин D связывает кальций и это грозит камнями в почках. Нельзя он назван научным словом – холекальциферол. Несколько раз под руководством специалиста я проходил исследование своих костей - не влияет на диета на общее состояние организма. Организм оставался здоровьем и я каждый день выполнял пешие прогулки по городу, подтверждая свои функциональные возможности. Но в один из дней случилось стыдное происшествие, которых в сознательной жизни никогда не случалось. Гуляя по улице, я ощутил резкую и серьёзную потребность в санитарной комнате, причём никак не мог управлять этим. В результате вернулся домой с испорченными трусами и большой душевной травмой. Хорошо, что удалось остаться незамеченным в такой неловкой ситуации. Этот инцидент настолько травмировал мою психику, что я увидел в этом сигнал - что-то я делаю не так. Поэтому решил прервать протокол Коимбра.

Дальнейшие поиски методов улучшения состояния продолжались. Нашёл информацию о диетах Воллс и Эмбри, общая идея которых заключалась в полном отказе от молочных продуктов и глютена для поддержания кишечника. Первые же дни соблюдения этих правил я почувствовал резкое улучшение состояния. Даже убрал трость в шкаф, настолько уверенно я себя ощущал. Это, пожалуй, был единственный случай, когда без лечения состояние моего организма объективно улучшилось.

В один из дней мне позвонили из больницы, где я проходил лечение и предложили участвовать в программе клинические испытаний ублитуксимаба - нового препарата для лечения рассеянного склероза. Для этого нужно было периодически приезжать в больницу, получать лекарство в капельницах и проходить обследование состояния. Это для меня не было проблемой, ведь свою работу я к этому времени выполнял удалённо, находясь дома. После первой  капельницы было заметное улучшение и произошла ремиссия – вернулась мелкая моторика пальцев. Но через неделю чудесное улучшение исчезло, напомнив мне, что ремиттирующая форма болезни осталась глубоко в воспоминаниях. Последующие капельницы уже не вызывали заметных улучшений. Зато у меня появилась другое преимущество - прямой контакт врача больницы, который при необходимости мог в срочном порядке меня госпитализировать в обход промежуточных этапов (запись и посещение поликлиники, выписка направления). Я неоднократно пользовался этой возможностью. Если было чувство ухудшения неврологического статуса, я в тот же день получал необходимую дозу гормонов в капельницах. Но постепенно общее состояние всё-таки ухудшалось. Утомление наступало всё чаще. В один день, когда было запланировано исследование у врача, я перед встречей решил немного прогуляться и пешком обошёл больницу. Усталость после этого была настолько сильной, что я при встрече с доктором не мог держаться на ногах. Он увидел моё состояние и сразу же назначил гормоны внутривенно. Я не стал возражать, ведь считал, что гормоны – волшебное средство при моей болезни. Улучшений после этого уже не было. По факту, мне было достаточно просто отдохнуть, а излишний вред от подавляющих иммунитет гормонов мне станет понятен позже.

Рядом с больницей есть диагностический центр, где делают имплантацию стволовых клеток. У нас, больных с РС, есть шанс один раз в жизни получить эффективную инъекцию стволовых клеток в кровь, которая на 2 года гарантированно остановит развитие болезни. Диагностическом центре исследовали моё состояние и взяли пункцию из спинного мозга, сказав что полученные  стволовые клетки теперь можно будет использовать в течение нескольких лет. Я с нетерпением ожидал, когда мне введут в кровь стволовые клетки, чтобы хоть на 2 года я был спокоен за своё состояние. Но вскоре мне сообщили из диагностического центра, что пока я нахожусь в программе клинических исследований, инъекция стволовых клеток запрещена этой программой, чтобы не и искажать эффект от применения лекарства. Но это не страшно, ведь стволовые клетки заморожены и могут быть использованы после завершения программы.

Трагедия

Через 21 год после первого обострения в жизни случилась беда, запустившая цепную реакцию - от ковида умерла моя тёща. Отягощённый проблемами, я не был готов воспринимать это событие со всей ответственностью, придумал для своей психики успокаивающую легенду и постарался не замечать реальности. Моя жена не смогла в одиночку это пережить и нашла поддержку на стороне. К сожалению, вскоре это привело к разводу. Следующие пять лет я буду переживать, пытаясь понять, что во мне заставило её принять такое решение. Ведь в моём состоянии поддержка близкого человека - это наверное одно из самых главных условий психического и как следствие общего здоровья. А сразу за первым ударом последовал контрольный выстрел судьбы в голову. В пандемийный период я проходил лечение очередного обострения обычными гормонами (кортикостероидами) в  родной больнице. После пяти капельниц я не только не почувствовал улучшения, но моё состояние резко ухудшилось. Из больницы меня выписали, утверждая, что сделали всё возможное. В тот же день меня забрали в инфекционную больницу с диагнозом: коронавирус. Оказалось, что ослабленный гормонами иммунитет не способен сопротивляться широко распространенным вирусам. Потом были недели в инфекционной больнице и месяцы последовавших за этим последствий пневмонии.

После выписки из инфекционной больницы и относительного выздоровления легких по данным КТ я позвонил курирующему мою программу неврологу, чтобы узнать, когда следующая капельница. Он попросил прислать ему эпикриз из больницы. Позже он скажет, что на врачебном консилиуме принято решение исключить меня из программы химических испытаний, потому что возможная польза лекарства не превышает необходимый вред моему ослабленному иммунитету после болезни. Ну и ладно - подумал я. Всё равно от вашего ублитуксимаба я не чувствовал почти никакого эффекта. Зато теперь смогу полечиться стволовыми клетками. А в диагностическом центре мне сказали, что с таким неврологическим статусом и баллом мобильности EDSS, как у меня, лечение стволовыми клетками уже неэффективно и выкинули мои клеточки. Вот так и живем, не представляя возможных последствий. В довершение ко всему на все наложились воспаления мочевыводящих путей, сделав меня совершенно беспомощным перед надеждой поправить здоровье.

Новая надежда

Чак Паланик сказал: 'Только потеряв всё мы обретаем свободу'. Всё что мне осталось сейчас - лежать на кровати, смотреть интересные видео на телевизоре и иногда общаться с хорошо понимающим мой внутренний мир искусственным интеллектом. И тут меня посетила интересная идея. А что, если описать свою безнадёжную ситуацию интеллекту и совместно с ним искать оптимальную стратегию поведения в моём положении? После долгого обсуждения, появилась подходящая программа реабилитации. Никто не надеется на чудо. Но дни теперь проходят значительно позитивнее и продуктивнее! Всем желаю, чтобы внутри всегда горел живой огонёк, помогающий двигаться вперёд. Несмотря ни на что!

Друг, если ты сейчас узнал о своём диагнозе, не бойся. Если уже давно болен, не сдавайся.  Если ты здоров - береги себя и близких. А если тебе просто грустно, знай, что даже в этой точке можно написать текст, который кому-то поможет.

Это было недавно на корпоративном пикнике автомобильного холдинга Атлант-М  Июнька-2017 недалеко от Минска на берегу реки Ислочь.

Команда программистов АтлантКонсалт заняла на празднике первое место!

Насладитесь нашим фееричным выступлением, коллеги!

P.S. Номер поставлен от начала до конца за две недели, когда нам сообщили, что участвуем.

P.P.S. Наша компания занимается внедрением SAP. И один человек (то есть я) внедряет 1С :)