LisSiN

Борюсь с раком Передвигаюсь на протезе Инстаграм: https://www.instagram.com/valentin_zabavnikov/
Пикабушник
поставил 13618 плюсов и 2716 минусов
отредактировал 0 постов
проголосовал за 0 редактирований
Награды:
10 лет на Пикабу
32К рейтинг 642 подписчика 23 подписки 59 постов 20 в горячем

Остеосаркома, спасибо что живой

Ну чтож, почти два годы борьбы с раком, к чему мы пришли? Постараюсь кратко, но ничего не обещаю.


В прошлый раз я закончил рассказ на стабилизации метастаз в легких, но: «хрен тебе в рыло сраный урод». Онкология абсолютно непредсказуема, а если к ней еще и ковид добавить получается адский коктейль, ингредиенты которого отнюдь не радуют.


19 марта я должен был ложиться на очередную химиотерапию, и где-то за три-четыре дня до этого начались дикие боли в заднем проходе, ни скорая, ни местный хирург толком ничего не сказали: «мажьте мазями, ставьте свечи». Так прошло два дня, уже подошла госпитализация в онкологию, я решил, что и по этой проблеме заодно проконсультируют. Там мне однозначно сказали, что лучше съездить в областную больницу, чтобы они посмотрели.


Через три часа меня уже резали на операционном столе. И будут резать потом еще пару раз.

Как итог: газовая флегмона забрюшинного пространства, парапроктит, ампутация сфинктера, и стома.


Вот сейчас пока писал это, понял, что даже диагноз выглядит страшно, в жизни можно умножить на два, а то и на три. Врачи говорят, если бы прошло еще часа три, спасать было бы уже некого. Звучит не очень обнадеживающе…


Не буду углубляться в больничные приключения, они растянулись почти на 3 месяца, а пост уже и так длинный. Скажу только, что более подробно описал это в своем дневнике, к сожалению, книгой это пока что назвать сложно, но я к этому стремлюсь. Гляньте какое у него оформление кстати:

Остеосаркома, спасибо что живой Рак и онкология, Остеосаркома, Онкология, Болезнь, Медицина, История болезни, Длиннопост

Откуда инфекция взялась? Говорят, как последствие ковида, который я перенес в легкой форме, или же осложнение от химиотерапии.


Единственное что можно сказать: спасибо что живой. Хирурги в очередной раз меня вытащили, статистика этого заболевания совсем не радует, но со слов моего лечащего врача: один выживший из пяти поступивших, которым по какой то счастливой случайности оказался я. Вот есть Борис-хрен-попадешь, а я Валя-хрен-завалишь.


Эту гадость мы пережили, но не стоит забывать про рак, эта падлюка прочно обосновалась в легких, метастазы сильно выросли, левое легкое сейчас почти не дышит из-за скопившейся жидкости, но это в общем то почти не мешает, от предыдущей схемы химиотерапии пришлось отказаться и перейти на таргетную терапию и в очередной раз молиться что она сработает. Если все пойдет по плану, попробуем вырезать их в ближайшее время, так как мтс у меня все еще только в легких, как показало недавнее пэт кт. В целом это возможно, но нужна стабилизация. А есть еще такая удивительная штука, называется химиоперфузия, но это тема для отдельного поста.


Итог: чувствую себя тараканом, че только от меня не отрезали, но все еще жив, и продолжу жить полноценно. В который раз убеждаюсь, что движение это жизнь, и как бы тебе ни было хреново, не сиди на месте. Если бы я не вставал раз за разом, уверен, что ситуация уже была бы в разы хуже, может быть и пост этот писать было некому.


Что будет дальше? Посмотрим. Перспективы, будем честны, не очень радужные. Есть ли шансы? Конечно, у меня перед глазами есть примеры, которые и не из такого дерьма выкарабкивались, а чем я хуже?

Остеосаркома, спасибо что живой Рак и онкология, Остеосаркома, Онкология, Болезнь, Медицина, История болезни, Длиннопост
Показать полностью 2

Стабилизация

Я борюсь с остеосаркомой уже полтора года, за это время перенес многое, от огромного количества химиотерапий, до ампутации ноги.


И сейчас, наверное впервые за полтора года, получилось стабилизировать опухоль и остановить рост метастаз в легких, почти все из них начали уменьшаться. Я очень рад, что не согласился с врачами после двух циклов химии, когда некоторые мтс показали рост, и настоял на продолжении этой линии химиотерапии.


Честно говоря ощущения крайне спорные. Я прекрасно понимаю, что это очень маленький шажок к победе, но тем не менее это шаг, который выигрывает мне очень много времени, а если повезет, приведет к ремиссии. Однозначно понятно только одно, нужно бороться дальше, верить в себя, и тогда все обязательно получится.

Киберпанк в реальной жизни

Давно хотел сделать нечто подобное, но ручки из жопы(

РакуFAQ

Так получилось что я сам сейчас болею раком. И мне захотелось как-то помочь таким же ребятам, которые оказались в такой же безвыходной ситуации. Поэтому я создал сайт, который будет содержать в себе самое полезное: опыт ребят, которые справились с онкологией, или борются с ней сейчас, чтобы кто-то мог воспользоваться их опытом, пообщаться с ними, или же наоборот, не повторить их ошибок.


Название для проекта выбрано неслучайно, все проекты помощи, которые я видел до этого, максимально грустные, хотелось сохранить в нем некую молодость и протестность.


Когда я создавал проект, я думал, нужен ли он кому то вообще?  И эта мысль все еще постоянно крутится у меня в голове, но тем не менее я продолжаю работу над проектом.


На сайте уже почти 20 классных историй ребят, которые справились с раком.


Я хотел бы поделиться проектом с вами, и получить вашу критику.


Ссылка на сайт: Ракуфак.рф


И хотел бы попросить вашей помощи, проекту для массовости нужны ваши истории, я уверен на пикабу есть люди, которые переболели раком, или болеют им сейчас, и готовы помогать другим. Ну и возможно кто-то увидит пост, и проект поможет кому то уже сейчас.

Показать полностью

Провокационный проект помощи онкобольным

Ракуфак.рф, или onkofaq.ru , в общем то называйте этот проект так, как вам больше нравится, ведь главное в его сути, в помощи онкобольным, даже скорее тем, кто только вступил на этот нелегкий путь.


На его создание меня вдохновило как раз то, что позже и стало сутью проекта. У себя в инстаграме я поделился тем, что по факту остался только один препарат, который в состоянии мне помочь, и мне в директ написал парнишка, которому этот препарат помог, убрал метастазы из легких, и, фактически, подарил долгосрочную ремиссию. Я предположил, что то, что помогло мне (реальный опыт выздоровевших), поможет и остальным людям, и, как оказалось не ошибся. Уже сейчас я получаю отзывы, что проект нужен, и помогает людям и это самое приятное.

Провокационный проект помощи онкобольным Рак и онкология, Онкология, Истории из жизни, Проект, Социальный проект, Длиннопост

Я уже писал ранее про этот проект, и теперь хотел бы регулярно рассказывать как он меняется. За 10 дней, что прошли с того поста на сайте опубликованы почти 20 полноценных историй людей, которые на самом деле вдохновляют на выздоровление, правда в большей части это пока что истории про саркомы (вид рака), но вероятнее всего, это связано с моим собственным диагнозом.


Появилась своего рода памятка для тех кто только заболел, а также раздел с правами онкобольных, о которых они чаще всего и не знают.

Внезапно, но сайту на развитие пожертвовали почти 4000 рублей, хотя я в принципе нигде об этом не просил и даже не упоминал.


Да, дизайн сайта все еще такой же ужасный, но над ним уже работают специально обученные люди, я же лично в этом ничего не смыслю.


Сейчас в планах доделать наконец то дизайн проекта, выпустить прикольные браслеты для тех кто делится своей историей, и собрать как можно больше историй до нового года. В общем то придать проекту массовость. И это единственная помощь о которой я прошу.


Если вы когда либо сталкивались с онкологией, или может быть, к огромному сожалению, болеете сейчас, поделитесь своим опытом для проекта. Для нас важен абсолютно каждый опыт и совсем необязательно окончившийся разгромным поражением рака. Но вы должны понимать, что есть вероятность того, что вам напишет очередной заболевший бедолага, и ему нужна будет помощь.


Какой то вот такой пока получается проект. Раку-фак!

Провокационный проект помощи онкобольным Рак и онкология, Онкология, Истории из жизни, Проект, Социальный проект, Длиннопост
Показать полностью 2

РакуFAQ ?

Когда я заболел раком, самое страшное было в том, что я не знал куда обратиться, с кем поговорить, хотя бы честно узнать свои шансы на выживание. В интернете уже при заходе на сайты помощи онкобольным хотелось вздренуться, настолько они серьезные и взрослые. Поэтому приходилось все узнавать самому, опытным путем. Сейчас же, спустя год болезни я созрел до того, чтобы создать свой проект помощи онкобольным.

РакуFAQ ? Рак и онкология, Онкология

Обосновано это тем, что сейчас у меня остался один единственный препарат, которые имеет неплохие шансы помочь, дальше будут уже только поддерживающие препараты. Я рассказал об этом у себя в сторис, и мне в директ написали с десяток человек, которых этот препарат увел в ремиссию с абсолютно таким же диагнозом, как у меня. И вы не представляете как это замотивировало. А если это сработало со мной, то однозначно сработает и с другими людьми.


Сразу же оговорюсь, я не планирую связываться с финансами и превращаться в очередной фонд по сбору средств. Таковых итак хватает, мне хотелось создать именно информационный сайт, где люди, которые уже справились, или борются могут поделиться своей историей, опытом для тех, кто только заболел, чтобы показать, что все возможно.

РакуFAQ ? Рак и онкология, Онкология

Мне не хотелось создавать очередной тяжелый сайт, поэтому все от логотипа до названия, сделано максимально легко, в минимализме. И единственное в чем я пока что испытываю недостаток, это в историях людей, они конечно же копятся, но не так быстро, как хотелось бы, и в этом я хотел бы попросить вашей помощи, ведь так или иначе почти каждый человек в России сталкивался с этой ужасной болезнью. Также, я уверен, что на пикабу есть множество крутых спецов, и возможно кто-то поможет оптимизировать СЕО сайта (не бесплатно конечно) или хотя бы подскажет как это сделать. Ну и хотелось бы в целом услышать вашу критику насчет проекта, сколь он будет востребован, или может быть я занимаюсь профанацией. Жду вашу критику


Ссылка на проект - Ракуфак.рф

Показать полностью 1

Исповедь жиробаса-мажора :D

Под одним из постов я получил такой комментарий:
Исповедь жиробаса-мажора :D Рак и онкология, Онкология, Инвалид, Страдания, Длиннопост

И вот такой:

Исповедь жиробаса-мажора :D Рак и онкология, Онкология, Инвалид, Страдания, Длиннопост

Вам могло показаться, что я пишу этот пост чтобы пожаловаться, но это совсем не так. Этот комментарий натолкнул меня на мысль, что абсолютно у всех людей разные точки старта. И да, это вполне очевидная мысль, но до меня она дошла почему-то только сейчас. И, к сожалению, у 90% людей эта точка старта хуже, чем у меня. На лечение за год я потратил всего 150 тысяч. И на фоне того, что оно могло стоить примерно 3-4 млн рублей сумма совсем небольшая. У меня есть возможность проходить его не у себя в регионе, а мотаться и в Питер и в Москву. Я сразу же смог позволить себе машину на автомате, элементарно мне всегда есть на кого положиться если мне нужна какая-то помощь. Мне совсем не приходится жаловаться на жизнь.


И вот сейчас, наверное, самое время чтобы влупить мне минусов, но дочитайте пожалуйста до конца.


Да, мне бесспорно повезло в каких-то моментах, и моя точка старта оказалась несколько выше, чем у остальных инвалидов, и у меня есть возможность приложить к своему же собственному спасению средства и силы.


Очень часто я вижу комментарии из разряда: «Если бы я заболел, то у меня элементарно не было бы средств на лечение, проще было бы сложить руки и умереть» И самое ужасное что такие мысли возникают очень у большого количества людей, и теперь я понимаю, почему, если отдельные индивиды умудряются мне завидовать.


Вся проблема по сути в том, что государство не оказывает ни инвалидам, ни онкобольным должной поддержки, бесспорно, она есть, все лечение которое я проходил было бесплатным, но при этом, когда у меня начались проблемы с печенью, мне пришлось за свой счет покупать препарат, который отнюдь не дешевый. Когда мне нужно было получить таргетный препарат, в Минздраве Архангельской области сказали, что на него просто нет средств, (препарат сорафениб, официально в аптеках стоит больше 100 тысяч рублей) правда средства почему-то сразу же нашлись после публичной огласки, буквально на следующий день. И я в очередной раз не уверен, что это ни было сделано в ущерб другим пациентам. И вот что в таких ситуациях делать «обычному» пациенту? У него нет ни ресурса аудитории, ни денежных средств.


Все это я подвожу к тому, что государство не обеспечивает необходимых условий ни в лечении, ни в реабилитации людей. Да, будет глупо заявлять, что оно совсем ничего не делает. Будем объективны, лечение от того же рака стоит конских денег, фактически никакая семья в России не сможет себе позволить его без помощи государства, в том числе и мы. (А те, кто могут в России то и не лечатся).


И вы сейчас скажете, «И че ты ноешь?» Да потому за всеми гарантиями для инвалидов, да и в сфере здравоохранения тоже, скрывается огромная, не просветная жопа, начиная с обеспечения инвалидов всем необходимым, заканчивая тем, что для полноценного, качественного лечения нужно заплатить. Все заканчивается какими-то полумерами, нет полноценной поддержки людей, которые попали в сложные ситуации, и пока ты сам с этим не столкнешься ты никогда этого не заметишь.


Когда инвалиду для получения пенсии нужно как минимум добраться до пенсионного фонда и подать документы, а у него ампутация ноги, и на общественном транспорте самостоятельно ему не проделать этот путь, а на такси это будет стоить денег. Да даже в установлении инвалидности наше государство обладает каким-то нездоровым цинизмом, оно умудряется разместить МСЭ  на 4-м этаже. По-моему, достаточно иронично, если человек смог подняться, значит уже не достоин первой категории, а если не смог, ну чтож, одной проблемой меньше. (Это личный опыт, комиссия в Архангельске находится на 4-м этаже, без лифта!!)


И вот к чему я веду эту мысль, это абсолютно нормально прикладывать к спасению собственной жизни все доступные средства, наверное, каждый будет поступать также. И это прекрасно, что я могу позволить себе хотя бы что-то, но в нормальном государстве мне не пришлось бы этого делать, мое лечение и реабилитация были бы полностью оплачены государством, были бы созданы все условия для передвижения и комфортной жизни, чтобы никому не пришлось героически преодолевать вышеописанные преграды. Государство должно уровнять эти самые точки старта о которых я пишу в начале у всех своих граждан, чтобы не было такого диссонанса, который оно же само и создало. Все люди должны получать, достойное лечение и реабилитацию вне зависимости от их уровня достатка и популярности, и я очень надеюсь, что когда-нибудь мы все к этому придем.


Я максимально постарался чтобы этот пост не выглядел как нытье, надеюсь у меня получилось.

И да, почему то мне кажется что этот пост даже в горячее не выйдет, длинно, критика государства, комбо в общем то.

Показать полностью

Электронный протез: самые частые вопросы

Можно ли в нем мыться?


Хоть некоторые протезы и имеют влагозащиту, мыться с них нельзя, в моем же лучше даже под дождь не попадать. Ну а если нужно искупаться, существуют специальные купательные протезы (Их кстати предоставляют наравне с обычными), в душ же проще сходить на костылях.


А можно ли им управлять автомобилем?


Категоричное нет, протез никак не связан с вашей нервной системой, и если на работу колена еще как-то можно повлиять культей, то стопа находится совсем далеко, и в моем случае я фактически никак ей не управляю, остается надеяться на электронику протеза. В автомобиле же необходима реакция при нажатии на педаль, которой в моем случае нет. Поэтому остается выбор: либо перестраивать механику под ручное управление, либо садиться на автомат и управлять левой ногой что я и сделал. У ГИБДД никаких вопросов кстати не возникает, уже неоднократно останавливали.

Как получить электронный протез бесплатно?


Нужно чтобы его включили в индивидуальную программу реабилитации, после этого обратиться в протезное предприятие, и его вам с радостью выдадут. (Оговорюсь, это очень упрощенн). К сожалению, это не мой случай. Мне необходимо как минимум 5 лет находиться в ремиссии чтобы хотя бы попытаться его получить. И с точки зрения государства это вполне рационально, зачем предоставлять столь дорогой протез тому, кто возможно и года не протянет Моя же борьба только началась. И вы спросите откуда же протез? Мне удалось договориться о длительном тест драйве с протезной компанией. И уж простите, но я считаю нужным упомянуть название этой компании: Endolite. Это не реклама, они предоставляют такую возможность всем, кто столкнулся с такой же проблемой, как и я. Хотя все равно получилось будто реклама, ну и пофиг


Почему так дорого?


Повторюсь, протез вещь индивидуальная, изготавливается под каждого конкретного человека. Также протезы в большинстве своем импортируются из-за границы, соответственно курс доллара тоже играет свою роль. Как в комментариях написал @MadMany «Электронные модули так дороги, потому что внутри у них сложная система гидравлики с ферромагнитной жидкостью, которая мгновенно меняет вязкость. Около 1000 обращений в секунду между электронным модулем и гидравликой. Электронный модуль "понимает" свою ориентацию в пространстве. А это пока ещё весьма дорогая технология.» Отсюда и складывается стоимость вплоть до 6 млн рублей. Хотя я уверен, что как только производство станет более менее массовым стоимость протезов ощутимо снизится.


Сложно ли его сломать?


Если он новый, то практически невозможно, хотя если дураку дать стеклянный… В общем все возможно. Кстати, таким дураком оказался я. Это уже второй мой электронный протез :D. Первый к сожалению покинул нас, к счастью его стоимость не стали вешать на меня, а просто поменяли по гарантии, за что им огромное спасибо.


Что с сексом?


В протезе неудобно, хотя при желании можно, но как по мне проще снять, а так в целом все абсолютно тоже самое


В России совсем не производят протезы?


Есть разработки в области протезов рук, протезы ног только в планах.


По традиции оставлю здесь свой инстаграм: valentin_zabavnikov, может быть кому-то будет интересно смотреть за мной в настоящем времени.

Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!