50% скидка на педикюр
Запланированная ампутация (остеосаркома, рак кости)
Запланированная ампутация (остеосаркома, рак кости)
Ну чтож, почти два годы борьбы с раком, к чему мы пришли? Постараюсь кратко, но ничего не обещаю.
В прошлый раз я закончил рассказ на стабилизации метастаз в легких, но: «хрен тебе в рыло сраный урод». Онкология абсолютно непредсказуема, а если к ней еще и ковид добавить получается адский коктейль, ингредиенты которого отнюдь не радуют.
19 марта я должен был ложиться на очередную химиотерапию, и где-то за три-четыре дня до этого начались дикие боли в заднем проходе, ни скорая, ни местный хирург толком ничего не сказали: «мажьте мазями, ставьте свечи». Так прошло два дня, уже подошла госпитализация в онкологию, я решил, что и по этой проблеме заодно проконсультируют. Там мне однозначно сказали, что лучше съездить в областную больницу, чтобы они посмотрели.
Через три часа меня уже резали на операционном столе. И будут резать потом еще пару раз.
Как итог: газовая флегмона забрюшинного пространства, парапроктит, ампутация сфинктера, и стома.
Вот сейчас пока писал это, понял, что даже диагноз выглядит страшно, в жизни можно умножить на два, а то и на три. Врачи говорят, если бы прошло еще часа три, спасать было бы уже некого. Звучит не очень обнадеживающе…
Не буду углубляться в больничные приключения, они растянулись почти на 3 месяца, а пост уже и так длинный. Скажу только, что более подробно описал это в своем дневнике, к сожалению, книгой это пока что назвать сложно, но я к этому стремлюсь. Гляньте какое у него оформление кстати:
Откуда инфекция взялась? Говорят, как последствие ковида, который я перенес в легкой форме, или же осложнение от химиотерапии.
Единственное что можно сказать: спасибо что живой. Хирурги в очередной раз меня вытащили, статистика этого заболевания совсем не радует, но со слов моего лечащего врача: один выживший из пяти поступивших, которым по какой то счастливой случайности оказался я. Вот есть Борис-хрен-попадешь, а я Валя-хрен-завалишь.
Эту гадость мы пережили, но не стоит забывать про рак, эта падлюка прочно обосновалась в легких, метастазы сильно выросли, левое легкое сейчас почти не дышит из-за скопившейся жидкости, но это в общем то почти не мешает, от предыдущей схемы химиотерапии пришлось отказаться и перейти на таргетную терапию и в очередной раз молиться что она сработает. Если все пойдет по плану, попробуем вырезать их в ближайшее время, так как мтс у меня все еще только в легких, как показало недавнее пэт кт. В целом это возможно, но нужна стабилизация. А есть еще такая удивительная штука, называется химиоперфузия, но это тема для отдельного поста.
Итог: чувствую себя тараканом, че только от меня не отрезали, но все еще жив, и продолжу жить полноценно. В который раз убеждаюсь, что движение это жизнь, и как бы тебе ни было хреново, не сиди на месте. Если бы я не вставал раз за разом, уверен, что ситуация уже была бы в разы хуже, может быть и пост этот писать было некому.
Что будет дальше? Посмотрим. Перспективы, будем честны, не очень радужные. Есть ли шансы? Конечно, у меня перед глазами есть примеры, которые и не из такого дерьма выкарабкивались, а чем я хуже?
Я борюсь с остеосаркомой уже полтора года, за это время перенес многое, от огромного количества химиотерапий, до ампутации ноги.
И сейчас, наверное впервые за полтора года, получилось стабилизировать опухоль и остановить рост метастаз в легких, почти все из них начали уменьшаться. Я очень рад, что не согласился с врачами после двух циклов химии, когда некоторые мтс показали рост, и настоял на продолжении этой линии химиотерапии.
Честно говоря ощущения крайне спорные. Я прекрасно понимаю, что это очень маленький шажок к победе, но тем не менее это шаг, который выигрывает мне очень много времени, а если повезет, приведет к ремиссии. Однозначно понятно только одно, нужно бороться дальше, верить в себя, и тогда все обязательно получится.
Чтобы не пропустить выгодные предложения, подпишитесь на полезный телеграм-канал Пикабу. Там мы оперативно выкладываем горячие скидки, чтобы вы успели ими воспользоваться.
Постим про всё: от доставки еды и одежды до бытовой техники и электроники.
Сразу же скажу, я против народной медицины, и сейчас попробую обосновать почему. Мне очень часто пишут, чтобы я попробовал отказ от каких то конкретных продуктов (да, я сам болею раком), или же веганские диеты; различные бады и т.д. И что самое обидное, люди правда верят в эффективность того, что они пишут. Обосновывают они это тем, что когда то их деду/отцу/подруге какомутодальнемуродственнику это помогло. А еще они очень часто любят принижать ценность традиционного лечения, а порой и полностью отрицать его.
Я не сторонник такого подхода, Да и в принципе считаю его очень вредным. В моем понимании это ошибка выжившего в чистом виде. (Если кратко объяснять, что это такое: Во время второй мировой войны не все американские бомбардировщики возвращались на базу. А на тех, что возвращались, оставалось множество пробоин от зениток и истребителей, но распределены они были неравномерно: больше всего на фюзеляже и прочих частях, меньше в топливной системе и намного меньше — в двигателе. Значило ли это, что в пробитых местах нужно больше брони? Нет, исследование как раз показывает, что самолет, получивший пробоины в данных местах, еще может вернуться на базу. Самолет, которому попали в двигатель или бензобак, выходит из строя и не возвращается.)
То есть человек, которому помогло такое лечение будет рассказывать всем вокруг, какое же оно прекрасное, при этом не будут учитываться тысячи людей, которым это лечение не помогло. В который раз повторюсь. Недаром существуют протоколы лечения, которых придерживаются все государства в мире, и почему то все чудодейственные БАДы в них еще не прописаны.
Но не будем столь категоричны. Все-таки я привык в лечении первую очередь руководствоваться здравым смыслом. И некоторое рациональное зерно, к примеру в отказе от определенных продуктов все же есть. К примеру отказ от сахара. Научно доказано, что многие опухоли питаются именно им, а точнее глюкозой. Так почему бы не ограничить пищу для раковых клеток, и не перестать потреблять сахар? Это хотя бы выглядит логичным. Но не нужно забывать, что видов рака огромное количество, и нужно размышлять над каждым видом конкретно.
Люди же чаще всего не разбираясь в проблеме из-за своего добродушия готовы посоветовать все что угодно, что по их мнению поможет. А онкобольные к тому же очень внушаемы, но оно и неудивительно. Для людей, которые стоят перед лицом смерти абсолютно любая надежда может показаться реальной.
На каждый случай чудесного исцеления приходятся сотни неудачных. Запущенные болезни, когда человек слишком уж поздно обратился к врачу, или же не обратился совсем, Таких случаев огромное количество, и таких людей мне искренне жаль.
Итак, лечиться нужно в больницах под присмотром врачей, но как я уже говорил, я бы не был столь категоричен. Если вы верите в какое то дополнительное лечение, узнайте у своего врача, не навредит ли оно вам во время проведения основного, если оно абсолютно безобидно, да пусть оно хоть миллион раз неэффективно, главное, что вы верите, что оно вам поможет. Ну а после того, как вылечитесь, сможете рассказывать увлекательные истории, как вам помогла волшебная диета, или же что либо еще. Главное не забывайте, что все это время вами занимались огромное количество людей, которые подбирали правильную схему лечения, назначали нужные процедуры, делали все для вашего спасения. Кто бы что не говорил, я не верю в исцеления от любой болезни без системного лечения. И рак здесь не исключение. В период абсолютно любой пандемии всегда были чудом исцелившиеся люди, которым действительно помог случай, но при этом почему то все забывают про десятки и сотни погибшихи предпочитают говорить только про того, который исцелился чудом. Это и есть ошибка выжившего. Люди предпочитают закрывать глаза на плохое, и видеть только хорошее, особенно спустя какой то временной промежуток.
Но повторюсь уже в третий раз: всегда придерживайтесь мнения врачей, они не просто так едят свой хлеб, они также заинтересованы в вашем выздоровлении. И человечество все же ищет способы борьбы с раком, отчасти все еще безуспешно, но попытки предпринимаются, и все это не просто так. И если вы думаете, что сможете обмануть болезнь какой то диетой, да карты вам в руки, главное не навредите себе, и не сделайте своему организму еще хуже!
Кстати, мой инстаграм: https://www.instagram.com/valentin_zabavnikov, куда же без него
Это самый эмоционально сложный пост для меня.
Я уверен, что не справился со всей этой ситуацией, если бы не мои родители. Пусть я и старался не показывать им свое редкое отчаяние, но порой оно все же вырывалось.
Вообще, мои родители – самые настоящие герои. Я нигде до этого не рассказывал, но я не первый ребенок в нашей семье, который борется с онкологией. Мой брат 15 лет назад также заболел раком, и успешно справился с ним. С тех пор у него ампутирован глаз, но блин, он пережил это дерьмо, и я очень горжусь им. Понимаете теперь, почему я не отчаиваюсь? У меня перед глазами есть живой пример человека, который победил эту болезнь и сделал это в неосознанном возрасте двух лет. Я тогда был совсем маленьким, и не помню весь тот ужас, который пришлось испытать родителям. Но я точно знаю, что им было нелегко. А теперь представьте, какой ужас испытывают мои родители, когда их старший ребенок заболевает раком в 21 год. Я лично даже предположить не могу. Знаете почему? Просто потому, что они мне ни разу не показывали своих эмоций по этому поводу, при этом я отлично чувствую их волнение и заботу обо мне.
Вообще, это крайне важный момент во взаимоотношениях отцов и детей. Всегда должна быть взаимоподдержка. Пока обе стороны остаются рядом друг с другом, у них есть все шансы на победу с чем угодно. Для меня всегда была важна именно эта молчаливая поддержка: я знаю, что родители очень волнуются, и они знают, что я тоже. Но мы не даем друг другу впасть в то самое состояние отчаяния. Как только какая-то из сторон хотя бы чуть-чуть начинает сдавать, другая ее поднимает.
Мне такой подход нравится ощутимо больше того, что иногда делает вся остальная моя семья. Да, нас достаточно много) Помимо родителей, у меня есть еще брат, сестра, бабушки, дедушка, дяди, тети. И все они, так или иначе, всегда поддерживают меня. Но порой некоторые из них перегибают палку, вплоть до истерик. Мне это совсем не близко: гораздо комфортнее, когда все молчат о проблеме, но я знаю, что они ее осознают, и в нужный момент поддержат меня, а не будут постоянно бегать вокруг меня, и давать ненужные негативные эмоции. Я никого не осуждаю, просто наши взгляды в этом вопросе расходятся. Несмотря ни на что, я понимаю, что они мои родственники, и хотят для меня только лучшего, поэтому я их очень люблю.
Очень важный для меня эпизод, отпечатавшийся в памяти, произошел, когда я узнал о необходимости ампутации. Это произошло в Санкт-Петербурге, там я был с отцом. Конечно, эта новость стала для нас шоком. Мы спустились в машину, я стрельнул у папы сигарету, и мы вместе покурили. Никогда ни до, ни после этого я не курил при отце, но в тот момент мне это было нужно, и отец это понял, не стал осуждать, а просто поддержал.
Я все еще ничего не рассказал про маму. Помню, как они прилетела ко мне на следующий день после ампутации и просто была со мной в этот тяжелый момент. Я видел, как она волнуется, видел грусть в ее глазах, но она это не показывала своим внешним видом, а просто была рядом.
Итак, очень важной составляющей, которая вытаскивает именно меня – это семья.
Для меня это, наверное, даже самый важный компонент. Ведь ближе у меня нет никого. Я не знаю, что бы я делал без них – наверное, просто опустил руки. Никогда не устану благодарить их.
Я их очень люблю.
Я понимаю, что будет неоправданно самоуверенно думать, что такие взаимоотношения с семьей сложились абсолютно у каждого. Я понимаю, что не у всех даже есть родители. Для таких людей у меня есть небольшая ремарка ко всему, что говорил выше: семья, при всей ее важности, это не панацея, и главным мотиватором для вас должны быть вы сами. Да, семья и друзья, безусловно, важны, но они не главная составляющая успеха.
Я в очередной раз опубликовал часть своей книги, где я очень подробно рассказываю про свою историю борьбы, про мотивацию и как я пытаюсь справиться с болезнью. Она еще не совсем готова, чтобы довести ее до ума мне понадобится еще примерно месяц. Но я хотел бы, чтобы вы в очередной раз оценили этот небольшой кусочек.
И мне тут подсказали, что можно публиковать ссылку на инстаграм, так что кому интересно следить за мной, добро пожаловать https://www.instagram.com/valentin_zabavnikov
Сразу же скажу, это мнение онкобольного о своей собственной болезни, вы можете быть с ним не согласны.
Лично я придерживаюсь такого мнения: “Рак есть у каждого, просто не каждый до него доживает”. Если углубляться в природу заболевания, я ее понимаю так: это сбой в организме, какая то клетка начинает бесконтрольно делиться, а иммунитет отказывается это замечать. И такие сбои происходят в организме ежедневно. Просто в большинстве случаев организм с ними справляется сам, но, к сожалению есть исключения. Фактически рак это часть нас самих, в какой то степени это путь к регенерации и самовосстановлению (да да, звучит возможно бредово), который мы пока что не умеем контролировать. Есть такие маленькие мышки: землеройки, и они совершенно не подвержены этой болезни. Каким то чудом их организм смог адаптироваться к ней, и, что интересно, они отлично регенерируют.
Почему то я уверен, что человечество не найдет лекарство от рака никогда, но оно сможет адаптировать болезнь себе на пользу. К примеру сейчас невозможно пересадить себе орган другого человека, потому что наш организм будет ее отторгать. Но что, если когда-нибудь человечество возьмет бракованную раковую клетку и вырастит из нее новый орган, который уже не будет отторгаться нашим организмом. Эти мысли частенько приходят мне в голову в порядке бреда, но я думаю, что борьба с раком пойдет примерно по такому сценарию. Почти все виды лечения, которые существуют сейчас убивают весь организм, а не какие то конкретные клетки, я не думаю, что это можно назвать полноценным лечением.
Но что же все-таки является первопричиной рака? И здесь к сожалению никто не сможет дать однозначного ответа. Вероятнее всего, это генетика, те сбои, что находятся в нас с рождения.. Но у них должен быть катализатор, то, что активирует их. В каких то случаях это экология, в каких то воздействие вредных веществ, в каких то травмы. Я в принципе не верю, что в этом мире что-то может происходить просто так. У всего есть свое начало, и то, что дает ему какой то толчок. И если человечество найдет этот самый катализатор, то оно все-таки сможет победить эту болезнь окончательно, но пока мы не знаем ее природы, приходится лечить ее такими топорными методами.
Если рассматривать на примере моего диагноза, ему в основном подвержены молодые ребята, у которых еще открыты зоны роста, и организм бурно развивается, То есть как раз в тот момент, когда образуется наибольшее количество новых клеток и вероятность образования бракованной наиболее высока. Как раз в тот момент, когда организм работает на количество, а не на качество, и хватает малейшего сбоя, чтобы какая то клетка начала бесконтрольно развиваться, и создавать подобных себе. А катализатором этого процесса может стать опять же все что угодно.
И все же, диагноз не приговор, чтобы не говорила статистика, и на какой бы стадии не нашли болезнь. Абсолютно всегда есть шансы вылечиться, и складывать руки раньше времени ни в коем случае нельзя. Всегда нужно продолжать бороться несмотря ни на что. Приведу простой пример. Когда я находился на химии после ампутации, я лежал в палате со взрослым мужчиной. Врачи оставили ему жить ровно месяц. Правда произошло это почти за год до моего разговора с ним. Когда врачи ставят диагноз и назначают лечение, они руководствуются определенными протоколами лечения, которые в свою очередь основаны на статистике вылечившихся. То есть все лечение основано только на том, что именно эти препараты помогли большинству людей. Также и статистика смертности основана исходя из большинства случаев. Но почему нужно сравниваете себя с большинством? Нужно понимать, что каждый случай уникален, ни один организм не похож ни на один другой, и его клетки развиваются абсолютно уникальным способом.
Какие то такие у меня мысли на этот, повторюсь еще раз, вы можете со мной не согласиться, но мне было бы интересно подискутировать на эту тему.
И да, я в курсе, что я говорил, про то, что предыдущий пост был последним, но пока есть еще о чем высказаться, я буду делать.
Инстаграм все тот же: valentin_zabavnikov
Огромный минуса протезов: их стоимость. К примеру, протез на котором я хожу сейчас стоит больше двух миллионов рублей. Связано это во многом с тем, что в России протезирование мертво и видимо уже не оживет. Поэтому все детали для протезов производятся в Англии, Австрии и Германии. Отсюда и происходит их стоимость, ах да, во многом она связана еще с тем, что протез вещь индивидуальная, штучная, а когда производство не массовое, оно не может быть дешевым.
К счастью, эту проблему во многом решает государство, которое полностью компенсирует вам стоимость протеза. Но все-таки это именно компенсация, то есть вы должны найти условные два миллиона рублей, а потом они когда-нибудь к вам вернутся. Эта проблема решается уже на местах. К примеру, моя протезка сначала дает вам в долг некую сумму, необходимую для приобретения протеза, а потом, когда государство компенсировало вам эту сумму, забирает ее себе. Различных схем в этой сфере придумано очень много, но я сейчас не хочу в них углубляться.
(вот так выглядел мой первый протез)
К сожалению, очень многие люди бояться протезироваться, и предпочитают сидеть дома, и это огромная проблема. Конечно, для получения хорошего протеза предстоит приложить огромные усилия, но тем не менее, это того стоит. В данный момент большинство действий за вас делают сами протезные предприятия, я могу посоветовать хорошее, если кому-то интересно.
Вообще, с современным протезированием конечностей все обстоит более чем прекрасно. С ними вы порой получаете больше возможностей, чем с вашими родными конечностями. К примеру, мой протез ни капли не ограничивает меня в передвижении, с ним я могу кататься на велосипеде и самокате, отжиматься, да в конце концов полноценно ходить так, что под штанами никто даже не поймет, что это протез, да он даже весит легче чем моя нога. Единственный его недостаток, с ним я не могу бегать, но для этого существуют отдельные протезы, предназначенные именно для этого.
(протез после того как покрасили гильзу)
Конечно, сколь бы ни были прекрасны протезы в наше время, они создают определенные неудобства, но жить с ними намного приятнее, чем без них. Почему-то у всех возникает вопрос, как же я моюсь с протезом, по-моему, ответ достаточно очевиден, я моюсь без него, просто дохожу до душа на костылях. Еще один минус: протез постоянно приходится заряжать. Знаете, как порой забавно по утрам снимать с зарядки часы, телефон, повербанк, ноутбук, еще и ногу? Но это все такие мелочи по сравнению с тем, что я могу нормально передвигаться и жить полной жизнью. На этом минусы протеза для меня лично заканчиваются.
Интересная тема, как же протез крепится к вам. Существует несколько систем крепления. Самая простая, как в моем случае состоит в том, что на остаток ноги (культю) надевается силиконовый лайнер (такая хреновина, которая плотно прилегает к ноге и создает своего рода вакуум) далее в лайнер вкручивается металлический штырь, к которому уже и крепится сам протез. Такая система крепления в моем случае выбрана только потому, что культя еще не до конца сформирована, она может похудеть, потолстеть, с ней постоянно происходят какие-то метаморфозы, и для того, чтобы постоянно не менять гильзу (та разноцветная штука, в которую я пихаю культю) крепление выбрано именно такое. Когда культя уже сформирована, она может крепиться как за счет магнитов, так и полноценного вакуума, но до этого уровня я еще не дорос.
(вот так протез выглядит сейчас)
Сложно ли научиться ходить на протезе? Вообще в среднем, чтобы человек полноценно пошел на протезе, необходимо порядка трех месяцев упорной работы. Вы спросите, почему я все еще хожу с тростью? Ответ на поверхности, я ленивая жопа. Но до этапа трости я добрался буквально за два месяца, потому что был достаточно сильно мотивирован. Сейчас мотивация несколько упала, так как трость не причиняет мне неудобств. Но тем не менее я стараюсь тренироваться каждый день, и порой даже выхожу из дома совсем без других опор, но пока что полноценно и красиво ходить у меня не получается.
Конечно, протез потребует от вас множества усилий, как на этапе его получения, так и на этапе обучения ходьбы на на нем. Но поверьте мне, эта вещь того стоит. Это прекрасное чувство, снова ощутить себя в полный рост, когда руки ничем не заняты, и ты можешь просто наслаждаться жизнью наравне со всеми, а еще меня порой очень забавляет мысль, что у меня вместо ноги находится чья-то квартира.
Наверное это один из последних постов, если вам интересно узнать что-то еще, напишите, и я с радостью расскажу.
инстаграм: valentin_zabavnikov
Давайте сначала расскажу как развивается рак в моем организме. Пару дней назад я делал контрольное КТ, и новых МТС на нем не нашли, но при этом чутка подросли старые, вероятнее всего это произошло в период пока мы не делали химию. Мне это внушило определенный оптимизм, но радоваться еще рано. Ну а теперь давайте прийдем к протезированию. Тема очень обширная, так что скорее всего разобью на несколько частей.
Про протезирование в России я могу говорить очень долго. Дольше наверное сможет только мой протезист, его заткнуть в принципе нереально. Тема это очень больная абсолютно для всех, кто с ней столкнулся, начиная с того, что выбить хороший протез в России сложно, заканчивая тем, что протезы у нас на родине в общем то и не производятся.
Путь любого, кто потерял конечность начинается с МСЭ (МСЭ это медико-социальная экспертиза, иными словами место, где вам всеми силами постараются доказать, что нога еще отрастет, группа инвалидности вам в общем то не нужна, а про протез вообще забудьте) Когда я пришел туда, то столкнулся с теми же проблемами что и все. Во-первых они очень не любят работать, делают это всего пару раз в месяц, и походит это больше на гладиаторские бои инвалидов за место в очереди. Вам обязательно нужно собрать кучу бумажек, подтверждающих ваш диагноз, и да, даже таких маразматичных, как подтверждение того, что парный орган у вас все еще не отрос. Кстати именно там я ощутил иронию судьбы, комиссия по установлению инвалидности находится на втором этаже, без лифта и поручней. По-моему это сделано для того, чтобы сразу отсеивать тех, кто смог к ним подняться, не достойны так сказать.
Но допустим вы прошли 9 кругов ада, и наконец то сидите в кабинете у врача, теперь вам нужно сделать как можно более жалостливый вид, и рассказать доброму дяде, что вы безработный и не можете себя самостоятельно обслуживать. К сожалению, степень инвалидности зависит именно от этого. Итак, вы получили степень инвалидности, но теперь вам нужно подтверждать ее каждый год. Ненавижу эту систему но тем не менее, с этим ничего не поделать.
Вернемся к протезу, для его получения вам необходима ИПРА (индивидуальная программа реабилитации, грубо говоря, бумажка в которой прописано что вам положен протез, поручни, коляски, и другие прелести жизни) Именно эта бумажка и решает, насколько вам повезет с протезом.
Кстати, важно упомянуть, что протезные предприятия бывают двух видов: частные, и государственные, я думаю не нужно пояснять в какое лучше идти протезироваться? В государственных протезных предприятиях все обстоит совсем плохо. У меня порой создается ощущение, что они все еще впаривают людям протезы, которые были произведены после Великой Отечественной Войны, а то и после войны 1812 года. Их протезы крепятся за счёт ремней, их нужно зашнуровывать, в общем все сделано по старым технологиям и максимально неудобно.
Ну а в частном бизнесе все прекрасно, может быть именно на контрасте с государственным, конечно, но тем не менее, очень приятно, когда помещения предприятия не похожи на место, где тебя лишат второй ноги. Частный бизнес настолько заинтересован в новых клиентах, что они готовы оплачивать трансфер и проживание пациентам. Да они даже кофе бесплатно наливают, о чем здесь говорить :D. Поэтому всем, кто столкнулся с такой же проблемой, как и я, советую именно частные протезные предприятия.
Получилось уже достаточно много текста, продолжу в следующих частях.
Важная ремарка: это именно мой опыт в маленьком провинциальном городе.
Кстати, вот так выглядел мой первый протез:
Кому интересная моя жизнь в настоящем времени, добро пожаловать в инстаграм: valentin_zabavnikov, там я более подробно раскрываю все темы про которые пишу здесь.