Остеосаркома

Ну чтож, почти два годы борьбы с раком, к чему мы пришли? Постараюсь кратко, но ничего не обещаю.

В прошлый раз я закончил рассказ на стабилизации метастаз в легких, но: «хрен тебе в рыло сраный урод». Онкология абсолютно непредсказуема, а если к ней еще и ковид добавить получается адский коктейль, ингредиенты которого отнюдь не радуют.

19 марта я должен был ложиться на очередную химиотерапию, и где-то за три-четыре дня до этого начались дикие боли в заднем проходе, ни скорая, ни местный хирург толком ничего не сказали: «мажьте мазями, ставьте свечи». Так прошло два дня, уже подошла госпитализация в онкологию, я решил, что и по этой проблеме заодно проконсультируют. Там мне однозначно сказали, что лучше съездить в областную больницу, чтобы они посмотрели.

Через три часа меня уже резали на операционном столе. И будут резать потом еще пару раз.

Как итог: газовая флегмона забрюшинного пространства, парапроктит, ампутация сфинктера, и стома.

Вот сейчас пока писал это, понял, что даже диагноз выглядит страшно, в жизни можно умножить на два, а то и на три. Врачи говорят, если бы прошло еще часа три, спасать было бы уже некого. Звучит не очень обнадеживающе…

Не буду углубляться в больничные приключения, они растянулись почти на 3 месяца, а пост уже и так длинный. Скажу только, что более подробно описал это в своем дневнике, к сожалению, книгой это пока что назвать сложно, но я к этому стремлюсь. Гляньте какое у него оформление кстати:

Откуда инфекция взялась? Говорят, как последствие ковида, который я перенес в легкой форме, или же осложнение от химиотерапии.

Единственное что можно сказать: спасибо что живой. Хирурги в очередной раз меня вытащили, статистика этого заболевания совсем не радует, но со слов моего лечащего врача: один выживший из пяти поступивших, которым по какой то счастливой случайности оказался я. Вот есть Борис-хрен-попадешь, а я Валя-хрен-завалишь.

Эту гадость мы пережили, но не стоит забывать про рак, эта падлюка прочно обосновалась в легких, метастазы сильно выросли, левое легкое сейчас почти не дышит из-за скопившейся жидкости, но это в общем то почти не мешает, от предыдущей схемы химиотерапии пришлось отказаться и перейти на таргетную терапию и в очередной раз молиться что она сработает. Если все пойдет по плану, попробуем вырезать их в ближайшее время, так как мтс у меня все еще только в легких, как показало недавнее пэт кт. В целом это возможно, но нужна стабилизация. А есть еще такая удивительная штука, называется химиоперфузия, но это тема для отдельного поста.

Итог: чувствую себя тараканом, че только от меня не отрезали, но все еще жив, и продолжу жить полноценно. В который раз убеждаюсь, что движение это жизнь, и как бы тебе ни было хреново, не сиди на месте. Если бы я не вставал раз за разом, уверен, что ситуация уже была бы в разы хуже, может быть и пост этот писать было некому.

Что будет дальше? Посмотрим. Перспективы, будем честны, не очень радужные. Есть ли шансы? Конечно, у меня перед глазами есть примеры, которые и не из такого дерьма выкарабкивались, а чем я хуже?

Сразу же скажу, я против народной медицины, и сейчас попробую обосновать почему. Мне очень часто пишут, чтобы я попробовал отказ от каких то конкретных продуктов (да, я сам болею раком), или же веганские диеты; различные бады и т.д. И что самое обидное, люди правда верят в эффективность того, что они пишут. Обосновывают они это тем, что когда то их деду/отцу/подруге какомутодальнемуродственнику это помогло. А еще они очень часто любят принижать ценность традиционного лечения, а порой и полностью отрицать его.

Я не сторонник такого подхода, Да и в принципе считаю его очень вредным. В моем понимании это ошибка выжившего в чистом виде. (Если кратко объяснять, что это такое: Во время второй мировой войны не все американские бомбардировщики возвращались на базу. А на тех, что возвращались, оставалось множество пробоин от зениток и истребителей, но распределены они были неравномерно: больше всего на фюзеляже и прочих частях, меньше в топливной системе и намного меньше — в двигателе. Значило ли это, что в пробитых местах нужно больше брони? Нет, исследование как раз показывает, что самолет, получивший пробоины в данных местах, еще может вернуться на базу. Самолет, которому попали в двигатель или бензобак, выходит из строя и не возвращается.)

То есть человек, которому помогло такое лечение будет рассказывать всем вокруг, какое же оно прекрасное, при этом не будут учитываться тысячи людей, которым это лечение не помогло. В который раз повторюсь. Недаром существуют протоколы лечения, которых придерживаются все государства в мире, и почему то все чудодейственные БАДы в них еще не прописаны.

Но не будем столь категоричны. Все-таки я привык в лечении первую очередь руководствоваться здравым смыслом. И некоторое рациональное зерно, к примеру в отказе от определенных продуктов все же есть. К примеру отказ от сахара. Научно доказано, что многие опухоли питаются именно им, а точнее глюкозой. Так почему бы не ограничить пищу для раковых клеток, и не перестать потреблять сахар? Это хотя бы выглядит логичным. Но не нужно забывать, что видов рака огромное количество, и нужно размышлять над каждым видом конкретно.

Люди же чаще всего не разбираясь в проблеме из-за своего добродушия готовы посоветовать все что угодно, что по их мнению поможет. А онкобольные к тому же очень внушаемы, но оно и неудивительно. Для людей, которые стоят перед лицом смерти абсолютно любая надежда может показаться реальной.

На каждый случай чудесного исцеления приходятся сотни неудачных. Запущенные болезни, когда человек слишком уж поздно обратился к врачу, или же не обратился совсем, Таких случаев огромное количество, и таких людей мне искренне жаль.

Итак, лечиться нужно в больницах под присмотром врачей, но как я уже говорил, я бы не был столь категоричен. Если вы верите в какое то дополнительное лечение, узнайте у своего врача, не навредит ли оно вам во время проведения основного, если оно абсолютно безобидно, да пусть оно хоть миллион раз неэффективно, главное, что вы верите, что оно вам поможет. Ну а после того, как вылечитесь, сможете рассказывать увлекательные истории, как вам помогла волшебная диета, или же что либо еще. Главное не забывайте, что все это время вами занимались огромное количество людей, которые подбирали правильную схему лечения, назначали нужные процедуры, делали все для вашего спасения. Кто бы что не говорил, я не верю в исцеления от любой болезни без системного лечения. И рак здесь не исключение. В период абсолютно любой пандемии всегда были чудом исцелившиеся люди, которым действительно помог случай, но при этом почему то все забывают про десятки и сотни погибшихи предпочитают говорить только про того, который исцелился чудом. Это и есть ошибка выжившего. Люди предпочитают закрывать глаза на плохое, и видеть только хорошее, особенно спустя какой то временной промежуток.

Но повторюсь уже в третий раз: всегда придерживайтесь мнения врачей, они не просто так едят свой хлеб, они также заинтересованы в вашем выздоровлении. И человечество все же ищет способы борьбы с раком, отчасти все еще безуспешно, но попытки предпринимаются, и все это не просто так. И если вы думаете, что сможете обмануть болезнь какой то диетой, да карты вам в руки, главное не навредите себе, и не сделайте своему организму еще хуже!

Кстати, мой инстаграм: https://www.instagram.com/valentin_zabavnikov, куда же без него

Это самый эмоционально сложный пост для меня.

Я уверен, что не справился со всей этой ситуацией, если бы не мои родители. Пусть я и старался не показывать им свое редкое отчаяние, но порой оно все же вырывалось.

Вообще, мои родители – самые настоящие герои. Я нигде до этого не рассказывал, но я не первый ребенок в нашей семье, который борется с онкологией. Мой брат 15 лет назад также заболел раком, и успешно справился с ним. С тех пор у него ампутирован глаз, но блин, он пережил это дерьмо, и я очень горжусь им. Понимаете теперь, почему я не отчаиваюсь? У меня перед глазами есть живой пример человека, который победил эту болезнь и сделал это в неосознанном возрасте двух лет. Я тогда был совсем маленьким, и не помню весь тот ужас, который пришлось испытать родителям. Но я точно знаю, что им было нелегко. А теперь представьте, какой ужас испытывают мои родители, когда их старший ребенок заболевает раком в 21 год. Я лично даже предположить не могу. Знаете почему? Просто потому, что они мне ни разу не показывали своих эмоций по этому поводу, при этом я отлично чувствую их волнение и заботу обо мне.

Вообще, это крайне важный момент во взаимоотношениях отцов и детей. Всегда должна быть взаимоподдержка. Пока обе стороны остаются рядом друг с другом, у них есть все шансы на победу с чем угодно. Для меня всегда была важна именно эта молчаливая поддержка: я знаю, что родители очень волнуются, и они знают, что я тоже. Но мы не даем друг другу впасть в то самое состояние отчаяния. Как только какая-то из сторон хотя бы чуть-чуть начинает сдавать, другая ее поднимает.

Мне такой подход нравится ощутимо больше того, что иногда делает вся остальная моя семья. Да, нас достаточно много) Помимо родителей, у меня есть еще брат, сестра, бабушки, дедушка, дяди, тети. И все они, так или иначе, всегда поддерживают меня. Но порой некоторые из них перегибают палку, вплоть до истерик. Мне это совсем не близко: гораздо комфортнее, когда все молчат о проблеме, но я знаю, что они ее осознают, и в нужный момент поддержат меня, а не будут постоянно бегать вокруг меня, и давать ненужные негативные эмоции. Я никого не осуждаю, просто наши взгляды в этом вопросе расходятся. Несмотря ни на что, я понимаю, что они мои родственники, и хотят для меня только лучшего, поэтому я их очень люблю.

Очень важный для меня эпизод, отпечатавшийся в памяти, произошел, когда я узнал о необходимости ампутации. Это произошло в Санкт-Петербурге, там я был с отцом. Конечно, эта новость стала для нас шоком. Мы спустились в машину, я стрельнул у папы сигарету, и мы вместе покурили. Никогда ни до, ни после этого я не курил при отце, но в тот момент мне это было нужно, и отец это понял, не стал осуждать, а просто поддержал.

Я все еще ничего не рассказал про маму. Помню, как они прилетела ко мне на следующий день после ампутации и просто была со мной в этот тяжелый момент. Я видел, как она волнуется, видел грусть в ее глазах, но она это не показывала своим внешним видом, а просто была рядом.

Итак, очень важной составляющей, которая вытаскивает именно меня – это семья.

Для меня это, наверное, даже самый важный компонент. Ведь ближе у меня нет никого. Я не знаю, что бы я делал без них – наверное, просто опустил руки. Никогда не устану благодарить их.

Я их очень люблю.

Я понимаю, что будет неоправданно самоуверенно думать, что такие взаимоотношения с семьей сложились абсолютно у каждого. Я понимаю, что не у всех даже есть родители. Для таких людей у меня есть небольшая ремарка ко всему, что говорил выше: семья, при всей ее важности, это не панацея, и главным мотиватором для вас должны быть вы сами. Да, семья и друзья, безусловно, важны, но они не главная составляющая успеха.

Я в очередной раз опубликовал часть своей книги, где я очень подробно рассказываю про свою историю борьбы,  про мотивацию и как я пытаюсь справиться с болезнью. Она еще не совсем готова, чтобы довести ее до ума мне понадобится еще примерно месяц.  Но я хотел бы, чтобы вы в очередной раз оценили этот небольшой кусочек.

И мне тут подсказали, что можно публиковать ссылку на инстаграм, так что кому интересно следить за мной, добро пожаловать https://www.instagram.com/valentin_zabavnikov

Давайте сначала расскажу как развивается рак в моем организме. Пару дней назад я делал контрольное КТ, и новых МТС на нем не нашли, но при этом чутка подросли старые, вероятнее всего это произошло в период пока мы не делали химию. Мне это внушило определенный оптимизм, но радоваться еще рано. Ну а теперь давайте прийдем к протезированию. Тема очень обширная, так что скорее всего разобью на несколько частей.

Про протезирование в России я могу говорить очень долго. Дольше наверное сможет только мой протезист, его заткнуть в принципе нереально. Тема это очень больная абсолютно для всех, кто с ней столкнулся, начиная с того, что выбить хороший протез в России сложно, заканчивая тем, что протезы у нас на родине в общем то и не производятся.

Путь любого, кто потерял конечность начинается с МСЭ (МСЭ это медико-социальная экспертиза, иными словами место, где вам всеми силами постараются доказать, что нога еще отрастет, группа инвалидности вам в общем то не нужна, а про протез вообще забудьте) Когда я пришел туда, то столкнулся с теми же проблемами что и все. Во-первых они очень не любят работать, делают это всего пару раз в месяц, и походит это больше на гладиаторские бои инвалидов за место в очереди. Вам обязательно нужно собрать кучу бумажек, подтверждающих ваш диагноз, и да, даже таких маразматичных, как подтверждение того, что парный орган у вас все еще не отрос. Кстати именно там я ощутил иронию судьбы, комиссия по установлению инвалидности находится на втором этаже, без лифта и поручней. По-моему это сделано для того, чтобы сразу отсеивать тех, кто смог к ним подняться, не достойны так сказать.

Но допустим вы прошли 9 кругов ада, и наконец то сидите в кабинете у врача, теперь вам нужно сделать как можно более жалостливый вид, и рассказать доброму дяде, что вы безработный и не можете себя самостоятельно обслуживать. К сожалению, степень инвалидности зависит именно от этого. Итак, вы получили степень инвалидности, но теперь вам нужно подтверждать ее каждый год. Ненавижу эту систему но тем не менее, с этим ничего не поделать.

Вернемся к протезу, для его получения вам необходима ИПРА (индивидуальная программа реабилитации, грубо говоря, бумажка в которой прописано что вам положен протез, поручни, коляски, и другие прелести жизни) Именно эта бумажка и решает, насколько вам повезет с протезом.

Кстати, важно упомянуть, что протезные предприятия бывают двух видов: частные, и государственные, я думаю не нужно пояснять в какое лучше идти протезироваться? В государственных протезных предприятиях все обстоит совсем плохо. У меня порой создается ощущение, что они все еще впаривают людям протезы, которые были произведены после Великой Отечественной Войны, а то и после войны 1812 года. Их протезы крепятся за счёт ремней, их нужно зашнуровывать, в общем все сделано по старым технологиям и максимально неудобно.

Ну а в частном бизнесе все прекрасно, может быть именно на контрасте с государственным, конечно, но тем не менее, очень приятно, когда помещения предприятия не похожи на место, где тебя лишат второй ноги. Частный бизнес настолько заинтересован в новых клиентах, что они готовы оплачивать трансфер и проживание пациентам. Да они даже кофе бесплатно наливают, о чем здесь говорить :D. Поэтому всем, кто столкнулся с такой же проблемой, как и я, советую именно частные протезные предприятия.

Получилось уже достаточно много текста, продолжу в следующих частях.

Важная ремарка: это именно мой опыт в маленьком провинциальном городе.

Кстати, вот так выглядел мой первый протез:

Кому интересная моя жизнь в настоящем времени, добро пожаловать в инстаграм: valentin_zabavnikov, там я более подробно раскрываю все темы про которые пишу здесь.