У меня БАС (болезнь Стивена Хокинга)⁠⁠6

Ох-ох-ох… У моей мамы был БАС…

А исследование, забыла как называется, когда иголками в мышцы колят вам делали? Вроде, по нему и ставят этот диагноз.

Есть такой врач Никитин Сергей Сергеевич, главный в Москве по нервно-мышечным заболеваниям.

Не верьте никаким шарлатанам с «лечением»! Это, к сожалению, приговор. Идите к своему врачу, оформляйте инвалидность (берите ВСЁ, вообще всё, понадобится, к сожалению), вставайте на учёт в паллиативную службу (вот «прям щас», не ждите ухудшения) и в фонд «Живи сейчас». Кстати, вам в НИИ должны всё это написать в выписке, к врачу идите с этой бумагой. Не упустите время для установки гастростомы. Совсем недавно был пост от молодого человека с таким же диагнозом, поищите по тегам

Сил вам и вашим близким. Вам поменьше боли

Проверьте обязательно этот диагноз еще в другом месте! Мне ставили такой диагноз под вопросом. У меня постоянно отнималась пол руки и пол ноги , да и вообще половина тела. Из поставленных мне диагнозов под вопросом были : волчанка, БАС, афс синдром , васкулит . Короче не буду тут всех пугать, это какой-то ген у меня сломан и при любой боли головы половина тела отнимается как при инсульте прям. Как только нашли причину, более-менее разобрались, жить стало легче. Хотя шесть лет меня лечили и даже не знаю, что помогло, но реально вылечили! Желаю вам быть в стойкой ремиссии, а еще лучше узнать, что диагноз ошибочен!

БАС неизлечим. Постепенно мышцы тела перестанут работать и всё. Никакого кардинального лечения нет.

Приводите свои дела в порядок. Года два у вас есть, надеюсь.

В Москве действуют:

Благотворительный фонд помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»

Благотворительный фонд помощи больным БАС Г. Н. Левицкого. http://www.alsportal.ru

Служба помощи больным БАС при АНО «Больница Святителя Алексия».

Держитесь и старайтесь не впадать в панику.
Это действительно все индивидуально, но стрессы очень сильно обостряют все. У подруги БАС, 10 лет назад ей дали год, как понимаете уже прошло 10, ремиссия хрупкая держится, конечно бывают ухудшения,но все корректируется и препаратами и у неё какой-то аппарат для ночного дыхания. Очень важна диета какая-то определённая, только не слушайте шарлатанов-лекарей из интернета. Обратитесь в центр БАС, там и психологическую помощь получить можно, препараты,аппараты достать. Ещё принимают с удовольствием по квотам в Сеченовке, в отделении нервных болезней на Россолимо 11. Получить квоту туда не трудно, там можно получше обследоваться (эмнг сделают и все остальное) прокапаться и получить назначения и рекомендации. НИИ неврологии конечно топ в этом смысле, если на учёт поставят тоже отлично.
Глядя на подругу я вижу что её держит- цель, она всегда ставит цели на год,два, пять и идет вперёд как танк, не смотря на то,что ОЧЕНЬ тяжело порой бывает.
Ставье и вы себе цель, большую, масштабную и идите вперёд, скоро вы узнаете что и как делать при ухудшении, как выйти из этого состояния, стабилизироваться и это просто будет образ жизни, да, другой,но жизни. Не сдавайтесь.

Простите что у Вас за собака? Как выглядит, сколько лет и есть ли какие то болезни? Я понимаю что это больно но может помогу с пристроем если некому будет Вам с ней помочь?

Ну, Хоккинг прожил 50 лет.

автор, вы извините, а почему вы вообще пошли обследоваться, какие симптомы были?

“Ходите, занимайтесь делом, избегайте депрессии." Мало что меня могло вогнать в депрессию, но эти слова, при данных обстоятельствах, справились на отлично.

Удачи вам и я надеюсь что все будет хорошо. И правильно что вы не ищите внешнего врага.. типа я не пила и не курила а тут или я вот верую в Бога а вот мне так.. и я бы на вашем месте, пока есть время поехал бы путешествовать по миру (начать Можно с России_) я думаю болезнь вы вылечите и много интересного узнаете.

У меня БАС. Я из СПБ. Диагноз поставили в октябре 2023го, после 9 мес больничных, 3 институтов и 3 больниц. Все они сошлись на том, что это оно. Я надеялась, что ошибаются. Потратила 75 тыс на генетику. Деньги на ветер. Если еще есть желание провериться еще раз, напишите на сайт института мозга человека в СПБ имени Бехтеревой. Они попросят выписки и анализы, а потом пригласят на обследование. Бесплатно, по ОМС , они из всей РФ берут. Езжайте, пока еще двигаетесь. Вдруг они опровергнут?! Вы ЭНМГ делали? У них хорошие тренажеры для реабилитации, хоть попробуете. Встаньте на учет в фонд "Живи сейчас", координаторы фонда подключат Вас к чату в Телеграм, где мы собираемся. Долгожителей несколько есть, опытных много. Все подскажут. Не ведитесь на лечение от Левицкого, он только рилузол толкает втридорога. Я общалась с людьми, которые продали бизнес, жилье и все до нитки, ездили по Тибетам и Израилям, и их уже нет в живых. Не тратьте на это деньги. Лучше пообщаться, например, с Павлом Шестимеровым, жена которого болеет 24 года этой болезнью. Мне сильно помогают эти долгожители в чате советами, опытом. Присоединяйтесь! Желаю Вам длительной ремиссии
.

Я вас не знаю, но от души желаю здоровья, пусть диагноз ваш окажется ошибкой

Возможно, психологически немного помогут книги Ирвина Ялома по экзистенциональной терапии, он много работал с неизлечимо больными и написал большое количество книг по работе со страхом смерти и нахождению смысла, вкуса жизни, несмотря на ее конечность. Книги написаны в художественном стиле, легкий слог, и это не инста-психолог, а прям серьезная фигура в мировой психологии, плюс наш современник - проще контекст понимать.

Пусть вы выздоровеете.

Такой диагноз так просто не ставится. Вообще для БАС характерно поражение двигательных нейронов как головного, так и спинного мозга. Отсюда получается уникальная клиническая картина за счет сочетания патологических рефлексов, спастики и слабости/атрофии с фасцикуляциями. Именно все симптомы должны быть одновременно, иначе это не БАС! Вам вообще игольчатую ЭМГ делали?

Не хочу показаться скептиком, но акку 10 лет, посты последние датированы 9-10 лет назад, активность минимум. А тут сразу болезнь, акцент - я же художник и подключен доннат. Очень похоже на открытие консервы @moderator, может проверите? Хотя бы пруфы запросите.

Пусть это будет ошибкой. Сил Вам!

Вот я бы на вашем месте, если есть возможность поехал бы в Индию, например, в индийский Тибет и потом на море. А сравнивать с другими - бессмысленно, мне вот один раз в 2-х см льна от головы пролетела.. сделал бы шаг чуть быстрее не писал бы тут.. а год назад меня укусила оса (маленькая такая и не больно) - очнулся в машине скорой по пути в реанимацию.. все непредсказуемо, а у вас есть возможность посмотреть мир, и получить кучу новых впечатлений. А костлявая она всех найдет.. причем не известно кого раньше, а кого позже

UPD
Если вы с Питера то я бы с Карелии начал, там есть несколько офигенных природных парков (туда даже паровоз от РЖД ходит), а еще там есть петроглифы (очень интересное место и оно круче Стоунхенджа), и еще Выборг очень не плохой и уютный город (но маленький).

Желаю вам использовать каждую минуту жизни по максимуму. Доктора правы, что на депрессию и негатив теперь просто нет времени.

Рисуйте (пишите) из души, занимайтесь любимым делом и слушайте докторов.

Было бы здорово увидеть ваши свежие работы )

в коментах всегда будут те, которые с маленьким количеством мозга. так вот они на один лад несут чушь про выздоровление

я не понимаю таких людей совершенно

У моей жены БАС с 2012 года, родила в том же году, сейчас парализована процентов на 90,но сидит, дышит и ест (жуёт-глотает) самостоятельно. Так что вялотекущий БАС редко, но бывает

Неизлечим... Так перестаем слушать пиздеж и слушаем следующее, каждое лечение индивидуально но:

1. Используем tofersen, экспериментальный препарат, который помогает снизить уровень токсичного белка, вызванного мутацией SOD1. И эдаравон, помогают нейтрализовать свободные радикалы и замедлять прогрессирование болезни.

2. Терапия стволовыми клетками может восстанавливать поврежденные нервные клетки и замедлять прогрессирование ALS (БАС). Сейчас проводятся клинические испытания с использованием различных типов стволовых клеток, включая мезенхимальные и нейральные стволовые клетки.

3. Венец технологий - CRISPR-Cas9 и другие технологии редактирования генов для исправления мутаций, вызывающих ALS.

Не терять духа - лечение CRISPR-Cas9 развивается с запредельной скоростью и надо идти к лучшим врачам. Деньги - наверху написали про инвалидности, открывайте донаты, ищите спонсорства. Желаю вам удачи, все будет хорошо.

Родственник у меня болел этой болезнью . Я пытался понять что стало причиной её развития. Блуждая по просторам интернета я набрел на статью касающуюся этого заболевания. Цитата из статьи

Боковой амиотрофический склероз (БАС). Предварительные исследования выявили высокую частоту очагов БАС в странах Западной части Тихого океана. Это убедительно свидетельствует о том, что в патогенезе БАС важную роль играют низкие концентрации кальция в сочетании с высокими концентрациями алюминия и марганца в питьевой воде.

https://meduniver.com/Medical/toksikologia/otravlenie_alumin...

После прочтения статьи я по своей инициативе сделал родственнику анализ крови на тяжелые металлы. Результат показал превышение по марганцу в 1.5 раза по алюминию в 3 раза. Т.е. очень похоже на приведенное в статье. Поэтому я вам настоятельно рекомендую сделать анализ на тяжелые металлы. Если у вас ситуация схожая, то возможно есть смысл обратиться в токсикологию и попытаться очистить организм. Возможно это поможет. К сожалению ни один невролог не предложил сделать анализ на тяжелые металлы.

Болезнь эта плохо диагностируема.

Сдайте анализы на боррелии, если не сдавали, особенно если вас кусал клещ.

Если живете одна перебирайтесь к родственникам. Не истязайте себя тяжелой физической работой.

Комментарий удален. Причина: Запрещенный к публикации по правилам Пикабу контент

когда у человека буквально нет надежды выжить цепляются и за такое, что терять то?

ЭМГ делали? После какого обследования поставили диагноз? Просто БАС имеет смазанные симптомы и, местами, они могут быть аналогичны другим, не таким страшным болезням. ЭМГ это, помимо клинических признаков, золотой стандарт диагностики. Что она показала?

Лапочка, пуговичка, выздоравливай! Верю в лучшее! Обнимаю. Ира.

Выздоравливайте!

А вы вакцинировались от недавней хвори?

какая у Вас собака? найдете в себе силы ее пристроить или друзья смогут забрать?
Желаю опровержения диагноза и скорейшего выздоровления!

Желаю вам, крепкого здоровья. И не терять оптимизма.

Вот все здесь пишут про хождение по всем инстанциям в течении пары лет. А я считаю, что лучше сгореть быстро, но ярко, чем быть овощем, но под опекой и с пенсией 30 тысяч.

Пейте, курите, занимайтесь сексом, делайте то, что давно хотели все эти годы, но откладывали. А дальше сами решайте как быть, сесть в коляску никогда не поздно

Сводный брат сейчас угасает от БАС. У него очень быстро прогрессирует.

Дорогая ТС, если вам нужна финансовая поддержка, то на Пикабу поможет только полный деанон и прикладывание всех результатов обследований и анализов. Если вы написали с целью моральной поддержки, то она будет. Но найдётся ещё и немало токсиков и хейтеров. Пикабу - такой Пикабу.

Я желаю вам, чтобы диагноз был ошибочным. Ну, или как Хокингу, хотя бы до 50 лет...

Вас разводят. Нет сейчас ни одного исследования по такому методу, которое было бы зарегистрировано в минздраве. Либо неэтичный ученый, который хочет с мышек сразу скакнуть на людей, либо просто развод. Хотя, был бы первый вариант, он бы искал испытуемых бесплатно или приплачивал им вчерную.

Вообще, в фондах хорошо все объясняют, в том числе и про доступные клинические испытания. Может, они хоть консультацию сделают, если с другой помощью сказали ждать? Вокруг вас сейчас соберется орава помогаторов, от солей мертвого моря до супер-излучения.

Вам держаться, папа у меня сгорел, от БАС, но он и пожил 74 года. Поищите, полковник Чечель, морской летчик, уже 10 лет активно борется с БАС!!!

Добрых вам людей в помощь!!! И всегда есть место чуду!!!

Сил вам душевных и физических! Хороших и добрых людей и врачей на жизненном пути! И Божьей помощи 🙏!

Держись, все будет хорошо. Сейчас в этом направлении идёт стремительное развитие исследований благодаря ИИ.

И...чем вакцина может повлиять на данную болезнь?

Прежде всего у данного профессора (или там, где вы собираетесь проводить экспериментальное лечение), следует выяснить ЧТО это за тип лечения. Потому как в России сейчас есть аж целых 4 типа экспериментального лечения данной болезни:

1. Генная терапия: Замена поврежденных генов или для стимуляции выработки защитных белков в нервных клетках.

2. Стволовые клетки: Использование стволовых клеток для восстановления поврежденных нервных клеток.

3. Новые лекарственные препараты: Тут, как правило, идут препараты, направленные на замедление прогрессирования болезни и улучшение симптомов (выбирая этот тип лечения следует быть особо осторожным - я думаю даже не стоит объяснять почему).

4. Модуляция иммунной системы: Использование иммуномодуляторов для коррекции нарушений иммунной системы, которые могут играть роль в развитии БДН.

Желаю вам душевных и физических сил справиться со всем этим!

Отец болел этой дрянью. А у меня животный страх и депрессия уже столько лет

Экспериментальное лечение за 2,5млн, похоже на развод. Если оно экспериментальное, то наверно вам должны платить за эксперименты. Как можно лечить пустышкой, эффект которой не доказан?

У моей сестры какая-то генетическая хуйня из-за чего сосуды с мозгу сужаются. Ждёт операции на мозг. 25 лет всего

Дайте я вас просто обниму.

Привет.
Моему отцу ставили БАС, потом сменили на наследственную параплегию штрюмпеля.
Для меня, по описаниям, все одинаково. ( Сейчас мы стараемся изо всех сил чтобы улучшить, не исправить - так поддержать.

Пожалуйста, не сдавайтесь.

Пожалуйста, берите от жизни весь позитив, что можете.

Пусть ваш диагноз окажется ошибкой, тут поддержу всеми силами.

В нашем случае 50/50 - я либо взяла, либо нет тот же диагноз. Дети мои так же.
В этом случае можно надеяться - с каждым годом все изменяется, каждый год - шаг к тому, что ученые придумают лечение.

Берите все, что вам смогут дать. Можно устроить чтобы врачи ходили к вам на дом, достаточно чуть преувеличить ваши ощущения. Это экономит силы. Нет, я не против врачей, ни в коем случае, но когда отцу стало сложно выходить - оказалось что в удобное врачам время они могут придти домой. И анализы взять тоже могут. Экономьте силы. (

И - удачи вам, как бы это ни прозвучало.

Хммм, что-то странное происходит… у моего бывшего мч несколько дней назад нашли БАС, я как раз ищу информацию на этот счет… и тут вы со своей историей и здесь есть еще один парень с БАС… итак, что ищу сейчас я: БАД, который производят в Польше, название ЛУНАКОЛ. Помогает, вроде, людям с БАС. В России стоит дорого. Ищу знакомых в Польше, которые могут прислать этот препарат. Держитесь. Желаю Вам терпения и здоровья. Мне кажется, что учитывая то, что БАС - диагноз очень редкий и является диагнозом исключения, слишком много людей стали болеть этой болезнью…. Держитесь, милая моя девочка.

Они говорят "У всех проходит индивидуально. Принимайте поддерживающую терапию. Ходите, занимайтесь делом, избегайте депрессии."

Это только в кино все предсказаниями разбрасываются. В реальности действительно у всех всё по разному происходит. Ну как вариант бы для подтверждения диагноза бы ещё где-то проконсультироваться. Если ни МРТ, ни какие-то исследования ничего не показывают, то у меня лично всегда сомнение оставалось бы.

держись! мысли позитивно только, на сколько это возможно, не теряй силу духа, и не такое у людей само проходило) почитай в интернете о АСД Фракция 2, многих неизличимых на ноги ставило (в ветеринарных только продаётся).
Правда от твоей болячки не знаю на сколько поможет, но для поддержания тонуса неплохо будет, стоит копейки.

БАС это , к сожалению , приговор ..

Зато нужно искать плюсы - сколько сериалов можно пересмотреть и книг перечитать 😍

Знаю о чем пишу , являюсь «счастливым» обладателем неизлечимой херни (поясно-конечностная мышечная дистрофия типа 2А)

Как меня «проконсультировал» один толковый московский врач: «живи пока живется, дыши пока дышится, а как сдохнешь - так помрёшь» )

🫶🏽

Дерьмо случается, держитесь. Все мы когда-то умрём, просто большинство не думают об этом пока молоды и здоровы, а тяжело больной человек хорошо чувствует холодное дыхание смерти. Вам наверняка сейчас очень тяжело, лично я могу вам посоветовать как можно дольше ничего не менять в своей жизни - как можно дольше сохранить прежний образ жизни, хотя бы на несколько месяцев, если не получится на несколько лет. По моим наблюдениям тяжело больные люди часто стараются как-то кардинально всё поменять - куда-то переехать, путешествовать, исполнить мечту и прочую, на мой взгляд, ерунду. Вы раньше жили так как жили и вас это устраивало, вы к этому привыкли - вы были счастливы при таком образе жизни - так сохраните этот образ жизни как можно дольше. Просто живите, дышите и будь что будет.

В Питере есть Институт Экспериментальной Медицины, ИЭМ, моего соседа там регулярно подлечивали при РС. Погуглите, свяжитесь с ними, может, они вас примут и помогут. У них научная база, по-моему, они раньше назывались Институт Мозга если я ничего не путаю)

Знакомой покупали рецептурный препарат при БАС в Финляндии. Если есть рецепт- можно найти там платную клинику и врача, он выпишет рецепт для финской аптеки. Препарат не очень дорогой, врачи в Питере сказали - лучше купить импортного производства...

Но там пациент очень пожилой был.

Желаю вам успешного лечения и стойкой ремиссии!

Очень вам сочувствую, держитесь! Не то чтобы Хокинг вел завидный образ жизни, но он не сдавался и прожил весьма долго для такого диагноза (и, насколько помню, у него первые симптомы сильно раньше начались, чем у вас). Сейчас наверняка медицина продвинулась и шансов на то, что терапия вас как-то поддержит на ногах больше, чем было у того же Хокинга, по крайней мере стоит на это надеяться.

Мы так привыкли, что надо ждать подлости от окружающих или от природы, что когда нас придает собственное тело, это всегда шок. Принять это тяжело, и я надеюсь, что у вас достаточно времени на это и на то, чтобы перестроить свою жизнь под новые реалии. Стоит уже сейчас изучать возможности работы, когда станет хуже, на пенсию не выжить у нас. Осваивать нейросети, смотреть программы управления без рук и прочее, что сейчас доступно. Может быть рассмотреть вариант переезда - дом с пандусом или частный домик в городской черте. Машину перевести на ручное управление не так сложно, насколько помню. Даже если жизнь в глазах окружающих кажется дерьмовой, она одна, и нужно за нее бороться до конца. Удачи и сил вам!

Жизнь напоминает фильм время ( где часики на руке). Там наверно проще ты видишь и знаешь какой кому срок. Надеюсь что будет у тебя еще много времени и качественной безболезненной жизни. Удачи

Помог немного рублем! Держитесь!

На мое ноющее и хрустящее колено неумный коллега с 20 годами службы во флоте сказал - все болезни из-за неправильного образа жизни.
Ога, про это так и не узнают мои близкие знакомые, не дожившие до 25 и 30 лет из-за рака.
Девчонки молодые и парни.
Но тупорылые всегда давят свое мнение.
Автор, пусть у вас хоть что-то в хорошую сторону изменится.

это очень большое горе. очень неожиданно. лучше поскорее принять, чем ставить на экспериментальные методы. надежда на ошибку в диагнозе в данном случае играет против вас. представляю, как вам страшно, каждый ваш день принадлежит вам, проживите свою жизнь так, как вам захочется. дай вам Бог здоровья и побольше времени.

Автор будете искать лекарства мониторьте не только российский сегмент интернета , но иностранный. По запросу amyotrophic lateral sclerosis medications, Google, выдает четыре вида лекарства

Qalsody® (tofersen)

Radicava® (edaravone)

Riluzole (Rilutek, Tiglutik®, and Exservan™ )

Nuedexta® (dextromethorphan HBr and quinidine sulfate)

Также в поиск забивайте перспективные виды лекарств. Давайте воюйте, возможно повезет.