У меня БАС (болезнь Стивена Хокинга)⁠⁠6

17 октября Научный Центр Неврологии в Москве поставил мне диагноз "Болезнь двигательного нейрона". Я была готова практически к любому диагнозу, кроме этого.. Мне всего 38 лет, и кроме простуды, никогда ничем не болела.

Поломку именно этой детали организма человека еще не научились лечить. Препараты, которые выписала мне врач, даже не зарегистрированы в России. Те, кому не повезло заболеть, ищут их за рубежом. И ведь несмотря на редкость этого заболевания, буквально через несколько дней этот же диагноз в этом же центре поставили еще одной молодой девушке. Я вообще думала, что в России нет этой болезни!

В феврале этого года стала плохо работать левая стопа. К июлю я уже плохо ходила, в мышцах ног были сильные судороги, тонус. Неврологи не ставили диагноз, а значит, не назначали никакое лечение. На МРТ ничего не нашли. В Петербурге в больницу меня не взяли, сказали нет мест. Нашла центр неврологии в Москве, сказали приезжайте. Сопровождающих у меня нет, денег нет; пришлось занять, и как могла, поехала одна.

Я лежала в палате с молодыми девушками, у которых диагноз "Рассеянный склероз". Поражение оболочки головного мозга. Боялась пункции, но в моей спинномозговой жидкости ничего не нашли. Оказывается, даже это не такой страшный диагноз...выводят в ремиссию. Избегают обострений.

Я старалась не плакать, когда со мной говорила врач. Хотела услышать какую-нибудь цифру, сколько я еще буду ходить? сколько еще я смогу рисовать? У меня собака, смогу ли я прожить столько, сколько она? Но врачи не говорят ничего. Они говорят "У всех проходит индивидуально. Принимайте поддерживающую терапию. Ходите, занимайтесь делом, избегайте депрессии."

Неделя, как я уже дома. Заказала таблетки, аминокислоты, ищу препарат на капельницы. Обращаюсь за помощью к друзьям. Стараюсь принять неизбежное, не паниковать раньше времени. Мне написал через общих знакомых парень, он лечится в Москве на экспериментальном лечении у какого-то профессора. Позвонила туда: 2,5 млн стоит первый этап лечения...О_о

Так что обнимаю собаку и удивляюсь фокусам этой жизни. Я художник, надеюсь как можно дольше смогу рисовать. Рисую иллюстрации к детским книжкам:)

Будьте здоровы, пикабушники! Это самое, самое главное!