Обнимаю Вас и желаю здоровья и душевных сил! Не опускайте руки, сейчас наука развивается, и появляются новые препараты и методы лечения. Насчет экспериментального лечения и оплаты за него - это очень похоже на развод. Все иностранные фарм.компании не проводят сейчас клинические исследования в России с 2022. А те, что проводят, не берут деньги с пациентов, которые принимают участие! Я работаю в этой сфере несколько лет, и никогда не было такого, чтобы пациент платил! Анализы, все обследования, введение препарата - это все бесплатно в рамках клин.исследования, за это платит спонсор исследования. Неважно, какая терапия, хоть генотерапевтический препарат - это бесплатно. У участников должен быть полис страхования и договор страхования, перед тем, как начать исследование, Вам должны дать на прочтение и ознакомление Информационный листок участника клин.исследования с формой информированного согласия, в этом документе содержится информация о лечении: сроки, информация о препарате, обо всех процедурах, о Ваших правах и обязанностях, и т.д. Вы имеете право изучать этот документ и дома, столько, сколько Вам потребуется. Участие в клин.исследовании - это абсолютно добровольно и бесплатно для пациента.
Выше писали рекомендацию обратиться в Институт мозга человека в Санкт-Петербурге, попробуйте, нужно узнать второе мнение. В Москве можно сходить на консультацию к Бойко Алексею Николаевичу или его жене Бойко Ольге Владимировне.
Неврологических заболеваний очень много, и порой сложно сразу верно поставить диагноз, нужно исключить все остальное. Если у Вас не брали анализ крови на антитела к авквапорину-4, попросите по возможности назначить (это маркер на заболевание спектра оптиконевромиелита, но хотя бы лечение есть).
Автор, держитесь!
