thecure

Всем привет.

Прошло шесть месяцев приëма ПИТРС (Препарат, изменяющий течение рассеянного склероза) и за это время я не помню дня, когда бы чувствовала себя хорошо.

За это время мне дважды сменили препараты и сейчас я на Плегриди. И вроде круто, один укол раз в две недели, сутки на побочку и радуйся жизни. Но нет. С момента начала первых уколов физическое и психологическое состояние лишь ухудшается.

Расскажу о побочках каждого препарата. Знаю, что не на всех так они влияют, но может для кого-то информация окажется нужной.

РЕБИФ.

Первый препарат был Ребиф, который нужно было колоть три раза в неделю (грубо говоря, через день), вечером за два часа до сна. Ночью я просыпалась от озноба и ломки в костях, принимала миг или ибупрофен. И следующие сутки находилась в амëбном состоянии, с давящей головной болью и слабостью в мышцах. После работы чаще я просто выключала компьютер и ложилась спать. Спала по 10-11 часов в сутки, но все равно просыпалась уставшей и без сил. Про эмоциональное состояние писать не буду, скажу только, что начала сеансы с психологом.

В общем, эта побочка и онемение в пальцах таки повлияли на то, чтобы сменить препарат.

ТИМЕКСОН.

Этот препарат для ежедневных инъекций. Болючий и психологически трудный. Знаете, первые недели две-три очень сложно осознанно делать себе больно на ежедневной основе. Потом эмоция выключилась и я просто ловила слабую побочку типа температуры, озноба, которые за ночь проходили. То ли сеансы с психологом, то ли у Тимексона реально было слабже влияние на организм, но летом у меня появились силы, немного, но уже радовало, что я кроме сна могла уже читать, иногда гулять и дома заниматься тренировками. Я могла выдержать 1.5 часа табаты или интервальной тренировки три-четыре раза в неделю. Как же я гордилась собой!

Так я отзанималась 2,5 месяца, соблюдала диету, взвешивалась, но наблюдала только увеличение веса. Тренер это объяснял перестройкой в организме, а я психовала и рыдала. Не знаю почему, но я решила почитать подробнее о Тимексоне, где и увидела в описании побочных эффектов - повышение массы тела и гипертиреоз. Когда я увидела +7 килограмм на весах, то записалась в ЦРС на онлайн приём. К эндокринологу в это время из-за пандемии запрещена была запись.

И снова "обострение депрессии", сеансы с психологом и вопросы в никуда "За что?", "Почему я? ", " Я же питаюсь правильно, занимаюсь тренировками и делаю упражнения для шеи и спины, что ещë надо, чтобы чувствовать себя хорошо и здорово?"

Кстати, депрессия также описана, как побочное действие со стороны нервной системы.

ПЛЕГРИДИ.

Выше я уже написала, что этот препарат вводится один раз две недели, желательно в первой половине дня и через три часа принять тот же ибупрофен или просто парацетамол. После первого укола (сниженная доза, так как его вводить нужно с постепенным повышением дозы) где-то к 5 вечера стало ломиться тело (я ещё раз выпила ибупрофен) и клонить в сон. Что я и сделала, так как был выходной. Проснулась я в 10 вечера от боли. Ужасной боли то ли в мышцах, то ли в костях, болела голова с отдачей в глаз и шею. В общем, болело всё тело. Мне было и жарко и холодно одновременно. Я лежала и плакала, потому что не могла ни встать, ни перевернуться, замерла в одной позе, лишь подрагивая от озноба. Через часа два меня начало отпускать и я таки смогла встать, накормить оголодавших котиков и выпить с литр воды, так как на эти два часа будто перестали вырабатываться слюни. Пересохло всё до хрипоты.

Забегу сразу вперёд и скажу, что последующие уколы уже не имели столь сильный отходняк.

В общем, постепенно в мою жизнь вместе со всеми ПИТРС, и с плегриди в том числе, пришли постоянная усталость, головные боли, суточные приступы мигрени, от которых не помогал даже суматриптан, боли в шеи и ногах, довольно сильная слабость в руке, онемение пальцев руки и ног, повышение веса и такое обилие пота, что можно захлебнуться. По поводу этих жалоб мне было велено идти к районному неврологу и эндокринологу. Первый, увидев мой диагноз, молча выписал двухнедельный курс мильгамы и мидокалма, от которых вообще не было никакого профита.

Эндокринолог же не слушая жалобы, посмотрела результаты ЭКГ, крови и гормонов, подтвердила диагноз аутоимунный тиреодид и выписала L - тироксин. После которого, где-то через неделю приëма я славила абсолютно всю побочку, которая написана в инструкции. И это вдобавок к текущему состоянию. Это стало последней каплей.

На приём к терапевту (без направления от него не записаться на повторный прием к эндокринологу) пришла уже на грани и тупо разревелась от безысходности.

И знаете что? Я устала. От постоянной боли, от которой не помогают ни физические упражнения, ни сильные обезболивающие, ни отдых. От уколов препаратов, которые лишь будто вредят моему организму. От всего устала настолько, что чаще и чаще возникают мысли о самом кардинальном способе всë это закончить, потому что это уже не жизнь, а херня какая-то.

И я правда не знаю что делать.

Да, в тексте много нытья, но если его отфильтровать, то можно узнать о ПИТРС и их влиянию на человека и как мне кажется об абсолютном безразличии врачей.

Всем добра, здоровья и спасибо, что дочитали.

UPD #comment_175035091

Всем привет!

Все знают, что при заказе такси нужно выбирать опцию перевоза домашнего животного. Вот я еë и подключаю, когда надо отвезти животинку к ветеринару. Но в последнее время как-то чуть ли не вдвое увеличивается сумма поездки, если выбрать эту опцию. Раньше было менее заметнее что ли.

Решила я узнать что да как.

В описании тарифов указано, что стоимость перевоза животного типа не более 150 рублей.

Заказываю машину без опции, стоимость до пункта назначения 114 рублей:

Выбираю опцию перевозки животного, стоимость 314 рублей.

Видимо, сломался у меня калькулятор. Ни в какую не показывает 150 рублей разницы.

p. s. Да, я  дама дотошная и написала в ТП Яндекс.Такси, но они лишь ТП и отправили вопрос разработчикам.

Зачем я написала этот пост? Не люблю, когда написано одно, а делают по другому. Нечестно что ли как-то получается.

В общем, всем хорошего вечера.

UPD. К посту есть вопросы #comment_175031687

#comment_175031999

UPD: Собаку передали владельцам.

Всем привет!

По просьбе подруги размещаю пост для помощи в поиске хозяев.

Собака найдена территориально в ДНП Балтийская слобода-2, Ленинградская обл., Ломоносовский р-н.

Есть чип, но в ветеринарной клинике он не пробился.

Пожалуйста, поднимите пост, соответствующий тег прославлен.

UPD: номер чипа 985170002341920

В январе этого года я опубликовала пост о диагнозе, получила много обратной связи, личных историй и напутствий.

Всем еще раз большое спасибо!

Итак. Для подписавшихся людей этот пост и пишу.

Вот уже второй месяц я ставлю себе уколы "Тебериф" и мне есть что рассказать, и о чём поныть.

Начну сначала.

В указанный день я позвонила в ГЦРС и мне подтвердили внесение моих данных в реестр больных. Я записалась через сайт на приём, чтобы выписать рецепт на препараты.

Запись доступна, как обычно, недели через 1.5-2.

Что ж... Ожидаем.

Отпрашиваюсь с работы, еду на приём, где мне задают пару контрольных вопросов, делают перепись рецепта на препарат от мигрени, так как по предыдущему ничего ни в одной аптеке не нашли, и рецепт на интерферон бета-1а, он же "Тебериф". Также записали телефон куратора, к которому требовалось записаться для того, чтобы научил делать уколы.

По городу всего несколько аптек, где можно забрать препараты по рецепту, но предварительно надо звонить и узнавать.

Тут мне повезло, препараты оказались в соседнем районе, где я их и забрала.

Позвонила куратору и записалась на "учёбу".

В чем состоит "Учёба"? Мне рассказали про рекомендации при уколах, как делать эти самые уколы, что не делать и про побочные эффекты.

Первый укол себе я сделала под руководством куратора. Самое сложное было перебороть страх приченения себе боли 🙈.

Но боли не было. Я на столько была удивлена, что так со шприцом в руках, иглой в животе и складкой кожи в другой руке и засмеялась!

Что я могу сказать. Я не знаю, как препарат скажется на том, чтобы снизить в будущем вероятность рецидива эпизодов, но текущими побочкам качество моей жизни снизилось уже сейчас.

А ведь... Я только-только вытащила себя за воротник из состояния лежащей пластом депрессуки, начала гулять много и долго, встречаться с друзьями и начала хоть маленькими шажочками возвращаться к активной жизни. Божечки, я даже на два свидания сходила!

А как начала делать уколы, так вся побочка вышла ко мне с распростёртыми объятиями, а это: сильная, очень сильная потливость, гриппопободобное состояние после укола, которое держится где-то сутки, как и температура в 37 градусов. А с учетом того, что уколы у меня три раза в неделю, то я большую часть времени нахожусь в этом состоянии.

Я так рада, что нас сейчас перевели на удалёнку, не надо ездить на работу и отвечать на не очень этичные вопросы по поводу моего самочувствия.

Ну и вишенка всех побочек это растущие пятна или гематомы на местах укола. Растущие, потому что первые два дня точка, а потом разрастается пятно воспаления. Самое большое пятно было радиусом около 8 см. Пятно держится где-то 1.5 недели и потом темнеет и ещё через дней 5 светлеет и проходит. В итоге из-за медленного заживления и частоты уколов мой живот и обе ляжки имеют сине-розово-желтоватые оттенки.

Вот я и изныла хоть кому-то об этом. Потому что друзьям не смогла.

Скоро будет новая встреча с врачом для выписки нового рецепта. Так как в городе громкая пандемии, то это всё будет в режиме онлайн :) Для меня плюс, так как не надо ехать в другой конец города.

Такие дела. Благодарю за внимание!

Берегите себя и хорошей будущей недели вам😉

В ответ на пост про каплезависимость.

Возможно, для тех, кто сидит пару лет это и поможет. Но я сидела 10 лет на ринонорме в перемешку с другими спреями. Ни один врач не смог помочь, прописывали множеством спреев, которые должны были вылечить вазомоторный ринит, даже спрей с каким-то гармонами был. Нет, ничего. Самостоятельно слезть было невозможным, так как даже полчаса с заложенным носом вело к дикой головной боли и боли в передней части лица. У меня флакончики были везде! На рабочем столе, в сумке, дома и пара запасных в столе. Есть знакомые, которые слезли с капель, на которые подсели после какой-то простуды, я за них очерюнь радовалась, но сама не смогла.

Как-то в очередной раз пришла к ЛОРу и она (впервые была у нее) спросила, а чего же я не хочу на операцию?

В общем, она рассказала о ней, дала направление в больницу на консультацию. Далее ожидание, сбор всех анализов, ожидание, бюрократия, много бюрократии 😂и вот я с сумкой в больнице, где пробыла сутки.

Если вкратце, то:

1. Перед операцией мне требовалось сделать флюорографию и рентген новосых пазух. Фото заказать и забрать с собой, чтобы отдать заведующей отоларингологии в ГПБ.

2. За две недели до назначенной операции сбор анализов:

- кровь клиническая и биохимия

- кровь на ВИЧ

- пройти и получить справку у стоматолога

- получить справку у инфекциониста

- анализ мочи

Остального не помню.

3. Направление с заключением от районного врача ЛОРа

Всё вышеуказанное с собой в назначенное время, где вместе с ещё несколькими людьми ожидали приёма, проверки и заселения в палату.

Да, этот момент тянулся долго, так как с местами в балатах была проблема. Поэтому таких как я решили прооперировать в этот же день (лазером прижигали раковины носовых пазух). Это было больно, даже с учётом лидокаина 🙈.

Потом меня отправили в палату с полным носом соплей и крови.

Вечером разрешили поужинать и на ночь сделали укол. На утро при обходе проверили и выписали на дневной стационар.

Потом две недели дневного стационара, промывания и вспомогательного спрея и через месяц после операции я стала дышать!

Вот уже два года я не пользовалась спреем для носа, даже когда простывала. Иногда, лёжа на боку, может заложить одну из пазух. Но это сущий пустяк.

Я дышу!

Если кому-то будет интересным подробности, то задавайте вопросы, я в комментах на всё отвечу.

Живу в Санкт-Петербурге, операцию делали в Городской Покровской больнице. Персонал там (конкретно на отделении оториноларингологии) чудеснейшый.

Всем здоровья!

На просторах Пикабу уже есть личные истории людей с заболеванием "Рассеянный склероз" и все они отличаются друг от друга. Симптомы и сами эпизоды обострения разные у этих людей.

Я решила рассказать свою историю, надеясь на то, что никто и никогда не столкнётся с применением той или иной информации из этого поста.

Неделю назад мне утвердили диагноз "Рассеянный склероз".

Рассе́янный склеро́з (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.

А теперь немного предыстории или как оно всё начиналось.

1. Проявление симптомов

С самого начала 2019 года я ловила стрессы (очень чувствительный человек и всё проношу через сердце :)) и в какой-то момент у меня кончилась сила делать хоть что-то после работы. Все личные дела, погуляшки с друзьям стали проходить реже. Я перестала заниматься планкой и растяжкой, и стала чаще работать из дома. Не было сил ни на что. Часто болела голова, от боли которой помогал только сон. Ночной и не менее 6 часов. Перестала читать. В общем, хранила энергию только для адекватного поведения, важных мероприятий и работу. А работа у меня вообще не требует физических затрат, больше умственных. И я стала уставать даже от умственной работы. "Стресс, во всём виноват стресс. Вот сейчас всё наладится и станет хорошо" - убеждала я себя.

А в одно прекрасное и солнечное утро я проснулась с полуслепым глазом. Будто маленькое облачко перекрыло часть зрительного обзора.

И снова свалила всё на стресс и конечно же не побежала к врачу. БЕС-ТО-ЛОЧЬ.

Спустя две недели облачко стало темнее и я перестала видеть этим глазом, например, красный свет светофора. Хорошо что был второй здоровый глаз :)

В общем, испугавшись, я всё же записалась с офтальмологу. Пришла, пожаловалась, смотрели мой глаз более получаса и с "я не вижу отслоения сетчатки, но есть воспаление" позвонил своей коллеге в Диагностический глазной центр. У неё я была уже чуть ли не на следующий день и меня начали гонять по аппаратам обследования. Финальным тестированием было на цветоощущение по таблице Юстовой:

И тут я поняла, что не только с красным цветом беда. В более половины карточек я не видела различий.

Прекрасная врач достала большую бумажку с название "Направление" и отправила меня на госпитализацию в ГМБ № 2 на отделение Офтальмологии. На следующий день. В субботу. Преддиагноз был написан: ретробульбарный неврит.

2. Терапия и поиск источника неврита

Я так ждала эту субботу, чтобы отдохнуть, ведь я два дня подряд выходила из дома и ездила к врачам. В голове включилась пластинка с прокручиванием одного слова "устала".

Я собрала все силы, что у меня были и на утро поехала в другой конец города в больницу. Знаете, не буду описывать все время ожидания, но приехав к 11 часам, уехала я в 17. В основном это реально были ожидания, так как приём у дежурного, сбор анамнеза, проверка зрения, подготовка документов на дневной стационар (тут мы пропускали многочисленные скорые с пациентами), сдача анализов крови, ЭКГ и рентген носовых пазух были проведены очень быстро.

Хронологию я не помню, так как сильно устала и двигалась уже на звук голосов медсестер и врачей.

Очнулась я на стуле в процедурном кабинете со шприцом в руке, когда вошел тот самый дежурный врач и спросил какой глаз болен. Далее он попросил поднять глаза вверх и влево и воткнул иглу мне где-то в районе слизистой и самого глазного яблока. Укол был без лидокаина, поэтому я расплакалась как девчонка, коей и являюсь (в последующие дни добрые медсестры добавляли лидокаинчику, что сильно немного облегчило переносимость ежедневных уколов).

На мои вопросы "что и как" отвечать дежурный врач не хотел и сказал, что в понедельник выйдет мой лечащий врач и всё расскажет.

До понедельника еще 1,5 дня и я конечно же полезла в гугл. Зря, кря :).

Описывать всю терапию не буду, но если вкратце, то за 10 дней я получала укол в глаз, через день капельницы и ежедневные походы на обследования, диагностику и консультации. В общем, сочетала терапию и поиски причины возникновения ретробульбарного неврита.

В какой-то из дней меня отправили на МРТ, которая и выявила несколько очагов демиелинизации. Я закончила терапию записалась по направлению в Городской Центр Рассеянного Склероза. Когда мне выдали выписной эпикриз и я поняла, что ежедневные мотания в другой конец города закончились, то в метро я просто расплакалась. И это не из-за диагноза, не из-за того, что по окончанию терапии зрение не восстановилось, а от облечения, что поездки закончились, а я так устала, что вой белуги сдерживала до самого дома.

И да, я не согласилась на стационар, чтобы все 10 дней находиться в больнице. Кто был в ней, тот поймёт. Персонал на отделении Офтальмологии прекрасен и это не преувеличение, но сама больница - это брррр. Да и больничный я не брала.  Wonder Woman, ага.

3. Рассеянный склероз и что дальше?

Чуть больше недели прошло до приёма и всё это время меня сопровождала плаксивость , а в голове только и крутилось "я устала, устала, устала". И в день приёма, утром перед зеркалом, до меня дошло, подключилась еще и депрессия ко всему комплекту, которые сейчас есть. Но сама себе психологом я не могу стать, поэтому решила заняться вопросом терапии и антидепрессантов.

В общем, собрала все документы требуемые и поехала к неврологу.

Скажу так, особо много информации мне не дали. Вновь направление на люмбальную пункцию и рецепт на атаракс.

И всё. Гоу домой и... по врачам! Собирай анализы для того, чтобы провести эту пункцию.

И вновь всё завертелось вокруг врачей, очередей и работы. Атаракс немного включил во мне пофигистку, грусть не прошла, но я перестала плакать. Ах, да. Меня отправили к психологу.

До пункции было ожидание в 2 месяца. Потом пункция, капельница и 3 дня постельного режима.

По результатам пункции мне поставили диагноз: демиелинизирующее заболевание ЦНС и... с рекомендацией пить omega3 и Аквадетрим отправили через терапевта записаться на повторные МРТ ГМ и ШО.  Месяца через три на повторный приём с МРТ.

Параллельно я раз в месяц посещаю психолога и психотерапевта. Не буду описывать эту часть, в конце поста скажу просто пару слов.

ОЖИДАНИЕ. ОЖИДАНИЕ. ОЖИДАНИЕ.

МРТ сделаны, заключения загуглены, депрессия заглотила меня полностью и вместе с этим всем я отправилась к неврологу.

Невролог заключает диагноз "рассеянный склероз", выписывает спрей от мигреней, рецепт на препарат для повышения мышечного тонуса и отправляет мои данные для постановки на учет в реестр, чтобы мне предоставляли препараты, которые будут направлены против рецидивов эпизодов, но не на лечение. Пока это заболевание не имеет способов лечения.

Ну что ж. Я вновь в ожидании и с надеждой, что препараты мне помогут немного восстановить более-менее активный образ жизни.

По поводу депрессии. У большинства людей с диагнозом ставят депрессию. Это нормально, ведь тебе сообщают о неизлечимой болезни, которая хрен знает как поведет себя в твоем организме. И ты как нормальный человек проходишь 5 стадий принятия неизбежного.  ГЦРС предоставляет бесплатного психолога, приём у которого 1 раз в месяц. Психолог отправила к психотерапевту, тоже районному, за антидепрессантами. В итоге у психотерапевта сеанс один раз в месяц, а антидепрессанты она не выписывает, так терапия будет менее эффективной.

В общем, я продолжала утопать в слезах, усталости и непонимании. Пока не поняла, одно.

Да, терапия, да избегать причин, которые могут вызвать рецидивы, да бросить курить, не забивать на себя (рано еще) - за это всё ответственна только я. И ежемесячные сеансы у психолога и психотерапевта настолько неэффективны, что я решил просто проконсультироваться с врачом по поводу антидепрессантов. Тут эффективность будет гуще и антидепрессанты дешевле, чем психотерапевт-частник :).

И я не знаю на сколько я права в своих суждениях, но именно это решение с подвигло меня хоть немного пошевелиться, кроме как по направлению работы. И впервые за много месяцев я сделала хоть что-то и потратила силы на вот такой пост. Не за один раз он написан, но написан. Я понимаю, на сколько это глупо прозвучит, но вы не представляете на сколько мне это трудно далось. Сейчас я нажму кнопку "добавить пост" и похвалю себя.

Всем вам спасибо за внимание и берегите себя <3.

ps. К декабрю, спустя 4 месяца, зрения на глазу восстановилось до того уровня, на котором находилось до воспаления.

Всем привет!

Пишу поделиться ситуацией, да и на будущее для тех, кто собирается переезжать.

Так получается, что человек переезжает из другого города, допустим, в СПб. Конечно же номер ему менять не хочется, да и вообще он не видит разницы, так как все звонки и смс для него будто бы он в родном городе. То есть вот так действует для него отмена роуминга.

Но есть другая сторона этой ситуации, по крайней мере для клиентов Мегафон. При звонке или смс на этот номер, даже если вы в двух метрах друг от друга, то по тарифу будет списание за эти звонки, как за межгород. В моем случае 5.10 за звонок на Мегафоновский номер и 13 рублей за минуту на номер любого другого оператора.

Когда я звонила этим редискам, которые переехали или давно живут в СПб, но номер не сменили, то я даже не сообразила, что с меня за связь будут списывать деньги. Пока в один из таких разговоров не разъединился звонок с пометкой "недостаточно денег".

Замечу, что у меня пакетный тариф Пиши.2.18 за 370 рублей в месяц, всех пакетных минут, смс и ГБ мне хватает и ещё даже остаётся. Поэтому я не слежу за балансом, на котором всегда есть остаток более ста рублей.

Итого за последний месяц помимо абонентки,  порядком 150 рублей я потратила на исходящие звонки местным переселенцам.

Вроде бы и можно сказать "не велики деньги", но в совокупности это более 500 рублей за месяц на услуги Мегафон, с учётом того, что при обновлении пакета и списании за следующий месяц у меня останется где-то половина неизрасходованного пакета. Как-то нерационально.

Мне предложили сменить тариф, где я смогла бы выбирать сколько минут на подобные исходящие я из пакета могу проговаривать. Вот только я этого сама не знаю и не предполагаю, что звоня по номеру, который указан в визитке питерской компании питерского сотрудника меня будет ожидать новгородский звонок и списание в 60 рублей.

И если я останусь на своем тарифе, то от подобных звонком меня спасёт только нулевой баланс. При недостаточном балансе совершать звонки на такие номера нельзя. Хотя иногда ситуация может сложиться так, что позвонить надо "здесь и сейчас".

В общем, таки дела, котятки.