Рассеянный склероз. Терапия
В январе этого года я опубликовала пост о диагнозе, получила много обратной связи, личных историй и напутствий.
Всем еще раз большое спасибо!
Итак. Для подписавшихся людей этот пост и пишу.
Вот уже второй месяц я ставлю себе уколы "Тебериф" и мне есть что рассказать, и о чём поныть.
Начну сначала.
В указанный день я позвонила в ГЦРС и мне подтвердили внесение моих данных в реестр больных. Я записалась через сайт на приём, чтобы выписать рецепт на препараты.
Запись доступна, как обычно, недели через 1.5-2.
Что ж... Ожидаем.
Отпрашиваюсь с работы, еду на приём, где мне задают пару контрольных вопросов, делают перепись рецепта на препарат от мигрени, так как по предыдущему ничего ни в одной аптеке не нашли, и рецепт на интерферон бета-1а, он же "Тебериф". Также записали телефон куратора, к которому требовалось записаться для того, чтобы научил делать уколы.
По городу всего несколько аптек, где можно забрать препараты по рецепту, но предварительно надо звонить и узнавать.
Тут мне повезло, препараты оказались в соседнем районе, где я их и забрала.
Позвонила куратору и записалась на "учёбу".
В чем состоит "Учёба"? Мне рассказали про рекомендации при уколах, как делать эти самые уколы, что не делать и про побочные эффекты.
Первый укол себе я сделала под руководством куратора. Самое сложное было перебороть страх приченения себе боли 🙈.
Но боли не было. Я на столько была удивлена, что так со шприцом в руках, иглой в животе и складкой кожи в другой руке и засмеялась!
Что я могу сказать. Я не знаю, как препарат скажется на том, чтобы снизить в будущем вероятность рецидива эпизодов, но текущими побочкам качество моей жизни снизилось уже сейчас.
А ведь... Я только-только вытащила себя за воротник из состояния лежащей пластом депрессуки, начала гулять много и долго, встречаться с друзьями и начала хоть маленькими шажочками возвращаться к активной жизни. Божечки, я даже на два свидания сходила!
А как начала делать уколы, так вся побочка вышла ко мне с распростёртыми объятиями, а это: сильная, очень сильная потливость, гриппопободобное состояние после укола, которое держится где-то сутки, как и температура в 37 градусов. А с учетом того, что уколы у меня три раза в неделю, то я большую часть времени нахожусь в этом состоянии.
Я так рада, что нас сейчас перевели на удалёнку, не надо ездить на работу и отвечать на не очень этичные вопросы по поводу моего самочувствия.
Ну и вишенка всех побочек это растущие пятна или гематомы на местах укола. Растущие, потому что первые два дня точка, а потом разрастается пятно воспаления. Самое большое пятно было радиусом около 8 см. Пятно держится где-то 1.5 недели и потом темнеет и ещё через дней 5 светлеет и проходит. В итоге из-за медленного заживления и частоты уколов мой живот и обе ляжки имеют сине-розово-желтоватые оттенки.
Вот я и изныла хоть кому-то об этом. Потому что друзьям не смогла.
Скоро будет новая встреча с врачом для выписки нового рецепта. Так как в городе громкая пандемии, то это всё будет в режиме онлайн :) Для меня плюс, так как не надо ехать в другой конец города.
Такие дела. Благодарю за внимание!
Берегите себя и хорошей будущей недели вам😉