Рассеянный склероз. Спустя 6 месяцев с ПИТРС. Разочарование
Всем привет.
Прошло шесть месяцев приëма ПИТРС (Препарат, изменяющий течение рассеянного склероза) и за это время я не помню дня, когда бы чувствовала себя хорошо.
За это время мне дважды сменили препараты и сейчас я на Плегриди. И вроде круто, один укол раз в две недели, сутки на побочку и радуйся жизни. Но нет. С момента начала первых уколов физическое и психологическое состояние лишь ухудшается.
Расскажу о побочках каждого препарата. Знаю, что не на всех так они влияют, но может для кого-то информация окажется нужной.
РЕБИФ.
Первый препарат был Ребиф, который нужно было колоть три раза в неделю (грубо говоря, через день), вечером за два часа до сна. Ночью я просыпалась от озноба и ломки в костях, принимала миг или ибупрофен. И следующие сутки находилась в амëбном состоянии, с давящей головной болью и слабостью в мышцах. После работы чаще я просто выключала компьютер и ложилась спать. Спала по 10-11 часов в сутки, но все равно просыпалась уставшей и без сил. Про эмоциональное состояние писать не буду, скажу только, что начала сеансы с психологом.
В общем, эта побочка и онемение в пальцах таки повлияли на то, чтобы сменить препарат.
ТИМЕКСОН.
Этот препарат для ежедневных инъекций. Болючий и психологически трудный. Знаете, первые недели две-три очень сложно осознанно делать себе больно на ежедневной основе. Потом эмоция выключилась и я просто ловила слабую побочку типа температуры, озноба, которые за ночь проходили. То ли сеансы с психологом, то ли у Тимексона реально было слабже влияние на организм, но летом у меня появились силы, немного, но уже радовало, что я кроме сна могла уже читать, иногда гулять и дома заниматься тренировками. Я могла выдержать 1.5 часа табаты или интервальной тренировки три-четыре раза в неделю. Как же я гордилась собой!
Так я отзанималась 2,5 месяца, соблюдала диету, взвешивалась, но наблюдала только увеличение веса. Тренер это объяснял перестройкой в организме, а я психовала и рыдала. Не знаю почему, но я решила почитать подробнее о Тимексоне, где и увидела в описании побочных эффектов - повышение массы тела и гипертиреоз. Когда я увидела +7 килограмм на весах, то записалась в ЦРС на онлайн приём. К эндокринологу в это время из-за пандемии запрещена была запись.
И снова "обострение депрессии", сеансы с психологом и вопросы в никуда "За что?", "Почему я? ", " Я же питаюсь правильно, занимаюсь тренировками и делаю упражнения для шеи и спины, что ещë надо, чтобы чувствовать себя хорошо и здорово?"
Кстати, депрессия также описана, как побочное действие со стороны нервной системы.
ПЛЕГРИДИ.
Выше я уже написала, что этот препарат вводится один раз две недели, желательно в первой половине дня и через три часа принять тот же ибупрофен или просто парацетамол. После первого укола (сниженная доза, так как его вводить нужно с постепенным повышением дозы) где-то к 5 вечера стало ломиться тело (я ещё раз выпила ибупрофен) и клонить в сон. Что я и сделала, так как был выходной. Проснулась я в 10 вечера от боли. Ужасной боли то ли в мышцах, то ли в костях, болела голова с отдачей в глаз и шею. В общем, болело всё тело. Мне было и жарко и холодно одновременно. Я лежала и плакала, потому что не могла ни встать, ни перевернуться, замерла в одной позе, лишь подрагивая от озноба. Через часа два меня начало отпускать и я таки смогла встать, накормить оголодавших котиков и выпить с литр воды, так как на эти два часа будто перестали вырабатываться слюни. Пересохло всё до хрипоты.
Забегу сразу вперёд и скажу, что последующие уколы уже не имели столь сильный отходняк.
В общем, постепенно в мою жизнь вместе со всеми ПИТРС, и с плегриди в том числе, пришли постоянная усталость, головные боли, суточные приступы мигрени, от которых не помогал даже суматриптан, боли в шеи и ногах, довольно сильная слабость в руке, онемение пальцев руки и ног, повышение веса и такое обилие пота, что можно захлебнуться. По поводу этих жалоб мне было велено идти к районному неврологу и эндокринологу. Первый, увидев мой диагноз, молча выписал двухнедельный курс мильгамы и мидокалма, от которых вообще не было никакого профита.
Эндокринолог же не слушая жалобы, посмотрела результаты ЭКГ, крови и гормонов, подтвердила диагноз аутоимунный тиреодид и выписала L - тироксин. После которого, где-то через неделю приëма я славила абсолютно всю побочку, которая написана в инструкции. И это вдобавок к текущему состоянию. Это стало последней каплей.
На приём к терапевту (без направления от него не записаться на повторный прием к эндокринологу) пришла уже на грани и тупо разревелась от безысходности.
И знаете что? Я устала. От постоянной боли, от которой не помогают ни физические упражнения, ни сильные обезболивающие, ни отдых. От уколов препаратов, которые лишь будто вредят моему организму. От всего устала настолько, что чаще и чаще возникают мысли о самом кардинальном способе всë это закончить, потому что это уже не жизнь, а херня какая-то.
И я правда не знаю что делать.
Да, в тексте много нытья, но если его отфильтровать, то можно узнать о ПИТРС и их влиянию на человека и как мне кажется об абсолютном безразличии врачей.
Всем добра, здоровья и спасибо, что дочитали.