231

Рассеянный склероз. Моя история

На просторах Пикабу уже есть личные истории людей с заболеванием "Рассеянный склероз" и все они отличаются друг от друга. Симптомы и сами эпизоды обострения разные у этих людей.

Я решила рассказать свою историю, надеясь на то, что никто и никогда не столкнётся с применением той или иной информации из этого поста.


Неделю назад мне утвердили диагноз "Рассеянный склероз".

Рассе́янный склеро́з (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.
Рассеянный склероз. Моя история Рассеянный склероз, Болезнь, Депрессия, Длиннопост

А теперь немного предыстории или как оно всё начиналось.

1. Проявление симптомов

С самого начала 2019 года я ловила стрессы (очень чувствительный человек и всё проношу через сердце :)) и в какой-то момент у меня кончилась сила делать хоть что-то после работы. Все личные дела, погуляшки с друзьям стали проходить реже. Я перестала заниматься планкой и растяжкой, и стала чаще работать из дома. Не было сил ни на что. Часто болела голова, от боли которой помогал только сон. Ночной и не менее 6 часов. Перестала читать. В общем, хранила энергию только для адекватного поведения, важных мероприятий и работу. А работа у меня вообще не требует физических затрат, больше умственных. И я стала уставать даже от умственной работы. "Стресс, во всём виноват стресс. Вот сейчас всё наладится и станет хорошо" - убеждала я себя.

А в одно прекрасное и солнечное утро я проснулась с полуслепым глазом. Будто маленькое облачко перекрыло часть зрительного обзора.

И снова свалила всё на стресс и конечно же не побежала к врачу. БЕС-ТО-ЛОЧЬ.

Спустя две недели облачко стало темнее и я перестала видеть этим глазом, например, красный свет светофора. Хорошо что был второй здоровый глаз :)

В общем, испугавшись, я всё же записалась с офтальмологу. Пришла, пожаловалась, смотрели мой глаз более получаса и с "я не вижу отслоения сетчатки, но есть воспаление" позвонил своей коллеге в Диагностический глазной центр. У неё я была уже чуть ли не на следующий день и меня начали гонять по аппаратам обследования. Финальным тестированием было на цветоощущение по таблице Юстовой:

Рассеянный склероз. Моя история Рассеянный склероз, Болезнь, Депрессия, Длиннопост

И тут я поняла, что не только с красным цветом беда. В более половины карточек я не видела различий.

Прекрасная врач достала большую бумажку с название "Направление" и отправила меня на госпитализацию в ГМБ № 2 на отделение Офтальмологии. На следующий день. В субботу. Преддиагноз был написан: ретробульбарный неврит.


2. Терапия и поиск источника неврита

Я так ждала эту субботу, чтобы отдохнуть, ведь я два дня подряд выходила из дома и ездила к врачам. В голове включилась пластинка с прокручиванием одного слова "устала".

Я собрала все силы, что у меня были и на утро поехала в другой конец города в больницу. Знаете, не буду описывать все время ожидания, но приехав к 11 часам, уехала я в 17. В основном это реально были ожидания, так как приём у дежурного, сбор анамнеза, проверка зрения, подготовка документов на дневной стационар (тут мы пропускали многочисленные скорые с пациентами), сдача анализов крови, ЭКГ и рентген носовых пазух были проведены очень быстро.

Хронологию я не помню, так как сильно устала и двигалась уже на звук голосов медсестер и врачей.

Очнулась я на стуле в процедурном кабинете со шприцом в руке, когда вошел тот самый дежурный врач и спросил какой глаз болен. Далее он попросил поднять глаза вверх и влево и воткнул иглу мне где-то в районе слизистой и самого глазного яблока. Укол был без лидокаина, поэтому я расплакалась как девчонка, коей и являюсь (в последующие дни добрые медсестры добавляли лидокаинчику, что сильно немного облегчило переносимость ежедневных уколов).

На мои вопросы "что и как" отвечать дежурный врач не хотел и сказал, что в понедельник выйдет мой лечащий врач и всё расскажет.

До понедельника еще 1,5 дня и я конечно же полезла в гугл. Зря, кря :).

Описывать всю терапию не буду, но если вкратце, то за 10 дней я получала укол в глаз, через день капельницы и ежедневные походы на обследования, диагностику и консультации. В общем, сочетала терапию и поиски причины возникновения ретробульбарного неврита.

Рассеянный склероз. Моя история Рассеянный склероз, Болезнь, Депрессия, Длиннопост

В какой-то из дней меня отправили на МРТ, которая и выявила несколько очагов демиелинизации. Я закончила терапию записалась по направлению в Городской Центр Рассеянного Склероза. Когда мне выдали выписной эпикриз и я поняла, что ежедневные мотания в другой конец города закончились, то в метро я просто расплакалась. И это не из-за диагноза, не из-за того, что по окончанию терапии зрение не восстановилось, а от облечения, что поездки закончились, а я так устала, что вой белуги сдерживала до самого дома.

И да, я не согласилась на стационар, чтобы все 10 дней находиться в больнице. Кто был в ней, тот поймёт. Персонал на отделении Офтальмологии прекрасен и это не преувеличение, но сама больница - это брррр. Да и больничный я не брала.  Wonder Woman, ага.


3. Рассеянный склероз и что дальше?

Чуть больше недели прошло до приёма и всё это время меня сопровождала плаксивость , а в голове только и крутилось "я устала, устала, устала". И в день приёма, утром перед зеркалом, до меня дошло, подключилась еще и депрессия ко всему комплекту, которые сейчас есть. Но сама себе психологом я не могу стать, поэтому решила заняться вопросом терапии и антидепрессантов.

В общем, собрала все документы требуемые и поехала к неврологу.

Скажу так, особо много информации мне не дали. Вновь направление на люмбальную пункцию и рецепт на атаракс.

И всё. Гоу домой и... по врачам! Собирай анализы для того, чтобы провести эту пункцию.

И вновь всё завертелось вокруг врачей, очередей и работы. Атаракс немного включил во мне пофигистку, грусть не прошла, но я перестала плакать. Ах, да. Меня отправили к психологу.

До пункции было ожидание в 2 месяца. Потом пункция, капельница и 3 дня постельного режима.

По результатам пункции мне поставили диагноз: демиелинизирующее заболевание ЦНС и... с рекомендацией пить omega3 и Аквадетрим отправили через терапевта записаться на повторные МРТ ГМ и ШО.  Месяца через три на повторный приём с МРТ.

Параллельно я раз в месяц посещаю психолога и психотерапевта. Не буду описывать эту часть, в конце поста скажу просто пару слов.

ОЖИДАНИЕ. ОЖИДАНИЕ. ОЖИДАНИЕ.

МРТ сделаны, заключения загуглены, депрессия заглотила меня полностью и вместе с этим всем я отправилась к неврологу.

Невролог заключает диагноз "рассеянный склероз", выписывает спрей от мигреней, рецепт на препарат для повышения мышечного тонуса и отправляет мои данные для постановки на учет в реестр, чтобы мне предоставляли препараты, которые будут направлены против рецидивов эпизодов, но не на лечение. Пока это заболевание не имеет способов лечения.


Ну что ж. Я вновь в ожидании и с надеждой, что препараты мне помогут немного восстановить более-менее активный образ жизни.

По поводу депрессии. У большинства людей с диагнозом ставят депрессию. Это нормально, ведь тебе сообщают о неизлечимой болезни, которая хрен знает как поведет себя в твоем организме. И ты как нормальный человек проходишь 5 стадий принятия неизбежного.  ГЦРС предоставляет бесплатного психолога, приём у которого 1 раз в месяц. Психолог отправила к психотерапевту, тоже районному, за антидепрессантами. В итоге у психотерапевта сеанс один раз в месяц, а антидепрессанты она не выписывает, так терапия будет менее эффективной.


В общем, я продолжала утопать в слезах, усталости и непонимании. Пока не поняла, одно.

Да, терапия, да избегать причин, которые могут вызвать рецидивы, да бросить курить, не забивать на себя (рано еще) - за это всё ответственна только я. И ежемесячные сеансы у психолога и психотерапевта настолько неэффективны, что я решил просто проконсультироваться с врачом по поводу антидепрессантов. Тут эффективность будет гуще и антидепрессанты дешевле, чем психотерапевт-частник :).


И я не знаю на сколько я права в своих суждениях, но именно это решение с подвигло меня хоть немного пошевелиться, кроме как по направлению работы. И впервые за много месяцев я сделала хоть что-то и потратила силы на вот такой пост. Не за один раз он написан, но написан. Я понимаю, на сколько это глупо прозвучит, но вы не представляете на сколько мне это трудно далось. Сейчас я нажму кнопку "добавить пост" и похвалю себя.


Всем вам спасибо за внимание и берегите себя <3.


ps. К декабрю, спустя 4 месяца, зрения на глазу восстановилось до того уровня, на котором находилось до воспаления.

Дубликаты не найдены

+14

Сходите в ПНД к психиатру, назначат вам нормальное лечение депрессии, а не психолога раз в месяц.

раскрыть ветку 5
+3
Психолог отправила к психотерапевту, тоже районному, за антидепрессантами. В итоге у психотерапевта сеанс один раз в месяц, а антидепрессанты она не выписывает, так терапия будет менее эффективной

Была. Психиатр выслушала, посмотрела всю историю и дала направление к психотерапевту. У психотерапевта тоже сеанс раз в месяц, чаще не записывают. Я езжу к психологу в ЦРС и к психотерапевту в ПНД.

раскрыть ветку 4
+2

Странно у вас все это устроенно. Я пришел и попросился на дневной стационар.


зы за The Cure респект)

раскрыть ветку 3
+9

Предлагаю продолжить посты с похождениями и борьбой с РС. Получение и прием ПИТРСов, снятие обострений (надеюсь редких) в условиях стационаров наших. В зависимости от города, Вы вероятно столкнетесь с некоторой бюрократией, может поделитесь опытом?. Ну и точно не стоит впадать в панику. Первое: в РС есть так называемое доброкачественное течение, почему его не может быть у Вас, тем более если первый КИС у Вас оптический неврит?. Второе: в развитых странах средняя продолжительность жизни с РС всего на 4-7 лет меньше (Если плотно сидеть на сигаретах и алкоголе можно гораздо больше потерять)). Ну и конечно в любой неизлечимой болезни всегда есть первый выздоровевший. Какой город если не секрет?

раскрыть ветку 14
+11

Город Санкт-Петербург...

С бюрократией я сталкиваюсь на каждом шагу прохождения тех или иных анализов и обследований, просто старалась в посте не описывать это. Иначе бы пост получился необъятным. А я знаю, что большие почты особо и не любят.

Единственный момент, когда я прошла мимо бюрократии это переход от офтальмолога к врачу диагностического центра, благодаря этому самому офтальмологу.

Хочу сказать Вам огромное спасибо за комментарий. Вдохновляет такое читать, пусть и временное чувство.

По поводу продолжения постов по ходу дальнейших мероприятий. Надо посмотреть, будет ли это интересно людям. Хотя есть желание и очень сильное рассказать о том, что такое поддержка и как реакция семьи и друзей на диагноз может спотыкнуть человека.

раскрыть ветку 13
+7

А вот и первая удача на Вашем пути. В Санкт-Петербурге на мой взгляд лучший в стране центр по Вашей проблеме (не по уровню ремонту конечно, а по специалистам))). Называется Институт мозга человека им. Н.П. Бехтеревой. Отделение Неврологии. Максимальное количество КИ по РС проходило и проходит там. Советую посетить, как минимум получите второе мнение. Подписался. Ждем посты, а пока бросайте курить))

раскрыть ветку 10
0
ЦРС в СПб очень неплох. Общалась с несколькими врачами и могу сказать только хорошее
раскрыть ветку 1
+5
У моего мужа тоже РС. И тоже знаете началось все со зрения. Щелчок и , зрение упало. Сейчас главное не нервничать, а принять диагноз, хотя, конечно, это очень тяжело и требуется время. У меня муж , когда узнал несколько недель пиво пил, хотя пьет редко. Я дала ему возможность "расслабиться" несколько недель, а потом брать себя в руки..Надо больше отдыхать, не перегружаться, не бывать на сильном солнце и жить дальше. Главное тут поддержка близких. Это очень помогает. И может это, конечно, слабое утешение, но у женщин РС протекает легче. У меня подружка много лет с ним живёт.
раскрыть ветку 26
+4

протекает субъективно, от пола не зависит

раскрыть ветку 2
+2

Течение у все разное, но от пола все таки зависит, если верить учебникам и статистике.

Пруф тут: (Абзац A role of gender in MS progression):

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4435786/

раскрыть ветку 1
+3

Как же замечательно, что у Вашего мужа есть Вы :) Хорошая поддержка, Вы понимаете что это за болезнь, знаете рекомендации по ней.

Я не могу сказать, что моя семья столь же понимающе отнеслась. Скорее всего это ещё одна причина, почему я пост написала. Надеялась, что напишут те, кто имеет этот диагноз.


Спасибо, что поделились историей болезни в Вашей семье.

раскрыть ветку 22
+16

Дратути. Я бы хотела рассказать о том, как заболела я.  Я болею с января 2018 года. Уже ровно два года. На момент дебюта мне было 27 лет. Я почувствовала себя странно после того, как субботним вечером помылась в душе. После выхода из ванны мне показалось, что в ухо попала вода или какое-то инородное тело. Хотя в ухе ничего не шуршало и ну булькало. Как бывает обычно от воды. Одним словом был очень странный дискомфорт в левом ухе. Но как я не пыталась убрать эту "воду" ничего не выходило. Я подумала, что просто разбухла сера от воды, и это само пройдет, и забила. Высушила голову, оделась и вышла в магазин. После прогулки по морозу до магазина и обратно дискомфорт в ухе усилился. Как будто бы вату в ухо затолкали, хотя слух был по-прежнему острым. Я опять не обратила внимание и легла спать. За выходные пройдёт, подумала я. В воскресенье утром ничего не прошло. А днём стало только хуже. Онемела левая щека и левая сторона шеи. Ощущение как будто я отлежала щеку и шею. Как буто бы тот странный дискомфорт из уха распространился дальше на лицо и шею. Меня это обеспокоило. Я решила поделиться беспокойством с мамой. Она только лишь нахмурилась, вздохнула и махнула рукой. В общем ничего нового. И я решила тоже не обращать внимание. В понедельник я пошла на работу. На работе все стало ещё хуже. Онемение переползло дальше на левую руку и ногу. Теперь у меня было немое ухо, немая щека, шея, рука, нога и все с левой стороны. После этого я реально запаниковала. Подумала, что это инсульт... Хотя никаких других симптомов не было. Во вторник я пошла к платном неврологу. К бесплатному можно было попасть только через терапевта, да и тот на следующий день. А я ждать боялась. Платный невролог назначил МРТ в каком-то центре. Я туда позвонила и... Аппарат сломан, сказали мне, лаборант в запое. И тут я совсем растерялась. Куда бежать и что ещё можно сделать я не знала. Опять ждать следующего дня и долгих записей к врачу мне не хотелась. И я вызвала скорую. Скорая приехала, я высказала свои подозрения на счёт инсульта и что мне нужно ВОЧТОБЫТОНИВСТАЛО сделать МРТ. Это точно не инсульт, сказал врач. Это у вас шейный остеохондроз! зуб даю. Но если вам в немоготу, заберём в больничку. Я согласилась, меня отвезли с предварительным диагнозом "инфаркт" в неврологию, куда свозят всех инсультников. Со мной поехала мама. В больнице она помогла снять верную одежду и обувь, меня уложили на каталку, а дальше все было как в кино про опирации и больнички. Меня везли по длинному коридору, и перед моим лицом мелькали яркие светильники на потолке. На ходу подскочил дедок-врач. Бойко и серьёзно начал расспрашивать про симптомы, чем-то проводить по стопам. И так же быстро пропал как и появился. Меня завезли в пустую белую комнату, не знаю как она выглядела, я видела только потолок. Глазеть по сторонам я боялась. Подошла медсестра, поставила мне в руку катетер. Хорошо, что она ковыряла левую онемевшую и слабочувствительную руку, этой боли в правой руке я бы не стерпела. Тут подвезли старичка с реальным инсультом. Он что-то бормотал, злился, мычал, а потом начал блевать... Пиздос, подумала я. Но тут меня отвезли на МРТ (МРТ было платным, бесплатно только КТ, мама заплатила за МРТ). МРТ показало два очага демиелизации. Дедок-врач тутже настрочил эпикриз и выписал домой пинком под зад.  У нас инсульное отделение, с демиелизирующим заболеванием идите в другую больницу. Я забрала документы и записалась в свою поликлинику сначала к терапевту, потом через него к неврологу. Невролог посмотрел заключение МРТ и направил в центр РС по месту жительства. Пока я записывалась, ходила, ждала и опять записывалась, все симптомы прошли. В центре сказали повторить МРТ с контрастом через пол года. А пока лечения никакого. К тому же у вас и так уже все прошло, а диагноз РС с двумя очагами мы не ставим. Через пол года я повторила МРТ на этот раз с контрастным веществом. МРТ показало ещё +1 очаг.  И того их стало три. Хотя новых обострений за это время не было. В центре поставили диагноз РС. И назначили интерферон бетта по ПИТРС. Потом через месяц приёма лекарства мне сменили его на другое (от интерферонов у меня начала отказывать щетовидная щелеза. Подскачили Т3 и Т4 и сама железа зардулась так, что мне было тяжело дышать) . Поменяли на глатирамера ацетат. Колю его каждый день. Новых очагов пока больше не появлялось. Хотя обострения за эти годы были. Немели и болели обе руки, ноги, временами немеет или жутко болит щека. Я слепла на правый глаз. Капали гормоны. От физического или нервного напряжения опять что-нибудь может заболеть или онеметь. В последние время на короткое время немеет и болит левая часть лица, нервный тик на веках (Вот сейчас вспоминаю все это, пишу, и сводит щеку...) Но серьёзных обострений (продолжительнее 3-4 дней) давно не было. В общем как-то так.

Расскажите, пожалуйста, сколько вам лет? Вы говорили, вам делали капельницы. Вам капали гормоны? Или что-то другое?

Сколько очагов у вас было на первом МРТ? Вы написали несколько. Несколько это сколько?

раскрыть ветку 21
+3

А я с вами, узнала знакомый шрифт заключения! )))

Лечите депрессию и всё наладится. Хронь и хронь, у кого их сейчас нет? Проблемы надо решать по мере их поступления! Препараты сейчас хорошие, дают бесплатно, перебоев (ттт) нет! Может вообще больше обострений и новых очагов не будет. Живем дальше! И с худшими проблемами живут!

раскрыть ветку 5
+1

Приятно читать такие позитивные слова :)

Я правильно понимаю, что и Вы в 31 больнице наблюдаетесь?

Вы вылечили депрессию? Или она прошла мимо Вас?

раскрыть ветку 4
+2

Ага, там. )

У меня была клиническая на фоне высокодозных интерферонов. Очень жесткая. Прям поняла, как люди в окна выходят. В клинике Бехтерева на Королёва помогли.

Сейчас вообще всё ок. ) По всем фронтам наладилось.

И у вас всё ок будет. Чай, не в прошлом веке живем. Сейчас это стабилизируется прекрасно.

раскрыть ветку 3
+3

Занятно, у меня в первый раз тоже по глазам ударило, зрение расфокусировалось (тупо восприятие картинки с двух глаз сместилось относительно друг друга). Чем-то в течении недели прокололи, всё восстановилось. Ну и, конечно, МРТ и диагноз.

раскрыть ветку 3
+1

Привет!

Сколько прошло с момента установления диагноза? Есть какая динамика? Или стадия ремиссии?

раскрыть ветку 2
+2

Поставили, емнип, зимой 11-го. Вроде со временем пара новых очагов нарисовалась, но как-то всё без попутных осложнений.

раскрыть ветку 1
+3
О! Уколы в глаз...
О! Пункция...
Как же я боюсь вот этого всего...
А вы, супервумен!
И яй..( зачеркнуть) нервы у вас железные.
раскрыть ветку 1
+3

От всей души и сердца желаю Вам никогда-никогда не столкнуться с обстоятельствами, по которым будут показаны эти мерзкие процедуры :)

+2

Болен около 6 лет, сейчас мне 28, физиологически не особо заметно, только снизилась мелкая моторика в кистях, что шнурки завязываю не 3 секунды, а 5, да и кисти и ступня чувствительность слегка потеряли :) Хожу в тренажёрку, могу бегать и прыгать, могу нажраться в баре и пропрыгать до утра - не особо себя ограничиваю.

Самая жопа в нашем заболевании - это бюрократия, необходимость бегать по полдня раз в месяц из кабинета в кабинет за сраными справками и рецептами. Это при условии, что не надо в другие больницы и на другие процедуры.

Мой вам совет первоочередный, найдите хороший антидепрессант. Психолог мне не помог совершенно, вот говорю я с ней, а у неё у самой в жизни говны творятся, прям по глазам видно.

Остальное, к сожалению, от нас не зависит. И знайте, что мрт вы можете делать бесплатно по направлению от центра РС, срок не должен превышать месяца :)

раскрыть ветку 1
+1

Спасибо, что поделились своей историей :)

Я правда уже вкусила жирный кусок бюрократии, пока в принципе добиралась до повторных МРТ и к врачам.

По поводу антидепрессантов, тут согласна. Я перестала смотреть в сторону психолога и психотерапевта с надеждами.

+2
Держись)) У меня у жены тоже рассеянный склероз, поначалу было страшно и тоже тяжело, но сейчас с регулярным лечением и положительными эмоциями ситуация разительно изменилась, прошло уже больше 3х лет с постановки диагноза. Все у тебя будет хорошо))
раскрыть ветку 1
0

Большое спасибо!

Хорошо, что у вашей жены есть вы🤗.

И знаете, я рада, что написала пост. Тут я получила больше адекватной реакции и особенно то, что люди со мной поделились своими историями.

+2

Блин, круто. Теперь его хотя бы диагностировать можно быстро. ТС  нос не вешайте и на себя не забивай,  тебе повезло что медицина вперёд шагнула. Мне вот мать в овоща врачи превратили, но они 6 лет диагноз ставили, в том числе хваленые Бехтеревцы. Теперь я вижу что с РС все бодрее. Занимайся собой это главное

раскрыть ветку 1
0

Будем верить в том, что в будущем на болезнь найдут управу :)

Прогресс же.

Спасибо за комментарий! 🤗

+2
Держитесь. К счастью современная медицина сильно продвинулась в диагностике и личение. Главное не запускайте.
Моя мама болеет рассеянным склерозом уже 33 года (мне 32 года). В свое время упустили возможность, потому что не могли поставить правильный диагноз, лечили от всего возможного.
Я верю, что у Вас и других больных все будет хорошо) И ещё я верю в современную и будущую медицину.
раскрыть ветку 1
+1

Спасибо большое!

Запускать не планирую, мне 32 и что-то я ещё много-много чего хочу от этой жизни. Наверное. Что-то последние сутки у меня боевое настроение :)

+2
Поставили РС в 2011 или 2012 году (в 19-20 лет соответственно). Выявили при прохождении комиссии в военкомате. Все время учёбы оказывается головные боли были от этого. В том же году, сразу после постановки диагноза прошел курс лечения. От него было только хуже, после первого укола ели дополз до дома. Год после этого лечения не мог смотреть на движущиеся предметы. Обострения были в 2013 и наверное в 2017 годах. Ощущения были что смотришь на все через стекло, по которому течет вода. Обострения были в резкую перемену погоды (ливень зимой). Сейчас из симптомов головные боли (но намного меньше чем было раньше) и не могу смотреть на движущиеся объекты вблизи, голова сразу кружится. В остальном вроде обычный человек, со стороны только более неуклюжий.
раскрыть ветку 1
0

Спасибо, что поделились своей историей!

Как Вам сними симптомы при обострении? Вы на терапии? Что колите?

+2

У меня тоже постоянная дикая усталость, мигрени (с лютой аурой), апатия, зрение скачет, весь обзор в "мушках", а если поспать в неудобной позе, то на какое-то время все сереет и отдает красным при поворотах глаз. Невролог диагностировала остеохондроз шейного отдела позвоночника, прописала курс уколов и все, больше никаких рекомендаций или хотя бы советов. Уколы конечно помогли снять постоянную отдающую в затылок боль, но все остальное временами присутствует. Как понял, лечатся только симптомы, само заболевание так и останется навсегда. Стараюсь больше шевелиться, занимаюсь физ нагрузками, не курю, почти не пью, но любое послабление режима приводит к адским мигреням, еще большей усталости и подавленности. Это все конечно не РС, но во многом я с подобным знаком. ТС, не унывайте, наверняка все будет хорошо, держитесь, ну ее, эту депрессию, не место ей в нашей жизни. Иногда можно погрустить, но по своему многолетнему опыту скажу, что это пустая трата времени. Сегодня, например, меня настигло необъяснимое чувство потерянности, но вот пишу я этот комментарий с пожеланиями, и мне самому становится лучше, так что спасибо вам за ваш пост ;)

раскрыть ветку 1
+2

Приятно, что написав комментарий, Вы и себе сделали хорошо.

Вы, думаю, понимаете, что постоянная боль, она выводит человека из баланса жизни. Так что бывают и хорошие и плохие дни.

Спасибо Вам за комментарий!

+2

Странно. Зачем бросать курить? Вам это противопоказано. Так и написано: Противопоказаны ..... отказ от вредных привычек (курения и алкоголя).   ;-))

раскрыть ветку 1
+1

А я даже не сразу поняла, что Вы шутите :)

+2

Здравствуйте.

Не знаю,что сказать.Очень тяжело и грустно,полагаю вы молодая женщина или девушка.

Принять болезнь,тем более в молодом возрасте-тяжело.Сочувствую вам.

Правильно сделали,что создали пост.В настоящий момент вам нужна поддержка,возможно чужой опыт.

Не отчаивайтесь,возможно у вас не будет рецидивов.

В любом случае это путь,вам его проходить.Болезнь несмертельная,но коварная.

Желаю вам оптимизма.

Найдите дело по душе.

Не запирайтесь в четырёх стенах.

Не злитесь на себя.

Принимайте помощь посторонних.

Надеюсь у вас все будет хорошо.

раскрыть ветку 1
+2

Благодарю за внимание, но правда - сочувствие для меня не тот формат поддержки. Его я через пост не искала.

+1
Самое главное что я поняла после 2х лет болезни, что нельзя никому рассказывать чем ты болеешь. Ни друзьям, ни друзьям друзей, ни коллегам, ни парням. Вообще никаким знакомым. Кому-то рассказать - это была моя самая большая ошибка.
раскрыть ветку 1
0

Уже поняла этот момент :)

Нужно было понять ещё на стадии рассказа семье, когда столкнулась с абсолютным непониманием.

Поэтому рассказала пару близких подруг.  Тогда мне нужна была поддержка, я была испугана.

+1

А я в карточке на 1 час ничего не увидел!:( На остальных внутри могу различить квадраты, а на этой нет.

раскрыть ветку 7
+1

Запишись к офтальмологу :)

раскрыть ветку 6
0

Не сертезно, а там что то должно быть?

раскрыть ветку 5
+1

держитесь. С этим живут и часто весьма неплохо. Иногда РС сравнивают с сахарным диабетом, также неизлечимо, также постоянно на поддерживающей терапии, но можно жить полноценно, пусть и с некоторыми ограничениями. Не перегреваться, стать пофигистом, и, главное, не вешать нос!

раскрыть ветку 1
+3

Благодарю Вас!

Пока у меня драка в голове от противоположных друг к другу мыслей.

0

Медиков не вижу

0
Опа, больше всего за глаз переживал, хорошо что востановился, но не понял как, сам прошел?
раскрыть ветку 2
+1

Та терапия, которую мне делали в больнице она имела накопительный эффект. Так что терапия продлилась 10 дней, но на само восстановление потребовалось намного больше. Больше, чем даже предупреждали.

раскрыть ветку 1
+1
Ну славно что помогло
0

РС ещё не так плох, как рак, который как раз приговор в запущенных стадиях, а с розовым слоном можно жить вполне качественной жизнью, особенно если получится взять частоту усилений болезни под контроль. А это либо уколы, либо таблетки, каждый день.

раскрыть ветку 16
+2

Я головой понимаю, что в сравнении разница есть и внушительная.

Но лучше же вообще не болеть, согласны? И мозг сейчас не совсем нормально принимает информацию, что я не нормальный человек, что я с дефектом. А знаете сколько мыслей скачет в голове о том, что я такая вообще никому не нужна буду? Особенно, если будет рецидив.

Да, не рак, но здоровее от этого сравнения не становлюсь.

раскрыть ветку 10
+2

Через это все проходят. И запомните, нет здоровых людей, есть недообследованные. Чем быстрее вы придете к мысли, что с этой штукой можно жить почти полноценно, тем скорее станет легче. Начало РС - это долгий путь взлетов и падений, который научит ценить то, что уже есть.

раскрыть ветку 4
+1

Бросьте про "не нужна". И машину водят, и замуж выходят, и детей рожают, и внуков потом няньчат. Не нагнетайте себе. Да, не 100% здоровье, и смириться тяжело, и любые сравнения не утешат (ну типа и без ноги-руки живут), это все понятно. Но надо как-то принять и научиться жить с этим.

И почему-то кажется, что вас те стрессы не отпустили, которые предшествовали появлению симптомов. С ними разобрались?

раскрыть ветку 4
0

Рак успешно лечат, только если не совсем последние степени. РС - не лечат вообще. Есть только надежда, что обострений не будет или будут редко

раскрыть ветку 4
+2

РС купируют. Убрать приступы и болезнь протекает очень спокойно, без серьезных осложнений. Есть некоторые виды РС, которые сжирают человека за несколько лет, но и текущая практика жизни людей с РС показывает, что жить можно и до старости

раскрыть ветку 3
-1

Уважаемая автор! Пожалуйста,  найдите книгу Тээри Вальс (или Уолс) - Победа над рассеянным склерозом.  Так же в интернете полно описаний ее протокола. Есть девушка- активистка, усмирившая на ее протоколе РС. Не могу почему-то написать личное сообщение. Если сможете - напишите мне в личку, я расскажу подробнее.

Похожие посты