251

Рассеянный склероз. Моя история

На просторах Пикабу уже есть личные истории людей с заболеванием "Рассеянный склероз" и все они отличаются друг от друга. Симптомы и сами эпизоды обострения разные у этих людей.

Я решила рассказать свою историю, надеясь на то, что никто и никогда не столкнётся с применением той или иной информации из этого поста.


Неделю назад мне утвердили диагноз "Рассеянный склероз".

Рассе́янный склеро́з (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.
Рассеянный склероз. Моя история Рассеянный склероз, Болезнь, Депрессия, Длиннопост

А теперь немного предыстории или как оно всё начиналось.

1. Проявление симптомов

С самого начала 2019 года я ловила стрессы (очень чувствительный человек и всё проношу через сердце :)) и в какой-то момент у меня кончилась сила делать хоть что-то после работы. Все личные дела, погуляшки с друзьям стали проходить реже. Я перестала заниматься планкой и растяжкой, и стала чаще работать из дома. Не было сил ни на что. Часто болела голова, от боли которой помогал только сон. Ночной и не менее 6 часов. Перестала читать. В общем, хранила энергию только для адекватного поведения, важных мероприятий и работу. А работа у меня вообще не требует физических затрат, больше умственных. И я стала уставать даже от умственной работы. "Стресс, во всём виноват стресс. Вот сейчас всё наладится и станет хорошо" - убеждала я себя.

А в одно прекрасное и солнечное утро я проснулась с полуслепым глазом. Будто маленькое облачко перекрыло часть зрительного обзора.

И снова свалила всё на стресс и конечно же не побежала к врачу. БЕС-ТО-ЛОЧЬ.

Спустя две недели облачко стало темнее и я перестала видеть этим глазом, например, красный свет светофора. Хорошо что был второй здоровый глаз :)

В общем, испугавшись, я всё же записалась с офтальмологу. Пришла, пожаловалась, смотрели мой глаз более получаса и с "я не вижу отслоения сетчатки, но есть воспаление" позвонил своей коллеге в Диагностический глазной центр. У неё я была уже чуть ли не на следующий день и меня начали гонять по аппаратам обследования. Финальным тестированием было на цветоощущение по таблице Юстовой:

Рассеянный склероз. Моя история Рассеянный склероз, Болезнь, Депрессия, Длиннопост

И тут я поняла, что не только с красным цветом беда. В более половины карточек я не видела различий.

Прекрасная врач достала большую бумажку с название "Направление" и отправила меня на госпитализацию в ГМБ № 2 на отделение Офтальмологии. На следующий день. В субботу. Преддиагноз был написан: ретробульбарный неврит.


2. Терапия и поиск источника неврита

Я так ждала эту субботу, чтобы отдохнуть, ведь я два дня подряд выходила из дома и ездила к врачам. В голове включилась пластинка с прокручиванием одного слова "устала".

Я собрала все силы, что у меня были и на утро поехала в другой конец города в больницу. Знаете, не буду описывать все время ожидания, но приехав к 11 часам, уехала я в 17. В основном это реально были ожидания, так как приём у дежурного, сбор анамнеза, проверка зрения, подготовка документов на дневной стационар (тут мы пропускали многочисленные скорые с пациентами), сдача анализов крови, ЭКГ и рентген носовых пазух были проведены очень быстро.

Хронологию я не помню, так как сильно устала и двигалась уже на звук голосов медсестер и врачей.

Очнулась я на стуле в процедурном кабинете со шприцом в руке, когда вошел тот самый дежурный врач и спросил какой глаз болен. Далее он попросил поднять глаза вверх и влево и воткнул иглу мне где-то в районе слизистой и самого глазного яблока. Укол был без лидокаина, поэтому я расплакалась как девчонка, коей и являюсь (в последующие дни добрые медсестры добавляли лидокаинчику, что сильно немного облегчило переносимость ежедневных уколов).

На мои вопросы "что и как" отвечать дежурный врач не хотел и сказал, что в понедельник выйдет мой лечащий врач и всё расскажет.

До понедельника еще 1,5 дня и я конечно же полезла в гугл. Зря, кря :).

Описывать всю терапию не буду, но если вкратце, то за 10 дней я получала укол в глаз, через день капельницы и ежедневные походы на обследования, диагностику и консультации. В общем, сочетала терапию и поиски причины возникновения ретробульбарного неврита.

Рассеянный склероз. Моя история Рассеянный склероз, Болезнь, Депрессия, Длиннопост

В какой-то из дней меня отправили на МРТ, которая и выявила несколько очагов демиелинизации. Я закончила терапию записалась по направлению в Городской Центр Рассеянного Склероза. Когда мне выдали выписной эпикриз и я поняла, что ежедневные мотания в другой конец города закончились, то в метро я просто расплакалась. И это не из-за диагноза, не из-за того, что по окончанию терапии зрение не восстановилось, а от облечения, что поездки закончились, а я так устала, что вой белуги сдерживала до самого дома.

И да, я не согласилась на стационар, чтобы все 10 дней находиться в больнице. Кто был в ней, тот поймёт. Персонал на отделении Офтальмологии прекрасен и это не преувеличение, но сама больница - это брррр. Да и больничный я не брала.  Wonder Woman, ага.


3. Рассеянный склероз и что дальше?

Чуть больше недели прошло до приёма и всё это время меня сопровождала плаксивость , а в голове только и крутилось "я устала, устала, устала". И в день приёма, утром перед зеркалом, до меня дошло, подключилась еще и депрессия ко всему комплекту, которые сейчас есть. Но сама себе психологом я не могу стать, поэтому решила заняться вопросом терапии и антидепрессантов.

В общем, собрала все документы требуемые и поехала к неврологу.

Скажу так, особо много информации мне не дали. Вновь направление на люмбальную пункцию и рецепт на атаракс.

И всё. Гоу домой и... по врачам! Собирай анализы для того, чтобы провести эту пункцию.

И вновь всё завертелось вокруг врачей, очередей и работы. Атаракс немного включил во мне пофигистку, грусть не прошла, но я перестала плакать. Ах, да. Меня отправили к психологу.

До пункции было ожидание в 2 месяца. Потом пункция, капельница и 3 дня постельного режима.

По результатам пункции мне поставили диагноз: демиелинизирующее заболевание ЦНС и... с рекомендацией пить omega3 и Аквадетрим отправили через терапевта записаться на повторные МРТ ГМ и ШО.  Месяца через три на повторный приём с МРТ.

Параллельно я раз в месяц посещаю психолога и психотерапевта. Не буду описывать эту часть, в конце поста скажу просто пару слов.

ОЖИДАНИЕ. ОЖИДАНИЕ. ОЖИДАНИЕ.

МРТ сделаны, заключения загуглены, депрессия заглотила меня полностью и вместе с этим всем я отправилась к неврологу.

Невролог заключает диагноз "рассеянный склероз", выписывает спрей от мигреней, рецепт на препарат для повышения мышечного тонуса и отправляет мои данные для постановки на учет в реестр, чтобы мне предоставляли препараты, которые будут направлены против рецидивов эпизодов, но не на лечение. Пока это заболевание не имеет способов лечения.


Ну что ж. Я вновь в ожидании и с надеждой, что препараты мне помогут немного восстановить более-менее активный образ жизни.

По поводу депрессии. У большинства людей с диагнозом ставят депрессию. Это нормально, ведь тебе сообщают о неизлечимой болезни, которая хрен знает как поведет себя в твоем организме. И ты как нормальный человек проходишь 5 стадий принятия неизбежного.  ГЦРС предоставляет бесплатного психолога, приём у которого 1 раз в месяц. Психолог отправила к психотерапевту, тоже районному, за антидепрессантами. В итоге у психотерапевта сеанс один раз в месяц, а антидепрессанты она не выписывает, так терапия будет менее эффективной.


В общем, я продолжала утопать в слезах, усталости и непонимании. Пока не поняла, одно.

Да, терапия, да избегать причин, которые могут вызвать рецидивы, да бросить курить, не забивать на себя (рано еще) - за это всё ответственна только я. И ежемесячные сеансы у психолога и психотерапевта настолько неэффективны, что я решил просто проконсультироваться с врачом по поводу антидепрессантов. Тут эффективность будет гуще и антидепрессанты дешевле, чем психотерапевт-частник :).


И я не знаю на сколько я права в своих суждениях, но именно это решение с подвигло меня хоть немного пошевелиться, кроме как по направлению работы. И впервые за много месяцев я сделала хоть что-то и потратила силы на вот такой пост. Не за один раз он написан, но написан. Я понимаю, на сколько это глупо прозвучит, но вы не представляете на сколько мне это трудно далось. Сейчас я нажму кнопку "добавить пост" и похвалю себя.


Всем вам спасибо за внимание и берегите себя <3.


ps. К декабрю, спустя 4 месяца, зрения на глазу восстановилось до того уровня, на котором находилось до воспаления.

Лучшие посты за сегодня
6458

Про женские намёки

Показать полностью
5894

Люди бывают разные

Люди бывают разные
5773

Такие дела

Такие дела
5135

Instagram головного мозга, или русскоговорящий Билл Гейтс

Instagram головного мозга, или русскоговорящий Билл Гейтс Билл Гейтс, Instagram, Загадка, Длиннопост
Instagram головного мозга, или русскоговорящий Билл Гейтс Билл Гейтс, Instagram, Загадка, Длиннопост
Показать полностью 2
4972

Самоирония зашкаливает

4736

Марго Робби и глухонемой фанат

4638

Быль

4466

С - смекалочка!

4039
Лига историков

Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени...

Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Тайна маленькой девочки, потерявшейся во времени... История, Научпоп, Интересное, Длиннопост
Вы можете так же поддержать автора деньгами, дабы вдохновить его на новые публикации. Это можно сделать нажав кнопку доната значок рубля под любой публикацией или по ссылке, если вы с приложения.
Показать полностью 18
3952

Ответ на пост «Они дебилы все что ли?»

3907

Интересный факт

Интересный факт Перевод, Оззи осборн, Сумасшествие, Скриншот
3853

Кактус

Кактус
3795

Не в ту сторону воюете

3759

Натурализация

Натурализация
3524

Взросление

3447

Как казахстанцы встречают приезжающих россиян

Как казахстанцы встречают приезжающих россиян Казахстан, Уральск, Актобе, Россия, Мобилизация, Граница, Длиннопост
Как казахстанцы встречают приезжающих россиян Казахстан, Уральск, Актобе, Россия, Мобилизация, Граница, Длиннопост
Как казахстанцы встречают приезжающих россиян Казахстан, Уральск, Актобе, Россия, Мобилизация, Граница, Длиннопост
Как казахстанцы встречают приезжающих россиян Казахстан, Уральск, Актобе, Россия, Мобилизация, Граница, Длиннопост
Показать полностью 4
3431

Актуальные вопросы

3375

I'll Be Back

I'll Be Back
3361

О насущном,про психов…

О насущном,про психов… Комментарии на Пикабу, Скриншот, Комментарии, Мат
Показать полностью 1
3247

Поехали

Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: