Ekaroma

После ночи, проведённой в чужом городе отдельно от ребёнка и покупки всего по списку, сестра госпитализируется к Маше. С ребёнком мы все постоянно на связи, прислала фотографии крохотной палаты и сказала, что настроение стало " швах". Палата-одноместная, но, в силу переполненности, стала двухместной: 2 ребёнка и 2 мамы. Дети на кроватях, мамы днём на стульях, а ночью на раскладушках. Вещей "пропустили" немного. Если бы мы знали правила, которые никто не удосужился объяснить (примечание: правила вы узнаете при поступлении в Горбачёвой, но не накануне), чемоданы были бы легче.

Их короткие три недели пребывания в "Горбачёвой" можно описать одним словом- ад. Постельное бельё советских времён- рваное. Своё нельзя (примечание, две недели спустя разрешили и сестра заказала). Подушки- сплошные "комочки". Матрасы рваные и грязные. Еда- помои. Когда сестра прислала первую фотографию еды, я заплакала. Этим нельзя кормить никого, никогда. А это дети! Да ещё и с такими диагнозами. Еда должна, хотя бы на будущее, вызывать у них желание её съесть. Выздороветь и съесть эту еду. А эти помои... Они одним видом вызывали прямо противоположное желание. Со второго дня сестра увидела, что многие мамы готовят в мультиварках... В туалете. Тайком. Нельзя потому что. Потому что места для приготовления еды- нет. Есть только микроволновка, где можно что-то разогреть. Остальное- нельзя. В итоге, сестра купила микроволновку, чтобы готовить в ней еду ребёнку. Вентиляции нет! Когда строили этот корпус- воткнули какую-то крутую систему вентиляции и кондиционирования. Она сломалась в 2014году. Всё! Окна не открываются. Воздуха нет! Канализация забита. Туалет постоянно воняет, а в душе не работает слив. В лифтовой зоне периодически (особенно в выходные) скапливается мусор. Много. Мусор всякий, в том числе и подгузники и прочая. При этом, в больнице непрерывно "кричат" про гигиену. Психолог... Это проблема. По крайней мере, мне казалось, что психолог должен помогать настроиться на лечение и ребёнку и родителю. Психолог сказала Маше, что даже если она выйдет в ремиссию, то останется пожизненным инвалидом. Отличный прогноз и настрой. Я не знаю, сколько психологов в "Горбачёвой", но конкретно эта девушка зря получила свой диплом. Питьеваявода- покупная. Только. То, что бежит из крана, жёлтое, нельзя Питт даже кипяченым. Врачи. Претензий к лечению, наверное, нет. Но! Моей сестре не давали возможности сделать выписки, не говорили о том, что и как делают, по какому протоколу начали химию. Не давали "из рук" читать историю болезни (примечание, позже выяснится, что были обязаны). "Вы что, нам не доверяете, тогда возвращайтесь туда, откуда приехали". Был "ковёр" у заведующей, когда сестру вызвали из-за её недовольства едой, условиями и отсутствием объяснений от лечащего. Проглотили. Они же "федеральный центр" и "надо перетерпеть". Маша поступила в " Горбачёвой " 16 января. Химию начали делать неделю спустя. Было очень плохо. Три дня спустя, после начала химии сестре сказали, что скорее всего Маша не перенесёт первую часть. Оглядываясь сейчас в прошлое (такое маленькое), в голове одни вопросы: зачем Машу отправили умирать туда??? Если бы предупредили сразу, то мы бы не начинали химию даже, Маша бы сама этого не хотела...

В общем, после недели химии, началось первое "восстановление" (и последнее). Маша,в основном, лежала. Её тошнило. Есть она, разумеется, не хотела. Сестра выкручивалась с "навороченной" микроволновкой и готовила ей то, что разрешено. 2-го февраля, когда переписывались с дитём, она сказала, что у неё ужасно пошла носом кровь и её даже кровью тошнило... 3-го февраля на мои сообщения она уже не ответила. Позже я узнала, что её перевели в реанимацию. Сестре сказали готовиться к худшему и освободить палату. Маше "ни живую" шили катетеры. У неё отказали внутренние органы. Образовалась анальная трещина и прочая... Несколько часов спустя её ввели в медикаментозную кому.

Сестра буквально оказалась "на улице": в реанимации вообще нет места родителю. Только стул. По большей части в коридоре. Её приютила сестра нашей няни, которая живёт в Питере.

4-е февраля. Ночью,я переписываясь с сестрой, беру себе билет в Питер. А утром 5-го бегу на работу "раскидывать обязанности" перед отлётом. В 11 с копейками сестра сообщает, что "всё". Хорошо, что тогда она была не одна. Когда дозвонилась до неё и поговорили, решили, что лететь мне нужно не одной, а с младшей. Беру билет ей. Наша тётя, мамина сестра, срочно едет в Новосибирск к маме, а мы с младшей улетаем в Питер.

Наша двоюродная сестра сняла нам жильё на это мрачное время. Несколько дней уходит на формальности.

6-го февраля утром звонит врач(лечащая, бывшая) настаивает на вскрытии, сестра передаёт мне трубку и обозначает, что "нет". Говорю с врачом. Нужно в течение часа приехать и написать заявление. Приехали и написали. Стандартная формулировка " Прошу не производить вскрытие по религиозным причинам. Претензий к врачам и медицинскому персоналу не имею". Дата. Подпись.

Врач и заведующая (молодые) объясняют, что заместитель главврача это заявление может и не подписать. Отправляют нас "гулять", назначив встречу в административном корпусе " через час". Через час мы в административном корпусе. Сестре плохо и она лежит на лавочке. Бегу ей за водой в столовую.... Воду купила. В столовой, для студентов, преподавателей и врачей много аппетитной еды... Вернулась к сестре. Уже прошёл час от момента назначенной встречи, мы всё ждём и я не выдержала. Пошла в кабинет с просьбой "ускорить" врача с заведующей. Без крика, просто, чтобы быстрее всё закончить. Заместитель главврача (вроде Татьяна Николаевна, но могу ошибаться) приглашает меня зайти и выражает соболезнования. Прошу понять правильно, что нам просто нужно всё закончить и уехать. Заместитель главврача начинает настаивать на вскрытии. Объясняю, что мы против и говорю, что " У нас нет претензий к лечению, но я всегда считала, что не последнюю роль в лечении играет настрой пациента... ". Дальше рассказываю, как встретили и что было, вплоть до комментариев психолога. Говорю, что я понимаю, что врачи здесь каждый день видят смерть и безнадёжность, что возможно профессиональное выгорание, что всегда и всё можно сказать по разному. (Важно, я говорила, а не кричала. Именно, просто сказала по пунктам, без нажима и истерики). Заместитель главврача сказала, что о профессиональнос выгорание сейчас не может быть и речи "молоды ещё". Я ушла к сестре.

Прошло ещё полчаса, пришли врач и заведующая. Молча, мимо нас прошли в кабинет, а мы остались в коридоре. Дверь тонкая. Всё было слышно. Они, зайдя в кабинет, начали не с истории болезни, а с того, что " Мама была изначально негативно настроена". Потом была история болезни, с перечислением всего, через что прошла Маша... Химия, сепсис, реанимация, кома, конец. И настаивают на том, что нужно провести вскрытие и не подписывать заявление, потому что случай "интересный".

Наконец, нас пригласили. Девушки молчат, говорит только заместитель главврача, выражая соболезнования и начиная про вскрытие. Девушки пытались что-то прокомментировать попутно. Я прервала эту речь. Извинилась, что " Дверь тонкая и всё слышно. Вы сказали, что мама негативно была настроена... Так вот, сюда, из Новосибирска, летели за чудом. Здесь встретили словами "вы всё равно умрёте". Далее, ещё раз перечислила все условия пребывания (содержания?). Резюмировала, что " вот откуда негатив, а не то, что вы говорите. Нам не нужно вскрытие. Никаких разборок по "лечению" устраивать мы не собираемся. Дайте нам закончить нашу историю здесь, кремировать и улететь домой". Девушки поникли, а заместитель главврача молча, в тишине минуты на три, подписала все документы. Потом, на выходе из кабинета нам уже рассказали, что это была за "поломка" (в день смерти Маши пришла генетическо-молекулярная экспертиза. Да, она долго делается. Да, это обусловлено рядом сложных исследований.).

После мы бегали в морг за справкой и разбирались с кремацией. Прозектор- не самый приятный человек, который просто хотел денег...

После, при выдаче справки "о смерти" нам должны были дать выписку из истории болезни, но "забыли"

После... Мы всё сделали. 9-го февраля мы улетели домой. Про "груз 200" я напишу о дел ный пост, вдруг (и, не дай Вселенная) пригодится.

Это длиннопост, но очень короткая история. История болезни одной девочки, которой теперь вечно 16. Я не могла плакать несколько недель. Сейчас дописала и смогла. Я наконец-то плачу. У меня/нас есть вопросы, конечно. Мы знаем, что не было шансов. Сейчас знаем. Увы, ОМЛ сейчас не лечится. Даже ТКМ...

Есть вопросы: почему не сказали до транспортировки в Питер, что шансов нет? Она "ушла" бы дома, с любовью и без такой боли. Почему "интересный и сложный случай" для чьей-то диссертации важнее человечности? Почему условия пребывания/содержания в федеральном центре такие отвратительные? Никто этого не заслуживает! Никогда! Ни взрослые (больные/здоровые), ни, тем более, дети!!! Да, понятно, что палаты переполнены. Увы, рак всех видов "молодеет", но НЕЛЬЗЯ давать вместо еды помои, НЕЛЬЗЯ давать людям рваное бельё и " сраные " матрасы с подушками, НЕЛЬЗЯ забитую канализацию и отсутствие вентиляции. У других людей есть шансы и им НУЖНО, чтобы был настрой на выздоровление/ремиссию.

Вот. Вот зачем я это написала. Чтобы заплакать и потому что НЕЛЬЗЯ.

Заранее, всем сочувствующим спасибо. Да, это боль и горе. Мы учимся жить заново. Всем "критикам"... Я постараюсь не отвечать... Вы не поймете.

Числа 15 декабря температура поднимается до 40. Вызванная скорая снижает температуру, предлагают госпитализацию в Мочище, такой инфекционный ад в Новосибирске. Судя по отзывам, с тараканами, "блевотиной" вместо еды и хамством персонала. И, если ложишься, плюс к своей инфекции получишь ещё 10. На свой страх и риск сестра от госпитализации отказалась

16 декабря. Увеличенв лимфоузлы. Сестра везёт Машу в поликлинику, требуя анализов и рентген (чтобы исключить пневмонию. Пневмонию мы в семье знаем, поэтому просим рентген). Назначают общий анализ крови через два дня(выходные были), без рентгена.

17 декабря. Суббота. Я с утра на работе, психую из-за ребёнка и, переписываясь с сестрой, пытаюсь убедить её даже на госпитализацию в Мочище (поймите правильно, там правда филиал ада на земле). Сестра вызывает частную клинику на срочный забор крови и её анализ (общий, как и сказали в поликлинике). Я на работе, продолжаю переписываться с сестрой. И пытаюсь убедить её уехать по скорой. В итоге, по совету нашей тёти, медика, звоню в скорую и узнаю, какая инфекционная дежурит по скорой, для самообращения. Звоню в скорую и узнаю, что не Мочище сегодня дежурные, а клиника на Шамшиных, в городе. Эту информацию, пытаясь причинить добро, передаю сестре. Вечер, суббота, ч наконец-то дома с мужем, после работы. Пьем пиво и я, разумеется, психую и переживаю, что дите болеет. Мне звонит сестра, что поехала на Шамшиных с Машей. Я срываюсь и еду туда же. В приёмном несладко, ждём очереди. Градусник - 39,5. Народу достаточно, кто по скорой, кто сам.Наверное через час их позвали на осмотр. Я сижу в предбаннике с вещами. В итоге, предварительный диагноз "инфекционный мононуклеоз". Забирая Машу на госпитализацию, врач говорит (а это я уже вижу/слышу, потому что вышли из смотровой) " Конечно, можно и дома полечиться, мы назначим антибиотики другие". Сестра ответила, что нет, давайте мы у вас немного полечимся. Машу госпитализируют, я забираю сестру к себе на несколько часов, сбросить напряжение. Мой муж, пока едем ко мне, быстро готовит еду, она хотя бы ест за эти несколько дней. Потом она едет домой, к младшей и бабушке, нашей маме. Маше в больнице, разумеется, не нравится, еда невкусная (эх, если бы мы знали...) и всё в таком духе. Берут кровь, дают лекарства.

18 декабря. Воскресенье. Наша няня (бывшая), узнав, что Маша в больнице, готовит ей пирог и суп, едет к Маше. Небольшое отступление: когда сестра переехала с детьми ко мне из соседнего города, то чтобы работать, а дети (одна в первом классе, Маша, вторая в садике), мы искали няню. Нам повезло, встретилась ТВ, которая, как няня пробыла с нами несколько лет, но осталась родным и близким человеком в нашей жизни. Судьба у нас достаточно обычная. Я- старшая сестра, давно переехала в Новосибирск на тот момент. Моя сестра "сходила замуж". Всё, что хорошего получилось из брака-дети, Маша и Настя. Наша мама в своё время тоже тяжело развелась. Её старшая сестра с мужем были детям второй бабушкой и одним дедушкой))) а тут, появилась ТВ, которая в итоге стала третьей бабушкой, если смотреть на наши отношения. Ко мне сестра переехала после развода и мы взяли ипотеку. Было всяко-разно, две бабы с подломвннвми судьбами. У младшей дети, которых вся наша семья любила (не в попу дула, а именно любила). Единственные дети в нашей семье.

От лирического отступления, к хронологии и медицине.

Несколько дней Маша в больнице. Разумеется, что ей там не нравится. Она хочет домой, к маме, своей сестре, домашней еде и нашему "зоопарку" (Два кошачьих и собака).

Эти дни сестра, разумеется, всё говорит мне, матерясь, что у Маши постоянно берут кровь. Пытаюсь её убеждать, что так надо и врачи не сволочи. (Забавно, но мы сами из полу медицинской семьи, наш с сестрой отец- военный медик, тётя по маме- медик, родственники по отцу- медики, я должна была бы стать медиком, но не пошла).

21 декабря. Утро. Я иду на работу и полу чаю от сестры сообщение, что Машу перевезли в онкологию, в областную больницу. Причём узнала она об этом не от врачей, а от Маши, когда ту вещли в скорой. Первая реакция- истерика и шок, позвонить тете (по сути, второй маме и, как раз медику). Та успокаивает, говорит позвонить в больницу (на Шамшиных) и узнать, почему перевезли, какие основания. Звоню. Кто-то из медперсонала, не спросив, кто я, сообщает, что в крови Маши бласты, поэтому перевезли. Перезвонила тете, та в шоке. Сестре ещё ничего не говорю. Отменяю всё съездить(работаю в СМИ), едем с сестрой в областную. Разумеется, нас встречают"тепло". Дают внутренний телефон и я звоню в ординаторскую. Ждём. Перезваниваем. Говорят, чтобы поднимались. Меня пытаются не пустить (типа я ж не мама и папа), рычу, что пойду с сестрой. Выписывают пропуск. С нами беседует заведующая детским онкогематологическим отделением, объясняя, что у Маши лейкоз, что будут делать пункцию, что деньги на забор и транспортировку материала выделит фонд (в ОМС это не входит). Всю информацию усваиваю я, сестра в шоке. Едем домой к младшей и бабушке(второе отступление, наша мама переехала в Новосибирск год назад, потому что здесь была вакансия, и не уборщицы. А нашу ипотеку никто не отменял. Работала сменно, по ночам, в инкассации). Сообщили "новость", собрали сестру на госпитализацию к Маше.

Настроение совсем не новогоднее. Распределяем с мамой обязанности и дежурства дома. Я наполовину живу с младшей, изредка ночуя с мужем. Наши работы, разумеется, никто не отменял.

Материал пунции отправлен в " Рогачёва" в мск на генетику и форму лейкоза. Предварительный диагноз лимфолейкоз. Спустя несколько дней из Мск ответ, что это "острый миелобластный лейкоз". Делают ещё одну пункцию (позже выяснилось, что часть стёкол запороли). Сестра с Машей пытаются обжиться в больнице, бабушка и няня готовят домашнюю еду, пока ей ещё можно без диеты. Химия не назначена ещё. Все ждут анализов. Бегаем по маршруту " больница-дом-работа" и бдим младшую. Кое-как вступили в НГ. Сообщают, что Машу с сестрой увезут в Питер, в "Горбачёвой".

16 января. Они летят в Питер. Билеты купил фонд (не входит в ОМС). При " заезде" в "Горбачёвой" мою сестру посылают "на хер". Во-первых, разумеется, отведя в сторонку, говорят, что диагноз смертельный ( и всё равно умрёте).Во-вторых, Маше 16 лет и она должна/может быть одна. В третьих, нет теста на ко вид в документах. Машу забирают от сестры в палату. Сестру выпинывают. В Новосибирске ночь. В эту ночь дежурила в областной заведующая детским онкологическим, до которой я чудом дозвонилась. В свою очередь, заведующая дозвонилась в Питер, что тест в документах. У Маши, наиболее стресса поднимается температура до 39,5. Одна, без мамы, в "тюрьме". Допишу позже