AndreyS1981

Миша родился 20 декабря 2015 года.

Третий ребенок в семье.

Беременность проходила без осложнений, роды в срок, развитие по возрасту.

В год, когда мы проходили очередное обследование невролог не получила нужного отклика на тест «молоточек-колено» и направила нас на дополнительное обследование.

Уже тогда мы стали «гуглить» страшные диагнозы такие как: болезнь Шарко-Мари-Тута, СМА…

Принять эту информацию было крайне сложно и надеялись на врачебную ошибку.

Миша рос, но никак не мог начать самостоятельно ходить. Складывалось ощущение, что ребенок вот-вот пойдет, но этот момент никак не наступал. Говорить Миша начал рано и мог выговорить такие сложные слова как трактор.

Зимой дочка заболела вирусной инфекцией, которой заразила и Мишу. Болезни протекала сложно. С высокой (до 40 градусов) температурой и крайне коротким эффектом от жаропонижающих.

После болезни мы заметили некоторый «откат» в развитии. Сын стал будто бы слабее.

Наступило лето. Были перебраны различные варианты неврологических диагнозов, сдано большое количество тестов на ту или иную болезнь, но каждый раз результат был отрицательным.

Устав от перебора диагнозов мы попросили лечащего врача сделать секвенирование генома всей нервно-мышечной панели.

Сдали кровь и увезли в деревню детей, чтобы на натуральном молочке и свежем воздухе они смогли набраться сил. Приезжая к ним мы ждали, когда Миша выйдет нас встречать. Он хорошо набрал вес, окреп и уже ходил вдоль дивана, опираясь на него. Вот-вот сын пойдет самостоятельно…

Анализ был готов раньше времени. Метахроматическая лейкодистрофия.

Мы не могли в это поверить. Это было просто невозможно. Но увы, как показало время в этой жизни возможно все и то, что казалось бы никогда с тобой не произойдет происходит именно с тобой.

Осенью Миша снова заболел. Болезнь не была такой сложной, но после нее он перестал вставать. Это был очередной «откат» назад.

Миша сильно похудел и его мышцы не развивались.

С постановки диагноза до окончательного его подтверждения прошло еще некоторое время, так как генетики, ввиду отсутствия на МРТ изменений в головном мозге ребенка не спешили ставить точный диагноз. Для этого не хватало «клиники».

Изучение различных статей в интернете и слова одного из неврологов вселили в нас надежду, что ТКМ поможет нам вылечить ребенка.

Мы послали запросы в Питер, Москву, Германию.

Везде был отказ.

Германия отказала сразу, Питер и РДКБ провели анализы на совместимость. Ни мы, родители, ни Мишина сестричка не могли быть донорами.

Началось штудирование интернета в поисках спасения. Информации на тот момент было немного и помочь было некому.

На наше письмо откликнулась Индийская клиника и через агентство в Москве нам организовали поездку в Дели на обследование.

В Дели к нашему сожалению диагноз был подтвержден и трансплантолог с неврологом дали заключение о возможности проведения операции.

Мы получили счет и отправились домой собирать деньги, где столкнулись с тем, что российские фонды не работают с клиниками Индии.

Нам настойчиво стали предлагать Израиль и через наших докторов мы узнали контакт Анисы, которая уже готовилась с Сашей к ТКМ в университетской клинике Адасса.

Мы полетели в Израиль в январе, где познакомились с Ириной Зайдман, Анисой, Эльвирой и другими родителями, в чьей судьбе звучали диагнозы, где единственным способом вылечить ребенка было ТКМ.

В этот приезд мы подхватили вирус и проболели три дня в Иерусалиме опасаясь, что болезнь нам не даст улететь назад, но Миша довольно – таки быстро поборол вирус и мы прилетели домой.

Каждая болезнь ребенка с ТКМ - это «шаг назад». По прилету состояние Миши стало хуже. Он еще больше ослаб и у него стали проявляться неврологические признаки заболевания. Мы принялись писать во все фонды, чтобы начать сбор на ТКМ в Израиле. Откликнулся фонд – Алеша.

Сбор средств занял месяц и в феврале мы вновь вернулись в Адассу для проведения ТКМ. Мишино состояние еще больше ухудшилось. Он уже не сидел самостоятельно. Ему нужна была опора. Пить воду без добавления сгущающих препаратов он уже не мог. Давился.

Доктор Ирина, увидев Мишу предприняла попытку отговорить нас от ТКМ, но мы знали, что ребенок после болезней восстанавливается и боялись упустить время.

Проблема с глотательным рефлексом повышала риск аспирационной пневмонии, н решение не заставило себя долго ждать и ребенку установили гастростому.

В последствии это решение очень сильно помогало нам избежать еще больших проблем и упростило его лечение.

26 марта мы вошли в бокс. Это было очень страшно. Впереди нас ждала трансплантация и не только… Тогда мы еще не знали, что Миша покинет стены пятого этажа больницы лишь год спустя с паллиативным статусом. Но это было впереди, а в тот день нас сковывал страх за судьбу нашего ребенка и неизвестностью ТКМ.

ТКМ предшествует сильная химиотерапия, которая должна убить собственные клетки костного мозга и подавить иммунитет. Это необходимо для того, чтобы донорские клетки могли хорошо прижиться.

Миша неплохо перенес химию и наступил день эмоции которого сложно передать. День, когда была сделана ТКМ. Сама по себе операция совершенно простая. Похожа на переливание крови. Пациенту вливать клетки костного мозга и начинается ожидание. Ожидание чуда.

Увы, не всегда эта, простая с технической стороны операции заканчивается успехом. Слишком много факторов и вариантов развития с приживлением донорских клеток может произойти.

Мы познали самые ужасные из них.

Процесс приживления не быстр. Идут дни. У пациента каждый день берут кровь на анализ. Дают кучу лекарств. Наблюдают за динамикой.

Клетки у Миши начали отлично приживаться и анализ на химеризм в один из дней был 100 из 100. Мы были рады, так как это означало, что страшная болезнь вот-вот начнет получать должный отпор.

Нас готовили к выписке. Мишка смотрел мультики и улыбался, а нас снова сковывал страх. Мы боялись выйти из бокса, где были под круглосуточной опекой медперсонала. Ведь за его пределами получить экстренную помощь могло бы занять больше времени.

Бояться надо было совсем другого. За несколько дней на ножках и ручках, в паху и на шее, голове и руках мы обнаружили сыпь. Потничка подумалось…

В лифте после осмотра я спросил у доктора Иры, что это за сыпь. Она сказала, что это кожное РТПХ. Глубину проблемы мы могли осознать недею спустя. Миша получил самую тяжелую форму РТПХ из возможных. За ней последовало кишечное РТПХ.

Целый год врачи и мы боролись с проявлением РТПХ. Проводились различные процедуры, принимались различные препараты.

В марте было сделано МРТ головного мозга. Расшифровка была короткой. Атрофия мозга.

Собранные деньги закончились. Пора было собираться домой. Простая, казалось бы процедура, но… Спустя год Миша постоянно получал обезболивающее, кислород, питание через гастростому, и внутривенные лекарства, перечень которых занимал две страницы.

Для этой цели детский хоспис «Дом с маяком» помог нам связаться с медициной катастроф, где мы получили счет за медицинские услуги и консультации по вопросам организации перелета.

Самым бюджетным вариантом было лететь регулярным рейсом на носилках. Эту услугу предоставляют практически все авиакомпании, но с оговорками. Уральские авиалинии, например имеют ограничение по росту пациента – не менее полутора метров. У Аэрофлота таких ограничений не было и мы приобрели билеты на их рейс.

Накануне нашего отлета в Израиль прибыли специалисты медицины катастроф, которые сопроводили нас на родину.

1 апреля 2019 мы вернулись домой. Детский хоспис «Дом с маяком» организовал для Миши кроватку, оборудование, питание и некоторые медикаменты.

Так как показатели крови у Миши постоянно падали, то спустя некоторое время нам пришлось познакомиться с паллиативным отделение Морозовской больницы, где Миша провел месяц под наблюдением врачей. За это время была скорректирована программа лечения, прокапаны компоненты крови и мы вновь вернулись домой.

Благодаря титаническим усилиям мамы Миша смог самостоятельно дышать и перспектива ИВЛ перестала быть для него актуальной.

Миша начал чувствовать себя намного лучше. Четкая программа получения лекарств и различных процедур, а также любовь близких сделали свое дело. Он перестал плакать от боли, судороги не так тревожили его и казалось бы…

10 октября 2019 года мы получили ужасный анализ крови. Тромбоциты были практически на нуле. Мы связались с больницей и предупредили врачей, что мы собираемся к ним ехать.

11 октября утром мы уехали с Мишей в паллиативное отделение, где намеревались прокапать тромбоциты и вернуться домой.

12 октября становится ясно, что Миша находится в тяжелом состоянии.

15 октября в полдень сердце нашего сына остановилось.

Вчера 1.04.2019 мы, спустя год и почти два месяца (не хватило 10ти дней) вернулись домой с сыном.

В день моего первого поста у меня было немало разговоров с операторами колл-центра, куча писем в службу поддержки и вечером компания Аэрофлот все же пообещала нам выписать новые билеты на рейс SU507.

На следующий день без каких-либо бюрократических проволочек сотрудники компании выписали нам билеты и мы стали ждать день вылета.

Накануне вылета я все же написал в Аэрофлот (сказывалось волнение) и мне подтвердили, что носилки на рейс заказаны.

31.03 я встретил бригаду врачей. Они познакомились с Мишей. Пообщались с лечащими врачами и оценили обстановку.

Процесс всей перевозки проходил с некоторыми заминками, потому как многие сотрудники аэропорта Бен-Гурион не были в курсе всей процедуры. Но, несмотря на это мы прошли все формальности и скорая с малышом и врачами направилась на территорию аэропорта, а мы с супругой пошли проходить все формальности в общем порядке.

Больных на носилках размещают на борту первыми с помощью «Амбулифта». Это специальная машина очень похожа на те, что доставляют питание на борт. Больного из скорой перемещают внутрь этого лифта, он поднимает бригаду к выходу.

Места для носилок располагаются в хвостовой части самолета. На потолке у предпоследнего ряда даже есть специальные розетки для медицинского оборудования.

На этом рейсе носилок было двое.

Носилки занимают три ряда сидений и закрываются от салона шторкой. Врач располагается напротив.

Он-Лайн регистрация с такими билетами невозможна и система автоматически присваивает номера сидений.

Наши места были рядом с Мишей, но немного впереди.

Спасибо пассажирам, кто летели с нами. Мы даже не успели договорить нашу просьбу поменяться местами. Спасибо.

Отдельное спасибо экипажу. Все было на высшем уровне. Любая просьба (к концу полёта потребовалось питание для кислородного концентратора, так как батареи исчерпали свой запас) была выполнена.

По прилету не обошлось без накладок. Прибывшая бригада амбулифта заявила, что наш ребёнок у них не заявлен. Решение вопроса - 5 минут.

Прохождение таможенных формальностей заняло от силы 5 минут.

Скорая нас уже ждала и мы отправились домой.

Мы дома.

Спасибо ПАО Аэрофлот, ВЦМК Защита и сотрудникам обоих аэропортом.

А бардак... что сказать - это причина плохого взаимодействия между различными отделами и присущ он всем болтшим организациям...

Кстати в Израиле - это балаган)))

Хочу вам поведать историю, которая ещё не окончена...

Моему сыну, Михаилу, когда ему было 2 годика поставили страшный диагноз - метахроматическая лейкодистрофия.

Постановка диагноза заняла у нас год.

Времени было упущено очень много.

Единственный шанс на спасение - это ТКМ.

Российские больницы в операции отказали.

Согласились Индия и Израиль.

Выбор пал на Израиль.

Год назад, 2 апреля 2018 была произведена трансплантация, которая прошла не удачно.

РТПХ 4й степени (реакция трансплантат против хозяина) кожное, а затем и кишечное.

Целый год была борьба с этим осложнением, а основной диагноз в это время разрушал мозг ребёнка.

Январское МРТ показало атрофию головного мозга.

Смысла оставаться в больнице больше нет.

Надо ехать домой.

Но это непросто...

На прошлой неделе, в пятницу были выкуплены билеты у Аэрофлота.

Билет для ребёнка не простой - носилки.

Покупка его тоже была сопряжена с рядом нюансов, таких как например, невозможность заказа через интернет или приложение. Только через колл-центр.

После брони было согласование оборудования, которое будет у сопровождающих сына врачей.

Была отправлена вся информация об оборудовании, аккумуляторах, используемых в нем.

В пятницу было получено письмо от аэрофлота о том, что бронь оплачена и необходимо до 24/3 оформить билеты в офисе Аэрофлота. Иначе бронь аннулируют.

Так как оплата была произведена фондом, а для оформления билетов требовалось предоставить оригинал доверенности, то в пятницу вечером сотрудники фонда, вместо того, чтобы пойти отдыхать поехали в Пулково для физического оформления билетов.

Билеты на руках.

Организован приезд Врачей. Заказан автомобиль скорой помощи для перевозки ребёнка из больницы в аэропорт.

Сегодня получаю странное письмо:

Booking [IILPBL] Has passenger with STCR last name but doesn't have STCR remark.

Смысл этого письма был не совсем мне ясен и я связался с колл-центром Аэрофлота.

Результат - в носилках отказано. Нет технической возможности (это на боинге 777), билеты выписаны ошибочно.

На мой вопрос - как так? Ответа нет.

Обратился с просьбой проверить возможность на другой рейс - обращайтесь в офис.

Надо заметить, что перелёт намечен на 1 апреля и согласование технической возможности заняло у аэрофлота 4 дня...

Сегодня 24 марта... до планируемой даты - одна неделя...

Вот так с оплаченными и оформленными билетами нам отказывают в перевозке лежачего больного.