Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.

В 2,6 года дочери дали детский сад, коррекционную группу по зрению. В 2012 году родилось много детей и группа вместо 12 человек, состояла из 24 очкариков, 8 из них были с инвалидностью. Первая неделя прошла спокойно, как у всех, где-то плакала, где-то нет. А дальше мы погрузились во мрак.
Период адаптации прошёл, а дочь не переставала рыдать, в кулаке постоянно бы зажат носовой платок, рука не расслаблялась ни на минуту все 8 часов. Лечение, занятие, сончас- всё со слезами и на протяжении пяти лет, всё так и продолжалось. Я приходила забирать, как выходил на улицу- начиналась часовая истерика. Ребёнок кричал, рыдал и при этом продолжал гулять, кататься с горки, играть в песочнице, с мячом. В 4 года до предельных значений повысилась тревожность. Когда приходила на лечение, всё время оборачивалась и каждую минуту спрашивала, не уйдут ли без неё гулять. В один из дней оптометрист не выдержала, грубо схватила, проволокла лёжа по лестнице на второй этаж и швырнула на стул. Всё время при этом кричала: Истеричка! Истеричка. Вот тут то воспитатели и забили тревогу, попросили отвести ребёнка к неврологу. Так и начались наши походы по врачам.
Выйти в театр, кафе, на мероприятие было невозможно. Ребёнок образцово показательно смотрел, ел, развлекался, а потом опять начиналась истерика 1-2-3-4 часа. И уже тогда она кричала: помогите мне, мне плохо, я не могу успокоится. Иногда приходилось закидывать деточку под прохладный душ. А врачи твердили одно: прекрасный ребенок, умный, активный, любознательный, просто у неё нежная душа. На тот момент ребёнок ещё имел жизненный тонус и силы на обучение.
Летом наступали тяжелые времена. Занятий и лечения не было, но было солнце, трава, песок, вода и это все очень сильно возбуждало, но это я пойму позже, только в 7 лет. Истерики и слезы были на протяжении всего дня, ребенок просто резко вспыхивал, без повода. В 7 лет я пойму, что если дочь находится на улице, то надо максимально снизить контакт с природными материалами, то есть закрыть руки, ноги, шею, голову и каждый час на полчаса уводить в темное помещение. Мы исключили принятие ванны, исключили все массовые мероприятия, праздники, а ребенку становилось все хуже и хуже. Ночной сон тоже поплыл. Укладывали в 21:30, к 23:30 засыпала и все это время кружила, разговаривала, вставала. Неврологи и психологи разводили руками, говорили, что значит с семейной системой и воспитанием беда, не нужны вам никакие препараты…

Весь первый год ребенок продолжал кричать. Предсонные истерики увеличились до 2 часов. Бабушка отказывалась проводить время с внучкой на едине, потому что не могла успокоить внученьку.

Целый год мы ходили по врачам, чтобы выяснить причину аномального плача и резко возникающего возбуждения. И везде твердили одно: "Вы тревожная мама, успокойтесь и ребеночек успокоится". Так и хотелось сказать: "Спасибо, КЭП". До рождения ребенка я проходила терапию, сразу после рождения вернулась к ней, то есть я прекрасно понимала, что я никакая не тревожная мамочка, а с ребенком реально что-то не так. Настолько не так, что соседи угрожали вызвать опеку и один раз в ночи, вызвали на наш адрес скорую, пришлось экстренно отменять.

В год прошли комиссию, меня поздравили и сняли дочь с учета у невролога. Далее следовал офтальмолог. В очереди сидели больше часа, хотела уже пойти ругаться, все равно к этому врачу попадем не скоро. Тут судьба громко рассмеялась надо мной...Не пошла ругаться, там нас ждал первый диагноз дочери "гиперметропия высокой степени, амблиопия средней степени". Именно проблемы с глазами сыграли злую шутку, все странности в поведении начали списывать на то, что ребенок очень плохо видит (на грани инвалидности).

Второй год прошел под девизом "Крылатые качели летят, летят, летят". В эмоциональном плане дочь начало колбасить. И к сонным истерикам добавились качели. То ребенок хохочет и возбужденно ведет себя, то вялый и капризный. И так как это первый наш ребенок, считали это нормой. Тем временем ребенок в интеллектуальном плане развивался стремительно опережал сверстников. В год очень полюбила рисовать, могла рисовать час-полтора. Только словарный запас до 2,5 лет состоял из 10 слов. Но в 2,5 года дочь пошла в садик и резко заговорила предложениями.

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.

На дворе 28 февраля 2012 года, время 21:00, в предродовую заходит начальник отделения и излагает: "Рожаем 29 февраля, в свидетельстве о рождении будет 29 февраля, так что либо терпите до 1 марта, либо поторопитесь и рожайте сейчас".

Так как я была в середине пути, то конечно же родила 29.02.2012. Ребенка положили под аппарат "Лучистое тепло", в глаза дочери бил яркий свет.

Дочь начала сильно кричать и ерзать. Проходит 10, 30 минут- ребенок кричит, ничего не помогает. В голове проносится мысль: "С моим ребенком что-то не так". Зову медсестру, прошу отключить свет и тепло, освобождаю дочь от пеленок, она сразу успокаивается и засыпает. Тогда я еще не догадывалась, что сильное возбуждение от яркого света и перегрева будут идти с ней рука об руку всю жизнь. Притоптала хорошенько тревогу и мысль "что-то не так" и пошла радоваться материнству.

Первый месяц все было хорошо, ест и спит по часам. Но было одно "но", невыносимо громкий, звенящий в ушах крик. Крик продолжался час-полтора перед сном и сразу после пробуждения, грудь, разговоры, качания- не приносили видимых результатов. А так как новорожденные спят часто, то крик стоял целый день. Мы потихонечку начали погружаться в пучину безумия.

Думали-гадали, от чего же был крик .Так как был на УЗИ обнаружили кисты в головном мозге, невролог прописал "Эльkar". На него и грешили, посовещавшись с неврологом, решили отменить. Ребенок стал чуточку спокойней, кричал не час а только 30 минут/

Здравствуйте, дорогие пикабушники. Речь пойдет о копирайтинге и болезни, перечеркнувшей возможность им заниматься. Да, звучит странно. Однако это произошло.
Я пришла в копирайтинг в 2014 году, на протяжении двух лет развивалась в этой сфере и достигла небольших (но достаточных для меня) успехов, полюбив свое занятие всей душой. Успехам, прежде всего денежным, способствовали хорошая грамотность (спасибо моей любви к чтению с самого детства) и подростковое графоманство (не решусь назвать это писательством, ибо скромная). В более взрослом возрасте, вплоть до прошлого года, я также писала немало рассказов и стихотворений, поэтому имею (или имела) "интуитивное" представление о построении текста. Работала в основном на биржах, так как это давало пусть небольшой, но стабильный заработок. Да и работала я больше из удовольствия и страсти к писательству, а не ради денег)
В 2017 году я сильно заболела. Случилось обострение психического заболевания. По мнению врачей это был дебют, на самом же деле дебют был в далеком 2002, а аналогичное обострение в 2006, но об этом я врачам не рассказывала. Мне поставили диагноз "шизоаффективное расстройство депрессивного типа", который впоследствии был подтвержден (и не раз) в больнице.
Эпизод был очень долгим, длился 10 месяцев, на протяжении которых все, что я могла делать, это лежать, страдать и вариться в собственных галлюцинациях и бреду. Физически мне было сложно даже ходить. Известно, что психотические состояния сильно бьют по когнитивке, буквально "сжигая" нейроны, а нейролептики, использующиеся для купирования психотики, продолжают начатое болезнью, также негативно влияя на когнитивные функции. В результате того эпизода я отмечаю очень сильное ухудшение памяти, внимания, усидчивости, способности сосредоточиться, не говоря уже о таких естественных последствиях любого психоза, как апатия, потеря мотивации и интереса к тому, что занимало раньше, общее ухудшение самочувствия. Фантазия и креативность, естественно, тоже сходили нахер.
Одним словом эти процессы можно описать словом ОТУПЕНИЕ. И это очень сильно меня беспокоит.
С окончания вышеупомянутого эпизода меня практически не попускает. Таких острых состояний уже нет, но периоды нормального самочувствия можно сосчитать по пальцам, и длились они не дольше пары недель, после чего беды с башкой возвращаются (преимущественно в виде депрессии, необоснованной эйфории или галлюцинаций).
Я понимаю, что, если мой интеллект и не затронут, то те инструменты (когнитивные функции), что позволяли применять его в жизни, делают его бесполезным грузом. Это как иметь паралич: ноги есть, но ходить не можешь. Сейчас я охвачена желанием вернуться к копирайтингу, чтобы хотя бы частично восстановить утраченное (а он, как ни крути, значительно расширяет кругозор и тренирует усидчивость). Но, к сожалению, из той точки, в которой я нахожусь, начинать придется вновь с нуля - с самых простых и дешевых статеек, не требующих особого ума.
И еще одна мысль заботит меня: ввиду того, что болезнь меня терзает практически беспрерывно, хотя и без острых психозов, но хронически, процесс угнетения когнитивки продолжается. Не стану ли я тем самым Чарли Гордоном, идущим вверх по эскалатору, несущемуся вниз? Не придется ли мне бежать изо всех сил, чтобы просто оставаться на месте?
Можете ли что-нибудь посоветовать? Есть ли шансы вернуться в относительную норму в таких условиях? Есть ли способы вернуть съехавшую когнитивку (реальные, рабочие способы)?
У меня есть немалый соблазн расслабиться, сдаться болезни и творить дичь, или расплавиться в аморфную массу в результате негативных симптомов шизы и депрессии, ведь это не требует напряжения и работы. И оправдать такое поведение болезнью - проще простого. Но мне всего 37. Я хочу еще пожить, отхватить положенный мне кусочек от пирога впечатлений и опыта, делающего меня человеком, а не амёбкой.

Героиня нашего нового интервью потрясающая и смелая девушка Юлия, диагноз которой шизоаффективное расстройство депрессивного типа. Первые симптомы болезни возникли в 2011 году в США, а в следующем году Юлия оказалась там в больнице с диагнозом "депрессия с психозом". Нашей героине пришлось вернуться в Россию, где ей диагностировали шизофрению, а спустя какое-то время уже снова в стационаре диагноз поменяли на ШАР. Сегодня Юля работает бекэнд программисткой в компании Mail Ru Group, увлекается Вин-Чунь (китайская школа ушу - прим.ред.) и своей историей вселяет надежду, что психиатрический диагноз - это не приговор.

Анна: Каждая история человека с психическим расстройством имеет свое начало. Когда началась ваша и впервые выяснилось, что у вас есть ментальные особенности?

Юлия: Я всю жизнь была странной белой вороной. В юности нашла описание шизоидного расстройства личности в блоге одного из психиатров и подумала: «Блин, да это же про меня!». Чем больше я углублялась в эту тему, тем больше обнаруживала сходства со своим состоянием.

Неблагоприятная обстановка была и в семье (частые скандалы, отец пил), и в школе. В детский сад я не ходила, когда пошла в школу – не умела общаться с детьми, но была очень умной отличницей. Причем в этой школе учились дети из благополучных семей, а я из бедной, в общем, меня очень не любили. Естественно, я замкнулась и жила как «вещь в себе», никого не пускала в свою внутреннюю жизнь – а смысл? Никто не поймет. Я была маленьким роботом: в школе училась идеально, побеждала на олимпиадах, получила золотую медаль, без экзаменов поступила в институт.

Звоночки о том, что на самом деле со мной не все в порядке, были. Постоянное психологическое напряжение в семье и вне ее вылилось в своего рода «невроз». Мне как бы подсознательно были неприятны как родственники, так и окружающий мир в целом, я хотела от всего этого отгородиться. Начиная с подросткового возраста это выражалось в «двинутости» на чистоте. Я испытывала сильное чувство брезгливости к людям. Мыла с хлоркой ванну перед использованием. Самостоятельно стирала одежду и раскладывала ее в чистые пакетики, чтобы выстиранная одежда ни с чем не соприкасалась и чтобы никто кроме меня ее не трогал, она была «стерильная». Старалась не касаться пола, он казался грязным. Если касалась пола какой-то частью тела – мылась, если на пол падала одежда – я ее стирала. Когда начала жить в квартире (до института жила в частном доме с родителями), когда соседи готовили на кухне – по сто раз все перемывала после них, а когда ванной – драила ее хлоркой. На новый год я устраивала тотальную уборку – мыла с хлоркой все шкафы, все перестирывала – до такой степени, что стирала себе руки. В новом году все должно быть «стерильным», нетронутым.

Родители у меня простые люди, в плане психических проблем и тому подобного они полностью безграмотны. Уже тогда было заметно, что у меня «подтекает крыша», но что они делали? Они все это видели и смеялись надо мной. Такого рода «сдвиги» безвозвратно пропали сразу же, как только я пересекла океан и оказалась в Америке (в 21 год я на свои деньги поехала в США по обмену). Думаю, потому, что все осталось позади, я чувствовала, что заново дышу.

Мой отъезд в США был сопряжен с жутким скандалом. Родители, особенно отец, не хотели меня отпускать. Я поехала на свои деньги, предупредив только маму, отец узнал об этом, когда я уже улетела. На самом деле я просто хотела сбежать, все равно куда. Куда угодно, хоть в Папуа Новую Гвинею, лишь бы подальше.

В Америке я начала социализироваться, познавать новые грани жизни и общения, у меня появились друзья. Я наблюдала за людьми и отношениями между ними. До этого я была довольно «социопатична» и думала, что отношения – это фарс из притворства и манипуляций. Потому, например, что мои родители постоянно ругались и мирились, и я думала, что к чужим людям относятся лучше, а родственник все равно никуда не денется с подводной лодки. Люди друг друга ненавидят, врут и притворяются, живут вместе из нужды. Иногда я так думала.

В конце концов, после всех своих социальных экспериментов, размышлений о своей асоциальности и ее причинах, чтения тематической литературы, анализа отношений в семье, у меня началась депрессия. Я начала ругаться с родителями по почте, винила их в своем «шизоидном расстройстве». Еще я прочитала про так называемую «abandonment depression» и думала, что я прохожу через нее. Я задолбалась быть «домиком с нарисованными окнами», где никто не видит, что на самом деле находится внутри. Видно, что ребенок хорошо учится, ну и ладно. И я начала честно высказывать родителям то, что я чувствовала все это время.

Мне хотелось показать родителям, что на самом деле творится внутри меня и я подсознательно надеялась, что они меня поймут и направят на верный путь, но все закончилось печально. Меня не поняли, сказали, что мои самокопания это чушь, меня поливали грязью, называли неблагодарной, пытались внушить чувство вины. В общем, была грязная свара и мы прекратили общение.

Мне было плохо, хотелось сдохнуть, начала слышать голоса. У меня была паранойя, мне казалось, что за мной все следят, обсуждают любой мой пост в соцсетях, что мою почту взломали и читают, делают выводы, насмехаются. Я чувствовала себя неадекватной и мне казалось, что все видят эту неадекватность. Целыми днями лежала в кровати и не вставала, забила на работу и учебу, меня отчислили и хотели отменить мой студенческий статус – в этом случае я стала бы нелегалом и была бы вынуждена покинуть страну. Но мне было плевать, я лежала в постели и думала, что все равно умру. В конце концов я разбила окно утюгом и соседи вызвали полицию. Меня отвезли в психушку, это была моя первая госпитализация. Мне поставили диагноз «депрессия с психозом», именно так было написано в бумагах, с которыми меня выписали. Сказали, что это не шизофрения, хотя сначала подозревали именно ее. У врачей в России другое мнение, тут мне сразу поставили шизофрению и сменили диагноз только спустя какое-то время.

Анна: У вас были доверительные отношения с врачами, поставившим диагноз?

Юлия: С теми, кто поставил диагноз, таких отношений не было. В основном психиатры спрашивали меня про симптомы, выписывали таблетки, никакого общения о лирике жизни. Я лечилась бесплатно в простом ПНД, там не особо этим всем интересуются. А психотерапевта, с которым можно было бы поговорить, у нас в городке просто не было.

Я очень долго думала о психотерапии и решилась только недавно, когда переехала в Москву. Придирчиво выбирала, нашла частного терапевта. С ней я подробно все это обсудила и мне подтвердили, что я не идиотка и не выдумываю, как очень часто можно услышать от простых людей :) С психотерапевтом у меня очень хорошие отношения.

Анна: Помимо психотерапии получаете ли вы в данный момент фармакологическое лечение? Корректирует ли врач назначенную медикаментозную терапию?

Юлия: Моя психотерапевтка работает частным образом, поэтому она не может выписывать рецепты, хотя у нее есть психиатрическое образование. Сейчас я принимаю 100 мг амисульпирида на ночь, это маленькая поддерживающая дозировка, плюс каберголин, чтобы сбить гиперпролактинемию, вызванную нейролептиками. Рецепты выписывает психиатр из моего маленького городка, мама получает лекарства и отправляет по почте.

Анна: Стало ли вам лучше на фоне приёма лекарств? Если не брать во внимание побочный эффект в виде гиперпролактинемии.

Юлия: Не знаю, лекарства – это такая тонкая штука. Пьешь их и как будто ничего не меняется. Не понятно, то ли я выкарабкалась сама собой, то ли мне действительно помогли препараты. Видимо, у них долгий накопительный эффект. Было такое, что пьешь их в ударных дозировках, а все равно фигово и психоз не кончается, и депрессия все такая же, но постепенно я прихожу в себя. После первых двух приступов это занимало очень долгое время, сейчас я довольно быстро выгребаю, даже если меня что-то зацепит. Стараюсь не бросать таблетки на всякий случай. Такого эффекта, чтоб выпил таблеточек и скоро тебе зашибись, нет.

Когда меня госпитализировали второй раз, уже в России, я совсем не могла спать из-за голосов. В гестапо была такая пытка, когда человека круглые сутки допрашивают, не дают спать и следователи меняются – вот примерно так я себя чувствовала. Никакой феназепам и реланиум меня не брал. В больнице мне ставили капельницы с чем-то убойным и я спала. Это, наверное, тот случай, когда эффект видно сразу.

Анна: Какое время прошло от начала лечения препаратами до наступления стойкой ремиссии?

Юлия: Точно не помню. Сначала, думаю, пару лет, потом я временно очухалась и очень хорошо себя чувствовала, года на полтора отменили таблетки. Потом опять поплохело, но это не шло ни в какое сравнение с прошлыми эпизодами. Мне снова выписали таблетки, подняли дозировку, обошлось без стационара. Какое-то время я их принимала и при этом умудрялась работать и вести обычную жизнь. В самые тяжелые дни я говорила на работе, что болею, отменяла тренировки. Сейчас все относительно неплохо, уже года полтора, а болею я с 2012-го года.

Анна: Какой прогноз дают ваши врачи?

Юлия: Даже не знаю, про это мы обычно не разговариваем. Я просто прихожу на прием к участковому психиатру, описываю симптомы и их динамику (лучше/хуже), все это записывается в карту, а я получаю рецепты.

Когда мне впервые поставили диагноз в России, мне сказали: «Посмотрим, все индивидуально, жизнь штука длинная, кто-то только один раз шубанул и больше к нам не приходил, а кто-то из стационара не вылезает».

В последнее время я вообще не хожу к врачу, так как уехала в Москву и пока что нормально себя чувствую. Мама вместо меня получает рецепты на таблетки и высылает мне. Мой московский терапевт говорит, что мои проблемы можно решить психотерапией. Мол, если я буду довольна жизнью и все будет хорошо, если научусь грамотно справляться со стрессом и своими реакциями – есть большая вероятность того, что и состояние мое будет стабильным.

Анна: Находясь в отношениях с другим человеком, вы бы стали скрывать от партнера свой диагноз? Хотите ли вы создать семью?

Юлия: Насчет семьи, честно говоря, не знаю. На данный момент мне не очень хочется. Во-первых, я не в экстазе от ведения хозяйства, домашних дел и детей. А в России все это традиционно взваливается на женские плечи, что мне кажется дико несправедливым. Если уж и заключать брак, то с каким-нибудь профеминистически настроенным, прогрессивным мужчиной, который будет вместе со мной тащить детей и быт. Традиционный брак – где надо хранить очаг, создавать уют, быть на вторых ролях, облизывать и поддерживать мужа и вот это вот все – не для меня. Мы с психотерапевткой обсуждали возможность встречаться с девушками. В принципе, я научилась плевать на мнение общества и дурацкую нормативность, и подумала: «А почему бы и нет?».

Вообще все мои попытки завязать отношения с противоположным полом были похожи на серию антропологических экспериментов – либо из любопытства, либо из-за социального давления типа «у тебя должен быть мужик». Честно говоря, отношения для меня тема сложная, ввиду того, что у меня шизоидная структура личности, поэтому я не могу сказать заранее что и как получится.

От своего партнера скрывать диагноз я не буду, но и сразу не скажу. Сначала мы пообщаемся и он поймет, что я вполне адекватный человек, а потом уже можно и сказать. Если говорить сразу, думаю, потенциальный партнер может испугаться, особенно если ничего про это не знает. Сначала я скрывала диагноз ото всех, у меня были друзья, которые были не в курсе моего диагноза и очень удивились, когда узнали.

Анна: Что бы хотели сказать людям с ментальными особенностями?

Юлия: Я бы хотела пожелать вам скорейшего улучшения и стойкой ремиссии. А также напомнить, что все вы, вне зависимости от того, как получается справляться с болезнью, большие молодцы. Вы все воины. Даже если со стороны кажется, что человек ничего не делает и неделями лежит в постели, на самом деле в этот момент он борется. Хвалите себя за каждый шаг, сделанный на этом пути, пускай он и выглядит незначительным в глазах окружающих.

Хочу сказать, что вы не одиноки. Я знаю что такое стигма, обесценивание, страх пойти к врачу, страх говорить открыто о своей болезни, страх, что ты не справишься, что ты никчемный придурок, что тебе нет места в этом мире нормальных людей. Не отчаивайтесь и не сдавайтесь.

Когда я приехала в Москву, я познакомилась со множеством людей с различными психическими особенностями. Здесь появилось движение психоактивизма, которое я поддерживаю. Мы не должны быть невидимыми, не должны прятаться, общество необходимо просвещать и образовывать. Постарайтесь не реагировать, если необразованное большинство выливает на вас свои «суждений теплые помои». Дайте себе право быть собой, не вините себя за свою болезнь.

Отсюда