Итак, вот я спустя 6 месяцев вспомнил о том, что когда-то я писал рассказ про свою болезнь. И сейчас хочу рассказать вам, что же происходит в данный момент. А произошло немало. Приготовьтесь, будем большой лонгрид :)

Хочу начать с того, что мне было очень приятно получать положительные комментарии от людей. Спасибо за ваше внимание. Мне на немного стало легче. Некоторые люди из моего круга общения за меня порадовались и даже они в том посте узнали нечто новое для себя, ведь я не всегда мог рассказать о себе слишком много им. Спасибо так же тем, кто просто выделил время и прочел тот пост.

Честно, у меня в последнее время плохо с памятью, поэтому я в больших подробностях рассказать не смогу. Итак, я поехал в больницу, там я был у профессора, который мне сказал, что у меня хронический - теперь я буду носить это всю свою жизнь. Я очень сильно этого боялся, но через время, как-то, свыкся. После чего я переехал в другой город - учиться и жить самостоятельно, строить свою личную жизнь и карьеру. Я все так же занимаюсь программированием, планирую пойти во фриланс, но никак не могу начать. Помимо быта у меня появились проблемы с успеваемостью, так же мне стало не хватать сил даже на душ, уборку. Есть я и до этого нормально не мог, но сейчас ситуация стала хуже. Я хотел еще давным давно пойти к психиатру, ибо, как я говорил, у меня есть странное поведение в моей психике в виде непонятных приступов\панических атак. И вот, шанс подвернулся, я пошел к психиатру, который с первых слов выписал мне Феварин(антидепрессант) по 50 мг 2 раза в день. Но, из-за прошлого опыта, я не смог нормально их пить и бросал несколько раз курс лечения. За этот промежуток времени я максимум успевал почувствовать чувство голода, но не более. В шараге, где я учусь, знают за мое состояние и мне выделили большой приоритет с контролем. А из-за родителей я не могу терпеть огромный контроль, меня это стало нагружать. Режим сбился до ужаса, я мог либо не спать, либо проспать 23 часа без перерыва(такое разок уже случалось) и все равно хотеть спать дальше. Настроения нет, сил нет, дни ужасны и монотонны. Из-за того, что это новый год, мне надо настраивать свое положение в обществе, знакомиться с людьми и т.д. Но на это у меня не было сил. У меня не было сил даже выйти на улицу в магазин самостоятельно, от чего приходилось заказывать доставки - спасибо, что это вообще существует. Не знаю, что бы я делал без этого.

И вот, перед новым годом у меня был экзамен по информационным технологиям, которые я успешно проспал(надо было к 9, а я встал в пол 11), 40 пропущенных от одногруппника, куратора, матери. Миллионы пропущенных будильников - я этого всего не слышал. Я пулей позвонил куратору и через пол часа приехал на экзамен. Потянул билет - номер 8. Из-за своих познаний в IT, я справился очень быстро - примерно, 15 минут. Экзамен сдан. Можно идти домой, но у меня были долги по учебе, за которые куратор решила расспросить. А попутно так же уточнить за мое состояние. Куратор стала не выдерживать мое поведение - частые прогулы(когда я мог проспать пары), опаздывания и долги. Она последние пару дней начинала уже орать, что меня еще больше начинало давить. Но в этот момент я уже немного наладил личную жизнь - стал готовить, убираться, налаживать режим и пытаться сделать все долги, а так же нашел парочку друзей. Но в этот момент руки снова опустились, шарага снова меня тянет на дно. Почему снова? Я вам чуть позже расскажу. Это не первый случай. так вот, она начинает снова орать, выяснять и т.д. Я не знаю почему, но у меня в моменте пошли слезы и всхлипы, которые я контролировать никак не мог, при всем желании. В течении 10 минут я не мог никак ответить, чисто физически. По итогу она позвонила психологу, который сразу же пришел, попытался со мной поговорить - нет результатов. Повела в свою аудиторию, я надел капюшон - стыдно перед ровесниками, которые стояли в коридоре, сел в кресло и через пару минут успокоился. рассказал о своем состоянии, что я пытаюсь сам на ноги встать, за таблетки и т.д. Она попросила подождать, встала и вышла. Через пару минут заходит зам. директора, который начинает спрашивать то же самое. Рассказал все ему, после чего заметили мои синие руки - наверное, из-за ручки или проблем с душем, не знаю. Но они подумали, что я болен. вызвали врача. Зам ушел, теперь пришел врач, который стал меня осматривать и допрашивать. После чего тоже ушла. И в этот момент заходят все сразу - зам. директора, куратор, врач, психолог. начинают по очереди все что-то говорить - мне уже нет дела, я их уже всех ненавижу, мне ужасно стыдно перед всеми, настроения нет. Честно, в тот момент, если был бы доступ и шанс - я бы скорее повесился или вскрылся. Я впервые в жизни задумался об этом на полном серьезе. До этого были мысли, но я их быстро отталкивал. Но в этот момент хотелось покончить с этим. Они об этом не знали - я знаю, что если я это скажу - меня потянут в психушку, а мне это ни к чему. Но они догадывались, поэтому не хотели меня отпускать. Я учусь в другой области - решение переехать туда было моим. А они вызвали мать, чтобы она срочно приехала. Ей пришлось отдавать несколько тысяч, чтобы спустя 6-8 часов приехать сюда. Через время, меня выпустили. Домой я пришел уже никакой, но уже не было того желания про то, чтобы покончить с этой жизнью. Дождался мать, обсудили с ней эту тему - все нормально. Еще до этого момента я подумал о том, чтобы лечь в психушку на дневной станционар, чтобы прокапаться внутривенно. И как раз в этот момент мы с мамой договорились, что после нового года, 16(вроде) числа я иду к психиатру все это обсуждать, а 12го я еду снова в тот город от родителей. Сейчас я нахожусь у своих родителей, немного спокойнее, но мысли о том, что 12го числа мне ехать обратно - напрягает. Ведь шарага требует, чтобы со мной проживал кто-то из родителей, мол, инвалиды по закону не имеют права проживать сами и что у матери так могут забрать род. права. Я с отцом не общаюсь и его ненавижу, а находиться с ним 1 комнате до 18 лет(10 мая) - будет жестью. Но я попробую. Так же я сразу перевожусь на дистанционное обучение из-за того, что:
1. Мне так проще будет учиться
2. Мне нужно рано утром и вечером, когда у меня пары, ехать в психушку прокапаться
После 18 лет я сам забираю документы и, либо иду работать стажером в какой-то компании на разработчика, либо иду в онлайн школу Сбера.

Итак, а теперь вернемся к теме, почему я так ненавижу эту шарагу, и почему она меня тянет на дно. Где-то в октябре-ноябре у меня была проблема с успеваемостью, где мою мать снова вызвали в шарагу. И ей угрожали тем, что у нее отберут род. права, мол, какого хера она вообще допустила меня жить самому?? Но это была моя инициатива и у меня все получалось до вмешательства шараги в мою личную жизнь) А так же ни 1 закона про то, что инвалиды сами до 18ти лет без родителей не могу, я не нашел. не нашли так же мои друзья, знакомые, даже те, кому за 20 лет. На мою мать стали наезжать, предьявлять, а она у меня такая, что верит каждому слову и не может ответить нормально. Во второй раз, когда мать вызывали к заму - я зашел вместе с ней, а на просьбу выйти - я грубо им отказал, сказав, что хочу САМ из ПРОКОНТРОЛИРОВАТЬ, что они меня ясно поняли. И не зря, ведь разговор вел я, а не моя мать. И моей матери был только 1 вопрос: "Я, так понимаю, инициатор жить самостоятельно - вот?". И показывают на меня. После чего я снова ответил, что все решения принимал я сам. Они все поняли, выяснили, отпустили. Но я попытался понять, что же у них за "закон" такой, которого нет. ответа и статьи я не услышал, только: "Ну, есть такой закон". Я просто улыбнулся и промолчал.

Как-то так происходит моя жизнь, немного радости и вот такие вот приключения. Интересный опыт, хоть и горький. Я бы этот пост не написал, если бы я в прошлом посте не обещал выложить продолжение. Но, раз рассказать есть что, так почему бы и нет?

Может, что-то я забыл дописать\рассказать. Если опомнюсь - напишу новый пост, либо дополню его в комментариях. А на этом у меня, вроде, все. Спасибо вам еще раз)

А одно единственное исследование которые было действительно нужным я сделал сам.

Для ЛЛ: написал коротко суть в первом комментарии.

Подробно:

В 2018 году мне поставили диагноз аутоиммунное воспаление почек.

Если кому интересно полный диагноз:

IgA нефропатия с фиброзно клеточными полулуниями, с нарушением функции почек.

За эти семь лет я несколько раз полежал в стационарах, сдал уйму анализов, принимал по назначению врачей самые разные препараты от преднизолона до кетостерила.

Но прогресса не было. Иногда удавалось добиться устойчивой ремиссии, но функция почек неумолемо снижалась.

Для понимания я полностью выполняю пищевые рекомендации: контроль потребляемлго белка, снижение или отказ от калий содержащих продуктов, отказ от солёного, копчёного, перчёного, жареного, острого.

Нефрологи смогли диагностировать то, что надо искать источник иммунного ответа. Мол есть скрытая болячка, которую надо купировать, и только после этого начинать настоящее лечение иммуносупрессантами.

В поисках этого источника я снова и снова проходил биопсию, ФГДС, ущи всего что можно, сдавал кровь и другие биоматериалы на самые разные анализы и маркеры, ходил на консультации - ничего.

Нефрологи мягко советовали проверить миндалины и удалить их.

Это не было жёстким требованием, это не было ультимаиумом, просто совет из разряда попробуйте.

Я несколько раз ходил на консультации и осмотр к оттоларингологам, и все они как один утверждали что показаний для операции нет.

Ну нет и нет, кто я такой чтобы спорить со специалистами.

В этом году мне выдали направление на консультацию не к моему обычному нефрологу, а к другому врачу, заведующему отделением диализа при стационаре.

И вот он наконец-то поставил меня перед фактом - или удаление миндалин, или в перспективе отказ почек.

Он очень подробно и бескомпромиссно объяснил, что выбора тут нет, и что удаление миндалин это единственная возможность начать нормальное лечение, а не просто сдерживание утраты почек.

С новым настроением я пошёл на приём к заведующей ЛОР хирургии.

Она, как и предыдущие оттоларингологи, сказала что показаний на удаление у меня нет, но если я настаиваю мне надо ещё раз сдать анализы, и тогда по моему требованию соберут комиссию.

Решив раз и навсегда удостовериться что там в итоге с моими миндалинами, я ищу какие платные исследования есть в частных клиниках.

Нашёл ФАНМ (функциональный анализ нёбных миндалин) диагностику. Её суть в том, что с разных участков миндалин берут пробы, а затем делают посеа, чтобы посмотреть вырастет ли патогенная микрофлора или нет.

Итак, ФАНМ показал что:

Функционально миндалины мертвы, и свои прямую функцию они не выполняют.

Лакуны миндалин настолько узкие, что прмывать их и полоскать бесполезно.

Дренаж перекрыт, и вывода накопленного в миндалинах почти нет.

Из-за этого внешнее обсеменение и воспаление миндалин патогеном практически невозможно.

Зато внутри миндалин себя прекрасно чувствует вредоносная микрофлора, которая постоянно продуцирует патоген.

Он попадает в почки, связывается с клубочками, иммунитет наконец видит врага и атакует. Но атакует почки.

Определить внешним осмотром это нельзя.

Но это не оправдание для врачей которые могли хотя бы просто намекнуть что есть такое исследование.

Только вдумайтесь:
Я два раза проходил через ФГДС, УЗИ общее и узконаправленное делал десятки раз, кровь разве что на атомы не разложили, перечислять все анализы и исследования за 7 лет тут места не хватит.

А единственное по настоящему нужное исследование я нашёл и назначил себе сам.

Теперь то конечно всем всё ясно.
Теперь то мне тонзелоктомию сделают без сопротивления и без вопросов, и дата операции уже назначена.

Но 30% моих почек уже необратимо потеряно.

И это Санкт-Петербург блин. В котором НИИ нефрологии, Мариинская больница и вот это вот всё.

52-летняя женщина с артериальной гипертензией обратилась в больницу с жалобами на усталость в течение 1 месяца, а также на рвоту в течение 6 дней и спутанность сознания в течение 1 дня. За последние 20 лет она не получала регулярного лечения от гипертонии. При физикальном осмотре была отмечена бледность конъюнктивы и слизистой оболочки полости рта, а также порошкообразные кристаллические отложения на руках (фото А, правая рука), ногах (фото В, левая нога), туловище и волосистой части головы.

Лабораторные исследования показали, что уровень мочевины в крови составил 375 мг на децилитр (134 ммоль на литр; контрольный диапазон - от 5 до 21 мг на децилитр [от 2 до 7 ммоль на литр]), уровень креатинина - 22 мг на децилитр (1945 мкмоль на литр; контрольный диапазон - от 0,5 до 1,5 мг на децилитр [от 44 до 133 мкмоль на литр]) и уровень гемоглобина 6,1 г на децилитр (контрольный диапазон от 13,0 до 16,5). Анализ соскоба с кожи, в котором были обнаружены порошкообразные кристаллы, дал положительный результат на мочевину. Был поставлен диагноз прогрессирующей терминальной стадии заболевания почек с уремической интоксикацией. Уремическая интоксикация - редкое проявление терминальной стадии заболевания почек, которое может возникнуть, когда уровень мочевины превышает 200 мг на децилитр (71 ммоль на литр). Беловатые кристаллы образуются на коже при испарении пота с высоким содержанием мочевины. Было начато лечение гемодиализом в течение пяти последовательных сеансов. Через девятнадцать дней после поступления у пациентки произошла асистолическая остановка сердца со смертельным исходом на фоне шока, вызванного внутрибольничной пневмонией.

Переведено и опубликовано: Кожный

Доброго времени суток, пикабушники. Не думала, что когда-нибудь напишу пост, но ситуация сложилась иначе.
07.05.25 был прооперировали собаку: удалили полип и камни. Сделали даже разрез для уретростомии, но обошлось и камень удалось протолкнуть обратно в мочевой пузырь. По анализу камней - 100% цистин. Бак посев стенки мочевого пузыря и мочи - стерильны. Гистология - отрицательна. На УЗИ после операции взвеси и камней не было(был небольшой полип, который почему-то не удалили). Повторный прием 20е числа июня.
Рекомендации после операции: обычный сухой корм, убрать любой прикорм.
26.06 на узи взвесь в мочевом, полип вырос на том же месте. Ph мочи 5,5. Рекомендации: измерять месяц тест-полосками ph-мочи, прием через месяц, корректировок по питанию нет.
Я далеко не специалист, поэтому и обращаюсь к Вам за помощью или советом. Начиталась статей в интернете и везде пишут, что цистины растут очень быстро, вот и боюсь потерять драгоценное время, чтобы опять не пришлось резать собаку.