aleshafond

12 июня 2022 года в жизни Дианы случилась трагедия. Она ехала с дедушкой в машине. На перекрестке случилась авария — в них врезалась фура. Дедушка погиб на месте. Саму Диану с тяжелейшими травмами на вертолете доставили в больницу.

Диану удалось спасти. Но последствия были ужасными. Она не дышала и не ела сама, была в вегетативном состоянии. Благодаря помощи врачей и реабилитации сознание постепенно вернулось, появились первые движения, потом удалось убрать трахеостому.

Сейчас Диана продолжает занятия со специалистами. Очередной курс оплатил наш фонд. И сегодня мы с радостью делимся первыми результатами, о которых нам рассказала мама девушки:

«Продолжаем наши занятия. Диана уже научилась с минимальной помощью вставать на ходунки с низкой опоры. Сейчас она учится вставать с пола и залазить на кушетку, ходить на ходунках с поддержкой и страховкой на расстояние от 5 до 10 метров без остановки на отдых. Она быстро устает, ей пока тяжело ходить, и страшно, но Диана видит, что она становится сильнее. Дочка осваивает готова работать над собой, чтобы снова ходить самостоятельно. Спасибо вам за внимание и поддержку!

С уважением, мама Дианы.»

За три года Диана прошла огромный путь. То, что она так хорошо восстанавливается, уже чудо. Огромное спасибо врачам, реабилитологам и всем тем, кто поддерживал её все это время.

У малыша на этом фото смертельная генетическая патология — Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром (ХЛП) или болезнь Дункана. Это редкий первичный иммунодефицит. Фактически собственный иммунитет убивает ребёнка. Единственный способ спасти жизнь — срочная трансплантация костного мозга.

В июне 2024 года наш фонд оплатил данную процедуру для мальчика. И сейчас, спустя год с момента ТКМ, мы можем говорить о результатах. И они удивительные.

Трансплантация не просто помогла полностью вылечиться, она также прошла практически без осложнений. А такое бывает крайне редко. Как правило, самое сложное при ТКМ как раз процесс приживления донорских клеток и реакция организма на него. Но в данном случае врачи сработали идеально, «гася» осложнения в самом дебюте. Сейчас мальчик полностью здоров.

Вот такое письмо нам прислала его мама:

«Леон сейчас абсолютно здоров, он чувствует себя прекрасно и растет активным, любознательным ребенком. Леон регулярно проходит обследования, и после ТКМ у него не появилось никаких осложнений. Как сказал наш доктор: «Ваш ребенок полностью здоров, живите свою счастливую жизнь!»

Леон уже строит предложения из 3-4 слов. У нас есть ритуал перед сном — мы проговариваем все, что произошло за день в подробностях. Эти маленькие моменты дарят огромное счастье!

Безусловно, мы всегда помним вашу доброту и с благодарностью вспоминаем период сбора. Хоть Леону всего два года, периодически мы ему рассказываем, какой путь мы прошли, и что мир безопасен, в нем огромное количество неравнодушных людей.

Мы самые счастливые родители, часто разговариваем с мужем о том, как волшебно все сложилось в нашей жизни. Вы подарили шанс на здоровую жизнь нашему ребенку. Без вашей помощи мы бы не стали счастливыми родителями. Если бы было возможным, мы бы обняли каждого, кто встретился на нашем пути.

С наилучшими пожеланиями, мама Леона»

У Светы врожденная мышечная дистрофия Ульриха/Бетлема. Это значит, что в её организме практически отсутствует коллаген — важнейший белок, который обеспечивает эластичность мышцы. Сейчас Свете 15 лет. Она передвигается на инвалидном кресле и готовится к операции по исправлению сколиоза. Искривление позвоночника уже настолько сильное, что Света не может нормально дышать, а спит вообще в кислородной маске.

Но несмотря на это Света не сдаётся. Она одна из самых лучших учениц в классе и сейчас её отправляют от школы на олимпиаду по английскому языку. Света уже набрала книг в библиотеке, учит времена и грамматику. Ей очень тяжело, но она старается. И именно учебе девушка нашла для себя отдушину. Так что пожелаем ей удачи и первого места!

Алеся чуть не сгорела в собственной кроватке. На тот момент годовалая кроха спокойно спала у себя дома, когда случилось короткое замыкание. За девочкой тогда присматривала бабушка. Она готовила ужин на кухне и не сразу заметила пожар. Огонь быстро охватил всю квартиру. Вынести Алесю из квартиры бабушка не смогла.

Пожарные приехали не сразу. Поэтому из огня дочку спасла мама. Алеся получила ожоги 80% тела и сильнейшее отравление продуктами горения. Мама с малышкой на руках бежала навстречу скорой. Алесю в тяжелом состоянии доставили сначала в больницу Тосно, а потом перевели в ДГБ №1 в Петербурге. Месяц в реанимации и ещё один в ожоговом отделении. Множество операций по пересадке кожи, мучительные перевязки, постоянные капельницы — какую боль тогда пришлось пережить девочке, невозможно себе даже представить.

Последствия тех жутких ожогов оказались ужасными. Рубцы, шрамы, тяжи — Алеся не могла нормально расти, кожу перетягивало, суставы деформировались, боль и зуд были невыносимыми. Девочку постоянно лечили, но единственным способом восстановиться были операции по пересадке кожи.

Когда Алесе исполнилось 9 лет, семья обратилась за помощью в наш фонд. В конце октября 2022 года мы закрыли сбор на её лечение. И сейчас, почти 3 года спустя, мы можем поделиться результатами. 28 августа ей провели пятичасовую операцию. Это один из заключительных этапов лечения. Большую часть рубцов уже удалось убрать, большой тяж на шее, который ограничивал подвижность шеи, влиял на речь и мимику, заменили здоровой кожей.

Это большая победа врачей, благотворителей и самой Алеси, которая без преувеличения прошла через ад. И теперь наконец можно сказать, что самое сложное позади.

Про Алину мы уже рассказывали здесь. В 13 лет у неё обнаружили мальформацию сосудов головного мозга — опасную аномалию, которая могла привести к инсульту. Девочку стали лечить, но во время очередной операции случилось кровоизлияние в мозг.

Дальше были 3 месяца комы, ИВЛ, трахеостома и призрачные надежды на восстановление. Алина проходит интенсивные дорогостоящие реабилитации. Несмотря на все трудности, она смогла сдать ЕГЭ, собирается поступать в вуз. Мы помогли Алине оплатить следующий курс занятий со специалистами, который приблизит её к цели: встать на ноги, снова стать самостоятельной.

Алина ведет свой телеграм-канал, где рассказывает о своем пути, занятиях и жизни после инсульта, которая стала совсем другой. И вот что она написала там по поводу нашего сбора:

Ребята, на меня закрыли сбор в фонде «Алеша» меньше чем за месяц❕

Я, когда узнала, что меня будут снимать, подумала «ну наверное такой же треш как на тв»

Потом я нашла их ютуб и посмотрела другие видео. Снято и смонтировано просто восхитительно. А что касается других историй в этих видео, ой мама, они очень страшные…

Я, как человек с инвалидностью и блогер, вижу очень много негатива в сторону фондов, мол, они не помогают, а только деньги трясут.

❌  Это не так!!! ❌

Деньги, которые на меня собирают идут мне на реабилитацию и никуда больше, остатки распределяются на других деток. Чтобы вы не подумали, что указать мы можем одну сумму, а потратить другую, я вам расскажу как работают фонды.

Чтобы никто не соврал о своем диагнозе и не залутал денег, фонд сначала просит кучу документов о финансовом положении семьи и, конечно же, выписки, обследования и подробную историю ребенка.

Далее фонд решает, подходит ли история ребенка под то, чтобы открыть сбор.

Кто-то скидывает чек на сумму, которая нужна сразу, а кто-то уже после согласования.

Деньги МЫ не видим, их перенаправляют сразу в рц, оплачивают нужные средства ТСР и др.

Я очень рада, правда, что мы успели обратиться в этот фонд. Про меня сняли классное видео. Оно даже не совсем про меня, оно скорее про мою патологию. Это помогло найти очень много людей с похожей проблемой.

Спасибо огромное всем за отклик, мне правда приятно❤️

Алину уже ждут в реабилитационном центре. Сама она готова выкладываться по максимуму. А мы верим, что у её истории будет счастливый конец. Если вы хотите поддержать девушку, напишите пару добрых слов в комментариях, она обязательно прочитает.

Иногда кажется, что мир жесток и несправедлив. Что в нём есть только боль, потери и болезни. Но порой нам приходят такие новости, которые напоминают: чудеса — случаются. И главное в них — это люди, которые не прошли мимо.

Это история Насти Зиновьевой. В семь лет у неё умер папа. А вскоре и сама Настя тяжело заболела. Диагноз — идиопатическая апластическая анемия, сверхтяжёлая форма. Это значит, что костный мозг перестал вырабатывать клетки крови. Без переливаний она могла погибнуть от любой инфекции или кровоизлияния. Единственным спасением была трансплантация костного мозга. Стоимость лечения — более 15 миллионов рублей. Собрать такую сумму в одиночку маме Насти, которая совсем недавно потеряла мужа, было совершенно нереально.

Но вы доказали, что нет ничего невозможного. Благодаря поддержке тысяч неравнодушных людей нужная сумма была собрана всего за 3 месяца. Лечение прошло успешно.

И сегодня мы получили вот это письмо от мамы Насти. Письмо, ради которого стоит работать, помогать и верить:

«Добрый день, дорогие волшебники!

Настя вернулась с лечения в январе 2023 года. Первое время Настя ходила в школу два или три раза в неделю, в пик заболеваемости училась дома, согласно рекомендации врача. В этом году дочка перешла в седьмой класс, Настя продолжит заниматься танцами и изучать английский язык. Она чувствует себя хорошо. Мы очень рады за нашу девочку. Хотим вновь выразить благодарность всем добрым волшебникам. Вы подарили Насте возможность жить и радоваться каждому дню.

С наилучшими пожеланиями, семья Насти.»

Такие письма — главная награда для нашего фонда. И для всех, кто помогал Насте и в итоге спас её жизнь.