aleshafond

В 1 и 4 месяца Арине поставили смертельный диагноз — СМА. Это значит, что из-за ошибки в генах мотонейроны в её теле будут постепенно отмирать. Это полный паралич и скорая мучительная смерть. Болезнь дебютировала на фоне перенесенного коронавируса и развивалась стремительно.

Фонд «Круг Добра» в ноябре 2024 года согласовал оплату генной терапии — того самого укола «Золгенсмы». В декабре она получила инъекцию препарата. Уже через месяц у крохи появилась опора в ногах. Потом она научилась ходить. Лекарство подействовало.

Но, к сожалению, не всё так просто. Арине нужны постоянные реабилитации, что нарабатывать необходимые навыки. Иначе она может оказаться в инвалидном кресле. Да, «Золгенсма» подействовала — укол исправил генетическую патологию. Только это не «чудесная таблетка», которая возвращает здоровье. За него Арине предстоит побороться. Но главную битву, за свою жизнь, девочка уже выиграла.

Если коротко — да, может. Такое новообразование может привести к эпилепсии и тяжелым неврологическим нарушениям. И вот как это бывает на примере Давида.

Мальчику 4 года. Он родился с гигантским невусом — это такая патология на коже. По сути — родинка, только очень большая. Но если с родинкой можно спокойно жить, то с невусом все куда сложнее.

Так как он очень большой, его легко травмировать: ударится поцарапать, натереть одеждой, на него попадает много солнечных лучшей. Всё это в конечном итоге может привести к развитию меланомы, крайне опасного вида рака кожи.

Но у Давида всё ещё хуже. Невус располагается на голове, а его аномальные клетки добрались даже до височных долей мозга. Из-за этого у ребёнка начались судороги. Он вынужден постоянно принимать противоэпилептические препараты.

Такой гигантский невус нужно обязательно удалять. Но сделать это сложно: здоровой кожи очень мало, а она нужна для пересадки. К счастью, в России есть хирурги, которые могут делать такие уникальные операции. И Давид ждёт своего шанса навсегда избавиться от опасной патологии кожи.

К сожалению, по статистике семьи, где появляется ребёнок с серьезным диагнозом, распадаются. В первый год — 34%, во второй — 28%. И обычно уходят папы — 80% случаев. Чаще всего это происходит в Дагестане (68%) и Забайкалье (63%), реже в Москве (37%) и Татарстане (42%).

Мамам же обычно деваться некуда.

Эмилии Бондаренко из Щелково 5 лет. Она родилась на 31 неделе весом всего 1700 граммов. В 6 месяцев ей поставили ДЦП.

Такой диагноз — это постоянные реабилитации, бессонные ночи, колоссальный труд и большие деньги. Это очень тяжело для двоих, а в одиночку — почти невозможно. Родителям приходится посвящать себя детям. Выдерживают не все.

Папа Эмилии не сдался. Он много работает, чтобы оплачивать дорогие реабилитации. В 2022 году Эмилии сделали операцию СДР, после которой девочка научилась сидеть и ходить в ходунках. Сейчас её ждут на операции SPML, которая снизит спастику и даст крохе возможность ходить самостоятельно.

Если бы мама воспитывала Эмилию в одиночку, все эти успехи вряд ли были бы возможны. Так что поддержка отца, финансовая, моральная и просто то, что он был рядом, сыграли решающую роль.