GelenaK

На участке у нас теперь есть электричество, прям с нашим столбом и розеткой! Больше ничего нет, а электричество есть, воть!))

Ребенки растут, как-то повзрослели разом, очень проявляется в мелочах и быте: сами украсили комнату ко Дню рождения папы, заказали часть подарков, вообще начали подарки сами дарить: мне на День матери мои любимые конфетки подарили (раньше им только получать подарки нравилось), к учебе и секциям поответственней стали относиться, что радует, еще участвуют в ремонте кухни))

Мы разбомбили кухню, которая раздражала меня много-много лет, а денег на нее не было, сейчас тоже нет, но есть рассрочка))) Все содержимое кухни распространилось на всю квартиру, готовим в мультиварке в коридоре, чай делаем в детской, едим по комнатам))

Кусочек Свинарнии:

А еще вчера мы съездили и забрали мой диплом! Я его 01.10.2025г защитила на отлично! Он красненький-прекрасненький!

Столько сил у меня отняла ВКР, но я ее честно создала сама, использовала компиляцию опыта работы)

Во всем этом активно участвует, а многое и создает мой муж) Я так рада, что он есть, без него я бы вообще не смогла жить эту жизнь

Ставили мне этот порт сразу перед химией, делали под местной анестезией, все закрыли от меня тканью, но ......операцию делали напротив стеклянного шкафа, там было все видно, отвернуться возможности не было, смотрела одним глазом, чтобы поменьше впечатляться))

Выглядит сейчас так:

После четырех курсов химии мне сделали еще ПЭТ КТ, которое показало активный рост опухоли в пищеводе и метастаза в левом надключичном лимфоузле, что меня очень огорчило, потому что эти курсы химии были сложными, даже скорую вызывали (кислород упал до 77%, отмирание мозга при 60% начинается, были судороги, была жесткая чистка всего организма и от этого обезвоживание), в общем жуть и она не помогла, это очень обидно.

Мы сходили с результатами в одну очень крупную клинику в Москве, единственную такую, там предложили вырезать лимфоузел и отправить в Германию на поиск мутаций за 400 с лишним тыс. рублей...(денег не прошу, читайте дальше)))

Мы решили дождаться консилиума в нашем ЦАОПе, заодно зайти к участковому врачу, там сказали, что мне вырезать лимфоузел нельзя из-за его надключичного левого расположения (лимфоузел Вирхова), куча побочных эффектов из-за этого может быть.

Оперировать пищевод не имеет смысла, так как 1 метастаз уже есть и скорее всего микрометастазы есть где-то еще, но их не видно. После операции некоторое время химичить нельзя, организм ослаблен, а вот опухоль будет рада и может вырасти.

И по лечению осталась третья линия, ее и будем применять - иринотекан+фторурацил, из экспериментального - пембролизумаб (его в этой схеме нет, отдельно отправили на согласование).

Вчера был консилиум, подтвердили всю информацию выше, согласовали комбинированное экспериментальное лечение, завтра пойду опять на химию и двое суток с бутылочкой буду жить.....очень она утомительна...

Отказались от операции в супер крутой клинике, единственной такой и от путешествия лимфоузла в Германию тоже) Как-то не впечатлило их предложение, после новой информации из ЦАОПа и сторонних источников.

Напишу отдельный пост про позитивное)

Всем поддерживающим меня людям огромное спасибо, что читаете и комментируете, это очень приятно и важно для меня!

Голова и разумность теперь не вместе( Ощущаю, как провалился общий интеллект, логические связи, правописание начало хромать очень сильно.

21.04.25 неожиданно научились пользоваться кислородным баллоном, поехали на лучевую терапию, а я от любого движения активного начала задыхаться, сильно. Подумала, что пройдет, но организм решил иначе, муж экстренно нашел аптеку, где в наличии был кислородный баллон, аптека уже закрывалась на перерыв, прорвался туда, потом пропустили в очереди и вот, баллон у него! А я в это время висела-дышала в окне машины, люди обходили стороной). Все хорошо, теперь дышу утром и вечером, ходить могу без одышки. Еще решили купить агрегаты для кислородных коктейлей, всем полезно).

Так же ездили в терапевту и гинекологу, самочувствие стало хуже, сдавала анализы на свертываемость, она слишком быстрая, что не очень хорошо. Вообще анализы начали проседать, лейкоцитов становится меньше, пока чуть-чуть, но тенденция видна.

Из смущающего - аппарат для лучевой терапии постоянно профилактируют, в пятницу не было процедур, потому что планово "профилактировали". Это смущает, видно, что аппарат помученный, периодически без чехла, в такие дни очередь сильно смещается по времени.

Еще врач сказал, что в процессе не будет КТ-контроля, что тоже меня смущает, так как везде пишут, что КТ-контроль нужен для понимания, что происходит с опухолью...в ЦАОП сейчас тоже запись сложно открывается, так как я уже направлена на лечение...

Было еще отдельно приключение с банками, так как кредиты есть, а платить не особо есть чем, потому что я сейчас не заработун. Сбер, после второго обращения, на полгода дал реструктуризацию, спасибо им огромное, что не нужно было нервничать и второе обращение делала через приложение, а Т-банк предложил странные условия, от которых я отказалась 8 раз в чате, потом еще звонила на горячую линию, там отказалась, мне подтвердили, что услуга не подключена, а потом ее ПОДКЛЮЧИЛИ....Я была очень расстроена и писала-писала-писала, наконец 20.04.25, разобрались, и все отменили, график платежей поправили на тот, который и был. Но нервов потратили уйму моих.

В понедельник отправила диплом на проверку, много заимствований, но это поправимо, еще нужно написать практику преддипломную и дальше буду доделывать диплом. С - студентка))

Если смотреть более глобально на ситуацию, мы потихоньку осваиваемся, выстраиваем графики, настроение боевое и с надеждой на будущее!

Муж поддерживает, защищает и создает позитивную атмосферу. Дети ,как всегда, и бесят и радуют одновременно (у дочери ЕГЭ на носу, сын сломал руку правую перед всеми МЦКО и прочими тестированиями, но коллективно заботятся обо мне). Мамы наши тоже не оставляют нас без интересных задач. Друзья на связи и тоже отвлекают-развлекаю, так как в основном - это либо однокурсники, либо коллеги, то по диплому информации накидают, то работка прилетит немножко, мозг кряхтит, но работает))

Живем!

В первую ночь плохо спала перед химио-лучевой, очень переживала, что подпростыла, голос традиционно начал пропадать и завернут меня с лечением... В очереди спала на плече у мужа, видимо лицо было не очень доброе, потому что какая-то пожилая женщина выдала, что у меня кислое лицо и вообще нужно быть счастливой! В общем, испугала она меня своей активностью))

Лечение идет своим чередом, опухоль перестала побаливать, смотрю вперед с надеждой!

P.S. Меня от ЦАОПа районного отправили лечиться в частную клинику большую, так там в холле есть АРФА! НАСТОЯЩАЯ! и играет арфистка очень красиво. Я сначала думала, что запись, а потом увидела ее...и очень впечатлилась!

P.P.S. А еще там пропускная карточка - это и карточка для записи и регистрации, и карточка для бесплатного кофе в автомате))