Экспериментальное лечение
Всем привет)
Долго не писала, потому что не умею ныть и писать о неприятных побочных эффектах не хотелось.
Итак, начну с того места, на котором остановилась в прошлом посте: консилиум решил, что будут в меня заливать химию, много химии, а еще и с собой будут давать на дом бутылочку для 46-часового введения лекарства.....впечатляющая вещь, купили для нее специальную сумочку, живу с ней двое суток дома)
Заливать химию (9 курсов) решили через Порт-систему - это очень полезная штука для введения лекарств и особенно химии, потому что меньше травмируются вены, а после химии у них есть свойство становится непроходимыми. Порт эту проблему убирает и венки остаются на месте.
Вот так он выглядит внутри (картинка из интернета) и сразу показано, как в него вводят бабочку катетер ( с ней хожу двое суток во время химии):
У меня такой вариант порта, есть и другие
Ставили мне этот порт сразу перед химией, делали под местной анестезией, все закрыли от меня тканью, но ......операцию делали напротив стеклянного шкафа, там было все видно, отвернуться возможности не было, смотрела одним глазом, чтобы поменьше впечатляться))
Выглядит сейчас так:
Шрам был тоньше, при заживлении стал шире, ниже него сам порт, в него колют катетер, на шее, около родинки видна трубочка, она первое время очень тянула артерию при повороте головы, спать больно, ощущение удушья было постоянно, сейчас полегче стало
После четырех курсов химии мне сделали еще ПЭТ КТ, которое показало активный рост опухоли в пищеводе и метастаза в левом надключичном лимфоузле, что меня очень огорчило, потому что эти курсы химии были сложными, даже скорую вызывали (кислород упал до 77%, отмирание мозга при 60% начинается, были судороги, была жесткая чистка всего организма и от этого обезвоживание), в общем жуть и она не помогла, это очень обидно.
Мы сходили с результатами в одну очень крупную клинику в Москве, единственную такую, там предложили вырезать лимфоузел и отправить в Германию на поиск мутаций за 400 с лишним тыс. рублей...(денег не прошу, читайте дальше)))
Мы решили дождаться консилиума в нашем ЦАОПе, заодно зайти к участковому врачу, там сказали, что мне вырезать лимфоузел нельзя из-за его надключичного левого расположения (лимфоузел Вирхова), куча побочных эффектов из-за этого может быть.
Оперировать пищевод не имеет смысла, так как 1 метастаз уже есть и скорее всего микрометастазы есть где-то еще, но их не видно. После операции некоторое время химичить нельзя, организм ослаблен, а вот опухоль будет рада и может вырасти.
И по лечению осталась третья линия, ее и будем применять - иринотекан+фторурацил, из экспериментального - пембролизумаб (его в этой схеме нет, отдельно отправили на согласование).
Вчера был консилиум, подтвердили всю информацию выше, согласовали комбинированное экспериментальное лечение, завтра пойду опять на химию и двое суток с бутылочкой буду жить.....очень она утомительна...
Отказались от операции в супер крутой клинике, единственной такой и от путешествия лимфоузла в Германию тоже) Как-то не впечатлило их предложение, после новой информации из ЦАОПа и сторонних источников.
Напишу отдельный пост про позитивное)
Всем поддерживающим меня людям огромное спасибо, что читаете и комментируете, это очень приятно и важно для меня!