Здравствуйте, товарищи пикабушники. Хождение по кругу и отчаяние побудило написать пост с просьбой о помощи. Всегда остается надежда на то, что несмотря на адские условия труда, врачи смогут уделить пару минут на мою историю и дадут дельный совет.
Моей маме 57 лет. пару лет назад с приступом холецистита попала в больницу, где ее подлатали, конечно (промыли желчные протоки) , но обнаружили цирротические изменения печени, прописали диету и гепатопротекторы, а так же выявили гепатит Б в хронической форме. Началось хождение по врачам, Кт, узи, анализы, панику особо никто не поднимал, в результатах в принципе все одно - цирротические изменения печени, увеличенная селезенка, показатели печеночные неочень, но не критично.
Состояние было в целом удовлетворительное, но со временем стали нарастать отеки ног и лечащий врач сказала, что надо бы прокапаться гептралом под наблюдением и определили ее в больницу.
В феврале 2020 она легла, кроме гептрала и верошпирона ничего не получала, но внезапно развилась энцефалопатия (? никто не мог объяснить что спровоцировало и что это в итоге было, ведь легла без особых жалоб), она перестала адекватно реагировать на вопросы, а позже отключилась, вызвали скорую забрали в реанимацию в другую больницу (аж через пять часов после начала треша, а мне сообщили вообще на утро и не они, а реанимация). Поставили, в общем, на ноги, но как прежде уже не было. Приступы болей в подреберье участились, походы по врачам тоже, но кроме гепатопротекторов и верошпирона ничего не назначали, только бесконечные узи с одинаковым описанием.
К октябрю 2020 состояние стало резко ухудшаться, появилась сильная желтушность кожи и глаз, боль в подреберье усилились, поднялась температура и отправили ее на скорой в больницу. Там сделали КТ и выявили новообразование в печени и надпочечнике (надпочечник особо никого не интересовал) . Далее
1. Поход в онкодиспансер дал следущуюю инфу: образование есть, может узлы от цирроза, а может и зло, но биопсию нельзя из-за плохих показателей крови. может быть кровотечение. Улучшите показатели крови, может поможет дренирование желчных протоков. идите к хирургу в краевую
2. Хирург в краевой сказал что с протоками все норм, надо лечиться терапевтически.
3. Терапевтически никто в больницу не берет - ковид. Лечитесь дома. Дома вроде лечимся всем прописанным - гепатопротекторы и верошпирон, а состояние ухудшается, отеки нарастают.
4. При приступах сильных болей вызываем скорую. скорая в виде дежурных врачей поликлиники не забирает из-за ковида и ругается, что не гуглим лекарства и не ставим уколы фуросемида.
5. Находим частную клинику, которая готова пролечить, ложимся. Лечение как таковое не сильно улучшило состояние, но зато собрали много анализов и сделали ФГДС. ФГДС выявил язвы в желудке. Небольшие, но сильные боли давали именно они. Анализ выявил АФП в 16000 раз превышающий норму. До этого анализа предполагали что пересадка бы помогла, но в итоге выписывают с неутешительным прогнозом - можете уже ничего не делать, это бесполезная трата времени. просто терапевтически облегчайте состояние и у вас несколько месяцев.
6. Не сдаемся и пока выходные идем к онкологу на платную консультацию, он говорит что пересадка может помочь и если опухоль - зло и нет метастаз, то вполне вероятно могут разрешить, идите в краевую на консультацию.
7. в краевой гастроэнтеролог сказал что гепатит б - противопоказание, надо его лечить (на текущий момент вирусная нагрузка меньше 100 ед, а вот инфа противоречивая, во многих источниках пишут, что гепатит является как раз показанием). Естественно надо в любом случае обследоваться, но мы на обследование не берем, у нас ковид. Идите в онкодиспансер, там поговорите про биопсию (которую они не сделают пока показатели фиговые) и при подтверждении зла химию (химиотерапевт, который нас консультировал сказал что химию ее печень не выдержит ). и кт сделать всего тела на предмет метастаз и лечите гепатит б. а потом может быть приходите еще раз на консультацию к нам. Круг замкнулся и я потерялась что делать.
Вопросы у меня по ходу дела возникли такие:
1. Через одного врачи то назначают урсосан (желчегонное), то запрещают. Камни в желчном небольшие. но есть, но однозначно на урсосане становится хуже. Кто прав, кто нет? Если нельзя желчегонное, то что делать с гептралом, который так же назначают, у него есть желчегонный эффект и по наблюдениям после его приема тоже наступает ухудшение.
2. Через одного говорят что повышение АФП может быть от цирроза, а образования - узлы от него же. кто-то утверждает, что если АФП 16000, то сомнений быть не может, это зло и скорее всего гепатоцеллюлярная карцинома.
3. Является все же гепатит Б противопоказанием к пересадке и есть ли шансы у нас ее добиться?
4. Как победить систему и ту ситуацию, в которой все мы - и врачи и пациенты - оказались из-за этого гребаного вируса и перестать ходить по кругу? а по кругу ходить все тяжелее и тяжелее. даже 20 метров дается с большим трудом.
5. Ну и просто до сих пор не могу понять, что случилось тогда в феврале в больнице. почему ни до ни после у нее не было такого состояния, а там вдруг реанимация. могли ли перепутать препарат, или это просто совпадение. Правды уже не будет, но мне для себя хотелось бы знать. Я видела по врачам, что они не договаривают что-то и сильно напуганы, но никаких записей, кроме назначенных безобидных препаратов не было.
Мама угасает на глазах... буду рада любому совету.
Для людей просвещенных последние анализы прилагаю.
