pobedimrak

Сейчас, в кризисные времена, как никогда остро, встает вопрос о взаимопомощи.

У меня, как отца онкобольного ребенка (здесь подробнее), накоплен некоторый опыт взаимодействия с благотворительными фондами, организующими сбор средств на дорогостоящее лечение.

Скажу сразу, если бы не помощь неравнодушных сограждан, делающих свои пожертвования фондам, на лечение детей, сына мы бы потеряли.

Когда человек оказывается перед лицом смертельной опасности, первая проблема, которая возникает перед ним - это деньги, а точнее, острая в них нужда. Сначала, в ход идут личные накопления, потом продажа имущества, но рано или поздно, если, конечно, вы не олигарх, собственные ресурсы заканчиваются. А учитывая наши реалии, у многих их нет вообще.

Не буду рассказывать скучную историю, как мы потеряли жилье, источник дохода, в борьбе с заболеванием. Это было ещё в Украине, откуда мы родом. В 2015 году, исчерпав все возможности украинской медицины, было решено ехать в Москву, в средоточие передовых медицинских технологий, на руинах СССР. Сынуля, как раз проходил курс химиотерапии в Киеве, и это дало мне какое-то время для маневра. Дешево продав партнеру свою долю в нашем, приходящем в упадок бизнесе, я прибыл в столицу для поиска вариантов дальнейшего лечения. Это была, чистой воды авантюра, поскольку информации было очень мало. В интернете можно было найти только хвалебные оды различным "светилам" и клиникам, написанные, очевидно, ими самими. На удаленный контакт, тем не менее, они шли неохотно, настаивая на личных встречах. В кармане имелось немного денег, где-то, порядка 5000 долларов. На первое время хватит, наивно полагал я. Первым делом, обратился я в онкоцентр им. Блохина. Порядок цен там, меня не порадовал: первичный прием в поликлинике - 5000 рублей, далее пересмотр всех анализов и исследований, украинским коллегам они не доверяли. Это тоже вылилось в очень круглую сумму. Далее, что меня удивило, они отказались рассматривать варианты оплаты лечения наличным расчетом, зная, видимо порядок цен в заведении. Я был отправлен в отдел ДМС, где имел разговор с очень приятной и отзывчивой женщиной, специалистом по работе с негражданами. Она порекомендовала мне несколько благотворительных фондов, куда можно было обратиться за помощью. Началась беготня и суета, по ночам я работал(удалось быстро найти работу по специальности), днем бегал по клиникам и фондам. В результате, удалось найти два фонда, согласившихся поддержать нас. Все было на очень серьезном и профессиональном уровне: были затребованы все медицинские документы, комиссия врачей и сотрудников фонда рассматривала целесообразность предоставления помощи. В итоге, один из фондов. отправил в клинику гарантийное письмо, в котором брал на себя обязательства по оплате лечения в размере полумиллиона, а другой опубликовал на своем сайте объявление о сборе средств на такую же сумму. Впрочем, сбор неожиданно быстро состоялся, и деньги были перечислены в клинику.

В июле 2015 года, сын с женой приехали в Москву, в предварительно арендованную мной квартиру, и мы начали лечение. В процессе прохождения курса терапии, с нами связались представители некоего фонда, название которого не на слуху, и предложили снять ролик для трансляции по телевидению, но оговорили следующее условие: полтора миллиона собранных средств, они перечисляют на счет клиники, а остальное расходуют по своему усмотрению. На помощь другим детям, как они сказали. Мы, естественно, согласились. В итоге, ролик сняли, он вышел на НТВ в новостях. По словам работников фонда, удалось собрать 4,5 миллиона рублей. Свои обязательства, фонд добросовестно выполнил, деньги были перечислены. Надеюсь, и остаток был израсходован по назначению. Правда был один неприятный момент, впоследствии. Когда курс лечения в Блохина подошел к концу, мы решили продолжить в другой федеральной клинике. В этот момент, на нашем счету оставалась сумма порядка 1 миллиона рублей. Обратились в фонд, с просьбой изьять эти деньги из клиники и перевести на счет другой. А они забрать то забрали, но в другую клинику переводить отказались, не помню уж, чем мотивируя. В общем, получилось так, что собрав нам 4,5 миллиона, они отдали на лечение нашего сына всего 500 тысяч. Наверное, можно было решить эту проблему, обратившись в официальные органы, но мы не стали гнать волну, тем более что, как раз в это время, нам удалось получить статус беженца, что дало нам возможность лечиться по ОМС и ВМП.

Продолжили лечение мы в клинике им. Д.Рогачева. Суперсовременная клиника с высокопрофессиональными врачами, которые сумели победить нашу болезнь, невзирая на 4 стадию развития. Однако, и тут фонды нам очень помогли: были назначены очень дорогие препараты таргетной терапии, которые они закупали для нас в течении 3 месяцев, пока раскручивалась бюрократическая машина по обеспечению нас лекарствами за счет государства. Курс нельзя было прерывать, и за это время фонды потратили на нас порядка 2 миллионов рублей. Слава богу, средства были потрачены не напрасно, сына удалось вылечить. Это уникальный случай, об нем были публикации в профильных медицинских изданиях.

Прошло время, необходимое для подтверждения стойкой ремиссии, и нам вновь понадобились значительные средства для проведения реконструкции утраченных костных структур и мягких тканей. И вновь нам пришлось обращаться к благотворительным фондам. Большинство нам отказали, но нашелся всё же один фонд, "Добряки", сотрудники которого пошли нам навстречу, и совместно с телеведущей Иреной Понарошку организовали сбор средств. Деньги необходимые собрали, операция состоялась, сейчас наш парень успешно восстанавливается, залечивает раны.

Последнее время, наблюдаю иногда в интернете наезды на благотворительные фонды, попытки обвинить их в вольностях с собранными денежными средствами. Наверное, какое-то зерно истины в этом есть, сам часто наметанным глазом вижу какие-то мутные фонды-однодневки без истории. Они, как правило отличаются агрессивной, навязчивой рекламой. Однако, хотел бы поручиться за те, которые оказали нам неоценимую и своевременную помощь и проявили исключительную порядочность и честность. Вот их список: БФ"Предание", БФ"Жизнь", БФ"Подари жизнь", БФ"Кораблик", БФ"Добряки", БФ"Настенька", БФ"Русфонд", БФ"Образ жизни".

Также хочу поблагодарить неравнодушных соотечественников, откликнувшихся на призыв этих фондов, за материальную и моральную поддержку. Только благодаря вам, наш единственный сын остался жив.

Хотел бы еще подбодрить людей, которым волей судьбы приходится бороться с тяжелыми заболеваниями. Не падайте духом, вы не одни, вокруг много сострадательных людей, готовых придти на помощь, и благотворительные фонды - надежные посредники между вами и ими.

Шесть лет уже боремся мы с онкологическим заболеванием нашего единственного сына. За это время, мы побывали в шести клиниках Украины и России, общались и консультировались с огромным количеством врачей. Вначале пути, искали специалистов, максимально титулованных, нас лечили профессора, доктора наук, даже академик консультировал. Но, оглядываясь назад, хочу сказать, что больше всех, нам помогли обычные лечащие врачи-практики, человечные, неравнодушные специалисты, честно и добросовестно выполняющие свою ежедневную рутинную работу. Первым, у нас был пожилой профессор, зав. кафедрой стоматологии и челюстно-лицевой хирургии, лет так 80. Во время приема, он полчаса рассказывал нам о своих регалиях, показывал медицинскую энциклопедию со ссылками на его имя. Мы были очень рады, что он будет нас оперировать, до тех пор, пока сердобольная санитарка из отделения, шёпотом, но очень страстно, не отговорила нас от такого решения. Она объяснила, что у дедушки, давно маразм, и что последнее время, он косорезит во всю ивановскую, и его научное развитие окончилось ещё в годах 70-х. Посоветовала нам хорошего, опытного врача, который, в итоге, и сделал нам операцию. После рецидива, нас отправили на консультацию в Киев, к главному челюстно-лицевому хирургу Украины. В итоге, оказалось, что этот увешанный титулами профессор, просто чиновник от медицины, равнодушный к своим пациентам, и обожающий деньги. Те его рекомендации, которые он нам дал, мы расхлёбываем по сей день. Чего стоит только рекомендация лечить опухоль полиоксидонием, от чего она стала расти, как на дрожжах. А когда, я в шоке, бегал за ним и просил что-то сделать, он просто раздражённо отмахивался, и говорил, что ему не до нас, и он спешит на учёный совет. В тот раз, нам экстренно помог зав.отделением одной из киевских клиник, чуткий, отзывчивый специалист. И, категорически, отказался от предложенного гонорара. Титулованные врачи, вообще, очень сложные люди, они крайне избалованы заискивающим вниманием пациентов, категорически не приемлют никаких возражений и сторонних мнений. Им, тупо, "не до вас", у них масса всяких дел административного характера. Общаться с ними сложно, тот российский академик, про которого я упоминал вначале, очень отстраненно нас слушал, а потом молча развернулся, и ушел, не проронив ни слова, оставив нас в изумлении. То ли не в настроении был, то ли просто наскучили мы ему. В итоге, вылечили нас простые врачи, опытные профессионалы-практики, мастера своего, нелегкого дела, максимум, кандидат медицинских наук, из званий. За что, я буду всю жизнь благодарен этим людям. Так что, случись что, не ищите титулованных, не всегда за ними стоит высокий профессионализм. Как найти того, кто реально может помочь ? Это вопрос не простой и творческий. Интернет и живое общение всегда хорошо помогало нам.

В своём предыдущем посте, я, мимоходом, упоминал об наших попытках лечения рака всякой альтернативщиной. Хотелось бы остановиться на этом поподробней.

Наверное у каждого, кто сталкивался с лечением онкологии у себя, или у близких, был такой же период как у нас. Когда ты ищешь всевозможную инфу о болезни в интернете и обязательно натыкаешься на массу альтернативных методов лечения этого опасного заболевания. Как правило, это сопровождается живописаниями теорий заговоров врачей, фармацевтов и прочей "мировой элиты". И все это, крайне убедительно и логично подаётся, прямо заслушаешься. Что, мол, этим самым "упырям", крайне невыгодно терять такой огромный рынок дорогих лекарственных препаратов для химио- и другой вредной терапии. И что, типа, на самом деле, рак лечится легко и просто каким-нибудь чудодейственным способом, лежащим на поверхности.

И вот, на мутной волне этой лавины информации, на нашем пути появился ШАРЛАТАН. Благообразный дедушка, вызывающий доверие, пригласил нас на "прием". Прием длился часа четыре, два из которых, дедушка рассказывал, какой он новатор, суперцелитель, и просто молодец, в качестве доказательства показывая какую-то красивую бумагу в свитке, исписанную кучерявым шрифтом и декорированную сургучной печатью, которую ему выдал лично Папа Римский, по его словам. Оставшиеся два часа, мы быстро записывали его бесконечные рецепты и наставления. В конце нашего рандеву, он вынес огромную охапку всяких "панацей" в виде трав, свертков и флаконов. Взамен, получил с нас весьма внушительный гонорар. На том и расстались.

К делу дедушка подошёл основательно, чтобы выполнять все его предписания, жене пришлось уволиться с работы. Весь день был расписан по минутам. Мы посадили пацана на жёсткую диету: нельзя было употреблять мясо и другие животные белки, сахар, углеводы в виде картошки, круп, мучных изделий. Гораздо проще сказать, что было можно: гречку, овощи и фрукты, и то не все. Далее, мы пили сложные травяные отвары и настойки, соду, настойку грецких орехов на керосине, настойку болиголова и аконита джунгарского, ядра горького миндаля, массу всяких микроэлементов в таблетках, янтарную кислоту, кардицепс, перекись водорода, какие-то БАДы... Всего уж и не помню.

Больше полугода мы добросовестно мучали сына этой всей билибирдой. И вся эта свистопляска, никоим образом не затормозила развитие заболевания. На этом фоне развился очередной рецидив. Сделали операцию, удалили опухоль. Тогда ещё, нас лечили только хирургическими методами. Продолжили лечение, веря, пока ещё, что нам, таки удастся обмануть "мировую элиту" и вылечить сына. Но когда нас настиг очередной рецидив, тут уж нам ничего не осталось, кроме как признать неэффективность "чудодейственных" методов. К тому же, врачи, наконец пришли к выводу попробовать химиотерапию, хотя ранее считали её неэффективной в нашем случае.

Но это уже другой этап нашей грустной эпопеи. Хочу напомнить, что сына мы в итоге вылечили, но сугубо традиционными методами, хотя и инновационными. Также, хочу сказать, что за годы наших мытарств по клиникам, мы перезнакомились с массой людей, собратьев, так сказать, по несчастью, но среди них, не было никого, кому бы помогли альтернативные методы лечения. Не встречал я подобных счастливцев и на просторах интернета. Что думаете, читатели ? Есть ли смысл тратить своё время и деньги на эксперименты, или полностью довериться традиционной медицине ?

Всё началось в 2013 году. У нашего единственного, 10-летнего сына диагностировали рак. Ничего не предвещало этого ужасного события. Мы были обычной семьёй, со средним достатком, живущей в провинциальном губернском городе. Жена работала бухгалтером, у меня был небольшой бизнес, связанный с изготовлением наружной рекламы. Сынуля ходил в школу, радовал нас своими успехами.

Однажды он пожаловался на то, что зубы стали шататься. Жена заглянула в рот, и увидела подозрительное выпячивание в области верхнего неба. Побежали по врачам, и нас направили в челюстно-лицевое отделение горбольницы. Компьютерная томография выявила опухоль, поразившую верхнюю челюсть и заполнившую пазуху носа. Вердикт был - срочная операция. С этого начались наши мытарства, полностью изменившие устоявшийся жизненный уклад.

Не буду описывать подробно все последующие события, но вкратце, в дальнейшем, опухоль рецидивировала у нас пять раз, мы перенесли 10 хирургических операций, 9 блоков химиотерапии, лучевую терапию, после которой опухоль стала ещё более злокачественной, поразила, кроме верхней, ещё и нижнюю челюсть, а также появились метастазы в лёгких.

В борьбе за жизнь ребенка, мы потеряли жилье, источники доходов, мы лечились в разных клиниках, разных городов и стран. Кроме традиционной медицины, мы испробовали все возможные методы медицины альтернативной. Всё было напрасно, болезнь победить не удавалось.

В результате постоянных хирургических вмешательств, были удалены: верхняя челюсть справа, большая часть нижней челюсти с суставом, скуловая кость, нижняя часть орбиты глаза, верхнее нёбо. После последнего рецидива, когда нам установили 4-ую стадию, единственное лечение, которое нам предложили, было паллиативным, то есть, направленным на облегчение страданий.

Но тут, судьба послала нам врача, который предложил экспериментальный вариант лечения препаратами таргетной терапии. Эксперимент состоял в том, что хотя у нас и были соответствующие генные мутации в клетках опухоли, данные препараты ещё никогда не применялись в лечении опухолей, подобных нашей. Мы, конечно же, согласились.

И произошло чудо - болезнь ушла. Не сразу, лечение продолжалось больше года. Но сейчас, уже можно констатировать стойкую ремиссию. Остатки опухолевой ткани, удаленные во время последней операции, показали 4-ый патоморфоз, т.е. опухоль была уже мертва.

В данный момент, мы заняты реконструкцией утраченных костных структур и мягких тканей. Впереди у нас ещё долгий путь восстановления и реабилитации, но можно с уверенностью сказать, что рак мы победили.

Зачем я всё это писал ? Я хочу, чтобы наш пример дал надежду и мотивацию людям, столкнувшимся с этим страшным заболеванием. Всегда есть шанс, даже тогда, когда болезнь на последних стадиях. Медицина не стоит на месте, появляются новые методы, препараты. Главное - ваша настойчивость в достижении цели, решительность и готовность к риску. Если кому-то будут интересны подробности, буду отвечать в комментариях, возможно, напишу ещё статью.

Пока, создал группу "ВКонтакте", где более-менее подробно описал наш путь. Там есть выписки из истории болезни, научные публикации о нашем случае, фотографии. Хотел бы создать сообщество для информационной поддержки людей, столкнувшихся с этой болезнью, придать им оптимистический настрой, дать какие-то общие практические советы из нашего опыта. Не знаю, могу ли опубликовать ссылку, но наша группа называется "Победа над раком" и отражается в поиске "ВКонтакте". Кому интересно, добро пожаловать.

P.S. На свой страх и риск размещу ссылку, а то почему-то не находится - https://vk.com/public191998098