mault

На этот раз позитивное (относительно). Заранее прошу прощения за ошибки и опечатки, из-за химиотерапии пальцы плохо слушаются и мозг хуже работает.

Как вы помните, после последнего курса химиотерапии и достигнутой летом ремиссии, меня кидали от врача ко врачу, ссылаясь на то, что “мы такое не лечим” и “у нас закрыты отделения из-за ковида”.

Мы были уже готовы искать платную клинику (нашли целых несколько, одну даже в Израиле), которые взялись бы за меня, но тут мама скуки ради аль раз терять больше нечего, пишет письмо заведующей (или заведующему, большой шишке, короче), Боткинской больницы (что в Москве), где я как раз летом и проходил курс химии. И что вы думаете? На следующий день звонит мне заведующая гематологического центра и сообщает, что они более чем рады положить меня на лечение, если я сдам все анализы (нормальная практика, если что).

Оказывается, отделения на карантин у них не закрывались, и та докторша из крутого гематологического центра либо меня обманула, либо элементарно не связывалась с Боткинской больницей (хотя утверждала обратное и сказала, что принять они меня не могут).

Лонг стори шорт, сдаю я все анализы, приезжаю в больницу, оформляюсь и мне совершенно спокойно проводят курс химиотерапии.

Много времени было упущено, конечно, раковые клетки из лимфоузлов поразили костный мозг и протокол лечения был гораздо более агрессивным и тяжёлым для организма. Впереди ещё несколько таких курсов, ремиссия, и трансплантация костного мозга.

Подробности лечения я опущу, но если кому-то будет интересно, могу написать отдельным постом.

Год назад заболел лимфомой (неходжкинская, Т-лимфобластная). Обратился ко врачу, поставили диагноз, начали лечение. До пандемии всё было относительно нормально, спокойно проходил химиотерапию в больнице, врач говорил что делать, когда приезжать, etc. Потом грянул ковид и больницу для обычных пациентов закрыли. Лечащий врач подсуетился, договорился с другой больницей и они меня приняли на один курс химиотерапии, но после этого отправили к гематологу по месту жительства.

И тут началась игра в пинг-понг. Гематолог по месту жительства лечить меня не может, т.к. сама впервые сталкивается с таким случаем (диагноз и обстоятельства у меня и правда редкие), лекарств в онкодиспансере необходимых нет (да и не лечат такое амбулаторно). Достигнутая летом ремиссия (полный метаболический ответ по ПЭТ, 2 балла по Deauville) начала пропадать и в октябре приказала долго жить.

По-хорошему мне надо делать трансплантацию стволовых клеток крови (т.е. костного мозга), но для этого необходимо снова достичь ремиссии. Гематолог по месту жительства отправила в один крутой гематологический центр, но несмотря на всю крутость центра, такие рецидивы в нём, по известной только им причине, не лечат.

Снова к гематологу по месту жительства. Собрали консилиум, посовещались, и отправили в другой не менее крутой центр, в котором я тринадцать лет назад лечил лейкоз (эта лимфома фактически является поздним рецидивом того лейкоза, т.к. поражённые клетки те же). Врач центра почитала выписки, посовещалась с коллегами и заведующей отделением, и сказала, что помочь они ничем не могут, т.к. не берут пациентов с такими диагнозами из-за отсутствия специалистов.

На данный момент ситуация такова: две больницы закрыты (не принимают нековидных пациентов), в двух больницах с таким диагнозом не берут. И это ведущие онкогематологические центры страны. Я пытаюсь держаться, снова буду ехать к гематологу по месту жительства, попутно написал ещё в одну клинику. Запасы надежды и нервных клеток истощаются как туалетная бумага в начале пандемии, а раковые клетки растут как курс доллара в 2014. Спасибо нашему родному правительству и Минздраву за оптимизацию здравоохранения и гениальную идею переоборудовать онкобольницы в ковидарии. Спасибо и тем, из-за кого растёт уровень заболеваемости, что не позволяет открыть больницы для обычных пациентов, из-за чего люди не могут получить необходимого лечения. Зато в Турцию слетали, шашлыков с семьёй пожарили и по клубам-ресторанам погуляли.