Ответ на пост «Что стало с девочкой из Бурятии, которой собрали 160 млн рублей на самый дорогой укол в мире?»2
Вокруг столько много этих сборов по СМА с огромными суммами. Суммы эти идут за границу. А про то, что вероятность развития этой болезни можно узнать ещё до беременности, сколько людей знает?:
"...Дети со спинальной мышечной атрофией рождаются с частотой 1 на 6000 рождений. Такой ребенок обычно рождается в семье, где оба родителя, и мать, и отец, как правило, здоровы... ... для развития болезни должны быть унаследованы 2 дефектных копии генов SMN1/SMN2, от мамы и от папы. Сами родители при этом являются бессимптомными носителями мутации и до рождения больного ребенка, чаще всего, об этом не знают.
В России каждый 35-36-й человек является бессимптомным носителем мутации в генах SMN1/SMN2.
Болезнь можно предупредить, если вовремя выявить генетический риск, то есть носительство мутации у здоровых родителей..."
Чертов тест, который тебе скажет, будет ли у твоего ребенка болезнь, лечение которой стоит как крыло Боинга, стоит 10 тысяч рублей. 10 тысяч, которые уйдут в бюджет своей же страны.
Почему нет агитации этих тестов, как существует агитация, направленная против ВИЧ/СПИД?
Я чего-то не понимаю?
