Когда стоимость ракеты, бомбы равна жизням десятков, тысяч детей, а приоритет отдается ракете - это и есть настоящий абсурд. Мы живем в мире, где смерть финансируется государством щедрее, чем жизнь ее граждан.
Вокруг столько много этих сборов по СМА с огромными суммами. Суммы эти идут за границу. А про то, что вероятность развития этой болезни можно узнать ещё до беременности, сколько людей знает?:
"...Дети со спинальной мышечной атрофией рождаются с частотой 1 на 6000 рождений. Такой ребенок обычно рождается в семье, где оба родителя, и мать, и отец, как правило, здоровы... ... для развития болезни должны быть унаследованы 2 дефектных копии генов SMN1/SMN2, от мамы и от папы. Сами родители при этом являются бессимптомными носителями мутации и до рождения больного ребенка, чаще всего, об этом не знают.
В России каждый 35-36-й человек является бессимптомным носителем мутации в генах SMN1/SMN2.
Болезнь можно предупредить, если вовремя выявить генетический риск, то есть носительство мутации у здоровых родителей..."
Чертов тест, который тебе скажет, будет ли у твоего ребенка болезнь, лечение которой стоит как крыло Боинга, стоит 10 тысяч рублей. 10 тысяч, которые уйдут в бюджет своей же страны.
Почему нет агитации этих тестов, как существует агитация, направленная против ВИЧ/СПИД?
Я чего-то не понимаю?
Фото: предоставлено Даримой Гармаевой
В 2021 году история маленькой Адисы Гармаевой из Улан-Удэ тронула сердца тысяч людей. Когда девочке было всего две недели, ей поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа, самая агрессивная. Дети с таким живут максимум до двух лет. Спасти могло только лекарство, один укол которого стоит 160 миллионов рублей.
Эту сумму собрали всем миром. Помогали волонтёры, меценаты, звёзды, простые люди. Даже английская королева Елизавета II, узнав историю, прислала письмо с поддержкой.
Фото: предоставлено Даримой Гармаевой
В июне 2021 года в Москве малышке поставили укол. Препарат остановил развитие болезни, и девочка начала держать голову, переворачиваться и шевелить пальчиками.
Со временем к этим успехам добавились новые: Адиса научилась самостоятельно ползать, сидеть и даже жевать и глотать (ранее мышцы лица были слишком слабы для жевания). У девочки появилась опора в ногах, она может немного ходить с поддержкой.
Фото: предоставлено Даримой Гармаевой
Сегодня Адисе пять лет. Она ходит в детский сад, занимается в бассейне и ЛФК, любит собирать пазлы и играть с куклами. Передвигается девочка пока на инвалидной коляске Семья регулярно проходит дорогостоящие курсы реабилитации. Благодаря постоянным тренировкам у девочки укрепляются мышцы и появляются новые навыки.
Адиса мечтает бегать и прыгать, как другие дети, но пока такие развлечения, как посещение игровой комнаты, ей недоступны. Мама девочки признается, что сейчас их главная мечта – увидеть, как их дочь 1 сентября пойдет в школу вместе со всеми детьми.
