Копипаста. История потрясающая, первый раз об этом прочитал. Бедный ребенок
Изоляция вообще штука очень интересная. Некоторые добровольно ограждают себя от раздражителей внешнего мира, считая, что, только оказавшись наедине с самим собой, они будут счастливы. Другие же прибегают к изоляции вынуждено. Я говорю о людях, страдающих всевозможными фобиями, вроде боязни открытого пространства, большого скопления людей или микробов.
Для них изоляция – это способ выживания, поскольку только вдали от раздражителей они способны чувствовать себя в безопасности. Есть и еще одна крайне малочисленная категория людей, страдающих редкими генетическими заболеваниями, для которых изоляция – единственный способ выжить, и это отнюдь не преувеличение, поскольку любой, даже самый незначительный контакт с внешней средой может стать для них смертельным...
Самый яркий пример человека, прожившего большую часть своей и без того непродолжительной жизни в вынужденной изоляции, является Дэвид Филлип Веттер – мальчик, страдавший от редкого генетического заболевания, которое сегодня определяется как тяжелый комбинированный иммунодефицит. С момента своего рождения и до самой смерти, а это без малого 12 лет, Дэвид был вынужден жить в абсолютно стерильной среде – в, так называемом, медицинском пузыре, который соорудили для него врачи детского отделения хьюстонской больницы Св. Луки.
К мальчику было приковано повышенное внимание мировой общественности, его имя не сходило с первых полос газет того времени, однако жизнь маленького Дэвида больше напоминала существование аквариумной рыбки, вынужденной 24 часа в сутки находится под наблюдением.
Дэвид Джозеф Веттер-младший и Кэрол Энн Веттер всегда мечтали о большой семье. Первой на свет появилась девочка, которую назвали Кэтрин, и родители всерьез стали задумываться о том, что следующим у них обязательно должен родиться мальчик. В сущности, так и вышло, вот только столь желанный сын, которому дали имя Дэвид Джозеф Веттер III, не прожил и года.
По заключению врачей, ребенок родился с генетически обусловленным дефектом вилочковой железы, которая играла важную роль в нормальном функционировании иммунной системы. Проще говоря, с самого рождения у сына Веттеров напрочь отсутствовал иммунитет к вирусам и микробам, а потому смертельной для него могла стать даже банальная простуда, которую здоровый человек даже бы не заметил.
Но убитых горем родителей ждал очередной удар. Врачи сообщили, что все их последующие попытки зачать сына, приведут к аналогичному результату, поскольку вероятность наследования данного генетического отклонения составляет 50%. Любопытно, что девочки являются только носителями «поврежденного» гена, поэтому дочерей пара могла рожать сколько душе угодно, когда как мальчики были в буквальном смысле обречены на смерть.
Несмотря на довольно неутешительные прогнозы, Веттеры верили, что им повезет – они так хотели сына, что были готовы рискнуть, дабы получить желаемого наследника. К тому же, врачи их обнадежили, сказав, что если паре удастся зачать мальчика, с момента его рождения он будет помещен в стерильный изолятор на период до операции по пересадке костного мозга от его старшей сестры Кэтрин – потенциального донора. Эта операция позволит «перезагрузить» организм ребенка и заставить его иммунную систему работать, как положено.
Согласитесь, все это звучало и, правда, весьма оптимистично, и Веттеры, страстно мечтающие о наследнике, искренне верили, что после операции и непродолжительного лечения их сын будет способен вести полноценную жизнь, как и все другие дети. Кэрол Энн решилась на третью беременность, в результате которой в семье Веттеров появился Дэвид. И да, чуда не произошло, и он унаследовал то же генетическое заболевание, от которого скончался его старший брат. Однако родители не унывали, ведь у них был план действий.
В ожидании спасительной операции маленький Дэвид был помещен в специальный стерильный кокон, однако в какой-то момент выяснилось, что костный мозг Кэтрин несовместим с тканями тела новорождённого. Поэтому возможность трансплантации на тот момент была исключена.
Ни родители Дэвида, ни врачи не знали, как скоро найдется решение для лечения данного генетического заболевания, и найдется ли вообще, однако никто не собирался сдаваться и опускать руки. В конце концов, медицина не стояла на месте, и всегда существовала вероятность того, что в один прекрасный день волшебное лекарство, способное исцелить Дэвида, наконец, появится. Поэтому было принято решение оставить мальчика в изоляции на неопределенный срок, и медицинский пузырь, который изначально планировался как временная мера, стал для Дэвида полноценным домом на долгие годы.
По мере того, как мальчик рос, администрация больницы была вынуждена выделять для него дополнительные площади, способные вмещать и самого Дэвида, и его пузырь. Так маленький мальчик стал в буквальном смысле подопытным кроликом, ведь подобных случаев в практике ученых больницы Св. Луки еще не было. И грех было бы не воспользоваться ситуацией и не исследовать ребенка, находящегося в столь необычных условиях.
И тут надо отметить, что и родители, и сотрудники больницы делали все, что было в их силах, чтобы жизнь Дэвида не отличалась от жизни обыкновенного ребенка. Он учился по обычной школьной программе, смотрел портативный телевизор, приобретённый и установленный в его пузыре за счёт больницы, а когда известность о «мальчике из пузыря» разлетелась по миру, к нему стали частенько наведываться журналисты и всевозможные знаменитости.
Но, конечно же, Дэвиду хотелось большего: ему не нравилось просто наблюдать за жизнью вне пузыря, он желал участвовать в ней. Поэтому в 1974 году у Дэвида появилась возможность покидать больничные стены и проводить двух-трёхнедельные каникулы в родительском доме в Конроу в специально сооружённом для этой цели домашнем пузыре. Когда Дэвид приезжал домой, его сестра Кэтрин, с которой они были очень близки, всегда ночевала в гостиной рядом с пузырём.
Также в родительском доме Дэвиду регулярно навещали соседские ребята, его ровесники - друзья и партнёры по играм. А однажды один из его приятелей даже устроил для мальчика специальный показ «Возвращения джедая» в местном кинотеатре, до которого Дэвид добирался в специальном транспортировочном пузыре, предназначенном для путешествий из дома в больницу и обратно.
В один прекрасный день история Дэвида Веттера, «мальчика из пузыря», долетела и до сотрудников NASA, которые были тронуты ею до глубины души. И, конечно же, им захотелось тоже как-то поучаствовать в жизни Дэвида, и в 1977 году сотрудники NASA, основываясь на опыте изготовления космической амуниции, создали специальный скафандр стоимостью 50 000 долларов США, который позволял Дэвиду выходить из своего кокона во внешний мир.
Костюм, хоть и выглядел весьма громоздко, соединялся с пузырём почти 3-х метровой матерчатой трубой-тоннелем, и предоставлял Дэвиду возможность перейти в скафандр без риска заражения. Мальчику удалось надеть скафандр всего 7 раз, а затем он окончательно из него вырос...
Но, как вы понимаете, все это было лишь временным решением. Годы шли, а лекарства или хотя бы стратегия лечения для Дэвида так и не появлялись, и врачи с каждым днем все меньше верили в успех этой затеи. Кроме того, правительство США всерьез подняло вопрос о сокращении финансирования исследований, связанных с экспериментом, ввиду их безрезультатности. В общей сложности на уход за Дэвидом было потрачено около 1,3 миллиона долларов США, и вкладывать деньги в эксперимент, который не приносил никаких результатов, правительство больше не желало.
Необходимо было что-то делать, и лечащие врачи Дэвида, когда тому было 9 лет, предложили его родителям попробовать вывести мальчика из пузыря, переведя его на режим инъекций гамма-глобулина и антибиотиков. Понимая, что подобное решение почти наверняка убило бы Дэвида, родители ответили отказом.
Однако врачи не сдавались, и спустя три года они предложили родителям мальчика вновь попробовать провести операцию по пересадке Дэвиду костного мозга от его старшей сестры Кэтрин. Попытки найти совместимого донора так и не увенчались успехом, и Кэтрин оставалась единственным шансом Дэвида на нормальную жизнь.
Несмотря на то, что по заверениям врачей операция прошла успешно, Дэвид впервые за все время нахождения в больнице почувствовал себя плохо. У него поднялась температура, начались диарея и сильная рвота, вызванные кишечным кровотечением. Состояние ухудшалось с каждым днем, и врачам ничего не оставалось, как извлечь Дэвида из пузыря, чтобы спасти его. Оказавшись вне своего защитного кокона, Дэвид Веттер впал в кому, а спустя 15 дней, 22 февраля 1984 года, 12-летний мальчик умер от лимфомы Беркитта - проще говоря, от рака.
Как показало вскрытие, костный мозг Кэтрин содержал герпетический вирус Эпштейна - Барр, который по каким-то причинам не был обнаружен во время предоперационного обследования. Оказавшись в организме Дэвида, вирус привёл к появлению в его теле нескольких сотен злокачественных опухолей, которые и убили его.
