Уход за тяжелобольным близким человеком
Мой муж болен Диагноз мультисистемная атрофия головного мозга,. Болезнь начала себя проявлять 5 лет назад. Сейчас состояние его тела такое, что он не может самостоятельно передвигаться, сдвинуть хоть чуть-чуть свое тело, если сидит и, если меня нет дома, он сам не может изменить позы. Его мышцы сводит судорога от неподвижной позы. Сам не может донести ложку до рта и выпить воды, высморкаться, вытереть рот (часто обильное слюнотечение) Принимает Азилект и ПК-Мерц . На какой-то момент времени они помогли начать двигаться его телу. Пробовали иглотерапию, сосновые ванны, гомеопатию, лечение травами. Улучшения на фоне этого лечения почти не было. Левадопа только ухудшает его состояние. Была остановка мочеиспускания. Сейчас установлен катетор Фолея. Так и живем. Есть медленная динамика ухудшения.
Конечно, он лежал в больницах много раз. Был на обследовании в Мединституте. На этом пути мы встречали и неравнодушных врачей, лечащих не только препаратами, но и словом, своим отношением. Но и в явной форме и подтекстом говорили о том, что на данный момент болезнь не излечима официальной медициной. Да, собственно, эту информацию можно получить и в Инете.
Большую часть времени мы вдвоем, Дети работают, своя взрослая и сейчас непростая жизнь и дай Бог им сил и здоровья.
Конечно, когда близкий человек заболевает, это серьезно меняет жизнь семьи. И это очень не просто и бессонные ночи, а днем надо все равно все делать. К чему я пришла за эти 5 лет. Сейчас я чувствую, что если у близкого нет сил и веры в исцеление, мы все равно можем помогать и при этом не терять себя и не выгорать, ухаживая за ним. Я была по профессии программист. Эта профессия научила меня искать решения. Думаю, и жизнь неспроста ставит перед нами такие задачи. Вариант: обратится к сторонней помощи сиделок и клиник для меня был бы, как не решать самой контрольную работу, а купить готовое решение при этом самой, так ничего и не познать…
Я попробую рассказать о чем я. То, что мы в обычной жизни делаем почти на автомате, тратя минимум времени: умываемся, ходим в туалет, кушаем. В ситуации длительного ухода за больным превращается в затяжную процедуру. И поначалу, я ужасно уставала от всего этого. Это усугублялось еще тем, что в силу характера и болезни В. все делает медленно, а я как ветер. Мне трудно действовать в его ритме. Да и занятие не самое интересное при этом подходе. Я чувствовала, что надо что-то менять. Это тупик, когда вроде бы все делаешь, но в этом нет тебя, как робот, изо дня в день одно и то же, а за окном Солнце. Уставала, начинала сама болеть. Но почему я не уставала на работе? Восемь , а то и больше часов смотрела в экран монитора… да потому, что мне было интересно, потому что я что то создавала.
Ну и пусть он не верит, что можно выздороветь. Но я то чувствую по другому … Это порочный круг внушенных из вне и изнутри мыслей о том что болезнь неизлечима. Даже если и так В конце концов, мы все смертны и это вопрос только качества жизни. Да, есть большие ограничения в движении и органы внутри сбоят. Но характер спокойный, добрый, мудрость и знания, как и что сделать лучше в жизни и по дому. Все это в активе. И я с осторожностью и внимательностью к нему потихоньку начала все делать внешне почти так же, но совсем по-другому. Я попробую описать это хотя бы в действиях:
Умывание…. Это конечно, каждый раз по-разному. Как он себя чувствует в каком состоянии, настроении. Приношу специальный тазик. В нем или травы или вода с солью или вода и немного уксуса. И вытираю его и приговариваю или напеваю: это вода, она очень мудрая и она сама жизнь и она из синего моря из глубин океана. Водица все может, все знает. Проникает всюду, вымывает все напряжение, всю боль, все, что уже не служит здоровью, все, что уже не нужно телу для исцеление. Высвобождает тело. В теле много места для света и здоровья. Исцеляет тело, делает его единым целым.. Опускаю мочалку в тазик и приговариваю, что вода растворяет всю боль как сахар в воде растворяется. Выливаю воду из тазика и приговариваю, что вода уходит в синий океан, уносит с собой всю боль, все напряжение, все тени … Я не придумываю текст, он приходит сам.
И я вижу, что это работает. Мы можем помогать другому и себе. При этом, понятно что другой может взять только в объеме своего доверия.
Я разговариваю с его телом. С гениталиями отдельная история. Тут у меня сказка про то, что это мальчик, сыночек. При этом очень трудолюбивый и чистоплотный, Он всю ночь работал и это - правда: тело по катетору и ночью очищается. Я чувствую нежность к этому мальчику-крепышу. И это работает! Это просто зримо видно. Эти удивительные органы умеют расти на глазах. Значит, тело реагирует на слова, заряженные эмоционально,
Глаза промываю крепко свежезаваренным чаем. С глазами я говорю о ветре и дыхании об огне. Приложила тампоны с чаем на глаза. Сама стою лицом к В. Слушаю его учащенное дыхание. Озвучиваю это Вдох – Выдох. И это ветер И все куда не смогла проникнуть вода, во все клеточки тела проникает ветер дыхания, очищая остатки напряжения, унося их, освобождая еще больше места в теле для Света. Очищая глаза от всех мурашек и зажимов. Этот ветер дыхания разжигает огонь Тихий спокойный огонь. Он живет в глазах и в каждой клеточке тела, очищая его, делая его сильным, Он возвращает Твою силу и это Твоя сила, Твой огонь, При этом слегка массирую и протираю веки, ресницы чаем, Протираю этими тампонами лицо, особо массирую брови … Когда то травник мне поведал, что там есть точки каналы отвечающие за наш иммунитет), точку между бровями, точку на внешней стороне надбровных дуг и дальше,,, как пойдет
Чистка зубов. Сейчас из любимых процедур, Завариваю шалфей. Его подарила мне подруга. В дом как то само подтягивается все необходимое. Полость рта запущена. Было чувство у меня и у него, что тут уже ничего не поделать. Но как то в разговоре узнала, что в городе оказывают стоматологическую помощь и колясочным больным и даже на дом можно вызвать специалиста. Этот клубок запущенных состояний надо распутать и кто знает, где начало клубка. Записала В. к стоматологу на удаление зубов. Он до последнего сомневался, даже температура хотела подняться, но, герой!.. все-таки решился. Все прошло благополучно. Привезти к больнице помог брат. Люди охотно помогают. Брат мне однажды сказал «Если я хоть в чем то могу тебе помочь, зови и я приеду, сделаю» В. вырвали два зуба. Зажило все быстро. Ощущения стали более здоровыми. Купила хорошую зубную пасту и после полоскания шалфеем вычищаю полость рта своим указательным пальцем с небольшим количеством пасты. Движения сверху вниз и снизу вверх по росту зубов. Сейчас уже интенсивные. Вначале очень осторожные Десны кровоточили. И рассказываю ему о его зубах. Какие они крепкие, да белые, да все дырочки залатаны, зашиты, а десны здоровые да зубки обнимают, а корни здоровы да глубокие, да зубки питают. В местах, где ощущаю припухлость, приговариваю «А грибы уходят…» Это волшебство, но состояние зубов становится лучше. Я это ощущаю. И припухлости действительно уходят, и десны уже позволяют интенсивный массаж. Заканчивает полосканием шалфеем. Сначала, полоскание было очень затруднено из-за мышц, которые в этом участвуют. Сейчас В. об этом не говорит.
Каждое утро В. встает. Кровать застилаю. Особо о кровати хочу сказать Окно большое с единственной перегородкой. Занавеска только тюль и она обычна сдвинута. Окно ничем не занавешено. На подоконнике стоят цветущие подолгу и щедро цветы Орхидеи. Кровать стоит лицом к окну. И даже если В. лежит. Он может наблюдать небо, Птиц, Елку высокую, облака проплывающие, звезды, о которых он много знает и раньше любил мне рассказывать, ,,, пока такая связь с внешним миром.
Перед тем как встать немного массирую стопы. За ночь ноги немеют от неподвижности и больно, если просто встать. Когда массирую стопы, просто, «отпускаю» руки Они сами знают, что делать. Забывая про точки и зоны и каждый раз это по-другому. Слова идут легко как то нараспев, Может бабушкина мудрость во мне отзывается. Она была из глубинки, где докторов маловато было, если они вообще были. И пела она бесконечные протяжные песни… Говорю что то такое. Ножки вы ножки, водицы добавляю, промываю, перемешиваю, перепекаю. Медку добавляю, промываю, перемешиваю, перепекаю. Муки добавляю, промываю, перемешиваю, перепекаю. Вода родниковая ключевая вглубь тела протекает, все косточки перемывает, мышцы расслабляет и опять да сызнова, водицы добавляю, промываю, перемешиваю, замешиваю, перепекаю… Одна нога быстрее отзывается. Она меньше пострадала, но я работаю поочередно, и у меня возникает ощущение «теста», из которого Все строится .
Я, помогая В. поднимать его тело и перемещать, не испытываю почти никогда надрыва. Это не вызывает у меня трудности. Потому что мы делаем это не за счет напряжения, а за счет согласованного, со-настроенного движения, чувствуя друг друга, иногда, когда трудно, немного вначале как бы раскачиваемся.
Утром или после долгого сидения сразу идти не получается, Тогда мы обнимаем друг друга и раскачиваемся с очень небольшой амплитудой . У нас это называется «поймать небо». Я ему тихонечко пою бесконечную сочиняемую по ходу песню. Иногда про то какой он Большой. «Ты такой Большой, Ты больше неба, Ты такой большой , Ты больше облака, Ты такой Большой, Ты больше звездочки. Иногда про то «Как хорошо Мы с тобой вдвоем я и Ты, как хорошо облако плывет по небу, как хорошо дождик пошел, как хорошо ветер дует» … или вообще что то на тарабарском языке, что тоже очень хорошо ),
Нет мелочей. После сна помогаю ему переодеться в удобную и красивую одежду, если уж не совсем плохо.
Стараемся ходить. Иногда я ему помогаю, если нога застрянет и не получается ее переставить. Я говорю В. «У тебя теперь не две ноги , а четыре, считая и мои, а значит Ты очень устойчивый.
Вечером мы любим поговорить подольше. Я у его кровати. Иногда читаем вслух. Это так хорошо, как будто время останавливается, и ты никуда не спешишь. Сейчас читаем «Робинзон Крузо». Очень мудрая книга в детстве это почти ускользнуло от меня. Что стоит привычка Робинзона находить плюсы в любой ситуации? Или моменты, когда Робинзона спасало от еще больших неприятностей его прислушивание к тихому внутреннему голосу, Или то, что он брался за любую работу даже не будучи в ней профи и здравый смысл приводил его к успеху, даже если путь был не простым. И ошибки были не поводом поругать себя и все бросить, ошибки - это бесценный опыт и обычное дело, если ты идешь своим путем, к своей цели.
Сегодня вечером В. мне сказал, «тебе трудно будет без меня». И это правда. Он мне очень помогает. Мы стали командой, Ему стало интересно быть со мной рядом, когда я что-то делаю на кухне. Мы как будто вместе готовим еду. Я почему то озвучиваю все, что делаю или собираюсь делать. Стараюсь прислушиваться к его советам. Честное слово, так как то вкуснее получается. Все хозяйственные заботы: что то починить. Если это в состоянии сделать руки женщины, делаем. В. с большим желанием мне все подсказывает. Терпеливо переносит мои стенания, если очередной винт не хочет выворачиваться. Потом может через время сказать что то такое «А после того как ты прижала плоскогубцами, тебе проще стала выкрутить винт?» И я понимаю как это важно ему, нам.
Трудно выразить в слова то, что звучит во мне, Я стала записывать это после прозвучавшего очередного выпуска А.Г. Данилина на канале Серебряные нити «Свобода личности и близкие люди». https://youtu.be/qy0mgv4DM-4 Для меня эти выпуски как встреча с мудрым другом, с которым можно говорить о самом сокровенном, и его передачи часто отвечают на вопросы, которые «болят» во мне. Благодарю.
