Да даже и рассказывать особо нечего. Перенесла я всё нормально, но как мне кажется, это моя соседка всем жалуется, какая я была ужасная :) Потому что у неё был душ 2 раза в день, зарядка, она укладывала волосы, заправляла кровать, ложилась в кровать в 22.00, чтобы в 22.30 выключить свет и лечь спать. Когда она собиралась спать я включала фильм(в наушниках разумеется), потому что дома я ложусь ещё позже. Мне вообще везет с жаворонками, за всё время было 2 человека, кто ложился +- со мной в одно время. Хотя на химии я ложусь спать около полуночи. Но самый топ - это Халида (кстати, в этот раз она жила в соседней палате и опять ложилась на химию в пятницу. Мне кажется, что она специально так делает, чтобы экономить деньги на еде, иначе я не понимаю зачем лежать в больнице 4-5 дней, чтобы тебе поставили капельницу на 3(!) часа. А может она отдыхает от семейства😀), потому что у неё вообще не было никакого режима. Она спит, проснулась, поделала какие-то дела, опять уснула. Вообще без разницы день сейчас или вечер.

Соседка я очень ленивая кровать не заправляю, могу тоже немного вздремнуть днём. Что говорить про зарядку. А ещё из-за того, что я отказывалась от демексазона, мед. персонал терялся и забывал ставить уколы соседке. И ей приходилось о себе напоминать.😀

Перенесла саму химию тоже нормально, только на 4 день, после завтрака, меня вырвало(всегда боялась, что это произойдёт в больнице). В этом плане я уверена, что мы недооцениваем опыт проживания похмелья. Потому что благодаря ему я знаю, когда меня просто мутит, а когда это может закончится опустошением желудка (простите за такие подробности:)).

Но мне до сих пор не верится, что химия прошла хорошо и спокойно😛

Сейчас я сконцентрирована на прохождении врачей для продления инвалидности и попытками захватить остатки лета (например вчера с мужем и его другом запускали воздушного змея, катались на катамаране и ели вкусную шаверму). В общем, живём свою лучшую жизнь❤️

Первые 3 дня химии были потрясающие, потому что мы с соседками вообще не разговаривали! Каждый занимался своими делами и никак не обращал внимания на других. Но во вторник Оксану прокапали, а в среду выписали. В среду вообще день сразу не задался, потому что проснулась я от стонов мужчины из соседней палаты, еще до завтрака. Открыв глаза я увидела лысое, как мне показалось сначала, "нечто", которое на деле оказалось Юлией после операции(она ещё такая худенькая и миниатюрная). Просто обычно она ходит в платке, а тут видимо после сна его не надела. Меня удивило, что у нее совсем маленький пластырь. Потом окажется, что ей удаляли очаг опухоли. Как я поняла, у нее планировалась химия, делали МРТ и увидели очаг, который быстро прооперировали. Её выписали со мной в пятницу, но они обсуждали с нейрохирургом, что она сдаст необходимые анализы и ляжет в больницу для дальнейшего лечения еще минимум на 3 недели ещё (а я тут ноюсь, когда приходится 7 или, не дай Бог, 8 дней лежать). Ну я так понимаю, что у неё глиобластома, потому что только она даёт очаги, так сказала сама Юлия.

А на место Оксаны заселили Сагилю и тут началоооооось. Она в возрасте, ей за 60 и она не замолкала ни на секунду. Только в те моменты, когда спала. Причем все её рассказы были о том, что она хорошая/сильная/умная, а вокруг все не такие и врачи её не лечат и всё в таком духе (хочу обсудить этот момент с психологом, может быть она меня так триггерила, потому что я такая же или так о себе думаю). Я не знаю какой у неё диагноз, но она тоже принимала темозоломид. Ещё она постоянно рассказывала о том, что много ест и даже просыпается ночью от голода. Но в тоже время её удивило, что ей колят дексаметазон на химии, хотя она болеет дольше, чем я. Как она сказала, что опухоль у неё злокачественная. 2 года назад её прооперировали, провели химиолучевую терапию и отпустили. Сейчас у неё случился рост, ей сделали повторную трепанацию и направили на химию. Просто я впервые встречаю, когда после лучей не дают химию, но я не врач. Еще она упорно хотела всем показывать видео и включала песни Стаса Михайлова :)))))

Я извлекла опыт из прошлой химии, набрала кучу еды с собой иииии всё привезла обратно, потому что меня так сильно тошнило, что я ни больничную еду, ни свою не могла есть. Ещё дома 2 дня после химии тошнило. Сегодня уже 3 день, тошнило только утром. К вечеру во всю наслаждалась окрошкой, которую наготовила😍

Но в целом химия прошла норм, бывали и хуже. А ещё медсестра, когда ставила укол противорвотного сказала, что у меня маленькая жопка. Наверное такое я впервые слышу про свои пышные бёдра😂

Долгое время недуг удавалось удерживать под контролем: Кирилл был в стойкой ремиссии. Но после того, как он переболел коронавирусом, патология вернулась. И вот уже почти 5 лет врачи не могут ничего с этим поделать.

Кирилл очень мучается. Мы помогали ему пройти лечение в Испании (где и удалось добиться стойкой ремиссии в первый раз) и в Германии (где специально для него разработали крем с учетом его генетических особенностей). Кириллу стало лучше, но до ремиссии ещё очень далеко.

Вот, что написала нам бабушка Кирилла сейчас:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Сейчас Кирилл проходит обследование в Морозовской больнице. У него понизился уровень железа, поэтому необходима консультация гематолога. Также Кириллу необходимо продолжить реабилитацию. Спасибо вам за поддержку!

С уважением, бабушка Кирилла.»

Мы продолжаем поддерживать мальчика и его семью и будем держать вас в курсе последних новостей.

4) решите, кому из вашего окружения вы готовы сообщить о своем диагнозе, а кому нет. И какое количество информации вы готовы им сообщить. На вас может обрушиться шквал чужих эмоций, постарайтесь подготовиться;

5) найдите в своем окружении стрессоустойчивого человека, который сможет с вами ходить на приёмы и процедуры. К нему два требования: не паниковать самому и не заразиться паникой от вас. Одна из его задач - в нужный момент застопорить вас и погасить вашу лишнюю гиперактивность. Нередки случаи, когда пациенты бегут куда-то лишь бы бежать из-за тревоги и требуют нелогичных вещей от окружающих. Использовать доктора как такой стопор не нужно, пощадите доктора;

6) крайне желательно прописать ФИО и номера телефонов самых доверенных людей в вашей амбулаторной карте и на первой странице вашего нового ежедневника. Вы не всегда будете в состоянии лично обратиться за всякими справками к врачам и это поможет убрать одно из юридических препятствий для ваших помощников;

7) не бойтесь знакомств в онкоцентре. Кто ещё подскажет, где достать парик покрасивее и подешевле и какое растворимое питание вкуснее, как не соседи по палате? Если соображаете во всяких мессенджерах, то для вас есть куча пациентских сообществ в интернете. Там и по льготам всяким подсказать могут, и где какой доктор хороший, и в принципе морально поддержат;

8) не забывайте об осторожности: на онкологию слетается куча мошенников и продавцов БАДов. Если вам прям настоятельно советуют какое-то супер - пупер лекарство, то запишите в блокнотик его название и спросите у лечащего врача. Главное ведь не навредить себе;

9) в свободную минуту подумайте о ваших планах на будущее и том, что будет после вас. Да, горько, но это облегчит потом жизнь ваших дорогих людей. Не обязательно громко посвящать их в свои планы, просто в блокнотик свой запишите. Если не пригодится потом - то прекрасно. В ремиссии проведёте ритуальное сожжение этих листов и испытаете огромное облегчение;

10) в процессе лечения и после него вам будут выдавать кучу справок, рецептов, протоколов и прочих бумажек. Не надейтесь сильно на электронные карты в больницах - заведите свою папку, где это все будет разложено по датам. НИКОМУ НЕ ОТДАВАЙТЕ ОРИГИНАЛЫ БУМАЖЕК, только копии. Поверьте, достать потом выписку из архива достаточно сложно;

11) не посвящайте всю свою жизнь диагнозу, по возможности живите как нормальный человек: гуляйте, кушайте вкусности, вышивайте крестиком, травите анекдоты, ищите любые приятности в каждом дне. Иногда это будет сложно (и это нормально), но поверьте - это очень поможет вам не впасть в уныние и не сдаться.

Что ещё важно:

1) вы человек и вокруг вас тоже люди. У каждого свой характер, свои страхи и слабости, свои возможности. Да, и у доктора тоже. Иногда нужно притереться и привыкнуть друг к другу, это нормально. В крайнем случае можно попробовать поменять врача;

2) иногда вы будете безбожно тупить и бесить этим себя же. Так может проявляться и побочка от лекарств, и ваша тревога. Это нормально;

3) иногда вы будете пытаться объять необъятное как раньше, но у вас не будет выходить. Это нормально. В процессе лечения вы можете стать физически слабее и это окажется непривычным. Здесь поможет дробление больших задач на задачи поменьше. Возьмём для примера уборку на кухне: если раньше вы могли ее отдраить до блеска за день, то теперь лучше в один день помыть полы, в другой - кухонный фартук, а в третий - плиту;

4) этот пункт пересекается с предыдущим: постарайтесь удерживать баланс между жалостью к себе и требованиями к себе. Вы не всегда слабы и немощны, а потому постарайтесь не лениться и не перекладывать прям всё на своих помощников. Но вы и не всегда бодры и веселы - иногда нужно притормозить и попросить о помощи. Постарайтесь как-то прочувствовать этот момент;

5) когда лечение закончится и вы выйдете в ремиссию, вы станете абсолютно обычным человеком, которому просто с определенной периодичностью нужно будет проходить проверки. Ну ещё характер чуток закалится, считайте это очередным побочным эффектом.

Туть обсуждаем модные Хомяковые тенденции, мемасничаем на дежурстве и кушаем невкусные шоколадки